Диабет Болельщики Голос Победитель - D-Dad and Advocate

Поздравляем 10 победителей нашего конкурса стипендий для студентов DiabetesMine Patient Voices 2017, объявленного ранее этим летом! В течение следующих нескольких недель мы будем с интервью с каждым из них.

Это приводит к нашему ежегодному саммиту DiabetesMine Innovation Summit, который проходит в середине ноября в Медицинской школе Стэнфорда, в котором собраны ключевые движущие силы и шейкеры в сообществах по вопросам диабета, нормативных, медицинских, технических и терпеливых адвокатов, re рады продлить стипендии нашим победителям PV!

Прежде всего, встретите D-Dad Seth Tilli в Нью-Джерси, чей 3 ½-летний сын Лиам был поставлен диагноз T1D чуть более двух лет назад - да, как просто малыша! Сет работает в оптовой дистрибуции, а его жена Джессика - школьный учитель, и вы не можете подвергать сомнению их D-преданность, поскольку пара получила подписью с татуировкой эмблемы крови за пределами 1-го типа. Он также создал крутой «TypeOneNone» сторожевой блок вскоре после диагноза его сына, и Сет считает, что больше необходимости в адвокации должно происходить при получении простых проверок сахара в крови, проводимых в офисах педиатров. Мы рады представить его здесь сегодня.

(Спасибо моему коллеге Майку за его работу над этим первым в нашей серии интервью.)

Интервью с D-Dad Seth Tilli

DM) Сет, вы можете начать с рассказывая нам, как ваша семья попала в диабет?

Нашему сыну, Лиаму был поставлен диагноз T1D в апреле 2015 года, когда ему было всего 14. 5 месяцев. Родители таких детей, как Лиам, которых диагноз так молод, обычно обнаруживают, что у своего ребенка диабет, когда он или она уже находится в кризисе. Вот что с нами случилось. В течение нескольких недель Лиам казался агрессивно жаждущим и начал мочиться больше обычного, пропитывая его подгузники ночью. Друг коллеги моей жены - это тип 1, и описание его собственного начала очень похоже на это. Из-за этого у нас возникли опасения, что у Лиама может быть диабет. У нас нет семейной истории с обеих сторон, и казалось абсурдным думать, что здоровый, органичный, кормящий грудью ребенок может иметь что-то вроде диабета.

К счастью, Лиам теперь 3½ и является блестящим и креативным маленьким парнем. Он любит музыку и играет на барабанах, динозаврах и всех видах спорта!

Итак, его диагноз был довольно травматичным?

Я бы так сказал. Лиам начал заболеть от того, что мы считали плохим холодом. Когда он стал невероятно летаргическим, мы отвезли его к своему педиатру, который проигнорировал предложение о диабете и вместо этого поставил ему диагноз горла стрептококка и отправил нас домой с антибиотиками. В ту ночь, когда он заболел, наш педиатр заверил нас, что это типично для стрептококка на небольшом теле.На следующее утро, когда его дыхание стало трудным, и все, что он хотел сделать, это спать, мы знали, что нам нужно отвезти его в отделение неотложной помощи. К счастью, в тот день я работал из дома и смог принять немедленное решение принять меры.

Ничто не готовит вас к тому, чтобы вы смотрели, как ваш ребенок борется. Поскольку медсестры пытались получить иглу после иглы в нашего обезвоженного ребенка, мы смотрели совершенно беспомощно. Это было худшее чувство в мире. Лиам был в DKA, его BG составлял 492, а уровень рН в крови был 6,9, уровень, который организм может поддерживать только в течение короткого периода времени. Если бы мы не отвезли его в больницу, когда мы это сделали, очень трудно подумать о том, что с ним могло случиться.

Были ли доктора адекватно подготовлены к работе с малышом в DKA?

На самом деле, врачи сказали нам, что нас нужно перевезти в больницу, которая лучше подходит для ухода за Лиамом, и только один родитель может уйти. Моя жена ехала в машине скорой помощи рядом с Лиамом, который был подключен к машине для доставки жидкостей и инсулина, и держал свою крошечную руку, когда он вошел и вышел из сознания. Мы прибыли в Детскую больницу Филадельфии (CHOP), учреждение, которому нам невероятно повезло жить рядом. Они привели нас в отделение интенсивной терапии для детей, и она провела Лиама в течение этой очень долгой первой ночи в больнице. Каждый час на точке, медсестры вошли, чтобы уколоть его и нарисовать лаборатории. Они не позволяли ей кормить грудью, и это все, что он хотел. Это была самая трудная ночь в нашей жизни. Джессика спала, может быть, 45 минут той ночью, неспособная спать с ним, лежа на ней, и медсестры пробуждали его, чтобы проверить уровень глюкозы в крови так часто.

Утром его уровни начали улучшаться, и к тому времени они переместили нас на Эндокринный пол, где мы провели следующие три дня, узнав, как сохранить Лиама живым. Мы узнали, как быть его поджелудочной железой.

Как это, понимая, что многое из этого могло быть предотвращено, если бы его педиатр сделал простой анализ сахара крови?

После того, как мы начали расслабляться в нашей новой жизни, мы пришли узнать, что у лиамского (ныне бывшего) педиатра даже не было глюкометра в офисе. Они были совершенно плохо подготовлены к диабетическому ребенку. На весь наш кризис можно было бы избежать, если бы у них было 20 метров. Разочарованная мысль, с которой мы все еще сталкиваемся. Это одна из движущих сил для меня в пропаганде Т1Д. Ни один врач никогда не должен находиться в ситуации, когда они не могут проверить BG ребенка ребенка тогда и там.

У вас была идея для сторожевого рекорда, чтобы помочь собрать средства для лечения диабета … можете ли вы рассказать об этом больше?

В апреле 2016 года, сразу после годичной годовщины диагноза Лиама, я запустил сторожевой ремень #TypeNone, чтобы собрать деньги и повысить осведомленность о T1D, при этом вся прибыль будет поступать на JDRF и Beyond Type 1. Я смог заполнить более 300 заказов и пожертвовать более 4 000 долларов этим группам, и сегодня сотни людей со всего мира надевают ремень на своих часах, демонстрируя цвета диабета.

Идея сторожевого рекорда взяла у друга, который сделал то же самое, чтобы собрать деньги на исследования рака молочной железы после того, как его жена была диагностирована. Он выпустил свой ремешок сразу после того, как Лиам был поставлен диагноз, поэтому я немедленно связался с этой идеей и начал приводить колеса в движение для моего проекта. Я обсудил с ним идею и продавца, которым он продал ремень. В конечном счете, я пошел сам и разработал ремень, получил производителя, а затем продал и выполнил все заказы.

Вау, это круто! Проводили ли вы какую-либо другую пропаганду, связанную с диабетом?

Другим действием, которое мы с моей женой приняли недавно, было получение татуировки логотипа Beyond Type 1. Хотя некоторые могут считать, что это немного экстремально, я смотрю на это с точки зрения того, что у моего сына нет выбора, когда дело доходит до ношения его CGM на его руке, поэтому я сделаю то же самое и надену этот логотип в такое же место.

У меня было много разговоров с людьми, которые спрашивают, что это значит, и каждый из этих разговоров оставляет еще одного человека, знакомого с T1D, признаками и симптомами, и что мы можем жить за его пределами.

Что вас возбуждает в отношении инноваций в области диабета?

Я очень рад инкапсуляции. Все новые технологии великолепны и, безусловно, приведут к лучшему управлению и, надеюсь, меньше внимания при работе с T1D. Однако инкапсуляция - это функциональное лечение, а не фактическое лечение. Тем не менее, это законная возможность для T1Ds жить нормальной жизнью, как и все остальные.

Как вы считаете, самые большие проблемы сейчас в области инноваций в области диабета?

Я не ученый, поэтому я могу только догадываться. С моей точки зрения, кажется, что интеграция технологии и средств, необходимых для ее продвижения, - это самые большие проблемы. Технология действительно начинает догонять то место, где мы хотим быть, - начиная экспоненциально, так же, как настольные компьютеры и Интернет. Вещи начнут двигаться очень быстро в ближайшие 5 лет или около того!

Если бы вы смогли решить одну или две конкретные проблемы здравоохранения при диабете, что бы вы предложили?

Убедитесь, что каждый врач должен хранить глюкометр и полоски в своем офисе, а также удалять красную ленту, связанную с получением насосов и CGM.

Есть, по крайней мере, две кампании по информированию о DKA, направленные на то, чтобы проверить уровень сахара в крови стандартным требованием для педиатров … что вы думаете о том, чтобы напрямую нацеливать врачей?

Все, что можно сделать, чтобы избежать таких ситуаций, как наша, должно быть сделано. Сообщество диабета прикладывает столько усилий для обучения широкой общественности предупреждающим признакам и симптомам T1D. Медицинскому сообществу не нужно те же усилия. Их задача - быть защитником своих пациентов. Они должны привлекаться к ответственности. Процитировать живого эндокринолога, когда мы были в больнице с Лиамом, после того, как он услышал нашу историю о педиатре, у которого не было глюкометра, «Это ужасно».

На что вы рассчитываете на саммите DiabetesMine Innovation Summit?

Возможность иметь индивидуальные беседы с людьми, которые продвигают эти инновации вперед и, надеюсь, дают им значимую обратную связь. Возможность поделиться своим опытом, чтобы другие могли избежать этого. Изучение новых идей, методов и стратегий для управления T1D и управления ими. Говоря с людьми, которые понимают стресс и борьбу, которые идут с ежедневным управлением T1D. Я не могу дождаться.

Спасибо, Сет. Мы рады представить вас на саммите инноваций и оживленных дискуссиях, которые обязательно пройдут там!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.