Пациент Адвокаты по поводу расстройств пищеварения и диабета

Сегодня мы очень рады продемонстрировать давнего друга в сообществе диабета в Интернете, который в течение многих лет вырабатывал свой голос, чтобы помочь другим людям, живущим с диабетом, особенно тем, кто борется с расстройствами пищевого поведения. Победители конкурса - это один из наших победителей конкурса стипендий для студентов DiabetesMine Patient Voices.

Пожалуйста, поздоровайтесь с Ашей Браун в Миннеаполисе, штат Миннесота, тридцать человек, которых многие из наших D-сообществ могут признать в качестве основателя и исполнительного директора некоммерческого We Are Diabetes, который делает невероятные работа помогает инвалидам с расстройствами пищевого поведения. Мы показали ее раньше в «Мой», рассказывая подробности того, что вызвало ее собственное расстройство пищевого поведения и как она вышла из него, - и теперь мы очень рады, что Аша является частью команды уполномоченных пациентов, повышающих голоса по инновациям.

Интервью с Ашей Браун

DM) Аша, можете ли вы начать, делясь своей историей диагноза?

AB) Мне было поставлено диагноз, когда мне было 5 лет. Это было когда-то близко к Хэллоуину (примерно в начале 90-х), но я не могу вспомнить точную дату, и мои родители тоже не могут вспомнить.

На самом деле моя история менее драматична, чем большинство, вероятно, потому, что моему папе был поставлен диагноз T1D примерно два десятилетия назад. Поэтому, когда я начал волноваться о огромном трехэтажном арахисовом масле и банановых сэндвичах для сна «перекусить» и каждый день пить каждый день, он сразу же знал, что происходит. Я помню, что был с ним в кабинете врача (этот врач был на самом деле его эндокринологом), и я помню, как мой отец был грустным, что в то время я считал странным, потому что мой папа обычно очень приподнятый человек. Я не помню их разговора, но как только мы вернулись домой, мой папа сказал, что мне нужно сделать снимок. Я не был в восторге от этого, но мой отец был и остается моим главным героем. Я знал, что он делал снимки, поэтому делал то, что он каждый день делал, чтобы я чувствовал себя особенным.

После этого диабет был только частью моей жизни. Мой папа позаботился о моем диабете в течение первых нескольких лет, но использовал все возможности, чтобы научить меня, как быть независимым с ним, как только я был в том возрасте, когда меня приглашали на ночлег и отправлялись в классные экскурсии. Поэтому у меня был своего рода «бесшовный» переход от «нормального» ребенка к ребенку с диабетом типа 1.

Сколько лет твоему отцу, когда ему поставили диагноз?

Моему отцу было 20 лет, когда ему был поставлен диагноз T1D в 1970 году, и его история довольно интересная. Он был очень вовлечен в протест против войны во Вьетнаме, но в конечном итоге был призван! Его семья была в ужасе, и моя бабушка сказала, что она вспоминает «молясь во вселенной», когда однажды ночью ехала домой, что что-то могло помешать моему отцу вступить в войну.Когда мой отец появился для его физического состояния, ему сказали, что его уровень сахара в крови составляет более 800 мг / дл, и он был диабетиком типа 1! Ему сказали немедленно записаться на прием к эндокринологу.

Аша и ее отец, спустя год после ее диагноза T1D, позируют для каталога рождественских карт ADA.

Разве ты и твой отец много говорили о диабете?

Говоря о диабете, было так же нормально, как надевать носки, прежде чем надеть обувь! Мой отец - самый важный человек в моей жизни. Я был «девушкой-папой» с того момента, как я родился. Как только мне поставили диагноз T1D, я действительно гордился тем, что был «как мой папа». «Он научил меня, как быть независимым от моего руководства T1D, и дал прекрасный пример того, как сделать диабет работой с вашей жизнью, а не жить своей жизнью для вашего диабета.

Каков был ваш личный опыт расстройства пищевого поведения, и вы делились им с вашим отцом?

В возрасте от 14 до 24 лет я боролся с расстройством пищевого поведения, известным как «диабулимия». «К 16 годам я не говорил о моем диабетическом диалоге с кем-то , но я особенно избегал говорить о своем диабете с моим отцом; Мне было так стыдно за то, что я делал, и я чувствовал, что я подвел его.

Один из самых важных моментов в моей жизни (и восстановление моего расстройства пищевого поведения) состоял в том, когда я наконец сказал моему отцу, что я целенаправленно пропустил мой инсулин в течение многих лет. Он был таким добрым и понимающим. Он на самом деле отвез меня на встречу по назначению приема пищи. Если бы я не имел его там со мной в тот день для поддержки, я сомневаюсь, что я бы прошел через эти двери.

Позднее вы начали группу We Are Diabetes - можете ли вы рассказать об этом больше?

Мы диабет (WAD) - это некоммерческая организация, в первую очередь предназначенная для поддержки диабетиков 1-го типа, которые борются с расстройствами пищевого поведения. В общем, упомянутый аббревиатурой ED-DMT1, WAD предлагает индивидуальное наставничество и направление к надежным провайдерам и лечебным центрам по всему миру. Мы в WAD предлагаем уникальные ресурсы, разработанные специально для населения ED-DMT1, и ежемесячные онлайн-группы поддержки ,

Мы диабет также выступает за расширение прав и возможностей людей с диабетом типа 1. Ежедневные проблемы существующего с этим заболеванием, а также эмоциональные и финансовые потери, которые он принимает, могут часто приводить к ощущению поражения или изоляции. Мы помогаем тем, кто чувствует себя одиноким в их хронической болезни, находят надежды и мужество, чтобы жить здоровее и счастливее!

Очень круто … что дальше для организации?

У меня есть много больших планов для приготовления WAD прямо сейчас, что я пока не могу говорить о публике. Для тех, кто хочет оставаться в курсе наших будущих проектов, я настоятельно рекомендую подписаться на нашу рассылку и следить за нашими каналами социальных сетей в Twitter и Facebook.

Помимо WAD, с какими другими действиями и защитой от диабета вы были связаны?

Я особенно поддерживаю усилия Коалиции по защите пациентов с диабетом (DPAC), которая является одной из лучших организаций, с которой можно столкнуться, когда вы действительно хотите сделать что-то новое: текущая катастрофа в области здравоохранения, а также безопасность и доступность пациентов, но не уверены в том, как начать.

Я провожу другие 80% моих пропагандистских усилий, распространяя информацию о распространенности и опасности ED-DMT1 (двойной диагноз диабета типа 1 и расстройство питания).

Больше врачей и педагогов, похоже, сейчас говорят о качестве жизни, питании и проблемах психического здоровья … что вы думаете обо всем этом?

Я думаю, что это очень хорошее начало в правильном направлении. Однако этого недостаточно, чтобы начать говорить об этом. Необходимо принять меры для того, чтобы мы увидели истинное изменение. Текущая учебная программа DSME должна расширить свой контент, чтобы больше сосредоточиться на скрининге психического здоровья для людей, живущих с диабетом. Есть еще тысячи PWDS, которые «проваливаются через трещины» нашей системы здравоохранения и списываются как «несоответствующие», когда они действительно могут бороться с депрессией, беспокойством или расстройством пищевого поведения (или комбинацией этих состояний) ,

Между тем, инструменты и забота улучшились с годами. Как бы вы описали изменения, которые вы видели сами?

У меня был T1D в течение довольно долгого времени, поэтому я был рядом, чтобы увидеть первую волну насосов, а также первую волну CGM. Хотя я очень люблю свой Dexcom и могу оценить, насколько лучше моя жизнь с использованием непрерывного монитора глюкозы. Я очень хорошо знаю, что мне очень нравится иметь доступ к нему. Многие из моих клиентов не могут позволить себе насос или CGM. Их страховка либо не покрывает его, либо по-прежнему требует смехотворно высоких издержек.

Несмотря на то, что в прошлом году было какое-то движение с лучшим доступом (например, получение Medicare для одобрения использования CGM), процесс по-прежнему чрезвычайно сложный и расстраивающий. Я разочарован тем фактом, что да, у нас есть потрясающая технология, чтобы жить с лучшими качествами жизни с этой проклятой болезнью, но многие PWD никогда не смогут испытать эти улучшения.

Что вас больше всего волнует или вас разочаровывает в том, что касается инноваций в области диабета?

Я думаю, что самой большой проблемой сейчас является доступ. Некоторые PWD не могут себе этого позволить, в то время как другие имеют страховое покрытие, которое ограничивает их использованием только определенной марки насоса или CGM. Эти бесполезные ограничения не позволяют как новаторам, так и пациенту быть в состоянии по-настоящему оценить преимущества технологии диабета, которые у нас есть, и технологии развития диабета.

Как вы думаете, могут ли быть следующими следующими шагами для решения этих больших проблем при диабете?

Основная проблема здравоохранения - потенциально потерять доступ к медицинскому страхованию. У меня есть много сердечных слов, чтобы описать, насколько я недоверчив, что наши нынешние лидеры в правительстве, похоже, мало заботятся о тех, кто живет с диабетом и другими условиями. У меня также есть много креативных идей о том, как я лично люблю решить эту проблему, но для того, чтобы агент ФБР не появился у меня с ордером на арест, я собираюсь сохранить эти творческие идеи для себя на данный момент.

Самое главное, на что мы все сейчас сосредоточимся, - это услышать наш голос. Мы не собираемся побеждать в этой битве, если все мы просто «поделимся» чем-то с ней на Facebook или «перефразируем». Этого уже недостаточно. Теперь речь идет о том, чтобы выступать более непосредственно. Мы все должны призвать сенаторов, объединить усилия (например, DPAC) и сделать все возможное, чтобы поднять наши коллективные голоса диабета. Вместе мы можем изменить ситуацию!

Спасибо за обмен, Аша. Мы очень рады, что вы являетесь частью сообщества диабета и с нетерпением ожидаем услышать ваш голос, поскольку эти важные разговоры продолжаются.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.