Для партнеров и супругов людей с диабетом

Трудно поставить цену на поддержку, которую мы все получаем от замечательных партнеров и супругов, которые каждый день стоят у наших сторон во время диабетического путешествия.

Да, диабет может усложнять отношения, как мы все знаем, - и чем больше признания этого и чем больше мы можем получить помощь, тем лучше.

Мой многолетний ресурс для этого был Институтом поведенческого диабета (BDI), базирующимся в Сан-Диего, который несколько лет назад создал популярные карты этикета для близких и несколько лет назад разработал образовательную программу, которая находится в процессе еще больше.

Нам также понравилось рассказывать истории о супругах и партнерах через нашу собственную серию партнеров Follies здесь, в 'Mine . И было здорово, что в моей жизни было два специальных человека - моя жена Сузи и мой отец Ларри - оба года рассказывают свои рассказы в гостевых постов.

Сегодня я рад сообщить о волне новых ресурсов и программ, которые создаются или расширяются, чтобы сосредоточиться на партнерах и супругах.

И так как сегодня на самом деле это день рождения моей жены Сузи, этот пост посвящен ей. ( С Днем Рождения, Милая! )

Исследование диабетического партнера

Недавно мы с Suzi приняли участие в новом исследовании, которое проводилось в Университете Индианы и спонсировалось Baylor College и T1D Exchange, ориентированное на общий диабет качество жизни партнеров, супругов и семьи.

Это исследование началось в марте и продлится до февраля 2017 года, в качестве двухфазного исследования под руководством доктора Барба Андерсона в Техасской детской больнице и доктора Марисы Хиллиард из Медицинского колледжа Бейлора.

На национальном уровне участвуют 296 человек, и большинство из нас - 192, если быть точным - участвуют в первом этапе, проводимом доктором Дэвидом Марреро, который, оказывается, является давним типом 1, который фокусируется на исследования диабета, а также является президентом отдела здравоохранения и образования Американской диабетической ассоциации. Остальная часть этой группы - дети и подростки, которые беседуют в Техасе.

В первой части этого исследования, финансируемого Хельмсли, трио врачей проводит фокус-группы и обсуждает дискуссии о том, как диабет влияет на нашу жизнь и отношения.

Следующий этап будет включать создание анкет качества жизни и тестирование тех, у кого есть большая национальная репрезентативная выборка из 1 800 человек из реестра T1D Exchange Clinic Registry. В конечном счете, цель состоит в том, чтобы создать набор стандартных вопросников об опыте и качестве жизни людей, которые имеют или которые заботятся о ком-то с T1D, которые могут использоваться врачами и исследователями в качестве основного результата исследований лечения.

Благодаря нашему недавнему возвращению в Мичиган Сузи и я не смогли присоединиться к личным фокус-группам в Университете Индианы. Вместо этого каждый из нас принимал час нашего времени в последнее воскресенье, чтобы поговорить с исследователями по телефону. Вопросы начались с общего фона, но затем мы углубились в какие-то могучие личные вещи о том, как мы общаемся и сталкиваемся с проблемами, когда речь заходит о диабете, влияющем на наш брак.

Я обнаружил, что открыто говорить об этих проблемах помогло мне цементировать некоторые вещи, которые мне нужно иметь в виду, чтобы поддерживать моего партнера в цикле (если хотите). Часто я предпочитаю не останавливаться на менее чем счастливых аспектах своего здоровья и поэтому не сообщать столько, сколько я, вероятно, должен. Это исследование помогло мне понять, а также ощущение, что в целом наше сообщество диабета в Интернете (DOC) действительно должно быть более открытым для обсуждения таких тем, как интимные отношения, здоровье мужчин и психосоциальный эффект, который все это имеет на наших близких ,

С нетерпением ждем, как это будет реализовано, и что произойдет из этого исследования, как только оно завершится в 2017 году.

Тип WE (Только для партнеров и супругов)

Несколько месяцев назад мы сообщили о произошедших изменениях с группой «Студенты с диабетом», возглавляемой одним типом 1 д-ром Николь Джонсон, многие из которых могут признать мисс Америка в 1999 году. SWD объявила о создании новой зонтичной организации под названием «Фонд расширения возможностей диабета», который будет заниматься многими своими действиями и новое программирование, включающее партнеров и супругов.

Теперь эта группа представила новую программу под названием «Тип МЫ», не подтвержденную на недавнем ежегодном собрании Американской ассоциации преподавателей диабета (AADE) в Новом Орлеане. Николь собирала стенд и раздавала информацию о типе МЫ.

Похоже, что тип WE предлагает нечто, называемое «шкалой бедствия», предназначенное для оценки того, какие проблемы с диабетом могут вызывать большинство проблем, что стоит за вызванным бедствием, а затем предлагает советы и стратегии для решения этих проблем. Это анонимная анкета на 10-15 минут онлайн, и она является частью программы Just for Partners, созданной совместно с доктором Уильямом Полонским, который возглавляет BDI.

Программа Just for Partners, разработанная группой Nicole's Bringing Sciene Home, по-видимому, сейчас находится в полном расцвете под эгидой Фонда расширения возможностей диабета. Качественный товар!

Исследования показывают необходимость такого рода программирования в соответствии с данными типа WE:

• Депрессия и выгорание диабета являются серьезной проблемой для партнеров
• 90% партнеров T1D должны были обеспечить уход за жизнью в низкий уровень сахара в крови, но только 26% получили формальное обучение по уходу за диабетом
• Эмоциональное напряжение реально. T1Ds, диагностированные как взрослые, терпят потерю «нормальной жизни». «В результате эмоциональная адаптация является проблемой, потому что партнеры выражают трудности в« приближении к жизни »с жизнью с хроническим заболеванием, включая осложнения состояния
• Экстремальные низкокалорийные сахара являются травмированными и оставляют партнеров беспомощными и страшными для своих Безопасность партнера T1D

Определенно важно, что у нас есть инструменты для тех, кто в нашей жизни любит и поддерживает нас, и здорово видеть, что в этом направлении развивается канал связи и ресурсный центр.

Усилия конференции

Удивительно слышать, что некоммерческие дети с диабетом, в которых ежегодно проводится конференция «Друзья для жизни» в

DisneyWorld каждый год, расширяет то, что она предлагает для партнеров и супругов. Они впервые представили партнерский трек пару лет назад, в первый год, когда мы с Сузи и я учились, и из того, что я слышал, этот состав был очень популярен и строится на следующий год, когда мы говорим.

Мы спросили об этом у D-Mom и организатора FFL Лауры Биллетдо из Мичигана, и она рассказывает нам:

«Во время FFL Orlando 2015 было несколько дискуссионных групп специально для супругов / партнеров взрослых T1. очень позитивно, но предположил, что мы только что поцарапали поверхность программирования для этой группы участников. Сейчас мы работаем над программой 2016 года и рассмотрим некоторые из тем, докладчиков и фасилитаторов, которые были предложены в отзывах после конференции. настроенный! »

Так же захватывающим является Diabetes UnConference, который стартовал в начале этого года и будет проходить дважды в 2016 году - сначала в Лас-Вегасе в марте, а затем в Атлантик-Сити в сентябре 2016 года. Оба из них будут включать партнером и супружеским трактом в первый раз, нам сказал создатель UnConference Крисел Маршанд Априглиано.

Она говорит: «Будет несколько сеансов, в которых все участники будут делиться мыслями вместе (PWD и так называемый тип 3), но многие из них будут частными, так что те, кто любит нас, могут говорить о вещах, которые они не могут говорить о публично (или даже со своим супругом): страх перед осложнениями и / или смертью инвалидов, выгорание опекуна, близость, изо дня в день с инвалидностью, воспитание детей и т. д. Этим занятиям будут помогать сверстники - которые понимают, насколько важно иметь личные беседы в безопасном месте ».

Мы очень рады и благодарны за услышанную информацию обо всех этих усилиях, направленных на удовлетворение потребностей супруга и партнеров. Нам нужно любить и поддерживать расширение их диабета, как и наше собственное!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.