Tidepool объявляет о проекте по сбору данных о диабете

Представьте себе, что все ваши показатели глюкозы в крови и другие данные, отслеживаемые вашей инсулиновой помпой, постоянным монитором глюкозы и другими гаджетами, могут служить большему благу и помочь ускорить исследования - бесплатно для вас - и вы даже получите шанс поддержать некоторые ведущие благотворительные организации диабета.

Большие новости из некоммерческой открытой группы данных Tidepool на этой неделе - это запуск такой возможности: их так называемый проект по предоставлению больших данных, целью которого является максимально эффективное использование данных о ценных данных о диабете, которые в настоящее время только обслуживая каждого из нас индивидуально. Если мы, как сообщество, готовы объединить наши данные, просто представьте себе, какие исследования могли найти исследователи!

Все, что нам просят сделать, это предоставить доступ к нашим данным, загрузив их на облачную платформу, где она будет анонимизирована и доступна для ключевых исследовательских проектов и, возможно, для пропаганды и качества жизненных инициатив, которые принесут пользу всем нам.

В некоторых случаях данные будут проданы, и здорово, что Tidepool будет делиться 10% выручки с различными некоммерческими благотворительными благотворительными организациями, которые включают JDRF, Beyond Type 1, Children With Diabetes, Nightscout Фонд и многое другое (см. Ниже).

«Исследователи диабета и новаторы находят очень трудным получить доступ к высококачественным наборам данных. Позволяя пользователям выбирать свои данные, мы надеемся на катализацию еще большего количества инноваций и расширения границ знаний, способных быстро помочь диабетическому сообществу », - говорит основатель Tidepool Говард Грейт, у которого есть дочь с типом 1.

Он добавляет:« Это то, о чем мы думали с самого начала. действительно, люди с диабетом владеют собственными данными, (и) мы хотим облегчить людям, которые хотят пожертвовать свои данные, чтобы помочь исследователям и новаторам ».

Вот некоторые подробности, которые мы задали непосредственно из Tidepool, чтобы лучше понять эту захватывающую новость:

DM) Дайте нам быстрый «шаг в лифте» от того, что это за проект пожертвований на большие данные?

TP) Как мы выросли в Tidepool, исследователи диабета, производители устройств и другие новаторы сказали нам, что использование наборов данных реального мира поможет им быстрее внедрять инновации, создавать лучшие продукты и расширять границы своих знаний о диабете , Но, несмотря на их большие амбиции, эти исследователи и производители устройств замедляются и иногда застревают из-за отсутствия реальных данных.

Их просьбы привели нас к созданию этого проекта пожертвования больших данных Tidepool, в котором наше сообщество людей, живущих с диабетом, может уверенно и безопасно вносить свои данные, а новаторы могут получить к нему доступ.

Каковы возможности исследования здесь?

• Включить автоматизированных разработчиков алгоритма инсулиновой доставки (то есть искусственной поджелудочной железы), чтобы протестировать их алгоритмы против событий повседневной жизни, таких как физические упражнения, питание и стресс, и сделать их лучше и безопаснее.
• Покажите потребность в новых и новых фармацевтических препаратах, таких как лучшие инсулины и глюкагон, принеся больше инвестиций в диабет.
• Предоставьте исследователям широкие возможности для населения, которые выходят за пределы A1C, подвергая реальным максимумам и минимумам жизни диабет!

Должны ли мы быть обеспокоены продажей наших данных? И вопросы конфиденциальности?

В некоторых случаях мы поручим исследователям и производителям устройств получить доступ к предварительно отобранным, пожертвованным, анонимным наборам данных, которые отвечают их потребностям. Плата, взимаемая с партнерами по данным за доступ к вашим пожертвованным анонимным наборам данных, поможет сохранить наше программное обеспечение бесплатно для людей с диабетом и их клиницистов, как и сегодня.

Эти сборы не за счет целостности или безопасности ваших данных или вашей личной безопасности.

В других случаях мы сделаем доступ к наборам данных бесплатно. Как уже отмечалось, 10% полученных средств будут пожертвованы другим некоммерческим организациям, работающим с диабетом.

Можете ли вы описать, как Tidepool будет «анонимизировать» данные?

Ваши данные всегда будут … лишены всей идентифицирующей информации о вас и ваших устройствах. Ваше имя и серийные номера устройства будут удалены. Дата рождения будет ограничена месяцем и годом. В любое время после того, как вы решились, вы можете отказаться. Если вы выберете, а затем измените свое предпочтение на отказ, вы не сможете удалить или удалить данные, которые были ранее пожертвованы.

Мы всегда будем полностью прозрачны с вами о том, что мы делаем с данными, которые вы жертвуете. Мы будем держать эту страницу в курсе последних подробностей о том, с кем мы постоянно работаем, о том, как они используют данные, и о том, что они узнали в ходе своих исследований после публикации.

Кто, как вы ожидаете, получит какие данные?

У разных партнеров данных разные потребности - некоторые хотят данные с насосом + CGM, некоторые могут нуждаться в наборах данных без длинных зазоров, некоторые могут изучать влияние разных видов пищи.

В настоящее время Tidepool в настоящее время не предоставляет механизма для точного контроля над тем, кто получает данные. Но мы всегда будем прозрачны в отношении того, кто получатели.

Кто такие первые партнеры по исследованиям в Tidepool?

Первый - это Dexcom, который будет получать анонимные данные через эту программу. Мы ожидаем, что многие другие пройдут путь.

Кто является некоммерческой организацией по диабету, с которой вы сотрудничали, чтобы получать пожертвования?

Первые организации: Beyond Type 1, CarbDM, Children With Diabetes, Сеть диабета колледжа, Фонд поддержки диабета, Фонд DiaTribe, JDRF, Фонд Nightscout и T1D Exchange.

Как насчет Американской диабетической ассоциации (ADA), которая, в частности, отсутствует в этом списке?

Tidepool надеется более тесно сотрудничать с ADA в будущем.

Докладывали ли этот тип данных о пациентах исследования до этого?

Да, это не уникально 100% - один из тех известных репозиториев пожертвований данных известен как «Открытые люди» из Фонда Роберта Вуда Джонсона, который позволяет людям с различными состояниями здоровья жертвовать своими личными данные для исследований и науки граждан.

И были ли проекты, ведущие к этому в мире диабета?

Да, и Tidepool были частью этих исследовательских усилий по существу на сегодняшний день:

• ReplaceBG: Первым клиническим исследованием, поддерживаемым Tidepool, стало исследование T1D Exchange под названием Replace BG, в которое вошли 226 участников из 30 клинических сайтов в США. Они использовали платформу Tidepool для сбора данных о безопасности и эффективности использования CGM от Dexcom для принятия решений о дозировке, что было критическим компонентом, помогающим влиять на FDA при предоставлении неосновного обозначения в 2016 году, то есть данные CGM могут использоваться для дозирования инсулина решения - и, в конечном счете, начать процесс охвата Medicare G5 (это незавершенное производство, кстати).
• Исследование DIaMonD компании Dexcom использовало Tidepool для сбора данных о насосах для этого первого в своем роде исследования, в котором рассматривается использование CGM для пациентов с множественными ежедневными инъекциями (MDI).
• T1D Exchange / MyGlu использует Tidepool для сбора данных для изучения гликемии.
• Университеты Дартмута и Вандербильта, а также UCSF, использовали или используют платформу Tidepool Research для своих конкретных клинических целей.

Вы можете узнать больше об этих проектах в Tidepool. орг / исследования.

Как долго будет продолжаться проект пожертвований Tidepool's Big Data?

Надеюсь, навсегда! Мы только начинаем.

Есть дополнительные вопросы? Как это относится к другим реестрам данных о диабете в работе, например, от T1D ExChange? Tidepool получил больше ответов в своем обширном FAQ здесь.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.