Родители Адвокат за доступ к инсулину для экстренной помощи

Прошло более трех лет с тех пор, как Дэн и Джуди Гудешелл потеряли своего сына, но даже теперь северные родители Огайо не в полной мере знают, что привело к его смерти.

То, что они знают, это то, что у 36-летнего Кевина Гудешелла закончилась инсулин в новогодний праздник, и он оказался с опасно высоким содержанием сахара в крови, который спаривался в диабетический кетоацидоз (DKA), что привело к тому, что он умирал один в его квартира в январе 2014 года.

После этой ужасной трагедии, Houdeshells делают все возможное, чтобы убедиться, что ничего подобного не происходит ни с кем другим.

D-родители боролись за новый закон в своем штате, чтобы позволить аптекам распространять экстренный запас инсулина тем, кто в нем нуждается. Этот закон принят в их родном штате Огайо и в настоящее время воссоединяется по всей стране: за последние три года 5 государств прошли закон Кевина, и к концу года еще четыре государства могут присоединиться к рядам.

«Это то, что нужно сделать. Если мы сможем спасти одну жизнь, это того стоит», - сказал Дэн Хоудешель во время недавнего телефонного интервью. «Кевин сделает что угодно для всех, поэтому мы просто мы не могли позволить ему лежать, не пытаясь помочь другим людям ».

История Кевина

Кевин Гудешелл был страстным бегуном по пересеченной местности, который был капитаном его команды средней школы. У него была любовь к экстремальной погоде и занятиям на открытом воздухе, в том числе к рыбалке, и он бросал линию в любом месте в воде. Он также был большим поклонником бейсбольной команды Кливленда и даже привык к гастролям по бейсбольным полям по всей стране.

Кевин работал в TGI Friday с 18 лет, пробираясь к главному бармену.

Ему было поставлено диагноз T1D в возрасте 26 лет, и хотя его родители говорят, что они не получили образование по диабету в большинстве случаев, они не помнят, что Кевин когда-либо говорил, что он ошибочно диагностирован или, как считается, имеет тип 2 (a обычное явление у пациентов с диагнозом взрослых). Тем не менее, хотя их сын не очень много говорил о своем диабете, они и те, кто знал, что Кевин лучше всего говорит, что он был прилежен, принимая свой инсулин и следя за своим диабетом, чтобы наслаждаться тем, что он больше всего любил в жизни.

Из того, что они смогли собрать вместе, во время отдыха в конце 2013 года все пришло в голову.

Дэн и Джуди Гудешелл были во Флориде на праздники, а Кевин остался в Огайо. По-видимому, его рецепт инсулина для ручек Lantus SoloStar и быстродействующего инсулина закончились по какой-то причине; они не знают, была ли проблема доступности, или просто вопрос о том, что это конец года, и Кевин изо всех сил старался протянуть свой запас до Нового года.Какова бы ни была причина, у него кончился инсулин и, возможно, он принимал метформин, нацеленный на T2D, чтобы помочь сохранить его сахара в крови до тех пор, пока он не сможет получить инсулин.

Он отправился в аптеку в канун Нового года, но ему сказали, что, поскольку срок его давности истек, они не могли дать ему больше без нового рецепта. Он пытался связаться с офисом своего врача, но из-за праздника не смог добраться до них и ушел без инсулина.

В течение нескольких дней Кевин начал иметь то, что, по-видимому, было симптомом гриппа, вызванным рвотой, судорогами, и в целом плохо себя чувствует. Однажды он оставил работу и пошел домой больным. Когда его семья и друзья не слышали от него, друг поехал в его квартиру и нашел его там один. Его отец вспоминает, что Кевин был найден возле двери с раздвижной балкой, что заставляет его думать, что его сын попытался получить помощь на помощь.

В конце концов, похоже, Кевин ушел как минимум четыре дня без инсулина до конца.

«Мы убеждены, что Кевин не знал, что он умирает от DKA», - сказал Дэн Гудешелл по телефону, пытаясь сдержать слезы. «Но мы не уверены, знал ли он симптомы, или если он это сделал, что, может быть, он слишком далеко ушел и явно не думал о том, что нужно ».

Со своей стороны, Houdeshells знают, что для Кевина существуют другие варианты, но просто не были полностью проверены до того, как произошло немыслимое. У него были такие ресурсы, как больничная ER, недорогие инсулины Walmart и даже потенциальные программы помощников для пациентов от самих инсулинов.

Пока они видят важность этих ресурсов для людей, сталкивающихся с такими жизненными ситуациями, Houdeshells признают, что это все в ретроспективе сейчас; они отражают потребность в большей осведомленности и образовании, от людей с диабетом и медицинского сообщества, а также от фармацевтов, которые часто являются последней строкой защиты для тех, кто не может получить рецептурные пополнения.

После смерти своего сына Дэн говорит, что он и его жена провели много бессонных ночей, злобно задаваясь вопросом, как это может произойти. Они разговаривали с адвокатом, но решили не идти по этому маршруту. Вместо этого они сосредоточились на аптечной стороне и на том, как их сын смог уйти, не получая жизненно необходимых лекарств, которые он отчаянно нуждался.

Так как Дэн работал в федеральном правительстве в течение 35 лет до ухода на пенсию, а в качестве «политики выиграл» с учетом того, как формируется политика, он начал изучать законы о лекарствах в аптеках и что нужно предпринять для защиты законодательных изменения.

Семья узнала, что их государственный сенатор выступает в местной библиотеке и решил поговорить с ним о возможном законодательном исправлении, и вскоре он связался с другим коллегой из Сената штата Огайо Дэвидом Берком, который оказался фармацевтом и в течение многих лет работали над расширением на государственном уровне до фармацевтических предписывающих полномочий.

Вместе они разработали законопроект, который позволил бы фармацевтам предоставлять пожизненное лекарство лицам с истекшими предписаниями при определенных обстоятельствах.

Хотя они ссылаются на него вначале как на закон Кевина, с тех пор он был назван «Законом Хоуди» (по прозвищу Кевина) теми, кто охватывает законодательство в других государствах.

Растущая поддержка «закона Хоуди»

Огайо было первым государством, которое было логичным, поскольку оно произошло из-за локального инцидента. Законопроект был принят законодательным органом штата Огайо без какой-либо оппозиции и поддержки со стороны государственной ассоциации фармацевтов, а губернатор Джон Кашич подписал это в закон в декабре 2015 года и вступил в силу в марте 2016 года.

В соответствии с новым законом этого штата фармацевты там не может быть до 30 дней поставки лекарств, таких как инсулин, если они не могут связаться с врачом. Это возможно только один раз в течение 12-месячного периода, и в аптеке уже должна быть запись с рецептом.

Поначалу это было всего 72 часа - но возникла проблема, когда аптекам запрещалось даже следовать этому закону, учитывая, что инсулин не упакован в 72-часовых поставках, и аптеки не могут точно открыть бутылку инсулина и выдать точное количество (как они могут с бутылками для таблеток). В результате потребовалось изменение - расширение его с 72 часов до 30 дней, чтобы обеспечить эту чрезвычайную временную дозу.

После прохождения Огайо закон Кевина (или «Хоуди») был принят в четырех других штатах по состоянию на начало июля: Флорида в 2016 году, Арканзас и Аризона - в марте 2017 года, а Висконсин - в июне. Законодательный орган штата Иллинойс также принял законопроект и отправил это правителю, который, как ожидается, вскоре подпишет. Аналогичное законодательство было также введено в Пенсильвании, Южной Каролине и Нью-Джерси.

Это не скоординированные усилия любыми способами: Houdeshells говорят, что это состояние -государства, основанные на конкретном интересе от тех, кто живет в каждом конкретном месте.

«Мы говорили о том, чтобы поехать на национальном уровне, но это, вероятно, было бы навсегда, а Вашингтон был настолько неопределен, поэтому это по штатам , - говорит Дэн Гудешелл, - мы даже не знаем, как некоторые штаты это держали, но я узнал, что просто ищет онлайн и вижу, что это было предложено. Это немного удивительно, но это приятно видеть ».

Образование и осведомленность

Для Houdeshells это касается не поистине возмутительной высокой стоимости инсулина. Хотя они признают, что это стало осенней дискуссией о прошлом несколько лет в США, их главная забота и один закон Кевина - это доступ к инсулину во время чрезвычайных ситуаций. Чтобы быть понятным, закон Кевина заключается в том, чтобы позволить аптекам предоставлять чрезвычайные поставки современного быстродействующего и базового инсулина, а не старшего, менее недорогие версии Humulin или Novolin, которые продаются под разными названиями в некоторых аптеках.

Они знают, что эти более дешевые варианты существуют, но во многих случаях недостаточно базового образования и осведомленности, чтобы гарантировать, что инвалиды, нуждающиеся в инсулине, могут взять на себя это. А аптеки, конечно же, для многих в D-сообществе являются фокусом.

«Сколько людей даже знают, что есть бренд Walmart? Или что у них есть более старые типы инсулина за счетчиками, которые вы можете получить без рецепта?«Д-отец вслух задумался, его разочарование». Врачи не говорят вам, и у фармацевтов нет информации, доступной, когда они отворачивают людей. Процесс образования по всей этой проблеме доступа ужасен, и его действительно нужно вывести на совершенно новый уровень ».

Хотя с их стороны не скоординированных усилий, Houdeshells стремятся сделать это более приоритет - и они надеются, что другие государства, рассматривающие это изменение, переплетаются в законодательные предложения. Они разговаривали с аптечными студентами в Огайо, и считают, что усилия, а также аптечные конференции - это способ рассказать об этой проблеме и Закон Кевина.

Дэн говорит, что закон медленно реализуется, потому что многие фармацевты могут не знать об этом, и даже если они есть, они не уверены в том, что делать. Или иногда они должны ждать корпоративных офисов, которые также не уверены в том, как бороться с меньшим количеством инсулина, чем обычно.

«Мы полагаемся на вас», - сказал Дэн, повторяя, что он скажет фармацевтам, которые столкнулись с этой проблемой, и может скептически относиться к новому закону. «Ты - клей между врачами и страховщиками. Вы делаете разницу, а иногда это жизнь или смерть ».

Отличие для Великого Добра

Дэн и Джуди провели последние три года, сражаясь за Закон Кевина, и они начинают ощущать последствия. Теперь они ищут возможность отдохнуть от всей пропаганды и лоббирования, поскольку у них не было в полной мере возможности исцелить, и им нужно какое-то время для себя.

И все же они продолжают отталкиваться от простой реальности: У нас есть система, из-за которой слишком сложно получить то, что вам нужно, чтобы остаться в живых. Оно предназначено для людей, чтобы потерпеть неудачу, и если вы не знаете, как ориентироваться и сражаться, вам угрожает опасность. Дэн Гудешель, сын которого Кевин умер от отсутствия инсулина в 2014 году

«Многие люди сталкиваются с проблемой доступа каждый день. И некоторые умирают, как Кевин. Причины, по которым это происходит, не одно и то же, но тема в том, что у нас есть система, из-за которой слишком сложно получить то, что вам нужно, чтобы остаться в живых. Он предназначен для людей, чтобы потерпеть неудачу, и если вы не знаете, как ориентироваться и сражаться, вам угрожает опасность », - говорит Дэн.

Он добавляет:« Жизнь ускользает так быстро, и это случилось с Кевином. Он так любил свою жизнь и хотел жить. Он был исполнителем, и сделал бы то, что ему нужно, чтобы выжить, если бы он был в состоянии, и имел доступ к тому, что ему нужно. Вот что все это для нас ».

Отказ от ответственности

: Контент, созданный командой диабета. Подробнее … нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для диабета, блог о здоровье потребителей сосредоточен на сообществе диабета. Содержание не подвергается медицинскому анализу и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетическим мином щелкните здесь.