Диабет Адвокация Органы: 2012 Вехи и планы на 2013 год

Диабет Адвокация Органы: 2012 Вехи и планы на 2013 год
Диабет Адвокация Органы: 2012 Вехи и планы на 2013 год

therunofsummer

therunofsummer

Оглавление:

Anonim

С НОВЫМ ГОДОМ 2013 ГОДА! !

В конце прошлого года мы обратились к высшим организациям и сообществам по вопросам диабета , чтобы поделиться тем, что, по их мнению, они достигли в 2011 году, и какими планами / целями / стратегиями, которые они имели в ум на 2012 год?

Имеет смысл только то, что мы возвращаемся к ним в этом году с тем же вопросом: оправдали ли они свои ожидания на 2012 год? И что они думают о продолжении помощи D-сообществу в 2013 году?

Ниже приведены ответы, полученные нами от их различных лидеров и представителей (представлены в алфавитном порядке).

Еще один замечательный год вниз и возглавили захватывающие места для следующего? Опять же, вы будете судьей …

Американская ассоциация преподавателей диабета (AADE)

2012: В этом году мы добились большого прогресса, особенно на фронте профилактики. AADE была одной из шести организаций, выбранных Центрами по контролю и профилактике заболеваний, чтобы помочь расширить свою Национальную программу профилактики диабета, основанную на фактических данных программу изменения образа жизни, предназначенную для предотвращения диабета типа 2. Благодаря этому гранту мы окажемся на переднем крае, помогая миллионам американцев, которые имеют предварительный диабет. В частности, мы предоставим финансовые возможности и ресурсы для программ обучения диабету, которые заинтересованы в предоставлении этих профилактических услуг в своих местных сообществах. AADE также будет работать с предприятиями и страховщиками в усилиях по развитию финансовой поддержки этих классов и внесению программ профилактики диабета в пользу возмещения вреда здоровью.

Инициативы по пропаганде также прошли фронт и центр, поскольку наша государственная инициатива по лицензированию продолжала набирать обороты в ряде штатов, включая Пенсильвания, Флорида, Грузия, Индиана и Вашингтон. Лицензирование преподавателей диабета на государственном уровне предлагает защиту потребителя для пациента, профессиональное признание преподавателя диабета и устанавливает качественные рекомендации для профессии. Мы также продолжали расширять наши усилия по просвещению сообщества диабета по вопросам адвокации на федеральном и государственном уровнях.

2013: В этом году начинается новый трехлетний стратегический план AADE. Наши главные цели на этот период: Инвестировать в преподавателей диабета , Предотвращение диабета Население> , Расширение возможностей AADE и Расширение возможностей людей с диабетом , В частности, к этому вопросу мы сосредоточимся на расширении спектра инструментов и ресурсов, основанных на фактических данных, и начнем многогранную кампанию по повышению осведомленности о повышении профиля преподавателей диабета и важность обучения самоуправлению диабета.

Американская диабетическая ассоциация (ADA)

2012: этот год стал одним из вехах, когда мы начали наш стратегический план 2012-2015 гг.Наша работа по прекращению диабета ® достигается тысячами добровольцев, сотрудников и корпоративных болельщиков по всей стране. Основные моменты:

Исследование: Ассоциация сделала $ 34. 6M для поддержки 450 текущих исследовательских проектов по широкому спектру диабета для улучшения жизни людей, страдающих этим заболеванием. Мы увидели огромный прогресс в этом направлении, в том числе прогресс в понимании возникающей роли воспаления жировой ткани в развитии диабета, методов неинвазивной визуализации для визуализации функциональной массы бета-клеток и «перевоспитания» иммунной системы с пуповинной кровью стволовых клеток для предотвращения и / или отмены диабета типа 1, чтобы назвать лишь некоторые из них.

Адвокация: Аляска, Джорджия, Луизиана и округ Колумбия приняли законы и / или приняли политику, отвечающую всем трем основным принципам нашей кампании «Безопасная в школе», а Коннектикут укрепил свои законы, чтобы охватить два из трех основных принципов.

Американский день диабетической ассоциации: Проведен 27 марта, это наш ежегодный призыв к действию для американцев, чтобы изучить их риск развития типа 2. Мы сделали наш тест на риск диабета доступным на английском и испанском языках, в печати, в Интернете и на Facebook. Более 567 000 человек прошли тест с момента оповещения, и те, кто был идентифицирован как высокий риск, были призваны увидеть своего врача, что позволило нам на один шаг приблизиться к остановке диабета.

Американский месяц диабета: Тема в ноябре этого года была «Днем в жизни диабета». Главной темой кампании была мозаика Facebook, которая побуждала публику загружать фотографию или изображение, представляющее, что означает для них тема, и повышение осведомленности о болезни. Мозаика была спроектирована на более крупном дисплее в Union Station в Вашингтоне, округ Колумбия, и совпала с Всемирным днем ​​борьбы с диабетом. Ассоциация работала с фотографом Pulitzer Prize-Jay Dickman для создания визуального повествования, также отображаемого на Union Station.

2013: Мы будем опираться на успехи 2012 года и хотели бы упомянуть о двух новых программах, в частности:

Путь к остановке диабета : В декабре 2012 года Американская ассоциация диабета объявила смелый исследовательскую инициативу, чтобы вдохновлять и поддерживать новое поколение исследователей диабета. Лица, поддерживаемые в рамках этой программы, будут сосредоточены на инновационных идеях и трансформационных подходах, которые приведут к открытиям в области профилактики диабета и лечения, и в конечном итоге изменит лицо диабета. Наша цель состоит в том, чтобы финансировать более 100 ученых в следующем десятилетии, и первые заявки на участие в программе Pathway откроются во втором квартале 2013 года.

Американская академия диабетической ассоциации: Является ли ваш врач по лечению диабета актуальным на последних Стандарты обслуживания, заявления о положении и другие рекомендации Ассоциации? Эта программа предложит новые презентации CME (продолжение медицинского образования), предоставленные экспертами-докладчиками, в медицинских школах и других учреждениях, чтобы помочь обучить медицинских работников новейшему уходу за диабетом. Информация будет объективной и проверенной и бесплатной для школ.Первые доступные модули будут охватывать гипогликемию, лечение диабета типа 2 и диабет у пожилых людей.

Адвокаты диабета

2012: программа адвокатов по диабету диверсифицирована и добавила еще новых адвокатов, чем в предыдущие годы. Членство выросло с 64 членов в 2011 году до 85 в 2012 году. В этом году также был проведен капитальный ремонт системы связи, которая происходит между адвокатами. Группа смогла присутствовать на нескольких конференциях TCOYD и AADE во многом благодаря спонсорству Sanofi.

2013: Мы планируем основываться на успехе 2012 года, внедряя список рассылки призыв к действию, идею, которая возникла из ответа открытого письма в NPR (протестуя против их лечения диабета и социальных сетей в история). Мы также будем предоставлять больше инструментов и ресурсов для того, чтобы члены стали более знакомы с FDA и в конечном итоге приносили больший вклад людям, затронутым диабетом.

Диабетическое соединение

2012: наше партнерство с Центром диабета Joslin было одним из основных событий 2012 года. Три клинициста из Joslin потратили время, задумчиво отвечая на сотни вопросов от членов Diabetic Connect. Полученные ответы создают фантастический растущий ресурс информации и информации для людей, которые помогают справиться с диабетом. Мы также были рады, что Consumer Reports были выбраны в качестве дистрибьютора для кампании «Выбор мудрого», серии научно обоснованных списков часто переопределенных тестов и процедур. Мы считаем, что эта кампания соответствует нашей миссии по расширению прав и возможностей пациентов, предоставляя им знания и информацию, необходимые им для активного участия в их здравоохранении. Мы также начали наш первый набег на отслеживание данных пациентов по уровням A1c и глюкозы с входными интерфейсами на нашем веб-сайте, а также через мобильные приложения iOS и Android (которые также были запущены в этом году).

Один из самых ярких событий нашего года - это наш опыт предоставления стипендий для 35 электронных пациентов для участия в конференции Stanford Medicine X. Мы были так рады помочь пациентам озвучить на конференции, посвященной изучению будущего медицины и новых технологий здравоохранения. Мы надеемся продолжать оказывать помощь голосу пациента, где бы его ни звучали.

Мы также потратили огромное количество нашего времени в этом году, слушая пользователей нашего сайта и других людей с диабетом. Мы упорно работаем над постоянно улучшать наш интернет-сообщество, сосредоточив внимание на оказание поддержки вокруг основных вопросов, которые делают диабет так трудно управлять на ежедневной основе. Мы очень рады тому, что мы узнали, и над чем мы работаем.

2013: В 2013 году мы с нетерпением ждем начала значительного пересмотра Diabetic Connect. Благодаря нашему приобретению медицинской исследовательской платформы Medify мы добавляем новые технологии, которые сделают весь опыт более персонализированным и будут более легким поверхностным содержанием и разговорами, которые имеют отношение к каждому пользователю.Мы продолжаем сотрудничать с надежными источниками информации о здоровье и надеемся привлечь еще больше экспертов в наше сообщество для обучения и расширения возможностей пациентов в этом году.

Ежедневный диабет

2012: Поскольку сообщество растет от 10 000 до 100 000 членов, оно требует постоянного, продуманного культивирования положительной культуры. Это был год отступления и сосредоточение внимания на углублении качества взаимодействий, которые происходят в Diabetes Daily, создании высококачественного образовательного контента и более глубоком понимании потребностей нашего разнообразного сообщества. Все эти улучшения не были бы возможны без издания книги «Имбирь Виейра», автора, блоггера и тренера по вопросам здоровья в нашей команде. Спасибо, Джинджер! Сообщество растет и становится более здоровым, чем когда-либо, когда мы переезжаем в 2013 году.

2013: Мы очень рады некоторым предстоящим объявлениям о партнерстве, поскольку мы используем навыки управления сообществом, чтобы помочь другим организациям более эффективно обслуживать людей с диабетом. Это большая закулисная история на 2012 год, но пока все это совершенно секретно. Будьте на связи!

Фонд диабетических рук (DHF)

2012: У нас был замечательный год расширения и роста. Мы наняли двух штатных сотрудников и одного сотрудника, работающего неполный рабочий день, благодаря гранту благотворительного фонда Helmsley.

The Big Blue Test имел огромный успех уже четвертый год подряд. Мы подняли планку и предложили сообществу ввести 20 000 крупных синих тестов (по сравнению с 8 000 в прошлом году). Мы выделили $ 100 000 в грантах Big Blue Test для семи некоммерческих организаций: Клиника здоровья Ауксаномена, Американская молодежь, изучающая диабет за рубежом (AYUDA), лагеря DASH (диабет и спортивное здоровье), инсулин для жизни США, Университет Колорадо, школа Skaggs Фармацевтической и Фармацевтической Наук, Fundación Aprendiendo a Vivir and Fondation Haitienne de Diabete et de Maladies Cardio-Vasculaires.

TuDiabetes. org поразили рубеж в 25 000 человек, и как TuDiabetes, так и EsTuDiabetes отметили свой пятый день рождения.

2013: Мы планируем продолжить развитие двух социальных сетей и прислушиваться к нашим членам сообщества о том, как они хотели бы, чтобы мы содействовали вовлечению и росту. Тест Big Blue продолжит помогать людям осознавать ценность физической активности в управлении диабетом и давать людям возможность помогать другим, помогая себе.

Исследовательский институт диабета (DRI)

2012: исследователи DRI добились значительного прогресса в наших усилиях по восстановлению естественного производства инсулина без долгосрочной потребности в антиретровирусных препаратах. Среди этих достижений - использование природных миелоидных производных супрессорных клеток (MDSC) и регуляторных Т-клеток (T-regs). MDSC - это иммунные клетки, обнаруженные в большом количестве, окружающих опухоли. Клетки играют активную роль в подавлении иммунной атаки и разрушении опухоли. Теперь мы используем тот же механизм для предотвращения иммунной атаки на трансплантированные клетки. Мы также начали исследование с использованием собственных T-regs трансплантата пациента, чтобы восстановить иммунологическую «толерантность» или «прием» трансплантации.

Кроме того, многоцентровый консорциум трансплантации клинических островков (CIT) завершил регистрацию и трансплантацию 48 пациентов в исследовании III фазы. Данные из этого протокола только особей будут скомпилированы и отчет будет представлен FDA. Это следующий шаг в получении критериев биологического лицензирования и утверждения трансплантации островков в качестве лечения диабета.

2013: основываясь на нескольких стратегиях улучшения биологической замены клеток, продуцирующих инсулин, наши ученые продолжают работать над созданием «мини-органа», обеспечивающим выделенную среду для островков. Этот биоинженерный мини-орган обеспечит физическую поддержку и питательные вещества, подобные родной поджелудочной железе, и жизненно важные для долговременной функции островков. Вместе с партнерами из Федерации DRI из Тбилиси, Грузии и Эдмонтона, Канада, мы продолжим разработку альтернативного сайта трансплантации клеток путем разработки вен (венозного мешка) в брюшной полости для размещения островков и других критических факторов для поддержания функции островков.

Мы также инициируем новое клиническое исследование совместно с исследователями из Университета Луисвилля и Медицинского центра Университета Хакенсака с использованием донорского костного мозга как способа сброса иммунной системы и установления иммунной толерантности к трансплантированной ткани.

Международная федерация диабета (IDF)

2012: В этом году диабет был включен в глобальный радар здоровья. Саммит ООН по неинфекционным заболеваниям (НИЗ) в 2011 году стал началом важного процесса для людей с диабетом и рисками, которые завершились в конце 2012 года, когда государства-члены ВОЗ согласились с целым рядом целей НИЗ.

В течение всего процесса, возглавляемого ВОЗ, ИДФ и его партнеры в Альянсе НИЗ проводили кампанию против скептицизма и нежелания для значимого числа целей и для обеспечения целей, направленных на предотвращение, лечение и уход.

Эти цели приведут к изменениям для миллионов людей, которые в настоящее время не имеют доступа к жизненно важным лекарствам и технологиям для лечения диабета. Теперь национальные правительства начинают создавать рамки и целевые показатели, мы можем начать надеяться, что изменения возможны.

2013: видение ИДФ в 2013 году и в ближайшие годы должно стать подлинным голосом людей с диабетом. Мы хотим видеть более сильное региональное и национальное присутствие. В 2012 году мы очень успешно влияли на разработчиков глобальной политики здравоохранения, и теперь мы хотим, чтобы они переводились на местном, национальном и региональном уровнях.

Чтобы помочь в достижении этого, ИДФ предоставят возможность местному лидерству (например, национальным диабетическим ассоциациям) быть еще более эффективными и проводить кампанию за улучшение качества услуг для людей с диабетом в своей собственной стране.

JDRF

2012: JDRF - единственная глобальная организация со стратегическим планом, обеспечивающим непрерывный поток изменяющих жизнь терапий и, в конечном счете, лекарство от диабета типа 1 (T1D). Таким образом, в 2012 году мы добились значительных успехов, в том числе следующие основные моменты:

* JDRF помогла ФДА выпустить окончательное руководство по технологии искусственных поджелудочной железы, обеспечив четкий путь к улучшению жизни, переместив трансформационную технологию в руки миллионов люди с T1D.Выпущенный в ноябре, окончательное руководство FDA, в первый раз, предоставляет исследователям и промышленности четкую и разумную дорожную карту ожиданий агентства для проведения исследований человека в искусственных системах поджелудочной железы и для их одобрения для маркетинга людям с диабетом. JDRF впервые предложил проект руководства в марте 2011 года после созыва экспертной группы исследователей-клиницистов для оценки лучших способов измерения безопасности и эффективности систем искусственной поджелудочной железы. Затем JDRF провела обширную научную и терпеливую пропагандистскую кампанию, призвав FDA принять свои рекомендации. JDRF представила обширные комментарии к первому проекту руководства FDA, а окончательное руководство включает почти все рекомендации, сделанные JDRF и клиническим сообществом.

* FDA одобрило использование инъекции ранибизумаба для лечения диабетического отека макулы (DME), первой новой терапии для этого состояния через 25 лет и потенциального нового стандарта ухода. Этот препарат блокирует белок, называемый VEGF, или фактор роста эндотелия сосудов. JDRF финансировала множество базовых исследовательских грантов, которые помогли установить ключевую роль VEGF при диабетической болезни глаз и были вовлечены в поддержку многочисленных клинических исследований, которые помогли продемонстрировать преимущества анти-VEGF-терапии при лечении DME.

* Значительный прогресс был достигнут на многих фронтах, чтобы обнаружить и развить терапию, которая регенерирует потерянные бета-клетки, продуцирующие инсулин. В одном примере JDRF поддерживал исследователя д-ра Дидье Stainier, который разработал новую стратегию быстрого скрининга, чтобы ускорить процесс поиска «активного» кандидата наркотиков, который стимулирует регенерацию бета-клеток. Д-р Stainier скринировал 7 000 соединений до определения того, что соединение под названием NECA может увеличить пролиферацию бета-клеток мыши, что переводится на улучшенный гликемический контроль у мышей с диабетом. Эта ранняя стадия работы определила новый путь, который можно было бы перевести в усилия по разработке лекарств для содействия регенерации бета-клеток у людей с T1D.

* Энтеровирусные инфекции были связаны с T1D в нескольких исследованиях. Исследование, финансируемое JDRF, оценило, является ли подкладка кишечного тракта резервуаром для сохранения энтеровирусов у людей с T1D. Эти результаты свидетельствуют о том, что значительная часть пациентов с Т1D имеет стойкую энтеровирусную инфекцию, связанную с воспалительным процессом в подкладке их кишечника. Эта персистирующая инфекция может вызывать непрерывное воспалительное состояние, которое может распространяться на поджелудочную железу и играть роль в инициировании процесса T1D. В конечном счете, если доказано, что энтеровирусы играют критическую роль в T1D, разработка вакцины или антивирусных агентов, нацеленных на вирус, может быть возможной стратегией профилактики T1D.

2013: JDRF продолжит инвестировать в самые перспективные исследования для лечения, лечения и профилактики T1D. «Меньше до тех пор пока нет» - наше обещание постепенно удалять влияние T1D из жизни пострадавших, пока оно больше не является угроза им или их семьям.Посетите нашу страницу исследований JDRF для получения дополнительной информации.

Контроль за диабетом (TCOYD)

2012: TCOYD имеет рекордный год с точки зрения посещаемости, с более чем 1500 на конференцию и ~ 2500 для нашей флагманской программы в Сан-Диего. У нас также были подготовлены программы CME (продолжение медицинского образования), которые проводятся параллельно с программой для пациентов ~ 220 на конференцию. Четвертое издание книги TCOYD было выпущено более 540 страниц, написанных Стивом Эдельманом и друзьями, такими как AmyT! На нашей 18-й ежегодной конференции TCOYD в Сан-Диего у нас был наш первый трек Type 1, который был огромным успехом! У нас было более 500 человек с диабетом типа 1.

2013: Мы узнали, что люди с диабетом типа 1 действительно имеют особые потребности в плане образования и будут иметь трек Type 1 на всех наших конференциях в будущем. Темы включают CGM, насосы, аутоиммунные состояния (целиакию / гипотиреоид), другие методы лечения (GLP-1, Symlin, metformin и т. Д.), Планирование семьи, лечение упражнениями, лечение на основе лечения, искусственная поджелудочная железа и т. Д. У нас все еще будет отличная трек типа 2, которая также больше ориентирована на темы 2-го типа. Наша другая большая инициатива - это совместный реестр под названием WeR1, для профессионалов в области диабета с типом 1. С таким количеством людей, которые работают в области 1-го типа, WeR1 будет способствовать их подключению и позволяет пациентам и промышленности иметь доступ к этим специалистам, живущим с тип 1 для ухода за пациентами, консультативные советы, разговоры, консультации и т. д.

Нам нравится переход на реальные, ощутимые предметы, которые мы видим в этом году. Спасибо каждому из этих организаторов за ту работу, которую они выполняют, и за то, что они передали нам свои вехи и цели. Вот вам (новый) продуктивный и совместный новый год!

{Примечание редактора: DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) и CWD (дети с диабетом) также были запрошены на эту должность, но они не смогли принять окончательный срок. Мы надеемся скоро догнать их.}

Отказ от ответственности : Контент, созданный командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.