Папа и дочь, занимающаяся диабетом, и технология

Вы можете вспомнить Рэндалла Баркера в Техасе, который мы представили прошлым летом в качестве одного из наших победителей конкурса диагнозов 2006 года DiabetesMine Patient Voices. Он активный адвокат, который поднимает свой голос за нашу Диабетическую общину различными способами: от участия в законодательных органах до создания своей собственной некоммерческой группы, которая проведет ежегодное 5-процентное мероприятие по сбору средств и погулять.

В то время как Рэндалл был частью нашего клуба под названием поджелудочной железы с 1991 года, он обладает уникальной позицией также быть родителем ребенка с диабетом. Его дочь Эмма была диагностирована в 2013 году в возрасте 10 лет, как и ее отец.

Сегодня мы с радостью принимаем Рэндалла, поскольку он разделяет некоторое понимание проблем, связанных с диабетом типа 1, а также воспитывает ребенка T1.

Отец-дочь Диабет, Рэндалл Баркер

Моя дочь Эмма и я рассказываем похожие истории, когда речь заходит о нашем диагнозе с диабетом типа 1. Нам было поставлено диагноз, когда нам было 10 лет. Мы оба только что закончили 4-й класс в школе, и мы оба были диагностированы в течение летних месяцев до поступления в 5-й класс в школе. Ни у кого из нас не было симптомов, но мы оба были диагностированы после обычных визитов к врачам. Я был диагностирован после того, как был физическим для летнего лагеря. В моей моче был сахар, который, как известно, является общим признаком диабета. У моей дочери была ошибка живота, и во время визита с врачом неотложной помощи также была проведена скрининг мочи. Это также положительно сказалось на сахаре.

Оглядываясь назад, я никогда не беспокоился о том, чтобы проходить диабет на моих детей. Честно говоря, мысль никогда не приходила мне в голову, пока Эмме не поставили диагноз. У Эммы есть два младших брата, на которые я больше обращаю внимание. На самом деле я могу вспомнить хотя бы один случай с каждым из ее братьев, где утром я вставал раньше обычного, чтобы сделать палец, чтобы проверить уровень глюкозы в крови натощак.

Когда моя дочь была поставлена ​​диагноз, мы с ней и моей матерью были потрясены. Ее мать реагировала так же, как и любой другой родитель, когда они узнали о своем диабете. Была грусть, гнев, но в конечном итоге признание.

Я пережил подобные эмоции, но для меня было легче принять. Я знал, что моя дочь способна справиться с этой задачей. Меня также вдохновляли все успехи в лечении диабета. Я наблюдал столько прогресса в устройствах, медикаментах и ​​методах, которые помогли многим диабетикам привести к нормальной здоровой жизни, хотя я знал, что это будет проблемой, я знал, что моя дочь справится с этой проблемой.

Растущий, наблюдая за своим отцом 1-го года, проходит через его повседневную жизнь, Эмма, казалось, быстро поняла концепции, связанные с ее собственным диагнозом. Фактически, она составляла свои собственные инъекции инсулина и впервые сделала свой первый выстрел до своего второго «официального» дня, когда закончился диабетик. Ее поместили в местную больницу, где она начала изучать основы подсчета углеводов и проверки ее уровня глюкозы в крови.

Выбор технологии

Одним из ее самых сложных решений был выбор глюкометра, который она любила, из ассортимента предлагаемого больничного CDE. Я помню, как она спрашивала своего врача, прежде чем ее выписали, когда она получит свою собственную инсулиновую помпу, как у ее отца. Она была потрясена, когда ее врач сказал ей, что ей нужно сначала научиться обращаться с ее инъекциями, прежде чем она сможет начать использовать инсулиновую помпу. Он сказал, что некоторые из его пациентов получили свои насосы после диагностирования в течение всего года. Эмма хорошо поняла начальные концепции, что после трех месяцев диагностирования получила первую инсулиновую помпу.

Когда дело дошло до выбора насоса, она снова столкнулась с трудным решением о том, какую инсулиновую помпу она хотела.

Я всегда использовал насосы Medtronic, так как они были основными на рынке, когда я получил свою первую инсулиновую помпу. Для нее, однако, было больше вариантов - Medtronic, Animas, Tandem t: slim и Omnipod Insulet. В конечном счете, Эмма выбрала Medtronic отчасти потому, что я доволен ею и могу помочь устранить любые возникающие проблемы.

Для нее, выбрав, метр был похож на выбор дополнительного аксессуара для координации экипировки. Она выбрала счетчик, который работает с ее насосом: контур Next Link. В то время как насосная система Medtronic имеет вариант CGM, Emma и я недавно переключились на CGM Dexcom. Особенности системы Dexcom кажутся лучше, чем у CGM Medtronic Enlite. Это может быть наш опыт, но стабильность и надежность датчиков для датчиков Dexcom намного превосходят датчики Enlite. Единственным недостатком является то, что Dexcom не общается с насосами Medtronic. Вскоре это может стать определяющим фактором для нашего выбора в насосах, потому что в скором времени мы оба должны обновиться.

Мы также используем мобильные приложения для смартфонов. Иногда это потрясающе со всеми различными приложениями, которые есть там, так как каждый утверждает, что имеет функции, которые делают его лучше, чем другие. Есть несколько факторов, на которые мы положительно полагаемся, - особенно те, которые помогают нам видеть данные Dexcom. Когда-то я писал ей, чтобы она следила за ее тенденциями в отношении глюкозы. С другой стороны, Эмма также может видеть мои данные через приложение Dexcom Share. Есть случаи, когда Эмма проверила меня, потому что она получила предупреждение на своем телефоне относительно моих значений глюкозы.

Фактически, я недавно был в поездке по всему миру в Африке, и пока я был там, я смог увидеть данные CGM Эммы! Был один случай, когда она проверила меня, потому что мой сахар в крови упал с тревогой.Это отличная система, в которой мы можем проверить друг друга.

Не Вертолет Воспитание

Я уже не раз встречался с людьми о воспитания Т1 с точки зрения Т1.

Это сложная ситуация и требует тонкого баланса. Для меня рост с типом 1 и наличие родителя, у которого не было предыдущего опыта с диабетом, было трудным. У моей матери и я была крутая кривая обучения. Это было непросто и привело к тому, что я пережил несколько случаев выгорания диабета. В конце концов я дошел до того места, где решил заботиться о своем здоровье и внес изменения в лучшую сторону.

Я узнал о значительном количестве о диабете самостоятельно и о многом из тех знаний, которые хочу передать моей дочери. Это тонкая линия, которую вы должны ходить; вы хотите, чтобы у вашего ребенка был опыт, позволяющий самостоятельно справляться с ситуацией с диабетом, но вы не хотите, чтобы они подвергали опасности себя или свое тело.

Термин «родитель вертолета» часто возникает при обсуждении диабета и детей. Хотя я не чувствую, что мне нужно смотреть на мою дочь 24/7, но я все время смотрю на нее.

Обсуждая мои опасения относительно того, как она может или не может что-то делать для лечения диабета, я стараюсь учитывать ее перспективу и относиться к своему собственному опыту, растущему как Т1. Были времена, когда мне давали ультиматумы, которые приводили меня к недовольству диабетом. Оскорбление привело меня к выгоранию, и выгорание привело меня к нездоровому выбору. Я хочу, чтобы моя дочь всегда чувствовала, что у нее есть выбор и выбор, когда дело доходит до ее здоровья.

Например, моей дочери нравится брать перерывы от ношения ее CGM. Хотя мне нравится способность видеть уровень глюкозы в крови и обеспечивающую безопасность, я также понимаю, как он чувствует себя «привязанным» к устройству 24/7. Я разрешаю ей перерыть ее с пониманием, что она все еще должна делать свои пальцы и что ей, возможно, придется делать больше. Я верю, представив вариант, который Эмма видит в моей заботе, но также понимает, что я даю ей свободу, в которой она нуждается и желает. Бывают случаи, когда я хочу рассказать родителям, которых я знаю, поднимая T1, что они должны позволить своим детям расти и не быть настолько ограничительными, когда дело доходит до диабета.

Есть моменты, когда я хочу рассказать родителям, которых я знаю, поднимая T1, что они должны позволять своим детям расти и не быть настолько ограничительными, когда дело доходит до диабета. Рэндалл Баркер, тип 1 и папа диабета

Я видел, где родители находятся в полной агонии, потому что они не могут видеть данные CGM своего ребенка, когда ребенок учится в школе. Другой случай, который беспокоит меня, - это когда они не позволяют ребенку иметь то, что я называю «обычной» пищей. Если у ребенка нет аллергии на какие-либо определенные продукты, я лично не вижу причин ограничивать потребление пищи у ребенка, потому что еда не является «диабетической». На мой взгляд, пусть они едят торт, просто убедитесь, что болюс достаточно, чтобы покрыть потребление карбюратора. Пока ребенок не попадает в нездоровое состояние, тогда в большинстве случаев результат будет в порядке, и ребенок не должен быть ограничен.Ребенок нуждается в возможности расти и развивать свой собственный опыт обращения с диабетом. Мне даже приходится напоминать себе, что Эмме разрешают ошибаться, и что ей действительно нужно совершать определенные ошибки, чтобы знать, что делать.

Работа в качестве модели роли диабета

Эмме повезло увидеть меня в момент, когда я обнял свой диагноз и использовал его, чтобы наделить себя полномочиями.

Я занимаюсь существенной работой в своем сообществе и области, когда дело доходит до проблем с диабетом, и я подталкиваю Эмму к диабету; она определенно делает это, хотя иногда она предпочла бы, чтобы это не было фокусом. Когда Эмму поставили диагноз, мы провели прогулку в ее школе. Она была очень заинтересована в этом, и это помогло обучить своих друзей диабетом. В следующем году она перешла на юниорскую высоту, и когда я попросил ее о том, чтобы пройти еще одну школу, она умоляла меня не делать этого. Конечно, я согласился, чтобы она не смутилась.

Она действительно обнимает ее диагноз, и есть, чтобы помочь другим диабетикам, которые она знает. На самом деле в ее классе участвуют еще четыре ученика 1-го типа. Недавно Эмма рассказывала мне историю, в которой она узнала, что один из ее друзей отстает, и закончил тем, что дал эту таблетку с глюкометром и помог забрать ее в офис медсестры.

Диабет также сблизил нас. У нас есть другая связь, чем типичный отец и дочь; на самом деле я бы сказал, что он сильнее.

Я вспоминаю забавную историю, когда мы ехали где-то в машине. Это были Эмма, ее братья и я. По какой-то причине ее старший брат считал, что мы с Эммой взволнованы, поэтому он внезапно спросил нас обоих: « Нужно ли нам останавливать машину, и вы оба проверяете уровень сахара в крови? Вы оба низки, потому что вы оба сердиты, и это происходит только тогда, когда уровень сахара в крови становится низким! «Его лицо было бесценным, когда мы оба сразу обернулись и сказали:« Нет! Мы не сердиты, и наш уровень сахара в крови невелик! «Я не совсем уверен, что он пробормотал после этого, но он никогда не произносил« сварливый и низкий »снова нам.

Как вы можете себе представить, будучи PWD и родителем ребенка PWD, возникает совершенно новый набор проблем для родительства. Вы должны принять эти проблемы и понять, что все становится лучше. Диагноз моей дочери действительно помог мне еще больше охватить мой диабет. И для моей дочери это помогло ей увидеть, как ее отец преодолел проблемы, с которыми она сталкивается ежедневно.

Спасибо, что поделились своей историей, Рэндалл! У нас так много вариантов в D-Tech в наши дни, что иногда нужно сделать перерыв для нашего здравомыслия. Желаю всего наилучшего для вас и вашей дочери.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.