therunofsummer
Партнеры Sanofi на саммите по вопросам профилактики диабета для пациентов, состоявшегося на прошлой неделе в Вашингтон, округ Колумбия, предложил хорошие знания, но с точки зрения принятия мер был скорее вопросом-фестивалем, чем местом, где можно было получить ответы, ИМХО.
То есть мы много времени говорили о необходимости координации между различными группами и задавали много вопросов «Как мы можем …», что кажется немного расстраивающим, учитывая, что многие из нас задавали эти вопросы те же вопросы, по крайней мере, пять лет.
Это мероприятие, четвертое ежегодное мероприятие такого рода, собрало довольно впечатляющую смесь из примерно 70 «заинтересованных сторон» - ключевых руководителей из ADA, JDRF, AADE, FDA, Эндокринного общества, американского Колледж врачей, Национальная бизнес-коалиция по вопросам здравоохранения, Сеть действий по уходу за больными, Национальный фонд почек и многое другое - наряду с кучей людей Санофи и виртуальным «кто есть кто» в мире пропаганды диабета.
Я был рад присутствовать вместе с Мэнни Эрнандесом и Мелиссой Ли Фонд диабета , Келли Закрыл и Адам Браун diaTribe , Бренди Барнс из < DiabetesSisters , Kerri Sparling SixUntilMe , Кристель Априльяно из Диабетический коллектив , Кристина Рот из Сеть диабета колледжа , а Билл Полонски из < Институт по борьбе с диабетом , среди прочих.
шаг за шагом создайте ваше дело
, чтобы выявить проблемы, которые необходимо устранить, и расследовать их
- собирать хранилища и доказательства
- партнеры и коалиции
- знают, когда «поражать» - федералы, плательщики, государственные органы и т. д.
- Все великие советы, но все в комнате согласились, что никакие действия не могут быть предприняты, пока мы не сможем объединиться под общим обменом сообщениями и общие цели. Некоторые из присутствующих профессиональных групп настаивали на том, что они уже добиваются больших успехов в объединении заинтересованных сторон для коалиций, но когда их спросили, представлены ли пациенты среди этих заинтересованных сторон, последовало радио-молчание.
- Я думаю, что все мы, DOC (сообщество онлайн-диабета), защищаем чувство разочарования среди установленных организаций, что наши усилия кажутся «фрагментированными и пронзительными» (слова одного ведущего) и что необходим более организованный и унифицированный Голос пациента.
Возможно, но для того, чтобы получить то, что нам нужно от этих организаций или поддержать компании Pharma, мы помогаем с
ресурсами
, чтобы позволить более страстным пациентам уделять больше своего личного времени пропаганде и позволить всем нам опираясь на усилия, которые уже хорошо работают в сообществе пациентов (подробнее об этом ниже). Далее появилась презентационная презентация Джеймса Хилла из Pharma Strategy Group «Основы динамики плательщиков» - одно из самых ясных объяснений, которое я слышал о том, как крупные страховые организации здравоохранения принимают решения о том, что покрывается в их план. В принципе, наркотики и лечение помещаются в их всеохватывающий «формулярный список» через сложный процесс обзоров комитетов, ни один из которых не включает пациентов.
Комитет по фармации и терапии, состоящий из врачей, медсестер и других HCP, смотрит на безопасность, эффективность и себестоимость данного предмета. И Комитет по оценке терапии, состоящий из фармацевтов, проводит клинический обзор, также оценивая безопасность, эффективность и уровень исключительности лекарственного средства, т.е. е. то ли что-то еще на рынке отвечает той же самой потребности. Они также учитывают «исключительность» - в этом случае это означает, сколько продуктов требуется в одном классе для удовлетворения всех потребностей пациента
При внесении изменений в формуляр они также рассматривают «нарушение членства» - план медицинского обслуживания - говорят о том, что при добавлении чего-то нового, они должны удалить продукт или перенести один на другой уровень покрытия, что «нарушит» некоторых пациентов. О да, как многие из нас вдруг обнаружили, что инсулин, который мы используем, больше не покрывается! На что D-адвокат Мелисса Ли (вскоре, чтобы взять на себя роль DHF), блестяще пошутил:
«Переключение моего инсулина в« эквивалентный »- это как сказать, что мы выключаем вашу жену для другой блондинки, женщина. Наверняка вы просто счастливы, что у вас все еще есть жена! «
По словам Хилла, сейчас происходит рекордное количество исключений, так как плательщики затягивают свои ремни: ExpressScripts исключила 66 продуктов в последнее время, а CVS / Caremarket - почти 100 продуктов, что отразилось на 24 миллионах клиентов. Вау!
Интересно, что он говорит: «Вам не нужно отказываться от продукта, чтобы переключиться на другой бренд, вам просто нужно попробовать его» - это означает, что пациенты часто будут вынуждены сначала попробовать общий бренд. Затем они могут вернуться и запросить фирменную версию, если они того пожелают.
Что?
Если это не провал, я не знаю, что … не говоря уже о массовых отходах, связанных с подталкиванием наркотиков к пациентам, которых они не хотят и не будут использовать. Написание на стене Интерактивная сессия в середине дня была сердцем этого события. Три комнаты были созданы с большими Post-It плакатами на стене, а наклейки и наклейки были размещены так, что участники могли открыто обсуждать различные проблемы и возможности для адвокации.
В то время как мне нравился формат и сторонние разговоры, мне казалось, что мы просто проводим много времени, записывая очевидное:
диабет - сложная проблема; широкая общественность в нем одета в униформу; у многих пациентов нет образования или доступа к уходу, в котором они нуждаются; разнообразие создает дополнительные проблемы; существует разрыв между типом 1 и 2 и т. д. и т. д.(см. изображения).
Она задала руководителям сессии Санофи остроконечный вопрос: каков общий уровень финансирования для групп защиты интересов в настоящее время по сравнению с 5 годами ранее? Никакой ответ не был готов, но ее точка была хорошо принята: следуйте за деньгами.
Национальный реестр типа 2Обычный 0 ложный ложный ложный EN-US JA X-NONE
Одним из захватывающих действий, о которых мы слышали, является разработка нового национального реестра данных о диабете, который разрабатывается начальным коалиция Американского колледжа кардиологии, Американский колледж врачей, Центр диабета Джослина и АДА. Как вы все знаете, существует большая нехватка данных о пациентах по всей стране и их состоянии заботы, так что, как и T1D Exchange для населения 1-го типа, это может быть мощным источником информации.
Однако главный медицинский сотрудник ADA д-р Роб Ратнер (присутствовавший на этом мероприятии) подчеркнул, что новый реестр
не
эксклюзивный для типа 2 ", а скорее примет всех желающих, включая GDM, LADA, MODY и тип 1. » К сожалению, отдельные пациенты не могут просто войти и зарегистрироваться, поскольку данные автоматически загружаются из электронных медицинских записей из клиник. Сейчас запущены сайты тестирования бета-тестирования И что будет сделано с данными? Ратнер говорит: «Совокупные данные об отобранных местных практиках будут регулярно возвращаться в медицинские практики или организации вместе с национальными данными для сравнения. Национальные агрегированные данные будут доступны исследователям для анализа. Для Секретариата создан Комитет по исследованиям и публикациям, который будет рассматривать и расставлять приоритеты в таких исследовательских предложениях. «
Кстати, я встречался и говорил подробно с временным генеральным директором ADA Сюзанной Берри, очень приятной дамой с сильным опытом в некоммерческом руководстве, основанном на болезни, но все же узнавая о мире диабета. Она рассказала быстрый рассказ о том, как она удивилась, что коллега 1-го типа, поедая один из этих фруктов, йогуртов и гранатовых парфетов, изо всех сил пытался довести свой сахар в крови до конца дня. Почему да, добро пожаловать на диабет 1 типа! И
Auf Wiedersehen
для парфетов … Единый голос? Фразы, такие как
координация, работа в унисон для более значительного воздействия
и , стимулирующие стимулы доминировали в этот день - особенно во время дневной панели, состоящей из лидеров пропаганды из других болезненных состояний. Три очень впечатляющие женщины, которые говорили, были Эрика Свард из Американской ассоциации легких, Синтия Бэнс из Альянса за исследование старения (которая много работает над болезнью Альцгеймера) и соучредителем Национальной ассоциации менингита Линн Бозоф (чья сын школьного возраста умер от ужасной и мучительной смерти - сердца к вам, Линн).
Вывод из их группы был ясен: если мы хотим иметь национальный эффект, мы в области пропаганды диабета должны объединить наши действия. Буквально.
Нам нужно «пройти мимо эго и совпадения и конкуренции за средства», чтобы объединиться за единым обменом сообщениями и в идеале сосредоточиться на ОДНОЙ ЦЕЛИ (или хотя бы по одному за раз).«Можете ли вы все встать на борт с письмом в CDC о важности финансирования исследований, например? Не могли бы они быть подписаны всеми группами в этой комнате? - спросила Эрика Свард из Ассоциации легких, у которой явно было тяжелое сражение в ее собственном пространстве.
«Вам нужно найти общее пространство, которое объединяет. И кто будет лидером? Кто это организует? - подсказала она. Она также предложила создать рабочие группы для решения приоритетных тем.
Моя первая мысль заключалась в том, что Санофи должен финансировать новую зонтичную организацию и нанять Мэнни Эрнандеса (который вскоре уходит в отставку в качестве главы Фонда диабетических рук). Что, Санофи?В любом случае Синтия Бенс из Альянса за исследование старения напомнила нам, насколько «важно сообщение, слова важны», и что личные истории необычайно сильны, поэтому мы должны работать над тем, чтобы найти способ лучше захватить и передать эти регулирующим органам и законодателям.
Линн Бозоф подчеркнул важность подготовки средств массовой информации и сообщений для адвокатов. «Вы можете провести 10-минутное интервью в средствах массовой информации, но они используют только 30-секундный звуковой звук», - сказала она, добавив, что «повторение = удержание», поэтому важно продолжать забивать ваше основное сообщение.
Определение «Доступ пациента»Официальным названием этого мероприятия было «Поддержка доступа пациентов к уходу за диабетом», и, учитывая, что некоторые сомневаются в том, может ли Санофи иметь более ориентированный на продукт взгляд на пропаганду, чем все мы, особенно после заключительных замечаний главы диабета компании Эндрю Перселла.
Не поймите меня неправильно - на этом мероприятии было абсолютно нулевое маркетинговое обсуждение, связанное с конкретным продуктом, но когда дело дошло до конкретного вопроса о том, что компания может сделать, чтобы помочь адвокатам, доллар, похоже, прошел в другом месте, разговор обратился к тому, как пациенты должны быть более вокальными в отношении требовательного доступа к лучшим продуктам.
По крайней мере, мы все можем согласиться с тем, что мы должны подтолкнуть плательщиков и регулирующих органов к представлению интересов пациентов во всех их группах и комитетах принятия решений
обязательных
. Им также необходимо иметь осмысленный и прозрачный метод для захвата этого пациента и серьезного рассмотрения, поэтому им не удастся просто назначить некоторых «токенов». « Если мы действительно хотим встряхнуть мир пропаганды диабета, все это сводится к трем основным вопросам, на мой взгляд: Как отметил один из докладчиков:« Есть тонна терпеливых голосов, рассказов и данные - как мы упаковываем это для максимального воздействия? «
Как мы можем нанимать более активных адвокатов пациентов и обучать их надлежащим образом? (не говоря уже о предоставлении стипендий и других средств для их работы)
- Можем ли мы, как разнообразное сообщество, включая ADA, JDRF, AADE и т. д., и множество небольших разрозненных групп, действительно координируют?
- Один очевидный ответ на № 2, который я вижу, - это программа MasterLab, начатая Фондом «Диабетические руки» в прошлом году. Это может стать основой для новой армии опытных адвокатов.(Эй, Санофи, как насчет того, чтобы указывать несколько долларов таким образом?)
- В противном случае вопрос-фестиваль продолжается: будут ли все по-другому выглядеть к тому времени, когда в следующем году состоится саммит Санофи?
Отказ от ответственности
: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.
Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.«О для пропаганды« Диабетическая открытка »!
Координация развития Беспорядок: симптомы и причины
Нарушение координации развития - это отсутствие координации между умственными намерениями и способность заставить тело выполнять эти намерения.
Координация исследования диабета: взгляд на центр Jaeb
Исследовательский центр Jaeb во Флориде во главе с доктором Роем Бек является одним из ведущих исследований страны координационные центры для диабета 1-го типа и глазные исследования.
