Критика Нью-Йорк Таймс о стоимости диабета типа 1

Ничто не идеально. Это, безусловно, можно сказать о всеобъемлющей статье на первой странице New York Times в этой субботе, 5 апреля, о высокой стоимости новых инструментов для лечения диабета типа 1. В то время как история была одной из лучших, которые мы видели при описании проблем зависимости от инсулина и огромных барьеров затрат, которые существуют для пациентов в нашей запутанной американской системе здравоохранения, некоторые считали, что она фактически исключает инновации в инструментах диабета - изображая такие вещи, как непрерывный мониторы глюкозы и говорящие измерители для зрения, ослабленного как легкомысленная роскошь. Хмм!

Вот некоторые отрывки из разогретой реакции Twitter, которую мы вчера поймали:

В результате, для нас, эта статья Элизабет Розенталь определенно проливает свет на важные барьеры затрат и многое делает для повышения осведомленности о реальности жизни с диабетом типа 1 в целом, но это также так же, как ясно замалчивает огромные улучшения качества жизни, предлагаемые многими из этих новых инструментов.

В статье сделан аргумент, что обновления и настройки как для самого инсулина, так и для различных устройств на самом деле представляют собой не что иное, как «запланированное устаревание» для увеличения прибыли от промышленности. Хотя может быть какая-то истина в отношении «колоколов и свист» на некоторых продуктах, общий тон кажется довольно пренебрежительным к потребностям пациентов, а не к инсулину под кожей.

Вот бит, который возмутил меня лично:

«Постоянный поток новых моделей и обновлений часто вызывает сомнительное улучшение: цветные насосы, разговорные, двуязычные счетчики, датчики, сообщающие поминутные показания сахара …

Эти компании тратят миллионы долларов на вербовку пациентов на ярмарки здоровья, через офисы врачей и агрессивную рекламу - часто призывая их получать устройства и лечение, которые не нужны, говорят врачи. «Они могут быть лучше в каком-то абстрактном смысле, но клинические актуальность невелика », - сказал д-р Джоэл Зансейн, директор Центра клинического диабета в Медицинском центре Монтефиоре.« Люди не нуждаются в метре, который говорит с ними, - добавил он, - невероятная трата денег ». >

Что? Поминутные показания глюкозы предлагают просто «сомнительное улучшение»? У этого д-ра Z нет ни малейшего представления о том, что значит жить со сломанной поджелудочной железой, которая может установить ваши уровни сахара качаются в момент уведомления? И это немного о "ta «как будто они были просто высокотехнологичными игрушками, а не жизненно важными жизненными инструментами для людей с ухудшением зрения! (Посмотрите это видео для этой части: «У диабетических компаний есть слепое пятно?»)

Я лично могу подтвердить важность того, что доктор Зонсейн, по-видимому, рассматривает тривиальные, абстрактные улучшения:

1) Я использую бескамерный инсулиновый насос OmniPod, который содержит встроенный глюкометр для измерения пальца. У этого продукта есть ИЗМЕНЕННАЯ МОЯ ЖИЗНЬ (я мог бы даже сказать SAVED), потому что теперь я могу воспользоваться улучшенным контролем, предлагаемым инсулиновой помпой без нескольких футов пластиковой трубки, свисающей с моего тела, соединяющей меня к пейджероподобному устройству. Мне также не нужно носить с собой отдельный глюкометр, что делает мою жизнь более удобной и удобной в бесчисленных вариантах. Неужели я буду хуже с моим контролем глюкозы, если я все еще на снимках? , и ответ будет громким ДА. Я был бы на 80% более жалким с моим диабетом, если бы единственным вариантом был насос с насосно-компрессорной трубкой? Да. Может ли это привести к еще большему контролю и возможной депрессии, требующей дорогостоящего лечения?

2) Я использую CGM Dexcom G4. Он имеет колесо прокрутки и буклет ght, и является более точным, а 1000% более удобным и простым в использовании, чем последняя версия этого продукта. Значит ли это для меня значительная ценность качества жизни как человека, зависящего от этих устройств? ДА.

3). В течение четырех лет, когда мы проводили инновационный конкурс DiabetesMine Design Challenge, снова и снова люди говорили, что «фактор хлопот» - это то, что делало их диабет более трудным и сложным. Инкрементальные улучшения, такие как добавление света на глюкометр, чтобы мы могли протестировать в темноте, делают хорошую самообработку в реальной жизни! Это не похоже на добавление подстаканников к вашей горячей ванне, доктор Зонсейн; цвета, света и датчики, применяемые разумно к медицинским устройствам, часто могут уменьшить фактор неприятностей для значительных улучшений нашего благополучия.

Я не говорю, что там не злоупотребление в смысле чрезмерно агрессивного маркетинга. Что происходит. Но неправильно рисовать широкую картину насосов и CGM как «желающих иметь гаджеты», а не предметы первой необходимости. Какое ужасное сообщение будет транслироваться только в критический момент, когда мы, пациенты, так стараемся, чтобы поощрять освещение этих потребностей!

Существует также проблема, упомянутая в вышеупомянутом чириканье, что в статье говорится, что это единственная реальная причина получить дорогостоящий насос, так что вы можете тратить на десерты, как сапожник. НЕ. Но последующая цитата пациента Кэтрин Хейли в Мемфисе подводит итог: «Я действительно могу жить так, как хочу, но цена резко возросла».

Еще одна вещь, которая поразила меня в этом NYT статья была упоминанием тест-полосок глюкозы стоимостью «всего лишь пенни». Как я уже говорил в Twitter, это НЕ то, что фарм рассказывал нам годами. Они утверждают, что ферменты, драгоценные металлы, химические вещества и другие материалы, составляющие полоски, плюс бремя строительства и обслуживания производственных предприятий, приводят к издержкам. Итак, кажется, что кто-то здесь не говорит всю правду …

Я считаю, что автор сделал большую работу, чтобы иллюстрировать основную проблему: неконтролируемые медицинские расходы.Она цитирует Джонатана Ллойда, фармацевта в штате Нью-Йорк, который пытается помочь справиться с освещением его взрослой дочери T1, барабанщика, преподающего в настоящее время за рубежом.

Когда г-н Ллойд отправился заполнить четыре предписания для своих поставок в этом году, он обнаружил, что многие из них больше не были охвачены его страховщиком, который перешел на возмещение другого бренда инсулина и другой системы учета, поскольку страховщик получил более выгодную сделку.

Теперь он сталкивается с дилеммой: его дочь может переключиться на новый тип счетчика, который не может общаться с ее насосом, что означало бы, что ее текущий счетчик будет бесполезно сидеть на талии. Или он может заплатить тысячи долларов за покупку расходных материалов для счетчика, который у нее уже есть. «Это так сложно - все эти скрытые расходы, и я фармацевт, чтобы громко кричать», - сказал он.

Правильно!

Статья иллюстрирует, как очень ОЧЕНЬ ТРУДНО понять то, что охвачено вашей политикой, независимо от того, насколько вы образованы и «уполномочены». В нем также говорится о том, что запатентованные (или, как говорится, «индивидуальные») диабетические препараты повышают стоимость и создают больше барьеров доступа для пациентов.

Мы согласны с коллегой PWD Lawren McConnell, который признает, что статья имеет свои недостатки точно, но подводит итог:

Мы будем рады услышать ваше мнение.

Обновление 1:

Многие другие в сообществе диабета онлайн отвечают на эту статью NYT . - Ответ JDRF под названием «Не только гаджет»

- Келли Ролингс в блоге Американской диабетической ассоциации,

Диабет останавливается здесь - Мэнни Эрнандес в Фонде диабетических рук

- Комплексный открытое письмо Келли Клоуза, Адам Браун и Нэнси Лю

от DiaTribe - Кэтрин Цена в

The Sweet Life с этой начальной почтой, и этот последующий ответ - Беннет Данлап в

- Керри Спарлинг в Шесть до меня

- Келли Куник в Диабетологичность

- Том Карля в Диабет папа

- Стейси Симмс на своем личном диабете блог - Laddie at

Test Guess & Go

- Куинн Филлипс в блоге диабета

- Сара Кэй в Сугабец

- Leighann Calentine в Блог D-Mom

- Богатый в своем личном блоге, Богатый диабетик

- Дана Льюис в блоге Скотта Лейбранда Кроме того, следует использовать хедтаг Twitter, основанный на JDRF для обсуждения:

#NotJustAGadget

. Обновление 2: 11 апреля 2014 года

New York Times опубликовала ответ на протест сообщества диабета. Они утверждают, что их журналистика была солидной, но заголовок статьи и «несколько вариантов выбора языка могли быть лучше». Я думаю? Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline.Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.