Почему я не боюсь лечить эпилепсию моего ребенка с маслом CBD

« Кто так живет? »Воскликнул мой 7-летний сын когда его сестра, а затем и 13 лет, запустила в ее тарелку лицо-растение. Я оттолкнула свой табурет, встала и поймала ее, когда она схватила, ловко отстегивая ремешок, который держал ее в безопасности в ее собственном стуле, и Осмелил ее дергающееся тело на пол.

Ее другой брат, 9 лет, уже бежал в гостиную, чтобы схватить подушку, чтобы положить ей под голову, когда я продолжал ее напрягать и подергивать руки и ноги от удара ногами стола и он откинул волосы с лица своей маленькой рукой.

«Все в порядке, все в порядке, все в порядке», - пробормотала я, пока она не остановилась, и она Я присел на корточки рядом с ней, поднес руки к ее ногам и подняла ее хромающее тело вверх, пробираясь по коридору и в комнату.

Источник изображения: Элизабет Акино

Мальчики взобрались на свои табуреты и закончили свои ужины, пока я сидел с Софи, наблюдая, как она упала в глубокий сон, который обычно следовал за этими судорогами, которые она имела почти каждую ночь на ужине Таблица.

Мы так живем

В 1995 году Софи поставили диагноз инфантильные спазмы. Это редкий и тяжелый тип эпилепсии. Ей было 3 месяца.

Перспектива людей с этим ужасным расстройством является одним из самых мрачных эпилептических синдромов. Исследования показывают, что большинство тех, кто живет с инфантильными спазмами, будет иметь некоторую форму когнитивной инвалидности. Многие из них также будут разрабатывать другие виды эпилепсии позже. Только некоторые из них будут жить нормальной жизнью.

В течение ближайших двух десятилетий моя дочь будет продолжать принимать судороги - иногда сотни в день - несмотря на попытки 22 противоэпилептических препаратов, зачисление в два испытания кетогенной диеты и бесчисленное множество альтернативных методов лечения. Сегодня, в 22 года, она сильно инвалидна, невербальна и требует полной помощи во всей жизни.

Ее два младших брата выросли, зная, что делать, когда она захватывает и изящно чувствительна и терпима к своим различиям. Но я всегда осознавал особые проблемы, с которыми они сталкиваются, как братья и сестры человека с ограниченными возможностями. Я сравниваю себя с канатоходцем, который тщательно уравновешивает потребности каждого ребенка, все время зная, что один из этих детей потребует больше времени, больше денег и большего внимания, чем два других вместе.

Ответ на вопрос моего сына в ту ночь был, конечно, более глубоким нюансом. Но я, вероятно, сказал: « Мы делаем, и десятки тысяч других семей живут так же. «

« Экстремальное »воспитание и революционное здравоохранение

Мы жили« так »более 19 лет до декабря 2013 года, когда наше место в списке ожидания, чтобы попробовать лекарство каннабиса, подошло, и мы получили бутылку Charlotte's Web CBD oil.Я начал слышать о положительном эффекте марихуаны на судороги много лет назад, даже если зайти так далеко, как многие из миссий марихуаны, которые появлялись в Лос-Анджелесе в то время. Но только после того, как я просмотрел новости CNN «Сорняк», я начал надеяться, что мы действительно увидим облегчение от судорог для Софи.

Источник изображения: Элизабет Акино

Специально выделенная очень молодая девушка с синдромом захвата называется Драве. Тяжелые и беспощадные огнеупорные судороги, наконец, прекратились, когда ее отчаянная мать дала ей масло из растения марихуаны, которое группа производителей марихуаны в Колорадо называла «разочарованием хиппи» - вы могли бы курить весь день и не становиться высоко.

Известный теперь как одноименная сеть Шарлотты, медицина каннабиса Пейдж Фиги дала своей дочери Шарлотте большое количество каннабидиола, или КБР, и небольшое количество ТГК, часть растения, которая имеет психоактивные эффекты. По словам доктора Бонни Гольдштейна в своей книге «Каннабис раскрыт», завод по производству каннабиса «состоит из более 400 химических соединений, а когда вы используете каннабис, вы принимаете смесь природных соединений, которые работают вместе, чтобы сбалансировать друг друга. «

Само собой разумеется, что наука о каннабисной медицине чрезвычайно сложна и относительно новая, несмотря на то, что растение марихуаны является одним из старейших известных культурных растений. Поскольку марихуана классифицируется по федеральному признаку как вещество Списка I в Соединенных Штатах, а это означает, что было установлено, что она не имеет «никакой лекарственной ценности» - до недавнего времени исследований в этой стране практически не было, что касается ее последствий для изъятий.

Возможно, большинству трудно понять, что будет мотивировать тех из нас, у кого есть дети с рефрактерной эпилепсией, чтобы дать им лекарство, которое не рекомендуется традиционными врачами, которые их лечат.

Я называю вид заботы о том, что мы делаем «крайнее воспитание». «И в случае медицинского каннабиса я рискну сказать, что мы революционеры.

Новый способ жить

В течение одной недели, когда Софи получила свою первую дозу масла КБР, у нее был первый день без судорог в ее жизни. К концу месяца у нее были периоды до двух недель без судорог. В течение следующих трех лет мне удалось устранить один из двух противоэпилептических препаратов, которые она принимала более семи лет.

Мы медленно отнимаем ее от другого, сильно затягивающего бензодиазепина. В настоящее время Sophie на 90 процентов меньше приступов, каждый день спит крепко, и в большинстве случаев она яркая и настороженная. Даже сегодня, четыре года спустя, я знаю, как, возможно, сумасшедший все это звучит. Чтобы дать вашему здоровому ребенку субстанцию, которую вы заставили поверить, является вредной и вызывающей зависимость, вызывает беспокойство.

Это не религиозная вера, поскольку растущая наука, стоящая за растением марихуаны и лекарством каннабиса, является строгой и убедительной. Это вера в силу исцеления растения и веру в силу группы высокомотивированных людей, которые знают, что лучше всего их детям делиться с тем, что они знают, и выступать за дополнительные исследования и доступ к медицине каннабиса.

Яркое будущее для всех нас

Сегодня я рисую лекарство каннабиса Софи в маленьком шприце и поместил его в рот. Я периодически возиться с дозировкой и напряжением и при необходимости корректировать. Она не изъята и не освобождена от инвалидности. Но качество ее жизни значительно улучшилось.

Ее судороги значительно меньше и намного мягче. Она испытывает меньше побочных эффектов от традиционных фармацевтических препаратов, побочные эффекты, которые включают раздражительность, головные боли, тошноту, атаксию, бессонницу, кататонию, ульи и анорексию. Как семья, мы больше не ходим в кризисный режим каждую ночь за обеденным столом.

На самом деле, Софи не имела приступов за обеденным столом, так как она начала принимать каннабис четыре года назад. Мы живем совершенно другой жизнью, чтобы сказать вам правду.

«Кто живет так? «Мой сын может спросить сегодня, и я бы ответил:« Мы делаем, и всем, кому посчастливилось иметь лекарство от каннабиса. «

Элизабет Акино - писатель, живущий в Лос-Анджелесе со своими тремя детьми. Ее работа была опубликована в многочисленных литературных антологиях и журналах, а также в журнале «Los Angeles Times» и «Spirituality & Health». Отрывок из мемуара в процессе «Надежда на изменение моря» был опубликован Shebooks в виде электронной книги, и она получила престижную письменную резиденцию и стипендию от Hedgebrook в 2015 году. Она регулярно пишет для благодарности. org и был участником онлайн-сайта Криста Типпетта OnBeing. В настоящее время Элизабет работает над гибридным мемуаром о своем опыте воспитания ребенка с тяжелыми формами инвалидности. В свободное время она читает пронзительно и проводит время со своими подростками и дочерью.