Терпеливый голос Победитель Конкурса для людей с «Сугой»

Поздравляем победителей нашего 2014 год. Конкурс стипендий для пациентов DiabetesMine, объявленный ранее этим летом! В течение следующих недель мы проведем собеседование с каждым из них -

, все, что приведет к 2014 году в DiabetesMine Innovation Summit, который состоится 21 ноября в Стэнфордском университете. Это наше приглашение только для подписчиков, объединяющее голоса пациентов с лидерами отрасли, регулирующими, клиническими и D-технологиями. Все во имя заправки инноваций, особенно в это время #WeAreNotWaiting волнение.

Наши победители каждый создали видео-обзор для новой DiabetesMine Test Kitchen, и мы надеемся, что они вдохновят других поделиться своими идеями на различные продукты, направленные на улучшение жизни с диабетом.

Прежде всего, это давний тип 1 и его коллега D-blogger Сара Кайе, который живет в Южной Каролине, и многие узнают ее имя под названием Diabetes Online Community (DOC), Sugabetic (полученное от «Suga» - как они называют это на Юге).

Диагностируясь около 26 лет назад как молодая девушка, Сара теперь работает страховым агентом, а также посещает школу для руководства и управления. Сара рассмотрела Tandem t: slim для тестовой кухни, иллюстрируя ее страсть, чтобы убедиться, что производители устройств знают, какие вопросы имеют для нас вопросы. Самое главное в ее мире, однако, это ее мальчик, который родился в июле 2011 года! Спасибо Майку за то, что он собрал это Q & A с Сарой:

DM) Как диабет пришел в ваш мир?

SK) Мне поставили диагноз в 4 года, 22.11.1988 (странная дата, да?). У меня было много обычных симптомов - мочась в постели, теряя вес,

всегда жаждущий … такого рода вещи. Когда пару лет назад я получил свои медицинские документы, у доктора была причина моего первого посещения там, как боль в животе, жажда и лихорадка. Моя моча была испытана и показала глюкозу выше 250, поэтому меня госпитализировали, и началась моя жизнь с диабетом.

Вы уже много лет участвуете в DOC. Что это значит для вас?

Это означает для меня мир. До DOC я чувствовал себя таким одиноким. Конечно, у меня была хорошая семейная поддержка, особенно от моего мужа, но было что-то не хватает. Единственными людьми, которых я знал с типом 1, был мой двоюродный брат, который был намного старше меня, и едва кучка людей, о которых рассказывала моя мама. Я участвовал в местном диабетическом лагере во время средней школы, но как только я начал работать в рабочем мире, у меня больше не было времени на отпуск, поэтому я отчаянно пропустил эту связь. Однажды ночью я нашел сайт TuDiabetes , и в течение дня или около того у меня были просьбы друзей от многих людей - Скотт Джонсон (D-blogger и адвокат), являющийся одним из первых - и те истории и связи вроде возвратили те чувства «нормальности», которые у меня были, когда я был в лагере.Это, наконец, дало мне стимул начать делать лучше, заботясь о себе. DOC - это то, что заполняет этот пробел и помогает мне чувствовать себя полным. Я не знаю, что бы я сделал без этого.

Что вдохновило вас на участие в этом конкурсе?

Гаджеты и технологии всегда заинтриговали меня и многое другое, когда это были технологии и устройства для лечения диабета. Я всегда любил делать видео о том, как работает D-tech, в котором я работаю, в надежде, что он может помочь кому-то другому. Я сделал это некоторое время на YouTube - хотя и не так много недавно - и, казалось, было бы естественно сделать это для тестовой кухни. В то же время, когда я закончил шахту, конкурс подошел, и я вошел. Я действительно не ожидал победы, но я подумал, что это будет действительно опрятная возможность, чтобы быть голосом для других в DOC о D-tech, который мы используем, и о том, что нам нравится / нравится, и что мы хотели бы видеть в будущем.

Вы просмотрели Tandem t: тонкую инсулиновую помпу … расскажите нам о своем опыте с этим и о том, что вы хотели бы видеть с ним в отношении инноваций?

У меня был t: slim с декабря 2012 года. Сначала это работало отлично для меня, и когда появилось программное обеспечение t: connect, это было даже лучше. Ближе к середине 2012 года и началу 2013 года у меня были некоторые проблемы, на которые я не мог положиться, кроме того, что у меня были случайные максимумы. Позже я переключился на другой насос до тех пор, пока в этом году не было выпущено напоминание о картридже (2014 год). По прихоти я купил и заплатил из кармана за пару коробок картриджей, чтобы узнать, разрешен ли вопрос, и так было. Я использую его с тех пор и не могу быть счастливее. Конечно, единственным недостатком для меня является длительное время перезагрузки. В противном случае, это был самый простой насос, который я использовал. Компьютерное программное обеспечение так легко читать и понимать, и мне нравится, что вам, похоже, не нужна степень, чтобы понять это. И, с новостями об интеграции G4, он очень волнует, что произойдет. И мальчик, я рад видеть, что функция обратной коррекции наконец-то пришла!

Каково ваше определение защитника пациента?

Для меня пациент-адвокат - это тот, кто слушает рассказы о других, пытается увидеть истории других людей с их точки зрения и использует эти истории, чтобы помочь создать основу для коллективного голоса, чтобы выразить наши потребности. Адвокат обращается к тем, кто имеет право вносить изменения, и кто будет слушать и говорить не только самим, но и другим людям, - чтобы напомнить им, что пока мы пациенты, мы все еще люди, а не просто номера дел в их статистике. Мы выступаем за изменения, которые помогут нам всем жить лучше и здоровее.

Можете ли вы рассказать нам о своей собственной работе по адвокации на сегодняшний день?

Несколько лет назад мой друг видел некоторые мои сообщения в TuDiabetes и предложил начать собственный блог. Я это считал, но не думал, что буду «блоггером». Мои мысли были только моими мыслями, не более, и я, конечно, не был обучен журналисту или чему-то еще.Но, по прихоти, я начал блог и начал делиться им. Это было более 5 лет назад, и я до сих пор занимаюсь блогами сегодня; Я делаю это как способ постоянно делиться своей историей в надежде побудить других, живущих с диабетом, а также надеяться, что, возможно, мои мнения о некоторых D-технологиях могут быть услышаны некоторыми производителями устройств.

В течение последних четырех лет я был членом Консультативной группы группы DSMA (Diabetes Social Media Advocacy), и теперь я работаю в соответствующем совете директоров DCAF, а также частью Комитета социальных медиа DCAF. Я помогаю запустить страницу «Голубая пятница» в Facebook, чтобы побудить других носить синюю одежду для предупреждения диабета каждую пятницу. В последнее время я пытался больше участвовать в JDRF. Я видел, как JDRF, похоже, переместилась в позитивном направлении, и со всеми достижениями, которые исходят от них, я думаю, что важно продолжать информировать людей о том, насколько они помогли получить финансирование за все то, что мы видим в работах. В течение последних двух лет я помогал в своих местных JDRF-переходах в работе таблицы JDRF Advocates и помогал подписывать людей на получение текстовых сообщений и сообщений по электронной почте.

Что бы вы больше всего хотели испытать на саммите DiabetesMine Innovation Summit, и на что вы надеетесь внести свой вклад?

Я хотел бы видеть, какие типы инноваций происходят по трубопроводу, и увидеть идеи новой технологии и то, как поставщики чувствуют, что это нам поможет. Надеюсь, что мы, как защитники пациентов, можем прийти к ценным точкам зрения, которые, возможно, авторы еще не рассмотрели и не помогли создать для них «ага».

Как такая пропаганда потенциально может повлиять на вашу жизнь и жизнь других людей с инвалидностью?

Если мы сможем создать эти моменты понимания для производителей и поставщиков, это поможет создать лучшие продукты. Прогресс достигается, когда компания продвигается вперед. Когда компания продвигается вперед, они делают лучший продукт. Когда они делают лучший продукт, мы - я и другие PWD - получаем лучшие инструменты, которые могут помочь нам жить лучше.

Спасибо за все, что ты сделал, Сара. Мы не можем дождаться встречи на Новом Саммите в ноябре!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.