therunofsummer
Оглавление:
Далее в нашей серии интервью с победителями конкурса стипендий для студентов DiabetesMine Patient Voices в 2014 году , возвращающегося адвоката Кристела Априльяно, который был с нами на мероприятие 2013 года.
Вы можете знать выдающуюся работу Кристеля, устанавливающую первый в истории еженедельный диабетический подкаст в A август 2005 года под названием DiabeticFeed. И в прошлом году, после перерыва материнства, она вернулась в DOC (Diabetes Online Community), чтобы начать свой блог The Perfect D. Вы также можете найти ее в Twitter на @ThePerfectDBlog!
В прошлом году Кристель был чрезвычайно занят, разжигая свою D-Advocacy способами, которые мы находим довольно изумительными. Мы рады поделиться с ней последним:
DM) Прежде всего, можете ли вы вспомнить свое начало с диабетом?
CA) У меня был диагностирован у 12 после вируса. В то время как я интеллектуально понимал, что связано с механикой диабета, я не полностью понял эмоциональные горки, на которых я был привязан без моего разрешения. Мне потребовались годы, чтобы понять, что мне нужно делать, чтобы оставаться здоровым и хорошо жить с этой болезнью.
С самого прошлогоднего Саммита вы многое пережили. Дайте нам краткое изложение того, что у вас происходит?
Чем больше вы вовлечены в сообщество диабета, тем больше вы хотите сделать. Я провел прошлый год, глядя на то, где есть пробелы в ресурсах и информации, а затем попытался их выполнить. В январе я разработал две вещи: одну страницу, на которой люди могут просмотреть варианты финансовой помощи США по поставкам / лекарствам для диабета и обширный календарь диабетической конференции. В мае я добавил новую конференцию к этому календарю: The Diabetes UnConference, установленный на март 2015 года.
Я провел лето, путешествуя в ADA (Американская диабетическая ассоциация), FFL (Children with Diabetes Friends for Life) и AADE (Американская ассоциация преподавателей диабета), принимая импульс исследований диабета и поиска новых продуктов и устройств. И поскольку я увлечен тем, как наше сообщество может оказать влияние на правозащитную деятельность с помощью правильных инструментов, в своем блоге я создал «Двухминутную адвокатскую диабетию», в которой каждый из нас дает обзор того, что каждый из нас может сделать меньше, чем две минуты, чтобы поделиться своими мыслями с правительством.
Все это во время бега после невероятно активного трехлетнего … Я безумно счастлив и измучен!
Вау, ты был занят! В чем именно заключается ваша новая диабетическая организация?
Подумайте «Диабетический лагерь для взрослых», но мы не можем поджарить зефиры над открытым костром, и ошибок нет. (Отель Фламинго в Лас-Вегасе, где его держат, хмурится на обоих.)
Это была моя мечта: принести взрослым с диабетом типа 1 и типа 2, чтобы поговорить в безопасной обстановке о жизни с диабетом. Большинство конференций предназначены для медицинских специалистов, и даже те, кто делает потрясающую работу, поддерживая определенные сегменты сообщества диабета, не позволяют типам 1 и 2 типа учиться друг у друга и развиваться как одно сообщество, а не отдельно.
Мы получили огромную поддержку со стороны спонсоров, которые признают, что это то, чего никогда не было сделано - и они хотят помочь. Как я сказал сообществу в День труда, мы также предлагаем стипендии для The Diabetes UnConference! ( Примечание редактора: Это последняя неделя для этих стипендий, поэтому не забудьте подать заявку до 30 сентября! ). Есть и другие сюрпризы, и лучший способ получить последние - это следить за нами на Facebook или подписаться на рассылку новостей.
У вас также были свои руки в нескольких инициативах по защите общин … как это получилось?
Мои глаза были открыты в прошлом году. Я всегда думал: «Я всего лишь один человек, я не могу изменить ситуацию». Но тогда адвокат Беннет Данлап показал мне, что может сделать сообщество вместе, и я горжусь тем, что был вовлечен. Это сообщество - сила, с которой нужно считаться, когда мы поднимаем наши голоса как единое целое, и это снова и снова доказывалось такими инициативами, как StripSafely и CGMSafely и #WeAreNotWaiting - все массовые движения, которые мотивированы одной вещью: нами.
Федеральное правительство начинает осознавать, что наше сообщество будет делать все, что необходимо для обеспечения нашей безопасности и доступа к инструментам, устройствам и ресурсам, которые нам нужны. Будь то комментирование сокетов или встреча с Конгрессом или повышение осведомленности другими способами, я испытываю головокружение перед нашим сообществом и что мы можем делать вместе.
Как, по вашему мнению, Диабетический инновационный саммит может помочь в этих усилиях по защите интересов?
Я ушел с прошлогоднего Инновационного саммита с лучшим пониманием этого: производители устройств, которые присутствовали, могут помочь нам достичь наших целей защиты; они не «плохие парни», что некоторые люди считают, что они есть. И, конечно же, есть люди и группы (такие как Tidepool!), Которые работают вне коробки, чтобы помочь нам. Мы должны поддерживать их всех посредством наших информационно-пропагандистских усилий.
В этом году инновационный саммит, как мы надеемся, откроет еще больше возможностей для совместной работы.
Как вы думаете, что изменилось в ландшафте диабета за последний год? И как вы думаете, что повлияет на саммит этого года?
В этом году было одно из соединений: устройства, которые соединяются друг с другом по-новому, были представлены для утверждения FDA, Tidepool получил статус 501 (c) (3) и соединяется со многими группами и производителями устройств, которые участвуют в их видение открытых данных для мониторинга в реальном времени и группы Nightscout / DIY позволили семьям немного дышать, имея возможность подключаться и просматривать результаты Dexcom удаленно.И Бионическая поджелудочная железа? Технология диабета, которая удерживает наши сахара в крови в диапазоне с минимальным (если есть) вмешательством человека? Я большой поклонник и сторонник!
Десять лет назад этих технологий не существовало. Все они были просто снами. Теперь эти мечты становятся реальностью. И все мечты и нововведения исходят из личных страстей вовлеченных людей, что и делает меня еще более возбужденным для Саммита этого года.
Спасибо, Кристель. Мы любим все, что вы делали, и не можете дождаться вас снова в ноябре - и посмотреть, что материализуется на этом мероприятии!
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
