Рассеянный склероз: одна вещь, в которой я не могу жить без

Рассеянный склероз или MS поражает около 2. 3 миллионов человек во всем мире. Жизнь с условием может представлять множество проблем. К счастью, независимо от того, что вы переживаете, обычно есть человек, деятельность, персональная мантра или даже продукт, который поможет вам поддержать или побудить вас продолжать работу.

Мы спросили вас: когда у вас есть MS, с чем вы не можете жить?

«Надежда. Я не мог жить без надежды. Хотя я не предвижу, что многие считают «лекарством» для MS в моей жизни, это не значит, что у меня нет надежды на это лекарство. В основном, это надежда, что наше - последнее поколение, живущее без лечения множественного склероза. Но вот что: Надежда без плана - это просто сон. Я полагаю, что я действительно не мог жить без знания того, что некоторые из самых ярких, некоторые из самых преданных, и некоторые из самых сострадательных исследователей нашего времени работают над тем, чтобы положить конец этой проклятой болезни. Есть план. Это план. Таким образом, моя надежда - это не просто пустой сон ».

Тревис Глисон является автором жизни с рассеянным склерозом . Tweet him @TrevisGleason < . «Единственное, с чем я не могу жить, - это мое онлайн-сообщество людей, живущих с MS. Эти пространства обеспечивают столь необходимую поддержку, информацию, дружбу и (виртуальные) объятия! Я нахожу столько комфорта, зная, что у меня есть друзья, переживающие подобные вещи ».

Christie Germans является автором

журналов о потерях . Tweet ее @lesionjournals . «Во время моего диагноза я был мужем и отцом. Что для меня значило, то теперь остается прежним: [моя семья]. Хотя MS могла погрузить свои хронически больные пальцы почти в каждый аспект моей жизни, это никогда не коснется моего духа и решимости дать моей жене и детям лучшее, что я могу. Каждый. Одиночный день. Отрегулируйте, адаптируйте и соблюдайте - это мой девиз. Это непросто, и это не без нескольких синяков, некоторые тэ арс и много игл (га). Живя с MS, я понятия не имею, что завтра может принести, не говоря уже о 30 секундах с этого момента, и я не могу представить, как кататься на этих сумасшедших американских горках без моей семьи рядом со мной. «

Майкл Вентенк является отличным спонсором в

MS Connection и The Mighty . Tweet его @mjwentink . «Я не мог жить без поддержки. MS может быть такой одинокой болезнью, но поскольку я знаю, что есть люди, которые любят и поддерживают меня, я чувствую, что я не переживаю это путешествие в одиночку. «

Симоне С. является членом сообщества

Ассоциации рассеянного склероза Америки . «Моя система поддержки очень важна для меня. Семья, друзья, мой супруг и даже друзья в социальных сетях играют важную роль, помогая мне сразиться с РС.Они всегда там, когда мне тяжело. Постоянная неопределенность, связанная с рассеянным склерозом, может быть очень страшной. И в те моменты, когда я оглядываюсь, и мой мозг MS ничего не узнает, [эти люди] успокаивают меня, я в безопасности. С этим комфортом я не могу жить без. "

Николь Лемель - автор

Мои новые нормы . Tweet ее @ nclark140 . «Будучи пациентом MS и [с], что я делаю для популяции MS, меня часто спрашивают: где я могу получить всю свою энергию? Мой ответ прост: я получаю его от сообщества MS! Я получаю это от тех, кто дает мне энергию делать то, что я делаю. Итак, единственное, с чем я не могу жить, - это люди, с которыми я узнал, кто заражен РС. «

Стюарт Шлоссман является основателем

MS Views и News . «Единственное, что я не могу жить без (кроме моей жены, Лауры)? Выходите на улицу и в природу. Он освежает тело, ум, душу - все необходимое для подъема, когда у вас рассеянный склероз. "

Дейв Бексфилд - автор

ActiveMSers . Tweet его @ActiveMSer . «Я обнаружил, что самая важная вещь, которая помогает мне в войне с MS, - это моя сеть поддержки. Будь то врачи и медсестры, которые ухаживают за мной, агентства, которые предоставляют мне консультацию и программы, или члены семьи, которые делают покупки со мной, нянчат для меня и дают мне много безусловной любви, каждая из них является неотъемлемой частью моего благополучия , Это идет вразрез с моей яростно независимой природой, но я знаю, что деревня никогда не перестает воспитывать ребенка. Я всегда благодарен за мое. "

Сара Б. является членом сообщества

Ассоциации рассеянного склероза Америки . «Единственное, с чем я не могу жить, это моя утренняя рутина. Время ожидания каждое утро, когда я кормлю свое сердце, ум и тело, помогает мне оставаться сильным и целенаправленным в течение дня. Мои утренние рутинные изменения, но обычно это сочетание написания, медитации и упражнений, таких как йога или ходьба. "

Кортни Карвер является автором

Быть больше с меньшим . Tweet ее в @bemorewithless . «Я знаю, насколько важен партнер по уходу за этим заболеванием. Но я не могу жить без

инвалидного кресла . Это мои способности, свобода и независимость. Как вы, возможно, заметили, я довольно подробно отношусь к своему стулу. Недавно мы с Дэном путешествовали и, таким образом, использовали меньший, более портативный стул. Это сработало, но это не моя Grape Ape, которая называется моим председателем. (У некоторых людей есть дети, но у меня есть инвалидные коляски, благодаря MS.) Grape Ape является большим, мощным и способным откидываться, чтобы облегчить сидение все время. Без него я не мог жить с рассеянным склерозом. « Дженнифер Дигман и ее муж Дэн делятся своей историей на

своем блоге . Tweet them @DanJenDig . «Из-за опасности звучать клише я не знаю, где бы я был - особенно умственно и эмоционально - без моего мужа и моей семьи. Все настолько позитивны и понимают, когда у меня плохой день или вспышка.Моя мама сопровождала меня до назначения многих врачей и каждого из моих МРТ. Она и мой отец предлагают непревзойденную любовь и поддержку, а также перспективу, все еще признавая, что я чувствую и позволяю мне полностью ее испытать. Мой брат и его будущая жена предлагают помощь и защиту, и каждый год они ходят на моей стороне в нашей местной Walk MS. И мой муж? Он мой жизненный путь. Он замечает изменения в моей мобильности, поведении и симптомах, иногда даже до того, как я это делаю. Он охотно и автоматически забирает мой провал, когда мой запас энергии низкий. Если он соберет меня с работы, он обязательно проделает долгий путь домой, чтобы я мог быстро прокрасться. Я не хотел делиться своей жизнью с MS, но мой муж и моя семья. И я навсегда благодарен им за их любовь. «

Cat Stappas является автором« It's Only of Bruise »и признанным автором в MS Connection. Tweet ее @ItsOnlyBruise.

«Я думаю, что помогает мне справиться с MS - моя невеста и мои пасынки. Наличие семьи и будущее, с которым мы рассчитываем, действительно изменили мою перспективу. «

Патрик О'Хара является автором

комедии, трагедии или меня? Tweet его в @patrickcomedy . «С MS я научился никогда не говорить, что я не могу жить без него, потому что это может быть то, что я проиграю дальше. Но в духе этого вопроса одна вещь, которую мне не хотелось бы потерять, - это мой голос. Я использую программное обеспечение для распознавания голоса, чтобы написать свой блог, книгу, над которой я работаю, электронные письма и тексты. Я использую свой голос для управления огнями, потолочными вентиляторами, оттенками и телевизорами. Я использую свой голос, чтобы напомнить моей жене, что я люблю ее. Учитывая, что я уже потерял все функции в ногах и большую часть моих рук, если бы я потерял голос, жизнь стала бы намного сложнее. "

Митч Стерджон является автором

Enjoying the Ride . «Резервный план. Каждый день выглядит и чувствует себя иначе. Невозможно предсказать, что принесет завтра (даже через час может принести сюрпризы). Позвольте себе быть максимально гибкими при настройке ожиданий или принятии обязательств, но также быть добрыми к себе и не судить, когда дела идут не так, как планировалось. «

Мэг Льюллинн является автором

BBHwithMS . Tweet ее @meglewellyn . «Помимо огромной и незаменимой поддержки со стороны членов MSAA, я без колебаний сказал бы, что я не могу жить без этого охлаждающего жилета, который вы нам предлагаете. Без этого я бы продолжал ограничиваться. Я не могу поблагодарить MSAA за то, что вернул мне часть моей жизни, которую я пропустил так много, до недавнего времени. «

Кэти Ф. является членом сообщества

Ассоциации рассеянного склероза Америки . «Если бы я мог выбрать только один продукт, который помогает моей MS, это будет SpeediCath Compact Eve (по Coloplast). Я не могу жить без него. Я не дождался ночи. Вначале я не мог заставить себя сказать слово «катетер». «Она освободила меня. У меня была безопасность, чтобы выходить из дома, ложиться спать, оставаться в гостинице или на месте друга."

Ардра является автором

Tripping on Air и признанным автором в MS Connection . И из нашего сообщества Living with MS Facebook:

«Я должен сказать, что это должен быть мой муженек. Я не знаю, что бы я сделал без него. »-

Рассвет К., живущий с MS « Поездка! LOL … Серьезно, хотя, я овдовел и больше не могу ездить. Мне нужно кататься везде, куда я иду. Истинный ответ: семья, друзья и доброта других. Они меня никогда не подводили. »-

Мишель У., живущая с MS « Вино. «

Раймонд У., живущий с MS « Мой кресло и сон, и мой телевизор. »-

Джулия Е., живущая с MS « Семейные и сжатые коленные носки! Мне больше нравятся недорогие черные из Rite Aid, но им очень трудно найти их. Я бы купил случай, если мог. Да, носки и крепкие сандалии SAS - это я, и, слава богу, моя дочь наконец перестала дразнить меня об этом. Оставайтесь сильными и делайте то, что подходит вам. [Вы] не можете быть напрасны, когда у вас есть MS. "-

Дженнифер Ф., живущая с MS

«Определение. »-

Боб А., живущий с MS « Мой замечательный невролог! »-

Синди П., живущий с MS « Йога. Это действительно, действительно помогает. »-

Дарлин М., живущий с MS