therunofsummer
Оглавление:
Теперь, когда мы после выборов и подготовки к массовому сдвигу в политическом ландшафте, многие в сообществе диабета задаются вопросом, что произойдет на фронтах здравоохранения и медицинских инноваций. Это была тема недавней встречи в Вашингтоне, округ Колумбия, под названием « « Борьба с диабетом: решения комплексной болезни », которая длилась около двух часов 6 декабря, но была быстродействующей, Q & A - обсуждение по широкому кругу тем, имеющих отношение к диабету типа 1 и типа 2.
Встреча была организована новостным сайтом The Hill и спонсором Фармацевтических исследований и производителей Америки (PhRMA), в котором приняли участие законодатели, медицинские эксперты, представители фармацевтических и национальных организаций здравоохранения ,
Некоторые из заданных вопросов:
- Как мы можем улучшить управление диабетом типа 1?
- Что делается для предотвращения диабета Т2 и обеспечения доступа к качественному уходу?
- Какую роль могут играть разработчики политики и эксперты в области здравоохранения в раннем выявлении и улучшении результатов для групп риска и недостаточно обслуживаемых общин?
Огромные вопросы, без сомнения.
Мы настроились на встречу удаленно, и это действительно показало нам, как сбалансированное представление политики и политики, касающееся всех типов диабета, профилактики Т2 и преддиабеста, а также личного воздействия продвижений medtech и biopharm.
Это собрание транслировалось в прямом эфире в трехчастном видео, доступном онлайн, и оно также транслировалось в прямом эфире на Twitter, используя хештайг # DiabetesSolutions16.
Обратите внимание, что третья часть встречи, в которой фигурировали лидеры из торговых групп AdvaMed (medtech) и PhrMA (био-фармацевтические исследования), была там, где был личный аспект, причем два лидера торговых групп были самими D-Dads дети с T1D. Мы оценили их понимание новых технологий и методов лечения, и то, что они надеются увидеть на законодательной стороне в наступающем году.
Хотя ADA и JDRF не были на повестке дня в качестве ораторов или участников дискуссии, мы были рады видеть, что они присутствовали на собрании, а также D-consultancy Close Concerns. Мы также были рады видеть, что DOC (Diabetes Online Community) выступает за Ханну Крэбтри (@lollydaggle), присутствующую на встрече лично, и живое твитирование по всему миру. Ее доклад о совещании приводится ниже.
Но, прежде всего, вот наше резюме некоторых ключевых моментов от трех влиятельных участников дискуссии:
Доктор Phrma доктор Уильям Чин - имеет сына, которому был поставлен диагноз T1D в возрасте 15 лет, и является исполнительным вице-президентом торговой группы по науке и нормативная правозащита. Он обсудил необходимость сотрудничества, а также указал всем на новый доклад об инновационных новых лекарствах под названием «От надежды до лечения», которые PhRMA распространяла среди всех присутствующих.
Конгрессмен Том Рид (R-NY) - сопредседатель Конгресса по диабету и имеет сына с диагнозом T1D семь лет назад. Он также является частью передовой группы президента Дональда Трампа.
- При замене Закона о доступной помощи он сказал: «Мы все прилагаем усилия, чтобы обеспечить доступность и доступность медицинского обслуживания для всех людей. Он должен включать уравнение затрат, а не только страховую реформу, поскольку в этом суть проблемы отсутствует в ACA ". Он видит продолжение освещения для молодых людей до 26 лет в отношении политики своих родителей и охвата тех, у кого есть ранее существовавшие условия, такие как диабет, как «большие краеугольные камни пакета реформ», которые формулируются республиканскими лидерами.
- Medicaid и Medicare будут огромными темами в этом, и Рид говорит, что он планирует убедиться, что диабет занимает центральное место в разговоре. Он спонсировал Закон о доступе к CGM Medicare (предусматривающий покрытие непрерывных мониторов глюкозы) и говорит, что он считает это «здравым смыслом», и он также является соавтором Национального закона о комиссиях по клиническим вопросам, который требует лучшей координации ухода за " метаболическое или аутоиммунное заболевание, диабет или осложнения, вызванные таким заболеванием ».
- Рид сказал, что он и председатель D-Caucus Diane Gillette (который также имеет личный диабет) проводят много времени, обучая коллег по диабету - - от рассеивания неправильных представлений и предоставления базовой информации более сложным вопросам адвокации. «Я брошу вызов любому из моих коллег, что мы должны инвестировать в исследования и лечение диабета», - сказал он, подчеркнув как государственное, так и частное партнерство, а также правительственные учреждения.
Rep. Робин Келли (D-IL) - председательствует в конгрессе Black Caucus Health Braintrust, а в 2015 году выпустила так называемую « « Доклад о Келли »о неравенствах в области здравоохранения в Америке. Его главными пунктами были:
- Диабет - одна из лучших 10 болезней, от которых умирают люди, а афро-американцы ведут там 8 из 10 смертей, связанных с диабетом. Недостаточно финансирования профилактики заболеваний по всем направлениям!
- Область здравоохранения недостаточно разнообразна, и это проблема, потому что люди, как правило, делают лучше, когда у них есть медицинские профессии, которые «выглядят как они». Кроме того, слишком дорого для того, чтобы стремящиеся миноритарные HCP были входить в медицину, что усугубляет проблему, которую многие люди с ограниченными возможностями и меньшинства не могут позволить себе.
- Если у нее была «волшебная певица Конгресса» для решения проблем, она сосредоточилась бы на: увеличении инвестиций в исследования и доступ к клиническим испытаниям для меньшинств, потому что есть культурное отключение; улучшение доступа к здравоохранению для инвалидов с целью устранения разрывов в неравенстве; базовое образование о диабете и то, как его можно рассматривать в культурном плане на фронте профилактики; и диверсификация сетей поставщиков медицинских услуг, которые, по ее словам, могут быть «основополагающим исправлением», которое требует времени.
Расходы на лекарственные средства периодически возникали на допросах, хотя они не были координатором этой встречи. В какой-то момент член палаты представителей Келли заметил, что она не думает, что руководители фармацевтических компаний должны быть «осуждены» за высокие цены на лекарства, но она сказала, что это справедливо и необходимо, чтобы их вызывали перед Конгрессом, чтобы отвечать на вопросы и вести диалог по Эта проблема.
И теперь мы рады услышать от Ханны Крэбтри, которая присутствовала на собрании в прямом эфире.
Пропаганда адвоката: не достаточно голоса пациента
Как человек с диабетом, который только что переехал (обратно) в область постоянного тока, я был заинтересован в том, чтобы посещать более сложные мероприятия, связанные с диабетом, чтобы поделиться своим голосом и узнать больше о проблемы в нашем сообществе, в том числе на прошлой неделе «Диабет: решения комплексной болезни», организованный The Hill и спонсируемый PhRMA.
Многие участники дискуссии высказали личные связи с диабетом типа 1, что было утешительно. Однако, несмотря на то, что эти личные связи и пропаганда пациентов рекламировались на панели, пациентские голоса молчали. Насколько мне известно, ни один человек не был вовлечен лично в любой тип.
К сожалению, у людей с диабетом не было возможности поделиться своим опытом или решениями (поверьте мне, у всех нас есть идеи!). Панели и презентации - отличные средства массовой информации, но при обсуждении решений проблемы болезни должно быть представлено и представлено теми, кто причинен указанной болезнью. Это должно быть наилучшей практикой для каждого случая, связанного с диабетом. Лично мне бы хотелось, чтобы вы задавали сложные вопросы.
Хотя я понимаю важность обсуждаемых вопросов типа 2, я решил сосредоточиться на проблемах, связанных с T1D, с которыми я больше всего знаком. Учитывая опыт участников дискуссии, у многих из которых есть дети с T1D, я не удивился, увидев, что основное внимание в решениях T1 полностью зависит от продвижения технологий, в конечном итоге к излечению.
Генеральный директор AdvaMed Скотт Уитакер сделал очень смелое заявление о том, что при достаточных инвестициях в инновационные компании мы можем вылечить диабет в ближайшие несколько лет. Он также провел достойный кусок времени, восхваляя замкнутый цикл.
Мой POV - это то, что технология меняет жизнь, но в настоящее время только небольшая часть людей с диабетом (люди с диабетом). Я был разочарован (но опять же, не удивился) это был угол панели. Это событие должно было обсудить решения для «борьбы с диабетом», а не для «борьбы с диабетом для тех, кто имеет привилегию».
Разрыв в лечении T1D является серьезным. В нашем сообществе некоторые люди тратят тысячи на передовые технологии, другие полностью полагаются на усилия «Оплатить вперед», чтобы получить инсулин, который им нужен, чтобы выжить. Это личное для меня. Как человек, который жил по обе стороны спектра, я знаю, как мне повезло, что теперь у меня есть доступ к технологиям и как разрушительная жизнь была тогда, когда я этого не делал. Технология не помогла моей семье, когда моя мама нормировала инсулин, потому что она чувствовала, что наша семья не может себе это позволить в течение двух T1, или когда она боролась с депрессией, которая усугубляла ее осложнения.Для нас в те времена борьба с диабетом не имела ничего общего с технологией и всем, что связано с доступным доступом.
В U. S. только около одной трети PWD находятся на инсулиновых насосах, и только около 1/7 находятся на непрерывных мониторах глюкозы (CGM). Интеграция Pump / CGM, более быстрые инсулины и умные ручки - это только решения для тех, кто может их себе позволить. Стив Убл из PhRMA с гордостью назвал свою графику: «В разработке для лечения диабета имеется 171 новое лекарство! «Но Стив, сколько из этих 171 будет доступно для тех, кто в них нуждается? ! Если передовая технология доступна только для части PWD, я, честно говоря, не думаю, что мы можем назвать это «решением» для борьбы с диабетом.
Мне бы хотелось, чтобы в панели обсуждались решения, которые помогли бы всем. Мы PWD - невероятно разнообразная группа; мы все знаем, что диабет не различает. На самом деле, у нас может быть только одна общая черта: потребность в инсулине, чтобы выжить. Почему бы не обсудить простую идею, которая повлияет на 100% людей, зависимых от инсулина: лечение этого наркотика как права человека и обеспечение того, чтобы все, кто в нем нуждался, имели доступ к недорогим ценам? Теперь это окажет немедленное, глубокое влияние на «борьбу с диабетом». «
Признание цен на инсулин Elephant
Неудивительно, что Ubl упомянул давление на рынке, в том числе рычаги управления аптечными льготами (PBM) должны получать определенные цены. PBM определенно несут ответственность за проблему ценообразования. То, чего не хватало в этой дискуссии, и другие подобные обсуждения в последнее время, - это какая-то собственность от фармацевтической промышленности. Фармацевтическая промышленность должна взять на себя ответственность за рост цен, а также предложить внутренние решения, которые окажут влияние на снижение цен на листы. Убб также был уверен, что «чистая цена» (стоимость для пациента) не выросла за последние несколько лет. Должны ли мы взять его слово? Из-за отсутствия прозрачности финансовой отчетности с точки зрения ценообразования на лекарства на всех уровнях этой запутанной цепи, в настоящее время нет возможности для независимого источника подтвердить свою претензию.
Убл сказал, что он считает, что сторонники слишком сосредоточены на «цене списка» инсулина. Что касается планов с высокой степенью франшизы, он считает, что усилия по снижению бремени должны быть сфокусированы на счетах сберегательных счетов и дисконтных картах. Однако, поскольку это целевые, конкретные решения, всегда будут «победители» и «проигравшие». «Кто-то всегда будет платить цену по списку. Нам нужно равное игровое поле с точки зрения доступа к инсулину. Или, еще лучше, лечение диабета не должно быть «игрой» вообще.
Другая статистика, которая часто повторялась, заключается в том, что мы тратим 245 миллиардов долларов на ежегодные расходы на здравоохранение, связанные с диабетом. Затраты не материализуются случайным образом из воздуха. Они установлены теми, у кого есть власть.Наиболее эффективными и эффективными шагами к решению, такими как снижение цен на инсулин, будут те, которые решают проблему у источника.
Решения для всех
В целом, мероприятие было интересным и хорошим способом провести мое утро. Я хочу поблагодарить The Hill и PhRMA за проведение этого мероприятия и всех участников дискуссии за то, что они делились своим временем, мыслями и знаниями. Хотя я не соглашался со всеми их убеждениями или решениями, я рад, что у меня была возможность их услышать.
К сожалению, панель T1 не была сосредоточена на поиске решения для всех, особенно после панели T2, которая фокусировалась на недопредставленных и недостаточно обслуживаемых сообществах. Для участников аудитории, многие из которых не знакомы с нюансами диабета, это, возможно, создало впечатление, что доступ к технологии для T1D не является проблемой.
Что касается решения проблемы «борьбы с диабетом», я призываю всех думать и продвигать решения, которые будут влиять на ВСЕ США. Выйдите из любого пузыря, в котором вы оказались, включая DOC (Diabetes Online Community). Подружитесь в других сообществах диабета, которые не отражают ваш образ жизни и выбор лечения. Давайте преодолеем разрыв в лечении. Мы не можем бороться с диабетом, не заботясь о диабете для всех!
Спасибо, что посетили и поделились своими мыслями, Ханна! Мы также хотим рассказать людям из Хилла, насколько мы ценим их координацию этой встречи, которая, мы надеемся, поможет определить приоритетность дискуссий по D-политике в будущем.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
Sernova добивается прогресса в отношении мешочного мешка для лечения диабета
DiabetesMine проводит интервью с главой Серновой, разрабатывая устройство трансплантации островковых клеток, которое будет имплантировано под кожи для лечения диабета.
DiabetesMine смотрит на политику диабета в предвыборный сезон
Интересуется, как предстоящие выборы повлияют на ваше здравоохранение? DiabetesMine деконструирует политику диабета в преддверии предвыборного сезона.
Walgreens «Политика в отношении нулевой толерантности» на территории диабета в суде
