Живой BioBank соответствует диабету пациентов и исследователей

Живой BioBank соответствует диабету пациентов и исследователей
Живой BioBank соответствует диабету пациентов и исследователей

therunofsummer

therunofsummer

Оглавление:

Anonim

Когда я впервые начал интересоваться исследованиями в области диабета и клиническими испытаниями несколько лет назад, я обнаружил, что просматриваю национальные и местные базы данных, в которых перечислены исследования, в которых участвует диабет. Этот процесс был чем угодно, но удобным для пользователя.

Мне пришлось расчесывать сложные списки в ClinicalTrials. gov и мой местный медицинский институт, чтобы сначала найти что-либо релевантное, а затем попытаться выяснить, что поблизости, было ли это чем-то, в чем я был заинтересован, и если бы я мог быть допущен к этому конкретному испытанию. Это было невероятно трудоемким и часто разочаровывающим, наконец, найти интерес, и только потом обнаружить некоторые «критерии исключения», которые дисквалифицируют меня от участия.

Так что я очень взволнован новым инструментом исследования диабета, который немного похож на онлайн-сервис знакомств, в данном случае подходящий для пациентов с диабетом и исследователей. Больше не нужно

прокладывать через институциональные базы данных и проводить все виды времени без гарантии успеха! Благодаря новому Living BioBank, созданному некоммерческой T1D Exchange, поиск клинических исследований для участия может быть таким же простым, как заполнение онлайн-опроса, а затем сопоставление с испытаниями, для которых вы лучше всего подходят.

Все, что вам нужно сделать, это зарегистрироваться и заполнить первоначальный вопросник о себе. Затем вы добавлены в BioBank, где вас будут сопоставлять с местными клиническими исследователями, которым может понадобиться помощь по конкретному исследованию, которое соответствует вашим критериям. И вам не нужно просто сдавать кровь заранее и позволять ей сидеть на складе; вместо этого запросы отправляются вам по мере необходимости, в зависимости от вашей доступности и того, на какой стадии исследования.

Brilliant!

Живой BioBank имеет свою «базу операций», так сказать, в Исследовательском институте Бенарои в Вирджинии Мейсон в Сиэтле, WA, то есть там, где централизация участников централизована, а также сбор и распространение образцов тестового набора для следователей вокруг США

Престижность для настройки этого идет на T1D Exchange, который был огромным игроком в продвижении исследований диабета и связей с пациентами в последние годы. В течение нескольких лет T1D ExChange разрабатывает обширный реестр на основе своей сети клинических исследований по всей стране. Мы видели данные из этой сети, представленные на прошлых научных сессиях ADA, что значительно расширило участие людей с диабетом типа 1. Часть этих усилий хранит образцы, когда ученые могут обойти его. По словам доктора, было предоставлено около 50 000 образцов кровиКарла Дж. Гринбаум, клинический исследователь, возглавляющий BioBank, и возглавляет программу исследований диабета в исследовательском институте Benaroya.

«Но мы не просто хотим заморажировать образцы, мы хотим, чтобы были изучены живые примеры. Вот тут и появляется BioBank», - говорит Гринбаум.

Например, Гринбаум говорит, что если исследователи изучают ретинопатию, они могут проходить через базу данных в режиме реального времени и сразу же находят

280 человек, которые имеют ID'd, как живущие с этим состоянием, и теперь BioBank может каждый чтобы эти люди сразу узнали об участии.

«Это способ выйти за рамки того, что у нас было раньше», - говорит она.

BioBank существует в той или иной форме с прошлого года, но большую часть времени было потрачено на строительство и настройку, и совсем недавно в начале 2015 года T1D Exchange перешел в «полную судебную прессу» по этим усилиям , она добавила.

Около 1 800 человек подписались на BioBank с середины марта, и Гринбаум говорит, что в ближайшие месяцы надеется привлечь еще несколько тысяч. Поскольку они не знают, сколько из них будет лучшим, они снимают для 4 000 - 5 000 человек, чтобы покрыть любые запросы, которые могут возникнуть у ученых.

(Примечание: я один из тех, кто подписал форму, позволяющую отправить образец примерно год назад.)

На данный момент для участников BioBank не так много возможностей увидеть именно то, что происходит в рамках исследования, в котором они участвуют. Это сложная серая область, учитывая все проблемы конфиденциальности и то, как детали некоторых исследований нельзя публиковать публично, поскольку это может повлиять на участников исследования.

Но Гринбаум говорит, что T1D Exchange работает над информационными бюллетенями и различными методами общения, и что в будущем они надеются облегчить диалог с людьми, которые участвуют в исследовательских исследованиях. Это может даже быть что-то сотканное в онлайн-сообществе организации Glu, что позволяет большему количеству пациентов поделиться реальными историями участия в исследованиях.

Гринбаум также говорит, что интересно смотреть на более крупные социальные тенденции в персонализированной медицине, о которых говорил президент Барак Обама в начале года, и последние новости о мобильных новостях, в которых Apple представила свой ResearchKit как способ для людей использовать свои iPhones легко соединяются с возможностями медицинских исследований.

Все сводится к созданию лучшего доступа к медицинским исследованиям для обычных людей с личным прикосновением.

«Это большая дискуссия о том, что Apple, Microsoft и другие продолжают развиваться, и мы хотим перейти на это», - сказала она. «Эти (усилия) делают людей более осведомленными об этих инструментах исследования, и мы надеясь, что это будет продолжающийся процесс, который позволит более заинтересованным людям увидеть исследование и больше ученых для общения с этими людьми ».

В прошлом я лично добился наибольших успехов в поиске клинических исследований для участия в устной форме - - по предложению друзей и коллег, - например, исследование глюкагона Locemia «вверх носом», в котором я принял участие прошлой весной.

Но теперь, благодаря служению BioBank «поиск по поиску», есть больше исследований, которые я знаю и могу наблюдать за местными рекрутинговыми возможностями.

Я всегда рад вносить свой вклад в науку любым возможным способом, и я благодарен за любой инструмент, который облегчает его - учитывая все другие проблемы с жизнью и диабетом, которые у меня есть на моей тарелке.

Надеюсь, вы тоже захотите использовать его!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.