С Эндометриозом научил нас вставать для себя

Как хроническая болезнь учила нас быть защитниками для нас

Оливия Арганарас и я начали наши периоды, когда нам было 11. Мы страдали от мучительных судорог и других симптомов, которые мешали нашей жизни. помогли, пока мы не были в начале 20-х годов.

Несмотря на то, что нам было больно, мы думали, что страдание от менструации было всего лишь частью того, чтобы быть девочкой. Как взрослые, мы поняли, что дни в постели в наши периоды или в середине цикла были Нормально. Что-то не так.

У нас обоих был диагностирован эндометриоз, также известный как эндо для краткости. Мне поставили диагноз в течение нескольких месяцев, но O Диагноз Ливии занял почти десять лет. Для многих женщин задержка диагноза гораздо более распространена.

По данным Американского конгресса акушеров и гинекологов, около 1 из 10 женщин имеют эндометриоз. Там нет известного лечения эндо, только варианты лечения и боли. Это невидимая болезнь. Мы часто выглядим здоровыми, даже когда болью.

Вот почему так важно говорить о том, что мы переживаем, чтобы мы могли оказывать поддержку, учиться друг у друга и знать, что мы не одиноки.

Оливия - 32-летняя психология в Университете Антиохии, живущая в Серебряном озере, штат Калифорния. Я 38-летний независимый писатель и редактор, базирующийся в Нэшвилле, штат Теннесси. Этот разговор был отредактирован для краткости и ясности.

Жизнь с endoWeve никогда не встречалась, но наш разговор мгновенно связал нас

Я пошел на маркер эндометриоза, и из бесед, которые я посещал, и разговоров, которые у меня были с другими женщинами с эндо, кажется довольно типичным опытом, для определения диагноза требуется 10 лет или более. Я много лет видела врачей за мои симптомы и отворачивалась.

Дженнифер: И диагноз или нет, врачи просто не воспринимают вас всерьез. Однажды врач-врач-мужчина сказал мне: «Вы не принимаете Ford в представительство Chevy. «Кроме того, OB-GYN, который первоначально диагностировал меня, когда мне было 21, сказал мне забеременеть как лекарство. Я думал,

Ничего, кроме этого! Я обращался в школу градиента. O: Меня спросили, есть ли у меня психотерапевт, потому что, возможно, мои «проблемы» являются психологическими! Я изо всех сил пытаюсь найти, как врач может так реагировать на человека, описывающего боль настолько огромную, что они проходят в ванных комнатах в аэропорту, в кино и в одиночестве на собственной кухне в 5 а. м.

J: Твоя история заставляет меня выглядеть слезливым, и я сожалею о том, что ты переживаешь. У меня были подобные переживания. У меня было пять лапароскопических операций в течение 14 лет, чтобы стимулировать рост.У меня продолжалась лапароскопия, потому что у меня всегда было повторение роста и, с этой точки зрения, проблема спаек. У меня также были осложнения с кистами яичников. Ни одна из лапароскопов не помогла мне облегчить мою боль.

O: Я просто не могу представить, чтобы пройти через это много операций. Хотя я знаю, что всегда возможно, что мне может понадобиться больше в моем будущем. В феврале у меня была лапароскопическая хирургия, где они вырезали мои спайки и ростки и достали мое приложение. У меня было снято приложение, потому что оно было прикреплено к моему яичнику. К сожалению, боль сохраняется. Какова твоя боль, как сегодня?

J: На протяжении многих лет я обращался к своим врачам с просьбой о гистерэктомии, но они отказались на том основании, что я был слишком молод, и что я не был способен принять решение о том, хочу ли я детей , Так бесит! У меня, наконец, была моя гистерэктомия всего семь месяцев назад, после исчерпания всех других вариантов. Это принесло мне больше облегчения, чем что-либо, хотя это не лекарство.

O: Я так расстроен и сожалею о том, что врачи отказываются от гистерэктомии. Это согласуется с этим обсуждением, которое мы имеем о врачах, отрицающих большую часть того, что испытывают женщины с эндометриозом. Говоря «нет», они говорят нам, что они эксперты наших собственных тел, что ничуть не верно.

Уход за болью для endoSharing советы по управлению болью и хаки J:

Достаточно тяжело жить с болью, но потом мы тоже убираемся и плохо относимся. Что ваш врач предлагает вам в качестве следующего шага?

O: Мой гинеколог говорит мне, что я должен заглянуть в медицинскую менопаузу или получить лечение хронической боли. Она также упомянула о беременности.

J: Я пробовал выстрелы, чтобы вызвать временную менопаузу, когда мне было 22 года, но побочные эффекты были ужасными, поэтому я ушел. Управление болью стало моим единственным вариантом. Я пробовал различные противовоспалительные средства, мышечные релаксеры и даже опиоидные обезболивающие препараты в очень тяжелые дни. Мой список рецептов неловко. Я всегда опасаюсь, что новый врач или фармацевт обвинит меня в том, что у меня привычка к наркотикам. Большую помощь оказали противосудорожные лекарства, и я благодарен за то, что нашел врача, который назначает их для использования вне маркировки.

O: Я получаю иглоукалывание с хорошими результатами. И я также обнаружил, что, контактируя с другими женщинами с эндометриозом, эта диета является огромным компонентом для лучшего ощущения. В то время как это помогло моему воспалению, я все еще остаюсь с калекой боль много дней. Вы пробовали диету или альтернативную терапию?

J: Я вегетарианка и без глютена. Я начал работать в середине 20-х, и я думаю, что это помогло с некоторым управлением болью, благодаря эндорфинам, движению и просто концепции времени, чтобы сделать для меня приятную вещь. Я всегда чувствовал такую ​​потерю контроля над своей жизнью с этой болезнью, и бег и тренировка для гонок дали мне немного этого контроля.

O: У меня есть то, что они называют энто животом довольно часто, хотя это становится все реже с изменениями в моей диете.Я беру пробиотики и пищеварительные ферменты, чтобы помочь с раздуванием. Это может стать настолько болезненным, что я полностью отключен.

J: Эндо живот болезнен, но идея тела также приходит в голову. Я боролся с этим. Я знаю, что выгляжу хорошо, но иногда трудно поверить, что когда у вас сильная боль в животе и припухлость. Это изменяет ваше восприятие.

Endo, femininity и identity. Мощный способ эндометриоза влияет на женственность и идентичность O:

Как гистерэктомия повлияла на вас и ваши отношения с женственностью? Я всегда хотел детей, но этот диагноз помог мне понять, почему и каким образом я могу быть разочарован, если не смогу. Поскольку боль и потенциальный дефицит тестостерона отнимают большую часть моего сексуального влечения, мне пришлось действительно самому убедиться, что значит быть женщиной.

J: Это такой хороший вопрос. У меня никогда не было желания иметь детей, поэтому я никогда не думал о материнстве как о том, что определяло бы меня как женщину. Я понимаю, однако, как для женщин, которые хотят быть матерями, это большая часть их самосознания и как трудно это позволить, если проблема рождаемости является проблемой. Я думаю, что я больше смирился с идеей как-то потерять мою молодость, отказавшись от моих детородных органов. Как еще что-то повлияло на вашу жизнь?

O: В настоящий момент я не могу думать о чем-либо, что с endo не влияет.

J: Ты так прав. Для меня огромное разочарование - это когда это мешает моей карьере. Я долгое время работал редактором издательской компании, но, наконец, стал фрилансером, поэтому у меня было больше гибкости при боли. Раньше я редко брал отпуск, потому что они были съедены с больными днями. С другой стороны, как фрилансер, мне не платят, если я не работаю, поэтому отнимать свободное время от работы, чтобы мои операции или когда я болел, также является борьбой.

O: Я нахожу, что, поскольку я могу выглядеть хорошо для кого-то извне, людям труднее понять боль, в которой я могу быть в любой момент. Я склонен к смешной реакции на это, когда я действую так, как будто я в порядке! Это часто приводит к неприятным последствиям, и я прикован к постели в течение нескольких дней.

J: Я делаю то же самое!

Одна из самых сложных вещей для меня - это ориентироваться и учиться, что у меня есть ограничения. Я не буду похож на всех остальных. Я нахожусь на особой диете. Я делаю все возможное, чтобы заботиться о своем теле. Я должен придерживаться определенных процедур или платить цену усталостью и болью. Я должен оставаться на вершине своего здоровья с назначением врача. У меня есть бюджет для медицинских чрезвычайных ситуаций. Все это может показаться ошеломляющим. Наличие хронической болезни может стать полной занятостью, поэтому мне пришлось изучить слово «нет». Я иногда не хочу добавлять больше к своей тарелке, даже когда это забавно. В то же время я стараюсь не допустить, чтобы эндометриоз задерживал меня, когда есть что-то, что я действительно хочу сделать, например, совершить поездку. Я просто должен был стать более умышленным с моим временем.O:

Да, жизнь с эндометриозом стала скорее эмоциональным путешествием, чем чем-либо.Речь идет о том, чтобы провести мое тело и мое время намеренно. Это обсуждение было для меня мощным, подчеркивая эти вещи как самопомощь и самозащиту, а не как бремя и напоминания о жизни, которую я имел или хочу жить. Сейчас это сложно - но это не всегда было, и это не всегда будет.

J: Я так рад слышать, что это обсуждение расширилось. Отскок идей от кого-то другого, кто переживает то, что я переживаю, очень полезно и успокаивает. Легко попасть в ловушку мышления «горе-мне-меня», которое может быть опасно для нашего благополучия.

Эндометриоз научил меня так много о самопомощи, вставая для себя, когда это необходимо, и берет на себя ответственность за мою жизнь. Не всегда легко поддерживать позитивный настрой, но это был жизненный путь для меня. Спасибо за беседу, и я желаю вам всего наилучшего, когда вы продвигаетесь вперед, обнаруживая облегчение боли. Я всегда здесь, чтобы послушать, если тебе нужно ухо.

O:

Было замечательно поговорить с тобой. Это мощное напоминание о том, насколько важна самозащита, когда речь идет о болезни как изолирующей, как эндометриоз. Соединение с другими женщинами, занимающимися эндометриозом, дает мне надежду и поддержку во время бедствия. Спасибо, что позволили мне быть частью этого и предоставили мне возможность поделиться своей историей с другими женщинами.

Дженнифер Чесак - независимый редактор книг и инструктор по написанию книг в Нэшвилле. Она также является приключением, путешествием, фитнесом и писателем здравоохранения для нескольких национальных изданий. Она получила степень Магистра наук в области журналистики из Medill's Northwestern и работает над своим первым романом фантастики, установленным в ее родном штате Северная Дакота.