Горечь по поводу хрупкого диабета | ДиабетМайн

С 10-м ежегодным днем ​​редких болезней за углом 28 февраля, самое время вернуться к вопросу о «хрупком диабете» и о том, как признание его как редкого заболевания (или его отсутствия) вызвало новую волну споров в последнее время.

Те, кто следит за новостным каналом, возможно, поймали некоторые пресс-релизы, например, в январе, в которых кричали, что «Американская диабетическая ассоциация игнорирует тех, кто страдает от хрупкого диабета », а другой 14 февраля обвиняет ADA о принятии «страусиного подхода» к хрупкому диабету.

Организация, стоящая за этими объявлениями, - это нью-йоркский хрупкий фонд диабета (BDF), который лоббирует всех в поле зрения, чтобы принять новую классификацию «BT1D» (Brittle T1D), для тех из нас с крайней нестабильностью сахара в крови.

Хотя этот Фонд успешно лоббировал Национальные институты здоровья (NIH), чтобы включить хрупкий диабет в качестве редкой болезни в свою национальную базу данных, а другие организации, такие как JDRF и Американская диабетическая ассоциация, по крайней мере признали это в некоторой степени, BDF не считает, что ADA прошла достаточно далеко - и тратит много энергии на то, чтобы называть самую большую в стране организацию диабета.

В частности, BDF (не путать с вашим Лучшим Другом Диабета) взрывает ADA для того, чтобы не включать хрупкий диабет в его Стандартах Здоровья 2017 года, упущение, которое BDF описывает как "позорный и грустный , «и они утверждают, что он игнорирует« около 4 500 жителей США и 150 000 во всем мире, диагностированных с помощью BT1D ».

Whoa! Звучит довольно серьезно, нет?!

Когда этот фонд был сформирован еще в 2013 году, > DiabetesMine сообщал о своем происхождении - наряду с новым обозначением NIH - и в значительной степени обнаружил, что медицинские работники считают «хрупкими» как устаревший термин, который больше не должен использоваться в официальных диагнозах, и это часто используется свободно чтобы описать резкие колебания сахара в крови.

На этом фронте не так много изменилось среди медицинских специалистов, и, конечно же, для «хрупкого диабета» не существует официального кода диагностики. что это все о текущем brouhaha? Это действительно проблема, которую ADA пренебрегает и должна быть addre ssing в 2017 году?

Происхождение хрупкого диабета

Исторически, ярлык «хрупкого диабета» впервые появился в предглумерные дни 1940-х годов и использовался для описания пациентов, которые регулярно страдали как от тяжелой гипогликемии, так и от DKA. Позже он превратился в недиагностический термин для любого диабета, который был просто более проклят, трудно контролировать, чем типичный диабет, характеризующийся радикалом - некоторые скажут необъяснимые - колебания уровня глюкозы.

В то время как за многие годы было предложено несколько разных схем для того, насколько важна резкая изменчивость сахара в крови, прежде чем использовать термин «хрупкий», никогда не было общепринятого определения. Между тем, большая часть научной литературы в целом рассматривает «хрупкое» как редкое подмножество диабета типа 1, чаще всего наблюдаемое у молодых женщин.

Но даже с первого дня были споры о том, является ли он подходящим для медикаментов лейблом, и за последние несколько десятилетий этот термин снижается в популярности в клинических кругах. Фактически, если бы не БДФ, этот термин, скорее всего, исчезнет.

Личный квест

Как мы ранее сообщали, Фонд Бриттского диабета базируется в Ист-Норвич, Нью-Йорк, и во главе с основателем д-ром Мэнни Зорге, отставным профессором колледжа и специалистом по переработке. Доктор Зорге начал BDF после того, как почти потерял свою 40-летнюю дочь в том, что, по его мнению, был хрупким диабетом. Организация стала его работой на полный рабочий день, хотя он признает, что ему не платят за 25-30 часов в неделю, которые он вкладывает.

Усилия Зорге привели к тому, что хрупкий диабет был включен в GARD, Национальные институты здравоохранения Generic и реестр редких заболеваний, и, по его словам, также признается JDRF, хотя единственное упоминание об этом на веб-сайте JDRF - это одно сообщение в блоге. Когда мы обратились к разъяснению, менеджер по связям с общественностью и коммуникациям JDRF Кристи Эванс просто заявил, что «NIH признает хрупкий диабет в своем реестре, и поэтому JDRF также его распознает».

Между тем, Зорге рассылает шквал квази-враждебных пресс-релизах и запустил хотя бы один ходатайство о замене. org.

Несмотря на две «победы», он явно полагает, что его поиски еще далеки от завершения. В заявлении миссии BDF говорится о цели созыва Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Международной федерации диабета (IDF) и ADA, чтобы «признать наличие хрупкого диабета как редкого заболевания, которое является отдельной и отчетливой формой диабета типа 1».

Звонок на лопату на лопатку

Даже BDF признает на своем сайте, что «у хрупкости есть причина. Когда она определена и успешно лечится, (человек) возвращается к стабильному состоянию 1-го типа без эффекта качания». В отдельном разделе BDF перечисляет 18 заболеваний и расстройств T как говорят, вызывают хрупкий диабет, индивидуально или вместе. К ним относятся аддизон, целиакия, кушинга, гемохроматоз, склеродермия и даже дефицит витамина D, а также гастропарез диабета. Они также перечисляют депрессию как причину хрупкого диабета, и на самом деле говорят: «люди, имеющие дело с психосоциальными проблемами, с стрессом или депрессией, подвергаются наибольшему риску. «

Э … подождите секунду здесь.

Если второе медицинское состояние, сопутствующая патология или психосоциальная проблема расстраивают усилия по контролю уровня глюкозы в крови, это необходимо решить. BDF является правильным на этот счет. Но требуя, чтобы созвездие факторов осложнения заслуживало отдельную диагностическую метку как совершенно уникальную форму диабета …?

По этой логике нам также необходимо создать независимые классификации для всех различных условий и обстоятельств, которые приводят к плохому контролю за сахаром в крови, включая специальный ярлык для TPFP (слишком плохо для расходных материалов) и NGB (не собираюсь беспокоиться) для людей, которые действительно не мотивированы и даже не пытаются контролировать свой диабет.

И я думаю, мы все можем согласиться с тем, что это было бы смешно.

Дело в том, что хрупкий диабет - это не какое-то уникальное напряжение, а скорее состояние дел, в котором T1D плохо контролируется по целому ряду причин. Даже люди BDF не предлагают уникального лечения хрупкого диабета, кроме выявления и лечения вторичного состояния, затрудняющего управление БГ.

Короче говоря, «хрупкий диабет», по-видимому, является диабетом +, что делает его очень трудно контролировать.

Почему новая классификация?

Мы обратились к Зорге, чтобы задать именно этот вопрос: почему именно «диабет + что-то, что трудно контролировать» нужно признать отдельной и уникальной болезнью?

«Поскольку у нас есть находка и классификация [из списка GARD NIH] BT1D как редкое заболевание, здравый смысл предполагает, что он должен быть однозначно отличным от такового у стабильного T1D», - ответил он.

Ну, это скорее Catch-22, не так ли? Его организация убедила NIH перечислить ее как редкую болезнь, так что теперь она должна быть уникальной и отдельной? Ударяет нас как необычный смысл.

В стороне, у Зорге есть длинный список предполагаемых преимуществ для пациентов, которые последуют, если ADA узнает BT1D, главный из них, что «разочарованные» врачи «будут иметь надлежащее руководство по уходу за пациентами BT1D. «

Но не все врачи согласны с этой оценкой и просто подумают об этом на мгновение:

Если вы живете с типом 1 и впадают в депрессию и, как результат,« хрупкий диабет », а затем получаете консультирование по преодолению депрессии, а ваши крайние перепады сахара в крови прекращаются, вы тогда «вылечились»?

Посмотрите на ошибочную логику здесь?

Endo View

Мы попросили главного врача медицинского центра Джослин-д-ра доктора Роберта Габбэя о проведении POV ведущего эндоринолога. Он не стеснялся сказать, что вы «редко, если когда-либо» слышали, что endo использует слово «хрупкое» в наши дни, и что он в основном используется на арене первичной медико-санитарной помощи в качестве ярлыка для людей, которым трудно справляться с диабетом ,

Габбаю не интересует этот термин, говорит он, потому что он чувствует, что он дает поставщикам первичной медико-санитарной помощи простое оправдание «не углубляться глубже» при работе над трудными делами. Он говорит: «Это почти как сказать:« Я сдаюсь, у тебя хрупкий диабет. «

Чтобы вместо того, чтобы предоставлять первичной медико-санитарной помощи ногу, как предполагает BDF, принятие этикетки может фактически привести к сокращению усилий по уходу?

Gabbay говорит, что большинство случаев трудноконтролируемого диабета могут быть отсортированы и помогли, хотя он признает, что есть небольшой процент пациентов, которые по-прежнему имеют сильно изменяющиеся уровни BG, несмотря на все усилия, направленные на обратное.

Итак, что Габбей вызывает кого-то с сумасшедшими колебаниями уровня сахара в крови, если не хрупким?

«Пациент с большой вариабельностью глюкозы», - говорит он.

Это повторяет то, что другие ведущие эндокринологи, преподаватели и эксперты говорили на эту тему на протяжении многих лет, как описано в

Прогноз диабета , Diabetes Daily и Население инсулина . Реакция ADA

После взрыва 17 января BDF выпустила второй, более разумный пресс-релиз 31 января что способствовало его собственной работе и детализировало свои усилия, пытаясь заставить АДА более официально признать хрупкий диабет. Но тогда третий в День святого Валентина, который включал в себя риторику, подобную «ADA, превратился в глухое ухо», скрытая угроза, согласно которой будущие выпуски будут адресовать «потребность в адресных средствах доноров» и призыв к «членам медицинского сообщества и исследователям в этой области прекратить свое молчание и стать коллективным голосом для пациентов с диагнозом BT1D, которые по-прежнему игнорируются».

Что ААД по этому поводу? Мы спросили.

Немедленный прошлый президент D Десмонд Шатц сказал нам по электронной почте, что мнение ADA: «В то время как все люди с диабетом типа 1 переносят колебания уровня глюкозы в крови, некоторые люди пытаются найти режим, который сохраняет стабильный уровень глюкозы в крови, несмотря на значительные усилия … Эта серьезная нестабильность иногда называют «хрупким» диабетом, и его следует решать в тесном сотрудничестве с группой по лечению диабета. «

Далее он говорит, что, поскольку ни у одного из двух пациентов не было абсолютно одинакового, ADA« последовательно продвигает индивидуальный план лечения диабета »- это основной принцип наших Стандартов медицинской помощи и присущий Руководству по лечению Ассоциации». < Он обертывается: «Ассоциация по-прежнему привержена поддержке каждого человека на протяжении всего своего пути с диабетом и будет продолжать оценивать особые проблемы, включая чрезвычайную изменчивость уровней глюкозы в крови, чтобы наши рекомендации соответствовали самым современным данным и доказательства. «

Между тем, Зорге продолжает релятивизировать отсутствие официальной программы «хрупкого диабета», заявив в своем последнем пресс-релизе: «Разве не время, чтобы АДА соответствовала их миссии заявление о «улучшении жизни всех людей, страдающих диабетом? «

Это интересное противостояние, но не очень продуктивное в наших умах. По нашему мнению, энергия, изгнанная в этой «борьбе», может быть лучше использована. Вы знаете, как для управления изменениями глюкозы, которые все мы испытываем и выясняем, что лучше всего их приручить. В конце концов, ваш диабет может варьироваться.

Дорогие читатели: Что вы все думаете? Ясное понимание «хрупкого диабета» важно для вас?

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline.Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.