Это то, что значит иметь метастатический рак молочной железы

Что происходит после первоначального шока метастатического рака молочной железы? Как человек, хемо в течение почти восьми лет, и кто достиг наибольшего надежды, я испытываю большую радость от того, что я все еще здесь.

Но жизнь тоже непростая. Мое лечение на протяжении многих лет включало операцию по удалению половины моих злокачественных печень, SBRT-излучение, когда оно возросло, и всевозможные химиотерапевтические препараты.

Все эти методы лечения - плюс знания о том, что в один прекрасный день они, вероятно, остановятся работая - это не только сказывается на вашем физическом здоровье, но и на вашем психическом здоровье. Мне пришлось придумать какие-то механизмы для облегчения моей жизни.

10 утра

Я всегда просыпаюсь круто, возможно остатки моих лет работы. Для того, чтобы боль пронзила мое сознание, требуется момент. Сначала я смотрю в окно, чтобы увидеть погоду, а затем проверить телефон на время и любые сообщения. Я медленно встаю и направляюсь в столовую.

Мне нужно много сна в эти дни, хорошие 12 часов в ночное время, с некоторыми дремотами в течение дня. Химиотерапия вызывает сильную усталость, поэтому я организовал свою жизнь, чтобы избежать утренних занятий, когда это возможно. Больше нет Дня матери или раннего рождественского утра, ни завтраков с друзьями. Я позволяю своему телу спать, пока он не просыпается - обычно около 10 а. м. , но иногда до 11 а. м. Хотел бы я проснуться раньше, но я нахожу, что когда я это делаю, я так устал днем, что я засыпаю, где бы я ни был.

10: 30 a. м.

Мой отставной муж, который уже был в течение нескольких часов, приносит мне чашку кофе и небольшой завтрак, как правило, булочку или что-то светлое. Я испытываю трудности с едой, но недавно получил 100 фунтов, вес цели.

Я читатель газеты, и я перелистываю газету, читая местные новости, когда я пью свой кофе. Я всегда читал некрологи, просматривая больных раком, тех, у кого была «долгая и мужественная» битва. Мне любопытно посмотреть, как долго они живут.

В основном, я с нетерпением жду времени, чтобы делать криптокот головоломки каждый день. Пазлы должны быть хорошими для здоровья мозга. Восемь лет химиотерапии сделали мой мозг нечетким, которые раковые больные называют «хемомозом». «Прошло четыре недели с момента моего последнего химиотерапии, и поэтому я считаю головоломку проще сегодня, чем завтра. Да, сегодня день химиотерапии. Завтра я буду бороться с дифференциацией Z от V.

11 a. м.

Головоломка завершена.

Хотя я знаю, что это день химиотерапии, я проверяю свой календарь на время. Я нахожусь в точке, где я не могу правильно учитывать график. Еще одна корректировка, которую я сделал, заключается в том, чтобы планировать все назначения по онкологии по средам. Я знаю, что среда - день врача, поэтому я не буду планировать что-либо еще в этот день.Потому что я смущаюсь легко, я держу бумажный календарь как в моем кошельке, так и на кухонном столе, открыт в текущем месяце, так что я могу легко понять, что происходит.

Сегодня я дважды проверяю время своего назначения и замечаю, что я также увижу своего врача для результатов сканирования. Мой сын тоже скоро придет на перерыв.

В этот момент моего обращения мое правило состоит только в том, чтобы делать что-то одно в день. Я мог бы пойти на обед, или я мог бы пойти в кино, но не обедать и в кино. Моя энергия ограничена, и я усвоил, что мои ограничения реальны.

11: 05 a. м.

Я принимаю свое первое лекарство от боли дня. Я принимаю длительное действие два раза в день и короткое действие четыре раза в день. Боль - это невропатия, вызванная химиотерапией. Кроме того, мой онколог полагает, что у меня есть нейротоксическая реакция на химию, в которой я участвую.

Мы ничего не можем с этим поделать. Этот химиотерапевт держит меня в живых. Мы уже перемещали лечение каждые три недели до одного раза в месяц, чтобы замедлить прогрессирование повреждения нервов. Я испытываю глубокую и постоянную боль в костях. У меня также есть резкая боль в животе, вероятно, рубцовая ткань от операций или радиации, но, возможно, от химиотерапии.

Прошло столько лет с тех пор, как я не занимался лечением, что я больше не знаю, что вызывает то, что или что помнит, что такое жизнь, без боли и усталости. Излишне говорить, что лекарство от боли является частью моей жизни. Хотя он не полностью контролирует боль, он помогает мне функционировать.

11: 15 a. м.

Больные лекарства выгнали, поэтому я теперь принимаю душ и готовлюсь к химиотерапии. Хотя я любитель духов и коллекционер, я не ношу его, поэтому никто не реагирует. Инфузионный центр - небольшая комната, и мы все близко друг к другу; важно быть вдумчивым.

Цель в одевании сегодня - это комфорт. Я буду сидеть долго и температура в инфузионном центре холодная. У меня также есть порт в руке, к которому нужно получить доступ, поэтому я ношу с длинными рукавами предметы, которые свободно и легко подтягиваются. Вязаные пончо хороши, так как они позволяют медсестрам подключать меня к трубе, и я все еще могу оставаться в тепле. Ничего не стесняется вокруг талии - скоро я буду наполнен жидкостью. Я также убедился, что у меня есть наушники и дополнительное зарядное устройство для моего телефона.

12 стр. м.

У меня, скорее всего, не будет сил, чтобы делать очень много в течение следующих двух недель, поэтому я начинаю загрузку стирки. Мой муж взял на себя большую часть хлопот, но я все еще стираю себя.

Мой сын останавливается, чтобы сменить фильтр на нашу систему кондиционирования воздуха, которая согревает мое сердце. Видя его, он напоминает мне, почему я все это делаю. Жизнь на протяжении многих лет, как я, принесла мне много радостей - я видел, как рождаются свадьбы и внуки. В следующем году мой младший сын закончит колледж.

Но в повседневной боли и дискомфорте жизни мне интересно, стоит ли пройти все это лечение, чтобы оставаться на химиотерапии столько лет. Я часто считал остановкой. Но когда я вижу одного из своих детей, я знаю, что это стоит борьбы.

12: 30 с. м.

Мой сын вернулся на работу, поэтому я проверяю электронную почту и свою страницу на Facebook. Я пишу женщинам, которые пишут мне, многие недавно диагностировали и запаниковали. Я помню те первые дни метастатического диагноза, полагая, что я умру в течение двух лет. Я стараюсь поощрять их и надеяться.

1: 30 с. м.

Время уходить на химиотерапию. Это 30 минут езды, и я всегда был один. Для меня это гордость.

2 с. м.

Войдите в систему и поздоровайтесь с регистратором. Я спрашиваю, есть ли еще ее ребенок в колледже. Пройдя каждые несколько недель с 2009 года, я знаю всех, кто там работает. Я знаю их имена и у них есть дети. Я видел рекламные акции, аргументы, усталость и празднование, все засвидетельствовали, когда я получил свой химиотерапию.

2: 30 с. м.

Меня зовут, мой вес взят, и я поселюсь на стуле онкологии. Сегодняшняя медсестра делает обычное дело: она обращается к моему порту, дает мне мои лекарства от простуды и начинает капельницу Кадцилы. Все это займет от 2 до 3 часов.

Я читал книгу на своем телефоне во время химиотерапии. Раньше я беседовал с другими пациентами и подружился, но через восемь лет, увидев, что многие делают химиотерапию и уходят, я, как правило, больше люблю себя. Этот химический опыт - пугающая новинка для многих. Для меня это теперь образ жизни.

В какой-то момент я позвонил, чтобы поговорить с моим врачом. Я перетаскиваю химический столб и жду в комнате экзамена. Хотя я собираюсь услышать, показывает ли мой недавний ПЭТ-рак рак или нет, я не нервничал до этого момента. Когда он открывает дверь, мое сердце проскакивает. Но, как я и ожидал, он говорит мне, что химия все еще работает. Еще одна отсрочка. Я спрашиваю его, как долго я могу ожидать, что это продолжится, и он говорит что-то удивительное - у него никогда не было пациента на этом химиотерапии, пока я был на нем, не испытывая рецидива. Он говорит, что я канарейка на угольной шахте.

Я рад за хорошие новости, но также удивительно подавлен. Мой врач сочувствует и понимает. Он говорит, что на данный момент я не намного лучше, чем кто-то, кто борется с активным раком. В конце концов, я испытываю то же самое бесконечно, просто ожидая, когда обувь упадет. Его понимание меня успокаивает и напоминает мне, что сегодня этот ботинок не упал. Мне по-прежнему повезло.

4: 45 с. м.

Вернувшись в комнату для инфузий, медсестры тоже рады моим новостям. Я отцепился и ушел через черный ход. Как описать, на что похоже, только что получил химиотерапию: я немного шаткий, и я чувствую себя полной жидкости. Мои руки и ноги горят от химиотерапии, и я постоянно почесаю их, как будто это поможет. Я нахожу свою машину на пустой парковке и начинаю езду домой. Солнце кажется ярче, и я очень хочу вернуться домой.

5: 30 с. м.

После того, как я передаю мужу хорошие новости, я сразу ложись спать, забывая об прачечной. Премедические препараты не дают мне почувствовать тошноту, и у меня еще нет головной боли, которая обязательно придет. Я очень устал, пропустив свой дневной сон.Я ползаю в обложки и засыпаю.

7 стр. м.

У моего мужа установлен фиксированный ужин, поэтому я встаю, чтобы поесть немного. Мне иногда тяжело есть после химиотерапии, потому что я немного чувствую себя немного. Мой муж знает, чтобы все было просто: никакого тяжелого мяса или большого количества специй. Потому что я пропускаю обед в день химиотерапии, я стараюсь есть полноценную еду. Впоследствии мы смотрим телевизор вместе, и я объясняю больше о том, что сказал доктор и что со мной происходит.

11 стр. м.

Из-за моих химиопрепаратов я не могу пойти к дантисту, чтобы иметь серьезную заботу. Я очень осторожно отношусь к ртам. Во-первых, я использую водник. Я чищу зубы специальной и дорогой зубной пастой, удаляющей зубной камень. Я нить. Затем я использую электрическую зубную щетку с чувствительной зубной пастой, смешанной с отбеливателем. Наконец, я смываю жидкость для полоскания рта. У меня также есть крем, который вы втираете в десны, чтобы предотвратить гингивит. Все это занимает не менее десяти минут.

Я также забочусь о своей коже, чтобы предотвратить морщины, которые мой муж находит веселым. Я использую ретиноиды, специальные сыворотки и кремы. На всякий случай!

11: 15 с. м.

Мой муж уже храпит. Я лежу в постель и проверяю свой онлайн-мир еще раз. Затем я погружаюсь в глубокий сон. Я буду спать 12 часов.

Завтра, химиотерапия может повлиять на меня и сделать меня тошнотой и головной болью, или я могу избежать этого. Я никогда не знал. Но я знаю, что хороший ночной сон - лучшее лекарство.

Энн Сильберман живет с раком груди 4 стадии и является автором рака молочной железы? Но доктор … Я ненавижу розовый! , который был назван одним из наших лучших метастатических благ рака молочной железы . Соединитесь с ней на Facebook или Tweet ее @ButDocIHatePink .