Победителем Голоса пациентов является Тип 1, Адвокат и D-Mom

У нас есть еще несколько интервью, чтобы поделиться всем с участием наших коллег-инвалидов, которые были выбраны в качестве победителей нашего конкурса 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest - как мы теперь всего на один месяц от нашего предстоящего Инновационного саммита.

Сегодня мы вышли, чтобы представить Шелли Спектора, который был не только взрослым с диагнозом LADA около 10 лет назад, , но также имеет маленькую дочь, у которой был диагностирован тип 1 a несколько лет назад. Шелли является социальным работником в Хьюстоне, штат Техас, где

часто видит более страшные стороны осложнений диабета, и она разделяет некоторую правду о том, сколько людей с инвалидностью, которые не являются сотрудничающими в сети, действительно знают (или не знают, t) о последних медицинских достижениях.

Шелли и ее дочь оба носят насосы Animas и Dexcom G4 CGM. Беседуя с ней в последнее время, я слышал, как страстно ее стремление стать родителем, чтобы позволить более широкому миру здравоохранения узнать, что нам действительно нужно в отношении новых D-инструментов.

DM) Вы w

поставили диагноз перед вашей дочерью … расскажите нам об этом, во-первых. SS) Мне поставили диагноз более 10 лет назад в начале 30-х годов. У меня было несколько эпизодов гипогликемии, но я ничего не думал об этом. Я был голоден все время, и я был очень тонким, но просто думал, что мне так повезло, что у меня такой потрясающий метаболизм! Я тоже жаждал и часто ходил в ванную, но все это отклонял. У меня было очень мало знаний о диабете и еще меньше было известно о диабете типа 1. Я закончил страховой физический для своей работы, и мой уровень сахара в крови натощак вернулся очень высоко. Они немедленно отправили меня к эндокринологу, и она поставила диагноз диабет 1 типа.

И какой был диагноз вашей дочери, особенно после вашего собственного?

Когда моей дочери Линдси было 5 лет, она начала жаловаться, чувствуя себя очень слабой поздно после обеда, и просила закуски в школе. Я также заметил, что она ела большое количество пищи! У нее была UTI (инфекция мочевых путей) на ее 5-й день рождения, и мы отвезли ее в ER, так как это было в выходные. Они сказали нам следить за своим педиатром через 10 дней, и когда мы обнаружили, что в ее моче содержится глюкоза

. Они сделали пальцем в кабинете врача, и ее уровень сахара в крови был равен 50. Они, похоже, не слишком беспокоились и заказывали А1С и еще один сахар в крови. Когда мы получили результаты, ее уровень сахара в крови составил 96, а ее A1C было 5. 7. Они сказали мне, что она абсолютно прекрасна и что у нее нет диабета. 5. 7 казался немного на высокой стороне нормального мне, но я так отчаянно хотел поверить, что у нее не было типа 1, что я решил доверять врачам.

В течение этого года она была очень жаждет, много ест и часто мочится.4 июля 2010 года я больше не мог отказываться. Я взял ее сахар крови натощак, и было 169 (смешно, как я помню все эти цифры). Я почувствовал, как кровь течет из моего тела. Забавно, как работает отрицание … Я искал все, что мог найти, чтобы убедить себя, что это была ошибка или «нормальный» пост. Я взял ее к педиатру на следующий день, и он подтвердил, что у нее тип 1. Мы пошли в больницу и начали инсулин. Я могу честно сказать, что это были худшие дни в моей жизни. Горе, которое я чувствовал, было подавляющим, и я тоже был через четыре месяца после родов с моей другой дочерью. Мне очень тяжело было надевать сильное счастливое лицо моей дочери, когда я чувствовал такую ​​вину, гнев, страх и печаль. Я называю это «темными днями». Но вам нужно скорбеть быстро, а затем собраться вместе, чтобы вы могли помочь своему ребенку.

Поскольку вы являетесь социальным работником в медицинских учреждениях, что вы видели в знаниях о D-tech?

Я работаю с пациентами, перенесшими трансплантацию печени, но часто встречаюсь с пациентами с диабетом. Я могу честно сказать, что я никогда не встречал пациента, который слышал о непрерывном мониторе глюкозы до того, как я покажу им свое. В связи с плохо контролируемым диабетом в больницу поступают многочисленные повторные госпитализации. Представьте, если бы все пациенты имели доступ к CGM и могли контролировать их сахара в крови 24/7? Предотвратите тяжелую гипогликемию или DKA? Больницы сэкономили бы много денег!

Что вдохновило вас на участие в конкурсе наших пациентов?

Я был очень пассивен о типе 1, когда мне поставили диагноз, потому что я был взрослым и решил спокойно обращаться с ним. Я справился с этим хорошо и прошел две успешные беременности. Но когда моя дочь была поставлена ​​диагноз, я не мог сидеть и ничего не делать. Я должен был принять участие и сделать все возможное, чтобы удостовериться, что у нее отличное качество жизни. Мы хотим в полной мере использовать превосходные технологии, доступные нам для улучшения нашей жизни. Я хочу, чтобы каждый диабетик обладал отличным качеством жизни! Я больше не могу молчать.

Опишите основное сообщение, которое вы указали в своем видеовстрече?

Моя дочь сейчас 9 лет и хочет «скрыть» ее диабет. Слишком сложно скрыть CGM и инсулиновую помпу, но мы придумали несколько способов быть более осторожными в отношении ее болезни как в классе, так и на публике. Я предполагаю, что многие подростки, подростки и молодые люди являются частными в отношении болезни и просто хотят вписаться. Многие могут предпочесть не использовать отличную технологию, потому что она видна по всему телу. В результате они могут иметь плохой контроль и чаще испытывают проблемы и / или осложнения. Как мы можем сделать технологию более «крутой» и сдержанной для этой группы населения? Мое другое сообщение - как мы можем убедиться, что ВСЕ диабетики, медицинские работники и больницы имеют доступ к новейшим технологиям?

Что говорили другие родители о преимуществах новейшего D-tech, особенно для таких видов деятельности, как sleepovers?

Человек

у родителей, с которыми я разговариваю, очень доволен насосом и CGM.У детей есть частые празднования дня рождения в школе, и так приятно быть в состоянии болюс на насосе для неожиданного кекса, а не идти в офис медсестер, чтобы получить неожиданный снимок. Также так хорошо спать поздно и установить временный базаль, чтобы избежать низкого, а не просыпаться рано и быть вынужденным есть. У их детей теперь много успешных ночлега с друзьями, потому что родители чувствуют себя намного увереннее, видя цифры и тенденции на CGM. Это уменьшает страх для всех.

Вы говорили о ki

d-friendly apps - что вы там видите и на что вы надеетесь?

Моя дочь любит (Medtronic's) приложение Lenny the Lion, потому что ей нравится позитивное подкрепление, когда она догадывается, правильно ли подсчет карт. Дети преуспевают в позитивном подкреплении. Для ребенка необходимо сделать что-то более одного раза. Например, если вы собираетесь заставить своего ребенка носить CGM и все еще колоть палец 15 раз в день, в их уме нет никакой пользы для них, чтобы носить его, и вы можете получить много отталкивания. Но уменьшение палочек - отличный стимул носить CGM для ребенка (и для взрослого). Поиск приложений, которые учат детей, как управлять их диабетом, а также обеспечить игру, где они могут «выиграть», - это то, что я надеюсь увидеть в будущем. Quick: каково ваше 140-символьное настроение Twitter на инструменты и технологии для диабета?

Технология диабета должна стать стимулом для хорошего контроля, улучшения качества жизни и уменьшения бремени для инвалидов, опекунов, поставщиков медицинских услуг и больниц.

Что бы вы больше всего хотели испытать на саммите DiabetesMine Innovation Summit, и что вы надеетесь

принести в Su

mmit себя? Я с нетерпением жду возможности узнать о новейших технологиях, но также хочу помочь найти способы информировать общественность, больницы и поставщиков о преимуществах использования технологий для управления диабетом. Я надеюсь привнести взгляд взрослого, живущего с типом 1, и родителя, ухаживающего за ребенком с типом 1. Оба требуют различных инструментов управления с психосоциальной точки зрения. Как мы можем поощрять подростков, подростков и молодых людей носить все это оборудование, позволяя им «вписаться» со своими сверстниками?

Как адвокация вокруг инноваций может повлиять на вашу жизнь и жизнь других людей с инвалидностью?

В идеальном мире я надеюсь увидеть, что каждый человек с диабетом из всех социально-экономических предпосылок имеет доступ к технологии, которой так счастлива моя дочь и я. Каждый раз, когда я встречаю новый диагностированный тип 1, я уверен, что они знают о насосах и CGM. Я призываю их просить технологию у своего провайдера и найти другого поставщика, если они не поддерживают технологию. Я надеюсь дать родителям и другим инвалидам возможность отстаивать себя и своих детей. Предоставление им информации о том, что доступно для улучшения их жизни и жизни их детей, теперь является моей страстью.

Какие-либо собственные усилия вашей адвокатуры, которые вы хотели бы поделиться?

Да! Д-р Джейк Кушнер (руководитель детского диабета и эндокринологии в Детской больнице Техаса), и я создал первую в мире девочку-разведчика для девочек с диабетом 1 типа в Хьюстоне. Мы пытаемся распространить это слово на тех, кто хочет участвовать. Любой, у кого есть ребенок с типом 1 или кто-то знает в нашей области, который может быть заинтересован в присоединении к этой группе (класс K-12), они могут направить мне письмо по адресу sdspector @ comcast. сеть. Братья и сестры тоже могут присоединиться. Если чья-то дочь уже находится в отряде, она все равно может присоединиться к этому и быть частью обоих войск. Мы также ищем лидеров и помощников лидеров. В ближайшем будущем мы планируем начать бойскаутов-бойцов и надеемся расширить этот общенациональный сорт.

Ницца! Управление диабетом для себя достаточно жесткое, но двойная обязанность как D-Mom / Advocate действительно впечатляет. Мы не можем дождаться, когда вы услышите больше о своих идеях об участии молодых людей с ограниченными возможностями, Шелли.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.