Стремящийся адвокат по диабету в штате Массачусетс

therunofsummer

в восторге от появления продвинутого адвоката Филлис Каплан. Она является давним T1D в Натике, штат Массачусетс, который провел 17 лет в издательстве высших учебных заведений и теперь добровольно предлагает местным организациям «начать что-то» в мире диабета.

Она будет одним из 10 уполномоченных PWD, присоединяющихся к нам на стипендии на нашем ежегодном саммите по инновациям в ноябре.

Интервью с претендентом на защиту пациента Phyllis Kaplan

DM) Во-первых, вы были так молоды, когда вам поставили диагноз … Что вы можете рассказать об этом опыте?

PK) У меня был диагноз диабет в Нью-Джерси в возрасте 2 лет, после того, как он заболел вирусом в течение месяца. Это было 1972 год. Рассказывается, что вскоре после прибытия в ER был сделан образец мочи, и он потерялся по пути в лабораторию. Хотя это было исправлено, кровь была нарисована, когда я исчез и вышел из сознания. Мой уровень глюкозы в крови при диагнозе составил 550.

Как только диагноз был подтвержден, мои родители решили перевести мою помощь в больницу в Нью-Йорке из-за того, что у них были эндокринологи и другие специалисты, которых не было в больнице в Нью-Джерси. У моих родителей была связь в больнице, поэтому кровать была готова ко мне в детскую палату, когда мы добрались туда. Я пробыл там две недели, пока они меня стабилизировали (IV инсулин и жидкость), и мои родители получили курс по диабету, в котором участвовали, как давать инсулиновую инъекцию на апельсин.

У меня есть воспоминания о том, чтобы быть в больнице, самые яркие получают фруктовый пунш (мое предположение - это из-за низкого уровня сахара в крови) и просят «вынуть вилку». «Штепсельная вилка была IV, которую я вытащил несколько раз, в результате чего она, наконец, была сшита на моей лодыжке. У меня все еще есть шрам.

Ускоренная перемотка вперед. Можете ли вы рассказать нам, что вы делаете?

Раньше я был менеджером по производству высшего образования Pearson. Я сейчас ищу возможности … На фронте диабета я бы хотел, чтобы местная организация планировала полный год программирования, включая физические упражнения, здоровое питание, психосоциальные аспекты жизни с T1D, касающиеся осложнений жизни (а не только диабета осложнения) и многое другое. Это могут быть ежемесячные или ежеквартальные встречи, или они могут сотрудничать с полевой командой группы медицинских устройств для создания локальных встреч на основе технологий.

Говоря о технологии диабета, какие инструменты вы использовали в течение многих лет?

Будучи поставленным диагнозом в начале 70-х, я могу с уверенностью сказать, что все это видел. Тогда было некрасиво; это была проверка мочи в пробирке с таблетками Clinitest. Мой первый измеритель уровня глюкозы в крови - это глюкозанец 2, который заработал минимум 2 полных минуты для получения результатов, и включил специальную бумагу для удаления крови с полоски. Виды инсулинов, которые я использовал на протяжении многих лет, менялись от смеси свиной свинины до свинины, до рекомбинантной ДНК (Humalog). Доставка инсулина была всегда шприцами, пока я не начал свою первую инсулиновую помпу. В середине 1980-х годов у меня была возможность опробовать один из инжекторов инсулиновой струи - он был тяжелым и оставил большие руды на моей руке!

Каковы самые большие изменения, которые вы наблюдали при внедрении диабета?

Самые большие изменения, которые я наблюдал в своей карьере с диабетом 1-го типа после диагноза, - это наличие вариантов лечения, а в последние несколько лет новые инсулины. Когда мне поставили диагноз, тестирование глюкозы в домашних условиях Humalog, инсулиновые помпы, 30 cc шприцев не было. Я очень рад всем нововведениям, которые происходят. То, что я хотел бы видеть больше всего, это инсулин с более быстрым действием.

Любые мысли поделиться с новейшими быстродействующими инсулинами?

Я больше всего заинтригован Fiap от Novo, о котором я впервые узнал об этом в начале этого года, когда читал об этом в Интернете. Существует что-то очень привлекательное об использовании инсулина, который начинает работать через несколько минут после введения, что также эффективно, если принимать через 20 минут после еды. Я стараюсь болюс за 15-20 минут до еды, но это не всегда происходит из-за ужина или просто хочется поесть, когда я хочу поесть.

Кроме того, несколько лет назад я спросил у своего эндокринолога об Апидре, но мысль в то время заключалась в том, что это не будет отличаться от того, что я использовал Humalog. Я также могу определенно увидеть призыв Afrezza и узнать людей, которые клянутся им. Я всегда думал, что было бы неплохо иметь в качестве резерва для экстренного использования для высокого уровня сахара в крови.

Как вы считаете, самые большие проблемы сейчас в области инноваций в области диабета?

Я думаю, что многие люди задаются вопросом, как умные инсулиновые насосы будут влиять на деньги, чтобы вылечить исследования, и (обеспокоены), что некоторые считают искусственную поджелудочную железу лекарством.

Вы были довольно вокальные о технике Medtronic … можете ли вы рассказать о своем опыте с этим?

У меня долгая история с использованием технологии Medtronic Diabetes, которая началась в 2000 году с инсулиновой помпы MiniMed 508 через сегодня, когда я ношу систему MiniMed 670G. У меня был большой опыт работы со всеми системами, которые я использовал, в том числе с системами SofSensor и Enlite CGM.

Атрибуция изображения

Источник: Medtronic Diabetes

У меня был довольно жесткий контроль над диабетом, когда я начал использовать систему MiniMed 670G в апреле, с моим средним временем в диапазоне около 81% и средним значением A1Cs за последние 3 -4 года в диапазоне низких 6. 0. По этой причине у меня были некоторые сомнения в том, что система может управлять моим диабетом, а также я научился делать.
И поставила ли система 670G?

Да, я сразу увидел, насколько хорошо система справляется с низким уровнем глюкозы. В первую неделю, когда я был на нем, в ручном режиме, у меня было от двух до трех гипогликемических эпизодов в день до одного в неделю. Тем не менее, я боролся за то, чтобы бороться с высоким уровнем сахара в крови. Потребовалось время и терпение и помощь моего эндокринолога, чтобы настроить мой активный инсулин. Я также узнал, что мои базовые нормы охватывают не очень хорошие отношения карб-инсулин.

Я начал 670G с двумя отношениями карб-инсулин и в настоящее время имеет четыре. Хотя это заняло несколько недель и тщательный мониторинг, стоило ждать! Прошло несколько месяцев с тех пор, как я в последний раз вносил корректировки в систему, и в среднем мое время в диапазоне колеблется около 89%. Хотя мне бы хотелось увидеть это число в диапазоне 90%, моя изменчивость глюкозы значительно улучшилась. Мой график CGM - прекрасный график проката по сравнению с вершинами и долинами, которые у меня были до этого.

Замечательно! Как вы участвовали в диабетическом интернет-сообществе и что он вам предоставил?

Мое первое сообщество диабета и источник поддержки сверстников началось, когда мне было 12 лет в лагере диабета - в лагере Нехеда в Нью-Джерси. Я был представлен в DOC в 2015 году на MasterLab (мероприятие по пропагандистской подготовке). DOC, особенно через Twitter, был отличным источником поддержки и образования. Это открыло для меня совершенно новый мир. Возможность отправлять сообщения о проблеме, заботе или выходе, а также иметь людей рядом и далеко обеспечить мгновенную поддержку и советы было здорово. Через DOC мне удалось связаться со столькими удивительными людьми, с одинаково замечательными точками зрения со всего мира.

Какие еще виды деятельности и пропаганды диабета вы были частью?

Мое участие в изменениях в адвокации, основанных на том, что происходит в сообществе диабета, а также на моей собственной заботе. В настоящее время я работаю с моим местным ADA в надежде создать семинар по пропаганде 101 для Fall. Идея этого началась при планировании 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp для взрослых с T1D. Я чувствовал, что многие люди хотят участвовать в адвокации, но не уверены, как начать работу, или где защищаться, или если их голос имеет значение. Для Bootcamp нам повезло, что Bennet Dunlap из DPAC провел секционные заседания по правительственной пропаганде. Я ушел с сессии Беннета, желая сделать больше.

Цель моей Адвокаси 101 заключается в том, чтобы обеспечить работу по программе, в которой лидеры пропаганды, политики и люди с диабетом собираются вместе, чтобы обучать, делиться историями и опытом и предоставлять каждому вынос и материалы, чтобы они могли практиковать - - все время олова для диабета в ноябре.

Если вы должны были подумать, что нестандартно решить проблему, необходимую для лечения диабета, что бы вы предложили?

Я работаю на местном уровне для создания образовательных и социальных возможностей для взрослых с диабетом типа 1. Идеи включают партнерство с больницами, организациями по борьбе с диабетом и диабетами фармацевтических компаний.Не только спонсирование мероприятия, но и надежды обеспечить последовательные (ежеквартальные) программы по различным темам, включая питание, обновления технологий, психо-социальные последствия и многое другое.
Другая идея, о которой я думал, - это то, что я хотел бы обучить поставщиков медицинских услуг всех типов тому, как разговаривать с человеком с диабетом, особенно при плохих новостях. Если не «тренироваться», то, по крайней мере, поговорите о том, как они говорят и как они говорят, что это может иметь большое значение для общего ухода за пациентами, последующих действий и результатов.

Что вы с нетерпением ожидаете от саммита инноваций?

Я сделал небольшие шаги с моими идеями, но, как волонтер, я чувствую, что у меня ограниченный охват и импульс. На Встрече на высшем уровне я надеюсь, что смогу научиться, сеть, земля соединиться с другими, которые могут помочь мне думать еще дальше за пределами поля.

Спасибо, что поделились своей историей, Филлис. Мы не можем дождаться вас в ноябре!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.