Сюзанна Фокс на T1DExchange и C3NProject

10-11 ноября T1DExchange провел семинар в сотрудничестве с группой социальных инноваций C3NProject, Cincinnati, OH, которая разрабатывает, тестирует, пилотирует и реализует инновационные идеи в партнерстве с реальными систем здравоохранения. Идея заключалась в том, чтобы объединить различные заинтересованные стороны, чтобы исследовать проекты, которые приводят к лучшим результатам для диабета (как и наш первый в истории саммит по диабетическим инновациям).

Среди эклектической группы собралась Сюзанна Фокс из ePatient. net, ранее с Pew Intern et и American Life Project, а теперь и «Предприниматель в резиденции» в Фонде Роберта Вуда Джонсона. Она один из ведущих исследователей и мыслителей страны по вопросам поведения в области здравоохранения и интернет / социальных сетей. Мы рады приветствовать ее сегодня, чтобы рассказать нам об этой уникальной сессии, посвященной тому, как улучшить жизнь с диабетом 1-го типа! (Вы также можете проверить hashtag #MakeHealth)

Гостевой пост от Susannah Fox

Сорок пять ma

kers, мыслители, дизайнеры и исполнители собрались в Цинциннати на двухдневную встречу, чтобы начать «Phase Zero» новую инициативу по представлению новой системы помощи людям, живущим с диабетом типа 1 (T1D). Лучший способ описать группу - это то, что все были «игрой», что означает что-то, глупое или серьезное.

Я отправлю официальные отчеты о событии хозяевам, C3N Project и T1D Exchange. Но я могу поделиться несколькими виньетками.

Точки боли

Нам назначили таблицы из 8 человек, одним из которых был PWD или родитель ребенка, живущего с T1D. Наше первое упражнение состояло в том, чтобы определить конкретные проблемы и возможности в системе здравоохранения на основе их опыта.

Мама двух детей с T1D в моей группе провела нас через типичный день, полночь и полночь, так как наш назначенный писарь попытался сделать заметки. Идеи пролетели так быстро, что еще три человека схватили «Шарпи» и «Пост-он» в попытке идти в ногу.

Когда мы классифицировали 50+ идей, кластер «связи» был самым большим. Она указала, что она может поддерживать связь со своими детьми и аптекой через текстовые сообщения, но клиницисты занимают до трех дней, чтобы вернуть телефонный звонок - полный отказ признать принятие решений в режиме реального времени, необходимый при управлении диабетом , Как мы можем это изменить?

Тестирование, тестирование

Каждому участнику, не являющемуся PWD, была предоставлена ​​возможность проверить уровень сахара в крови до обеда, а затем попытаться рассчитать углеводы того, что они собирались съесть.

Каждому нам вручили OneTouch Ultra 2 метра, подушку для приготовления алкоголя, ланцет и тест-полоску.Мы внимательно выслушали эксперта PWD за нашим столом и в любом случае все испортили, вставив полоску вверх ногами, не выжимая достаточное количество крови из наших пальцев (сторона палец, то есть благодаря ее совету, что колоть пальцем действительно больно) и т. д. Мне не удалось удерживать полосу ровной, чтобы кровь могла засасываться правильно и ей пришлось снова это сделать. Мы рассмеялись и поняли, что это крошечный - миниатюрный! - часть опыта жизни с T1D. Но это была отличная практическая работа.

Вице-совет

Мы ворвались в разные группы, чтобы провести мозговой штурм идей для решения конкретной задачи. Моя группа сосредоточилась на том, чтобы помочь детям быть самодостаточными, а также сохранять их в безопасности.

Мы придумали идею группы поддержки сверстников, близкой к клубам Gay-Straight Alliance или LGBTQ, которые существуют во многих школах - каждый может быть частью этого, а не только PWD.

Ou

r видение - сделать его здоровым, чтобы поддержать. У нас было много забавных идей, таких как «Горячая линия для вице-консультантов», безопасный, авторитетный источник информации для подростков с T1D, которые хотят, например, узнать о плюсах и минусах марихуаны против алкоголя, но не могут точно спросить их родителей или врачей. И поскольку подростки часто имеют тёмный юмор об их положении, мы придумали несколько имен: The Chronic; Живые мертвецы; Try Anyway Club (как в: мы все умрем, но давайте попробуем в любом случае).

Счастье

Один из самых сильных моментов произошел во второй день, когда мы говорили о результатах, полученных от пациентов (PRO), и какие данные мы хотели бы собирать и включать в разговор T1D (независимо от того, это будет для домашнего или клинического использования).

Кто-то предположил, что мы рассматриваем отслеживание «счастья» и попросили примеры эффективных мер настроения. PWD высказалась с просьбой о том, чтобы мы сосредоточились вместо этого на измерении бремени, которое он и каждый, страдающий диабетом.

Он сказал, что вес постоянных измерений, расчетов, стыда и вины, которые необходимо планировать заранее для каждой ситуации, включая скрининг TSA позже в тот же день, - это очень личное бремя, которое сидит поверх своих отношений дома и в Работа. Он уже знает, что больше всего влияет на его счастье. Ему не нужен кто-либо, чтобы количественно оценить его. Вместо этого ему нужна помощь в количественном определении и снятии бремени. Он хочет быть в состоянии забыть о диабете в течение нескольких часов. Тогда он может позаботиться о своем стремлении к счастью, спасибо вам большое.

Если вам интересно узнать больше об этом событии, ознакомьтесь с Joyce Lee's Storify из твитов #makehealth. Если вы хотите внести свой вклад, вы можете присоединиться к сообществу Glu и / или присоединиться к группе LinkedIn проекта C3N. И следите за обновлениями для сайтов C3N Project и T1D Exchange для будущих обновлений.

Спасибо, Сюзанна, и мы надеемся услышать больше о том, что делает T1DExchange с собранными результатами.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета.Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.