therunofsummer
Оглавление:
Возникла новая организация, возглавляемая пациентом, для эффективного лоббирования сообщества общин диабета, с целью упрощения пропаганды по федеральным и государственным политическим вопросам для средней инвалидности (человек с диабетом).
Это называется Коалиция по защите пациентов с диабетом или DPAC для краткости, запущенная непосредственно перед большим ежегодным собранием Американской диабетической ассоциации в Бостоне и возглавляемая известными активистами Diabetes Online Community (DOC) Беннетом Данлапом и Кристелем Марчаном Априглиано ,
«Взаимодействовать с другими защитниками пациентов с диабетом и компаниями, ориентированными на будущее,
«Мы хотим быть лоббистским лицом для адвокатов пациентов, особенно когда есть пробелы в охвате адвокатами», - говорит президент DPAC Беннет Данлап, который не только D-папа для пары детей первого типа, но и тип 2 сам. «Мы слышали, как многие люди говорят:« Я готов участвовать, но это так сложно »… Ну, мы хотим, чтобы они стали легче озвучивать».
Как именно они упростят?
Мы будем следить за тем, кто ваши избранные должностные лица, какое должностное лицо находится в каком комитете, вопросы, которые могут повредить или принести пользу нашему сообществу, какие законопроекты будут иметь значение в нашей жизни, кто коспонсирует, какие законопроекты и Больше.
Мы сообщим вам, почему важно действовать сразу, а затем дать вам средства сделать это быстро через серию кликов, чтобы эффективно делиться своим голосом с политиками.
DPAC сосредоточится на трех категориях: доступ, качество и безопасность. Это включает в себя такие темы, как доступ к CGM для тех, кто работает в Medicare, устраняет риски неисправного оборудования для мониторинга глюкозы и опасных инфекций в клинических условиях и следит за тем, чтобы метры и полосы на рынке были безопасными и точными.
Это определенная настройка как 501 (c) (4), которая является другим видом некоммерческой деятельности, чем более распространенные организации 501 (c) (3), которые могут собирать деньги но не вмешиваются в деятельность лоббирования со стороны правительства. Это недостаток некоторых из крупных пушек, таких как JDRF и ADA, и даже наших друзей из Фонда диабетических рук (DHF), которые проводят выдающиеся кампании и защищают, но не могут лоббировать прямо по законодательной проблеме.
Кристел говорит нам, что ни одна организация в мире D в настоящее время не делает ничего похожего на планы DPAC, в частности, нацеливая государственных и федеральных законодателей на ключевые проблемы диабета. DPAC будет следить за этими проблемами и проводить ралли в тех случаях, когда и когда это необходимо, чтобы лица, принимающие решения, знали, что наше D-сообщество заботится об этих вещах и смотрит на них.
Беннет не чужд D-защите, являясь ключевой силой кампании Strip Safely, которая выделяла проблемы с тестовой полосой и точностью измерителя и успешно помогла FDA начать соединение с нашей D-сообществом на эта тема за последние несколько лет. Наш друг в районе Филадельфии также является блоггером по диабету Ваш диабет Май Вари и выполняет другую важную работу с Фондом диабета и другими в DOC.
Его партнер в D
Оба говорят, что планируют привлечь других пациентов в качестве советников, а также промышленности и других D-фолк.
С точки зрения того, что они будут решать в первую очередь, они указывают на проблемы в прошлом году в Аризоне, где законодатели рассматривали возможность изменения доступа к инсулиновой помпе, чтобы молодые люди, особенно те, которые были в переходные годы колледжа, потеряли свое покрытие инсулиновой помпы и расходных материалов; и в Калифорнии, где государство смотрело на изменение своего закона на контейнерах с острыми предметами таким образом, чтобы увеличить стоимость, но не принесло каких-либо значимых преимуществ в плане безопасности.
В обоих случаях D-Community ралли и подняло наши коллективные голоса по этим вопросам. DPAC считает, что эти ситуации являются примерами того, как это может происходить на широкой основе. То же самое касается точности глюкометра, участия в FDA, кампании # Vote4DM, направленной на обучение диабетам и связанного с ней законодательства, и акцент на новые стандарты данных медицинского оборудования FDA (MDDS), которые собрали сотни комментариев общественности в FDA. Все эти темы получили много в DOC, настроенных и готовых к действию.
«Мы видели … что если мы найдем подходящих людей в нужное время, мы (сообщество пациентов) могут стать очень значительным игроком и повлиять на эти изменения», - говорит Беннет.
DPAC хотел бы помочь координировать единый голос, а не бесчисленные организации, создающие отдельные кампании и инициативы по каждой из этих тем, как это обычно бывает.
Christel говорит нам, что они используют CQRC Engage, программную платформу, предназначенную для того, чтобы помочь группам адвокатов отслеживать ключевые проблемы и быстро настраивать «Призывы к действию» для правильных целей. Они также смогут предоставить отзывы о том, что делают D-защитники, и что происходит в результате, чтобы они могли количественно определить, как голоса пациентов могут влиять на проблемы.Например: Если конкретный член Конгресса или лицо, принимающее решения, поддерживает отслеживание части законодательства о диабете, это будет публично распространено.
Как уже отмечалось, они надеются облегчить для PWD возможность общаться с законодателями в Интернете и предоставить соответствующую информацию, например, какие вопросы вы можете задать, или какой конкретный политик уже занял позицию или проголосовали определенным образом в этом вопросе. Вместо того, чтобы организовывать «дни на холме», как и другие крупные организации, DPAC будет сосредоточен на виртуальных каналах адвокации или личных встречах в офисах государственных законодателей или конгрессменов, где они обязательно получат значимое время для встреч с этими лицами, принимающими решения ,
Беннет говорит, что они также хотели бы продолжить виртуальные разговоры FDA, которые проводились дважды в 2014 году, и, если возможно, организовать подобные сеансы вебинара с другими в роли принятия решений, например, Центр Medicare и Medicaid Services (CMS), который находится в горячем месте на проблеме доступа к CGM для Medicare Covers.
Чтобы помочь влиять на лиц, принимающих решения, Беннет и Кристель надеются, что DOC и за его пределами сделают эти проблемы персональными - разделив наши истории так же или так мало, как мы могли бы хотеть по определенной теме: как проблема влияет на нашу проблему реальная жизнь с диабетом? Что мы хотим изменить? И что могут сделать политики?
«Так много всего похоже на сам диабет, - говорит Беннет, - мы знаем, что некоторые результаты будут удачными, но в следующем квартале мы сможем улучшить наши цифры или A1C, изменив то, что мы есть, или ездят на велосипеде намного больше. Дополнительные улучшения имеют смысл. Теперь нам нужно сосредоточиться на постепенном улучшении официальной политики в отношении диабета ».
Великие люди и великое дело! Мы надеемся услышать более скоро от @DiabetesPAC.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
Newsflash: две крупнейшие группы по борьбе с диабетом объединяются
Ассоциация упражнений и спорта по диабету и Insulindependence теперь объединили свои силы, чтобы положить весь свой вес в течение текущего диабет и спортивный фокус.
NewsFlash: «На этой неделе я буду» кампанию по борьбе с диабетом и кампанию
Pharma Социальные медиа: форум по борьбе с диабетом Medtronic
