Пациент Голоса Адвокат и мама: «Целевые подсчеты» в технологии диабета

Мы рады представить еще один из наших победителей конкурса стипендий для студентов DiabetesMine Patients Voices в 2013 году, которые примут участие в нашем Новом саммите в ноябре - Мелиссе Ли, 33-летнем возрасте с севера Далласа, штат Техас, который является очень активным сторонником в сообществе диабета в Интернете и матери из двух маленьких детей.

Мелисса была диагностирована с типом 1 почти четверть века назад. Хотя мы знаем ее как блогера по диабету в Sweetly Voiced, Мелисса профессионально работает в качестве частного преподавателя уроков речи. Это означает, что она научится преподавать основы пения, нося несколько шляп, которые могут включать в себя конферансье, советника, личного тренера и друга своим подростковым клиентам!

Конечно, она также увлечена улучшением технологии диабета, поэтому вот что Мелисса должна сказать об инновационном мире и о том, что побуждает ее поднять голос:

DM) Сначала расскажите нам о своих начинаниях с диабетом …

ML) Мне поставили диагноз в 10 лет. Моя история диагноза знакомая: жажда, летаргия, увлажнение. DKA, больница, кома. Мне сказали, что мой уровень сахара в крови составляет более 1 000 мг / дл. Я сделал все свои собственные снимки и проверки сахара в крови. В то время мы соблюдали стандартный протокол лечения, но мы многое не понимали. Мой A1c был в диапазоне 10-16% в течение моего первого десятилетия с диабетом. В колледже я начал накачку и впервые попал в 9 и 10 лет, но только когда я был в возрасте 20 лет, женился и планировал беременность, я видел цифры в рекомендованном диапазоне. И для этого я отношусь к социальной поддержке и информации, которую я нашел в Интернете.

Как вы впервые нашли то, что сейчас является огромным сообществом диабета в Интернете, и какое влияние это оказало на вашу жизнь?

В 2008 году я был недавно женат и имел детскую лихорадку. Мои друзья наслаждались несложными недиабетическими беременностями, в то время как мой A1c плавал в 7 и 8 годах, и я не мог присоединиться к ним. Я не знал, что больше я мог бы сделать, чтобы лучше управлять своим диабетом, и я понятия не имел, что люди говорят о диабете онлайн. Моя гарантия истекла на инсулиновой помпе, которую я использовал, и мы с мужем искали в Интернете информацию о новых насосах на рынке. Он наткнулся на Открытое письмо Ами Стиву Джобсу, где она спросила, почему нам суждено быть обремененным технологией диабета, которая была настолько недружественной для пользователя. Он действительно говорил со мной.

Из своего блога я увидел ссылку на сообщество TuDiabetes и присоединился. Я обнаружил группу Oh, Baby и впервые в 18 лет с диабетом типа 1 узнал, что я не одинок. Были и другие люди, подобные мне. У них была такая же борьба. Это были молодые, яркие женщины, которые хотели начать семей.Они боролись. Они чувствовали, что никто не понял.

Я не знал, сколько мне нужна поддержка, пока я не почувствовал, что это обернуто вокруг меня. Я понятия не имел, что это может сделать для меня. С поддержкой и информацией, которую я узнал от других, я бросил свой A1c через 6 месяцев и в течение года после присоединения к онлайн-сообществу был беременен моим первым из двух детей. С тех пор я начал распространять сообщение о том, что TuDiabetes и Фонд диабетических рук поддерживают: «Никто не должен чувствовать себя одиноким». Я активно участвую в более широком онлайн-сообществе, я выступаю в Совете директоров Фонда диабета, и в настоящее время я работаю в Руководящем комитете программы их адвокатов по диабету.

Итак, у вас была пара успешных беременностей - как в этом играют часть D-инструментов?

Сегодняшняя технология диабета - это помощь и облегчение при подготовке к обеим беременностям. Я использовал несколько комбинаций инсулиновых насосов и устройств непрерывного контроля во время беременности, чтобы поддерживать уровень сахара в крови в желательном диапазоне и, что более важно, быстрее и агрессивно реагировать на гипергликемические события. Я использовал эти технологии до подготовки к беременности, но я еще не понял, как максимизировать их потенциал. Я также узнал, что были негативы, которых я не ожидал при прокачке во время беременности, но онлайн-сообщество помогает подготовить меня к тому, что было впереди - соображения, как использовать весь ваш инсулиновый картридж за 24 часа, затягивая кожу, перегибая мои канюли для вливания, медленная доставка больших болюсов и максимальные болюсные настройки насосов ниже, чем вам может понадобиться в одном болюсе. К концу обеих беременностей я фактически принимал болюсы с помощью инъекций и позволял насосу концентрироваться на моих основных потребностях. Беременность можно успешно справиться без технологического снаряжения, но она соответствовала моей индивидуальности и моим ожиданиям иметь столько данных и контроля на кончиках пальцев.

Что вдохновило вас на участие в нашем конкурсе «Голоса пациентов»?

Истинное нововведение начинается с того, чтобы спросить, почему … Почему мы не можем облегчить людям с диабетом изолировать причину высокого уровня сахара в крови? Почему я должен выбросить бутылку, возможно, совершенно хорошего инсулина, потому что я не знаю, является ли испорченный инсулин виновником? Почему мне приходится менять мой патрон или стручок, потому что я не могу сказать, испортился ли у него инсулин? Почему тест-полоска $ 1 поставляется с контрольным раствором, но флакон с инсулином в 100 долларов нет?

Опишите основное сообщение, которое вы намеревались передать в своей записи?

Я считаю, что производители инсулина должны предоставить нам средства для проверки эффективности нашего инсулина. Я хочу знать, испорчен ли инсулин в моем насосе или кошельке или холодильнике.

Quick: каково ваше 140-символьное настроение Twitter на инструменты и технологии для диабета?

Гладкая технология диабета, сложные инструменты управления, более быстрые инсулины … Ничто из этого не имеет значения, если мы не можем доверять ему работать последовательно.

Что бы вы больше всего хотели испытать и принести на саммит по развитию инноваций DiabetesMine?

Я являюсь давним членом DOC и никогда не просил присутствовать на саммите. У меня никогда не было возможности поделиться своей пациенткой с кем-либо на фармацевтической стороне разговора. Я пробовал много метров, много насосов, много инсулинов. Я знаю, что мне не нравится в каждом из них, и у меня много отзывов, чтобы предлагать продукты для пациентов лучше.

Как такая пропагандистская деятельность может повлиять на вашу жизнь и жизнь других людей с инвалидностью?

Когда я смотрю на флакон с инсулином, я иногда переполняюсь тем, насколько сильно мой мир зависит от этого маленького b

отброса. Все, что я знаю с 10 лет до сих пор - мой муж, которого я люблю, мои дети, которых я воспитываю, - ничто из этого не было бы здесь, если бы не эта маленькая, хрупкая бутылка чувствительной жидкости. Я зависим от инсулина, чтобы работать, когда я сплю, когда я учусь, или когда я нажимаю коляску в летнюю жару в Техасе. Мне нужны производители, чтобы предоставить мне средства для проверки, чтобы убедиться, что этот инсулин безопасен в использовании - кроме ожиданий побочных реакций и необъяснимых высоких уровней сахара в крови. Мне не нравится удивляться. Я хотел бы знать.

Что еще не было сказано, но вы хотите сказать?

Я восторженно начинаю использовать новые технологии. В нашем доме, я думаю, можно с уверенностью сказать, что мы пробовали большинство телефонов, большинство технологических игрушек и большинство насосов для инсулина. Я благодарен за то, что у меня есть возможность попробовать новые технологии, но в конце концов я все еще управляю цифрами, диетой и активностью диабета. И это все еще сложно.

Технология диабета добавляет новые измерения и переменные в уже сложную игру. У меня была доля D-неудач, управляющих моим диабетом как исполнитель, учитель и мама, но вам просто нужно вернуться на сцену, вернуться на классную доску, вернуться к объятиям. Я хочу, чтобы мои дети увидели, как я изо всех сил стараюсь заботиться о своем здоровье и не боюсь попробовать новые методы. В любом случае их мир будет более технологически продвинут, чем наш. Я должен идти в ногу.

Мы тоже должны не отставать, Мелисса! Вот почему так важно, что у нас есть такие великие сторонники, как вы, поднимаете свой голос и помогаете формировать направление будущих D-инструментов. Мы не можем дождаться встречи на саммите!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от

Этот контент создан для Diabetes Mine, блога здоровья потребителей, ориентированного на сообщество диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.