therunofsummer
Оглавление:
Добро пожаловать в другой визит наших победителей стипендий в 2014 году DiabetesMine Patient Voices, которые будут представлять сообщество пациентов на нашем Саммите инноваций в диабете 2014 года в Стэнфордском университете в ноябре.
Сегодня мы разговариваем с Джули Шульман, у которой был поставлен диагноз взрослого, когда она была беременна своим первым ребенком. Работая в качестве научного сотрудника Института биоинформатики в Вирджинии, она также на полпути через степень магистра в области эпидемиологии. В области диабета мы наслаждались чтением блога Cybernetic Diabetic Джулии, и мне нравится, как она является сородичей из 80-х годов, таких как я, находя юмор в коротком рукаве «Т1» для диабета первого типа.
Читайте подробнее …
DM) Джули, можете ли вы поделиться своей историей диагноза?
JS) У меня был диагностирован диабет Т1, когда я был на четвертом месяце беременности с моим первым ребенком, Рубином. Мне было 33 года. К счастью для меня, в то время у меня был отличный эндо, который сразу узнал, что это не гестационный диабет, поэтому я сразу же попал на борт с MDI (несколько ежедневных инъекций инсулина) и строгим подсчетом карбюратора. Почему у меня уже есть эндо? Ну, мне было поставлено диагноз острой болезни Могилы, когда мне было 22 года. Могила аутоиммунна, как и T1, за исключением того, что ваше тело атакует вашу щитовидную железу вместо ваших бета-клеток. Итак, теперь я схожу с щитовидной железы и поджелудочной железы. Иммунная система: 2, Julie: 0.
Заголовок вашего блога относится к смешной внутренней шуточке, касающейся диабета 1 типа, мы слышали …
Да, я смеюсь каждый раз, когда я называю себя «Т1», потому что «Т1», также является названием оригинального (и несколько неуклюжего) поколения киборгов в фильмах «Терминатор» с 1980-х годов. Для тех из вас, кто не является научным детективом, киборг (он же кибернетическое существо) является «существом с органическими и искусственными частями». Я не знаю о вас, но со всеми инфузионными канюлями, датчиками CGM и лекарствами, которые удерживают меня в живых, есть определенные дни, когда я начинаю чувствовать, что я полу-женщина и полумашина. Иронично, да?
Каково ваше определение защитника пациента?
Это тяжело. Я на самом деле Googled (я думаю, что Googling должен быть в моих генах), но это мало помогло. Первоначально, когда я думаю о защите пациентов, я думаю о крупных конференциях и высокообразованных медицинских работников с внушительной степенью, таких как Standford Medicine X и Nurse Practitioners. Тем не менее, я полагаю, что более общее определение должно включать / должно включать любого, кто активен в области здравоохранения, ориентированной на пациента. Я думаю, что центр, ориентированный на пациента, по-прежнему остается относительно молодой концепцией в нашей нынешней системе здравоохранения, и я очень рад, когда это может привести нас в будущее.
Я также, как правило, собираюсь на soapbox об пропаганде изменений образа жизни, связанных с более здоровой едой и менее обработанными продуктами. Я считаю, что эпидемия ожирения очень реальна и очень опасна, особенно для детей.
Как вы начали заниматься диабетом?
Я начал свой блог в 2013 году и часто писал о повышении качества жизни для людей с ограниченными возможностями, работая над автоматизацией, интеграцией и анализом данных о диабете. Я написал несколько сообщений об этом, например «Большие данные о диабете требуют больших анализов» и «Пиксели: ваш личный диабет». (К сожалению, за последние 6 месяцев моя семья четыре раза переехала в мою семью, мой блог сильно пострадал с точки зрения производительности … но мы, наконец, устроились всего несколько недель назад, и я надеюсь снова стать активнее).
И вы действительно участвуете в развитии технологий развития диабета …?
Я служил бета-тестером / рецензентом для приложения mySugr и представил свои собственные идеи для персонализированной платформы управления диабетом под названием «Пиксели, ваш личный диабет большой картинки», в 2013 году Target Simplicity Challenge.
Между тем, через мой блог и DOC (Diabetes Online Community) в целом, я обнаружил так много замечательных людей, которые разделяют это видение упрощенного управления диабетом. Всего за 10 месяцев с начала этого путешествия мне удалось собрать команду сотрудников (включая эндокринологов и медицинских работников, исследователей и разработчиков программного обеспечения), чтобы запросить федеральное финансирование, чтобы помочь воплотить это видение в жизнь.
Вкратце, предложение, которое мы подали в NIH, запрашивает средства для создания и тестирования приложения, например Pixels, с использованием инфраструктуры Tidepool со следующими целями: 1) Использовать совместный проект для разработки настраиваемого mHealth приложение, которое автоматизирует, интегрирует и анализирует данные, сгенерированные пациентом, как из существующих, не связанных с диабетом средств самоконтроля, таких как пригодные для фитнеса устройства и приложения; и от инсулинозависимых диабетических устройств, таких как глюкометры, КГМ и инсулиновые помпы; 2) Автоматически извлекать данные для прогнозирующих, действенных корреляций, открывая дверь для приведения персонализированной медицины к зависимым от инсулина диабетикам и их клиницистам посредством индивидуальной, основанной на фактических данных поддержки принятия решений; и 3) Пилотировать приложение mHealth для оценки выполнимости и полезности для пользователей.
Приложение, которое мы хотим построить, также автоматизирует ввод данных с несколькими переменными, позволяет пользователям добавлять контекстные данные, улучшать и записывать связь между пациентом и поставщиком, обеспечивать обмен данными между пациентами и поставщиками и исследовать интеграцию данных с электронными медицинскими документами (EMR) и документами о здоровье пациента (PHR).
Что привело вас на конкурс DiabetesMine Patient Voices?
Я был вдохновлен на участие в конкурсе, потому что я действительно хотел присутствовать на саммите. Один из сотрудниц по этому предложению, д-р Эндрю Рейнхарт, встретил Эми Тендерича на предыдущем мероприятии, а другие сотрудники, Говард Грейт и Брэндон Арбитр из Тидепула, в прошлом участвовали в саммите.Я думаю, что это прекрасная возможность лично встретиться с некоторыми из этих сотрудников и потенциально создать новые связи для будущих начинаний. Я буквально только что закончил предложение за пару дней до крайнего срока подачи заявки на саммит, и это был безумный спешка, чтобы завершить мое тестовое кухонное видео (на Mediband и Mediband Plus), но я так рад, что сделал это. Кроме того, в то время как я полностью комфортно делаю учебные видеоролики для веб-сайтов и т. Д., Составление видео, которое показало (gulp!) Меня в этом было довольно страшно! Это был личный вызов, и я горжусь тем, что преодолел это.
Что вам скажешь e, чтобы принести на DiabetesMine Innovation Summit себе?
Я с энтузиазмом желаю изменить ситуацию! Мы должны извлекать выгоду из данных BIG, которые мы собираем каждый день, - данных, которые требуют компьютеров и алгоритмов для моего, а не только человеческого мозга. Общество уже запускает сложные наборы данных во многих областях и имеет набор навыков, чтобы сделать жизнь с диабетом менее налогооблагаемой. Здравоохранение просто нужно догнать!
Я рад встретить больше людей, у которых есть идеи для улучшения жизни с диабетом, услышать их истории и узнать о прекрасных исследованиях!
Как эта программа пропаганды потенциально может повлиять на вашу жизнь и жизнь других людей с диабетом?
Я считаю, что раннее включение совместного проекта имеет первостепенное значение для разработки инструментов управления диабетом. Мы все разные, как биологически, так и поведенчески; поэтому наши планы управления диабетом также должны быть разными. Пациенты должны участвовать в ранних этапах разработки, чтобы создавать инструменты, которые действительно помогают.
Я рассматриваю этот тип программы как катализатор для совместного использования в медицинских инструментах, алгоритмах, медицинских устройствах и т. Д., Которые могут ежедневно улучшать нашу жизнь. Все, что позволит нам лучше управлять нашими условиями здоровья и , - победа для всех нас! Я также думаю, что в научных экспериментах есть реальная заслуга, которая может помочь определить, какие средства самоконтроля работают лучше (и даже те инструменты, которые лучше всего подходят для конкретных подгрупп пациентов). Такая рецензируемая информация может помочь поддержать случай, когда пациенты нуждаются в более доступном доступе к этим инструментам / устройствам.
Спасибо, что поделился, Джулия! Мы не можем дождаться, чтобы задействовать ваш опыт биографии и страсть на нашем саммите в ноябре!
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
