Язык, который мы используем, чтобы говорить о невидимой болезни

Эта статья была создана в партнерстве с нашим спонсором. Содержимое является объективным, с медицинской точки зрения точным и соответствует редакционным стандартам Healthline и политики.

Давайте сыграем небольшую игру с бинго из-за хронической болезни.

Готовы ли вы?

Отметьте свою карточку, если вы когда-либо слышали об одном из этих фразы:

1. «Но ты не выглядишь больным».
2. «О, ты слишком молод для этого».
3. «Вам не будет дано ничего, чтобы справиться с тем, что вы не могли справиться . «
4. « Ты бедная. Это так грустно! »
5. « Помни, там всегда есть кто-то, кто хуже »,« Да, я тоже очень устал »или какой-то другой смехотворный комментарий

BINGO!

Если у вас нет хрони c болезни, эти фразы могут казаться безобидными. Безвредный, даже. И в некоторых случаях, возможно, поддержка и понимание, не так ли?

Неправильно.

Ну, вот что для меня и многих других людей, которые каждый день должны жить с хроническими и невидимыми болезнями. Я уверен, что большинство из них сводится к недостатку понимания. Но даже если у людей могут быть хорошие намерения, когда они говорят это, бездумно вычеркивая любую из вышеуказанных фраз, может привести к расстраивающему и разочаровывающему опыту для тех из нас, кто должен слушать.

Давайте проработаем путь, почему, не так ли?

1. Но ты не выглядишь больным

Будучи невидимо больным, это обоюдоострый меч. С одной стороны, мы можем «пройти» как здоровое, если и когда нам нужно. Мы часто не являемся жертвами (позорного) социального стигмы вокруг инвалидности, и что значит быть «другим». «

Я страдал от синдрома Элерса-Данлоса (ЭЦП) до тех пор, пока я помню, и в 2013 году мне поставили диагноз синдрома постуральной ортостатической тахикардии (PoTS) и непереносимости гистамина. В ноябре 2015 года мне также был поставлен диагноз миалгическая энцефлопатия (МЭ). EDS - это заболевание соединительной ткани, которое вызывает частые суставные дислокации, неумолимую боль и усталость, проблемы с желудком и многое другое. PoTS по существу означает, что моя вегетативная нервная система не может выполнять свою работу и регулировать мое тело, и у меня было несколько лет, когда непереносимость гистамина означала, что я заболел, когда ел большую часть пищи или почти почти ничего. Я также страдал от серьезных приступов депрессии, хотя они часто либо гормональные, либо реактивные после того, как я вспыхнул. В наши дни я тоже очень беспокоюсь. Это очень весело.

Ничего из этого вы не видите. Для большинства людей я выгляжу здоровой 28-летней женщиной.

Когда вы не смотрите больным, многие люди находят это невероятно тяжелым (и, в некоторых случаях, почти невозможным), полагать, что с вами что-то не так. Это затрудняет нам жизнь в любом месте рядом с ровным игровым полем со всеми остальными.

Это происходит во многих частях общества - от людей в медицинской профессии до друзей, семьи, боссов, правительственных чиновников и тех, кто работает в общественных местах.

Многие люди с невидимыми болезнями пытаются получить диагноз, потому что они выглядят прекрасно. Они изо всех сил пытаются получить государственную поддержку, которую они имеют на законном основании, потому что их состояние колеблется и не очень понятно. Они изо всех сил пытаются ориентироваться в отношениях, потому что люди «не получают». «И они изо всех сил пытаются найти или остаться на работе, потому что разумные корректировки не считаются необходимыми для тех, кто может« на поверхности »проталкиваться. «

Это часто усугубляется для женщин. В конце концов, мы все просто гормональные, истерические, жалующиеся, эмоционально тонкие мелочи, не так ли? (Если вы не могли сказать, это был сарказм.)

Существуют доказательства того, что условия, которые влияют на женщин с более высокими показателями, чем у мужчин, такие как синдром хронической усталости, эндометриоз, фибромиалгия и аутоиммунные состояния, значительно более вероятны быть уволенными как психологические. В нескольких научных статьях, таких как «Журнал права», «Медицина и этика», выяснилось, что женщины испытывают гендерную предвзятость при лечении боли.

Другими словами, медицинские работники могут не воспринимать женскую боль так же серьезно, как мужчины.

Но что это значит на самом деле? Это означает, что огромное количество людей в Соединенных Штатах страдают от условий, ограничивающих жизнь и изменяющих жизнь, и неспособны даже получить тесты, которые могут привести к диагнозу. Это не только избавляет их от получения лечения и ухода, которые могут уменьшить их страдания и сделать жизнь более управляемой, но это также затрудняет получение им признания для получения поддержки в других областях их жизни.

Правильный диагноз может открыть двери - но вы были бы потрясены тем, как многие из них захлопнулись на моем лице. Я могу объяснить свое состояние и то, как он влияет на меня в мельчайших подробностях, но незнакомец все еще может смотреть мне вверх и вниз, видеть, казалось бы, «здорового» 28-летнего, и отвергать меня как ленивого испорченного мальчика.

Это может расстраивать, расстраивать и даже просто опасно. Я был вынужден работать таким образом, что меня выбивали месяцами подряд. Я был вынужден ходить или стоять в напряженной обстановке, которая может нанести мне серьезную физическую травму. И меня заставили просить, слезы текли по моему лицу, за помощью на общественном транспорте от сотрудников, которые должны действительно знать лучше.

И знаешь что? Это отстой. Я трачу больше энергии на планирование и организацию (и часто попрошайничество) на помощь, поэтому я могу делать простые вещи, которые все остальные меня могут сделать - чем делать сами вещи. И даже тогда я все еще не могу думать о времени, когда мне не хотелось, чтобы я был более безопасным и счастливым в постели.

И это печально.

Очень важно понять, что существует множество условий, невидимых и колеблющихся, и которые влияют на всех по-разному. Просто потому, что вы не можете видеть что-то, это не значит, что это не очень, очень реально для человека, испытывающего это.

Я могу быть милым и смайликом, если мы садимся, чтобы поесть. Но вы не знали бы, что это моя поездка в неделю, и у меня почти была паническая атака по пути туда, потому что кто-то постучал в меня, и мне пришлось опираться на моего парня, чтобы добраться до ресторана, потому что мои колени давали и, когда я вернусь домой, я свернусь в шаре, едва успев работать.

2. «О, ты слишком молод для этого»

Это было воодушевлено мною людьми среднего и пожилого возраста. Когда моя бабушка говорит об этом, я не против. У нее была хроническая боль на всю жизнь и, возможно, самый смешной человек, которого я знаю.

Все остальные, в том числе женщины, которые работают в аптеке и случайные люди, которых я говорю на работе, должны успокоиться.

Я знаю, что я слишком молод, чтобы болеть. Это не остановило его, когда мне было 9 лет.

Быть молодым (и в моем случае, глядя значительно моложе, чем я) может также вызвать проблемы с точки зрения получения достойного лечения. По моему опыту, либо врачи не верят, что мои болевые уровни могут быть такими плохими, либо они не могли дать мне адекватное лекарство, потому что я был слишком молод для полноценных доз.

Мне потребовалось до 21 года, чтобы получить диагноз, и еще семь лет мучительной ежедневной боли, чтобы назначить правильное лекарство. И даже это только помогает достаточно, чтобы я мог сделать делать вещи в некоторые дни.

3. «Вам не будет дано ничего, чтобы справиться с тем, что вы не могли справиться»

Могу ли я клясться здесь? Наверное, нет, но я бы очень хотел.

Я ненавижу это, когда кто-нибудь говорит это мне. В качестве отправной точки давайте признаем, что не все являются религиозными, духовными или верными какой-то высшей силе.

Если верить, что ваша боль и страдания являются частью какого-то более крупного плана, тогда все в порядке. Если это поможет вам справиться, вы делаете и верите в это.

Я не верю, что ни малейшего, и я бы обманывал себя, если бы сделал это. Это никоим образом не помогает мне, и когда люди говорят мне, что есть «причина» для моих ежедневных страданий, это только заводит меня и почти лишает этой боли боли.

Мне говорили люди, которые даже меня не знают (и совершенно незнакомые люди в Интернете), что причина, по которой я болен, заключается в том, что я не верю, что меня могут вылечить. FYI: Я не могу излечиться. Мое состояние вызвано генетической ошибкой в ​​моем коллагене.

Я так невероятно усердно работал, чтобы добраться до места, где я могу принять, что это только мое тело, и я должен научиться жить с ним, а не бороться с ним. Каждый раз, когда я слышу эти вещи, это усложняет работу над этим знанием и просто ладит с моей жизнью.

4. «Ты бедная. Это так грустно! «

Спасибо! Мне не нужна твоя жалость. Если вам все равно, найдите способы помочь (см. Ниже).

5. «Помните, что там всегда есть кто-то, у кого это хуже», «Да, я тоже очень устал» или какой-то другой смелый комментарий

Если вы действительно не знаете, что значит быть хронически больным, вы действительно не знаю, что мы должны терпеть изо дня в день.Мне нравится объяснять это следующим образом:

Представьте, что вы работали 14-часовые дни, занимаясь каторжными работами в течение месяца, с ужасным часом пик добираться в оживленном городе. Вы выпиваете почти каждую ночь, едят ужасную нездоровую пищу и едва спите. Вы просыпаетесь с похмелья и снова входите в работу. Так я чувствую каждое утро. Я просыпаюсь, чувствуя, что меня ударил автобус. И никакое количество сна не исправит его.

Вот что такое усталость. Кроме того, у меня частые приступы мигрени (так что я едва могу открыть глаза), суставы, которые появляются по прихоти, и хроническая, бесконечная боль.

Если вы не знаете, что это такое, пожалуйста, не сравнивайте. Тот факт, что кто-то там хуже, чем я? Ну, я чувствую себя плохо для них, но это не меняет моего уникального опыта моего уникального тела и не сделает мои уникальные страдания менее трудными и трудными.

Я понимаю, что многие из этих комментариев, вероятно, происходят из-за общего отсутствия понимания хронических состояний - особенно, когда вы не можете ВИДЕТЬ, насколько они трудны, - и люди, не зная, что делать или говорить.

Но в конечном счете все вышеизложенное также связано с отсутствием эмпатии и фактическим учетом опыта и чувств других людей. Многие из тех, что люди говорят, больше о них, чем о чем-либо еще.

Способы Fab, которые вы можете поддержать кого-то в своей жизни с хронической болезнью

Так же важно использовать чувствительный язык, когда разговариваете с кем-то об их хронической болезни, даже лучше, если вы сможете активировать и предложить реальную помощь. Вот несколько способов, на которых вы можете фактически продемонстрировать поддержку и понимание:

• Признайте, что вы не можете понять, как этот человек чувствует, но скажите им, что вы там для них.
• Если вы не знаете, что сказать, скажите им это. Не просто исчезнуть. Спросите, что вы можете сделать. Иногда это просто сидит вокруг телевизора или помогает приготовить обед. Иногда это дает им пространство - не принимайте это лично. Но им повезло.
• Не отвергайте их опыт. Если кто-то спросит, как я, я буду честен - и это может показаться плохим - но я часто не жалуюсь. Это моя реальность.
• Узнайте об их состоянии - но не пытайтесь предлагать решения или «излечивать», которые вы нашли в Интернете или слышали от кого-либо еще.

Итак, у вас это есть. Знаем ли мы это или нет, язык, который мы используем. Отвратительные, покровительствующие банальности только усиливают проблемы, с которыми сталкиваются те из нас, кто с невидимыми нарушениями. Для внесения огромных изменений требуется только небольшое изменение.

Наташа Липман - хронический блогер болезни, Instagrammer, независимый писатель и ведущий подкаста Spoonie Pajama Party . Бывший член международных отношений (она была основателем Международного фонда прессы и соучредителем Ливийских молодежных голосов), теперь она увлечена повышением осведомленности о реальностях жизни с хроническими, невидимыми болезнями в ваши 20-е годы. Вы можете найти ее в natashalipman.com и Twitter и Instagram .

Этот контент представляет собой мнения автора и не обязательно отражает мнения Teva Pharmaceuticals. Аналогичным образом, Teva Pharmaceuticals не влияет или не поддерживает любые продукты или материалы, связанные с личным веб-сайтом автора или сетями социальных сетей или с сайтом Healthline Media. Лицо (лица), которые написали этот контент, было выплачено Healthline от имени Тева за их вклад. Весь контент является строго информативным и не должен рассматриваться как медицинский совет.