RileyLink: доморощенная система с замкнутым циклом диабета

Мы с интересом наблюдали за тем, как сообщество разработчиков диабета самодельное выросло по экспоненте - от первой волны инструментов обмена данными до замкнутых систем DIY, которые появились в прошлый год или около того. Эволюция была феноменальной, и она быстро расширяется от всего лишь жестких основных типов технологий до всех людей с диабетом.

Было очень приятно видеть первую систему OpenAPS, и множество связанных инструментов, таких как Loop - только для Apple, и алгоритм, который работает на iPhone, работает со старыми инсулиновыми насосами Medtronic и требует небольшой прямоугольной коробки, называемой RileyLink для связи между насосом и смартфоном. Он был создан в значительной степени Миннесотским D-Dad Pete Schwamb и назван в честь его дочери T1 Райли.

В настоящее время десятки людей используют эту версию самодельных технологий с замкнутым контуром, и сегодня мы рады поделиться историей с давнего типа 1 почти 60 лет (!), Которая недавно начал использовать один из этих инструментов с открытым исходным кодом. Да, мы говорим о моей собственной маме. Джуди Хоскинс, которая была диагностирована как ребенок в 50-х годах и преуспела в статусе 50-летнего медалиста Йослина. Не стесняясь попробовать последнюю и самую лучшую D-технологию, она «закрыла петлю» в конце прошлого года и согласилась поделиться своими мыслями о том, как все это работает для нее в течение последних двух месяцев.

Гостевой пост Джуди Хоскинс (Mike's Mom!)

Вы могли бы сказать, что я живу с диабетом типа 1 некоторое время, будучи диагностированным в 1958 году в возрасте пяти лет.

После стольких лет с T1D вы всегда об этом думаете. Прежде всего, утром, когда вы ложитесь спать, и совсем немного между этими часами. Стресс стал самым большим бременем, поэтому я был заинтересован в создании домашней замкнутой системы.

Вот что меня выбрало в этом путешествии, чтобы закрыть цикл, и за последние два месяца было невероятно видеть, насколько улучшилось качество моей жизни. Прежде чем перейти к этому моменту, я хотел поговорить о том, как все началось и что я пережил, чтобы получить настройку RileyLink.

Как я начал

Примерно год назад я начал видеть больше статей и информации в Интернете о системе OpenAPS. Большинство из них проходило над моей головой, и многие из тех, кто делал это, казалось, были в мире, где все было по-своему. Но чем больше я читал, тем легче стало понимать. Поскольку я, конечно, не технический, я знал, что кодирование не является чем-то, что я мог бы сделать сам, поэтому начал искать помощь.

Я изначально купил все компоненты, необходимые для системы OpenAPS, но с точки зрения кодирования определенно оказался слишком сложным, чтобы делать все сам.После нескольких месяцев попыток получить эту настройку и поиска локального кода с помощью взаимных связей я был в тупике, потому что этот человек мало знал о диабете и не смог полностью понять эту технологию, и я не мог «Мостите пробелы в знаниях.

Затем облака разошлись.

Благодаря информации, полученной от hackathon фонда Nightscout Foundation в Калифорнии в октябре, я узнал, что некоторые из очень умных людей в комнате почувствовали, что RileyLink был более удобным для пользователя способом, с более простой настройкой и обслуживанием после этого.

Итак, это стало моим выбором.

Поскольку я был пользователем OmniPod, выбор RileyLink означал, что мне нужно будет найти более старый насос Medtronic MiniMed (так как RileyLink в настоящее время работает только с 722 и более поздними моделями 723). Получив как простой белый предварительно собранный «мозг» RileyLink, так и старый насос MiniMed 722, я объединил эту технику с моими собственными Dexcom G5 и iPhone 6s, и смог добиться этого быстрее и быстрее, чем я думал , Также очень полезной была эта замечательная электронная книга, собранная членами онлайн-сообщества #WeAreNotWaiting, которые помогли мне получить много ответов на ранние настройки, и было намного проще следовать, чем все, что я видел относительно OpenAPS.

Было не сложно выполнить настройку для RileyLink. Мне понадобилась неделя или около того с большой помощью от нескольких очень хороших людей на форуме разработчиков Gitter, чтобы получить обновление на моем iPhone, и чем больше раз вы делаете шаги по обновлению, тем проще становится.

Это было 21 ноября 2016 года, когда я официально «закрыл цикл» (т. Е. Система полностью активизировалась и принимала решения о дозировке, а не позволяла ей запускать «открытый цикл», где она предлагает лечение, и давайте решать) ,

Я совсем не нервничал из-за того, что начал цикл с помощью RileyLink.

Желая использовать OpenAPS так много и не имея возможности заставить его работать, RileyLink казался прекрасным вариантом, когда он стал доступен мне. Я никогда не решался попробовать что-то новое или боялся рисковать, если бы думал, что результат того стоит.

Без сомнения, ответ - огромное ДА!

Результат цикла до сих пор определенно стоил для меня. И да, я считаю это интересным, что это называется RileyLink, совпадение, так как моя «великая собака» называется Riley …:)

Расчет абсорбции карбоната и т. Д.

Поскольку петля регулирует ваш инсулин только по базальной скорости манипуляции, увеличения или уменьшения базальных ставок, чтобы держать вас в пределах вашего целевого диапазона, это означает, что вам все еще нужно дозировать пищу.

Вы все равно должны считать углеводы и дозы для углеводов и рассчитать время поглощения углеводов. Думаю, это одна из самых сложных частей использования RileyLink.

Вся система основана на теориях коэффициента поглощения углеводов, чего у меня не было много предыдущего опыта. Когда вы принимаете дозу для приема пищи, вам необходимо установить время поглощения углеводов в дополнение к подсчету углеводов.Так что это опыт обучения. Но приятно, что Loop поможет вам, если вы не поймете это правильно. Если вы недогружаете, система увеличит базовые нормы, чтобы вернуть вас в диапазон.

Прежде чем какая-либо реальная настройка была запущена на Mac, я сделал предварительное тестирование, чтобы сделать некоторые определения различных коэффициентов поглощения - то, что никогда не было рассчитано ни для меня, ни для меня в прошлом. Я провел это тестирование несколько дней в разные недели и в разное время дня. Личные тарифы и информация были сняты с моего Omnipod и переданы на мой насос Medtronic 722 заранее, чтобы я мог привыкнуть к этому насосу с насосом. Все настройки, казалось, отлично работали от одного насоса к другому, и в этот момент я был готов принять эти настройки и запрограммировать их для своего собственного RileyLink.

Я все еще использую ингалированный инсулин Afrezza (уже год), но не так сильно, как до цикла. Он работает очень хорошо для меня в еде с углеводами, которые имеют как быстрое, так и более длительное время поглощения. Принимая Afrezza в начале еды, и дозировка для более медленных поглощающих углеводов в конце еды или даже через час или так позже, хорошо сработала для меня, сохраняя низкий рост и падение моей линии BG-графика.

Поскольку система полностью зависит от точного блока CGM, вы должны доверять показаниям, которые вы получаете от системы. Если этого доверия нет, вы не сможете поверить, что система циклов выполняет свою работу. Приятно, что с циклом вы действительно не смотрите на насос. Все дозирование выполняется с iPhone.

Самые большие RileyLink Takeaways

С моей точки зрения, основным преимуществом Loop является не клинические преимущества, а как улучшение повседневного качества жизни и ослабление некоторых из суровых особенностей управления T1D. Для меня это принесло свободу, которая не должна быть и не может быть проигнорирована. В повседневной рутине меньше внимания уделяется деталям.

Уменьшение этого бремени не может быть достаточно подчеркнуто.

Мой эндокринолог соглашается.

Когда я предстал в офисе моего эндо в декабре, мы долго обсуждали важность уменьшения стресса и напряжения повседневной жизни с T1D. Он твердо верит в большое значение качества жизни и легко видит, как эта система упростит повседневные задачи.

Черт, я использовал его только две недели и благодаря RileyLink, 93% моих данных были в радиусе!

Это также играло для меня прямо около Рождества, что было через месяц после закрытия цикла. Я разработал плохой случай желудочного гриппа. Я пробовал без еды четыре дня, просто позволяя петле заботиться обо всем. Поскольку было мало, что я мог удержаться, было не так много углеводов. Поистине удивительно для меня, но мой БГ оставался между 95-110 на протяжении всей моей болезни. Вау!

Начиная с RileyLink, я смог найти футляр для переноски для RileyLink, чтобы он был наполнен цветом, а не просто белым, и клип для телефона вокруг моей шеи, чтобы поддерживать мой iPhone рядом - и очень удобство в том, чтобы убедиться, что эта техника со мной всегда!

Конечно, самое большое преимущество использования этого - это психические аспекты - мне не нужно «думать о моем диабете» столько, сколько я на протяжении многих лет.

Для меня лучшая вещь в RileyLink заключается в том, что после стольких лет с T1D, первое, что вам нужно утром, - это не диабет. Когда вы просыпаетесь каждый день, ваш БГ является нормальным. Вы действительно можете перестать думать о том, слишком ли высоки или слишком низки, поскольку вы просто в радиусе действия.

Все, что я могу сказать, спасибо вам, тем, кто участвовал в создании этого и предоставил людям, таким как я, который действительно нуждался в этом! Это действительно чудо и жизнь, меняющаяся от того, что я видел, что я, честно говоря, никогда не думал, что буду рядом, чтобы испытать для себя.

Спасибо, что поделились своей историей, мама! Любовь, что вы нашли что-то, что работает так хорошо, и делает жизнь с диабетом немного менее напряженной после стольких лет.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.