#WeAreNotWaiting В D-Data ExChange

therunofsummer

Это был мой первый визит, и я был в восторге от мозгов и знаний в комнате. Я знал, что это будет потрясающий опыт, чтобы увидеть, как эти 85+ лидеров в области технологий с диабетом собираются вместе, буквально перемещая иглу на инновации в режиме реального времени.

Но истинное влияние того, почему это так важно, не ударило меня, пока пару дней спустя в аэропорту Сан-Хосе, когда я ждал своего самолета домой. Там я увидел новости о смерти влиятельного исследователя диабета по имени д-р Дональд Ф. Штайнер, который вполне соответствовал бы этому текущему разговору о революционном лечении диабета с помощью технологий. Этот исследователь из Чикаго сделал знаковое открытие в 60-х годах, которое изменило наше мнение о белках инсулина и подтолкнуло Pharma очистить лекарство и разработать биосинтетический человеческий инсулин.

Это открытие изменило наш мир, но то, что специально связано с D-Data ExChange для меня, было цитатой от коллеги о том, как доктор Штайнер не пытался запатентовать свою работу, но вместо этого верил в «открытую систему»:

«Он поделился всем со всеми», - сказал доктор Рубенштейн в Пенсильвании, который добавил, что Штайнер дал своим ученикам идеи и время, сделал их первых авторов в научных публикациях, которые продвинули бы их карьеру , и даже делились материалами и данными с конкурентами, которые не всегда кредитуют свои взносы.

Это напомнило мне, насколько это важно сейчас, с открытостью и прозрачностью, становящейся мантрой. Всего год назад, когда появилось движение #WeAreNotWaiting, ни одна компания в области диабета еще не начала сотрудничать для открытого доступа к данным.

Но теперь, спустя один год в 2014 году, у нас теперь есть пять крупных компаний-устройств, которые согласились сотрудничать с платформой данных с открытым исходным кодом, созданной некоммерческим Tidepool, разместил наш D-Data ExChange и возглавляет эту коллекцию, вместе со всеми пользователями, которые используют данные, и собираются вместе над такими усилиями, как Nightscout / CGM в облаке и системой поджелудочной железы DIY.

Да, тема «освободить наши данные», о которой мы говорили годами, кажется, достигла совершеннолетия в этом прошлом году. Даже те, кто больше всего неохотно присоединяется, обращают внимание, и FDA теперь приняло активное участие в призыве к интероперабельности (!), Помогая нашим пациентам слышать больше, чем когда-либо прежде.

DiabetesMine D-Data ExChange - это сбор, который мы создали как катализатор для всего этого движения.И это, конечно же, послужило этой цели снова на этот раз!

Вы можете просмотреть брошюру событий с полной повесткой дня здесь . Как вы можете видеть, ключевыми вопросами, на которых мы сосредоточились, были следующие:

Высокие заказы, конечно, но в моих глазах так много из этого уже есть в работах, и D-Data Exchange и наш 2014 DiabetesMine Innovation Summit, состоявшийся на следующий день в Медицинской школе Стэнфорда, помогли мне понять это более четко. В # DData14 произошла куча живого твита, и вот некоторые из событийных событий, IMHO.

Еще (печальное) состояние технологии диабета?

Было здорово наконец встретиться лично с блоггером-диабетиком и технически подкованным типом 1 Скотт Гензельман, который дал вступительный разговор, который

отлично подготовил почву для всего дня обсуждения. Тип 1 с 20 лет (в начале 90-х годов), Скотт является ведущим разработчиком в Microsoft и запускает невероятно популярный технологический блог. Он только периодически затрагивает диабет, но с 2002 года поделился своим собственным счетом 71 диабетом. Я помню, как хорошо нашел некоторые из его ранних работ об инсулине в те дни, когда я собирался начать накачивать себя. И его знаменитая современная аналогия самолета (поддерживающая постоянную высоту!) Помогла многим из нас объяснить диабет быстро и легко - whew . Излишне говорить, что Скотт в течение многих лет выступал за открытый доступ к данным и лучшую прозрачность технологий, и я был в страхе.

Скотт сделал отличную оценку, что ни один из этих хакеров и хакерских атак не является совершенно новым. Многие такие усилия предпринимаются на протяжении десятилетий. Он упомянул парня, который «закрыл петлю» с помощью ранней инсулиновой помпы и монитора глюкозы еще в начале 80-х годов, а другие, которые сделали то же самое, включая его собственную домашнюю «CGM в облаке», используя старые КПК, его Deltec Инсулиновая помпа Cozmo и несколько ручных тестов на уровень сахара в крови, которые он отслеживал по программе GlucoPilot, он сам разработал, а затем продал.

Он рассказал о том, как так много людей держится в тире, чтобы сделать устройство для диабета, которое «решает проблему», но на самом деле просто создает больше устройств и силосов данных и указывает, что наилучшим решением для нас может быть « диабетический фольклор "(т.е. обмен сообществами и пожизненные хаки). Одним из самых увлекательных лакомых кусочков было упоминание Скоттом о другом PWD с использованием Календаря Google для регистрации всех его данных о диабете и сочетания этого с событиями в его жизни, давая ему блестящий журнал с одной остановкой для всей его деятельности и что происходит с его D-управление прямо рядом с ним. Довольно низкотехнологичные, без причудливых штуковинов, но отличное решение!

Чтобы заставить крупные компании и организации, принимающие решения, двигаться, «организованная сила воли» - это то, что нужно, сказал Скотт, и этого исторически не хватало. В последние годы социальные медиа, конечно, помогли нашему призыву к лучшим инструментам стать более заметными. Мы можем быть коллективно вокальными в том, что призываем компании выйти за рамки проприетарного мышления. И действительно, мы, похоже, получаем более разумные ответы от регулирующих, промышленных и правительственных сторон на этом фронте.

«Это проблема людей, а не техническая проблема», - сказал Скотт. «Вся эта технология существует сегодня, чтобы это произошло». Разве мы не знаем этого!

Tidepool Progress

Главный исполнительный директор Tidepool Говард Грейв снова принял участие в мероприятии D-Data с редактором 'Mine Эми Тендерихом. Вы могли почувствовать его волнение, когда он говорил о том, как далеко его организация - и все сторонники #WeAreNotWaiting - пришли в прошлом году. Основываясь на бесчисленных встречах Tidepool, в последнее время он говорит, что индустрия в целом действительно начинает меняться, как она думает о совместимости данных о диабете.

Говард похвалил таких, как Glooko (также присутствующих и дающих демо в D-Data ExChange) и Dexcom, не говоря уже о FDA, который очень активно обсуждал открытый доступ к данным. В конце концов, Говард говорит, что речь идет о выборе - и без доступа к нашим данным в любой форме, мы хотим, наши выборы ограничены и увеличивают бремя жизни с диабетом. В этой заметке у него был один из лучших котировок во время мероприятия:

@howardlook FDA не проблема. Они не удерживают нас. Устройство, которое не дает доступа к данным, является тем, что останавливает нас # ddata14
- Анна Макколлистер-Слп (@annamcslipp) 21 ноября 2014 г.

Что касается создания Tidepool универсального устройства-агностического загрузчика, я абсолютно любил наблюдая, как вице-президент Tidepool Product Brandon Arbiter описывает, как их приложение Blip позволит загружать и просматривать данные с любого количества устройств диабета, которые вы могли бы использовать. Моя большая надежда заключается в том, что опыты на дому с использованием насосов Medtronic дают некоторые результаты в ближайшее время, поэтому в конечном итоге мы сможем увидеть эти данные в сочетании с данными из CGM Dexcom или других приложений, таких как MySugr. Это еще не готово к прайм-тайму, но Брэндон говорит, что Tidepool работает над этим и надеется, что сможет показать его в начале 2015 года.

Nightscout Milestones

Конечно, один из самых больших моментов был в том же комнату с теми, кто вел Nightscout / CGM в облачной революции. Я просто «получил свои крылья» в этой группе несколько недель назад, и эта поездка в Калифорнию была впервые, когда я смог использовать ее в действии. Было также много других умных часов Pebble, которые носили D-folk, и следили за их собственным или кровяным сахаром члена семьи в режиме реального времени издалека.

Основатели Nightscout, в том числе D-Dad John Costik, сделали отличную демонстрацию обо всем, что было реализовано в течение прошлого года: они создали Фонд; встретился с FDA; и привлек внимание Wall St. Journal . Сообщество Nightscout Facebook теперь превысило 8, 700 членов, и примерно 20% фактически использовали решение в своей жизни. В их демонстрации были подробно описаны подробности о том, что разрабатывается в Github.

Tidepool и Nightscout без сомнения являются крупнейшими игровыми чейнджерами на сегодняшний день, и мы благодарим всех участников за все, что они сделали!

Закрытие Loop

На фронте с закрытой обратной связью нам было предоставлено право проводить презентации двух ведущих экспертов по искусственной поджелудочной железе, а также некоторых из наиболее перспективных технологий DIY.

Bionic Pancreas: Для нас была большая честь принять знаменитого исследователя BU и D-Dad Ed Damiano, рассказывая о его продолжающейся работе над Bionic Pancreas, которая вызвала массу шума в начале этого года. Мы сообщили об этом немного, но в ExChange он рассказал больше о том, как устройство можно было бы рассматривать как пример искусственного интеллекта, поскольку система постоянно будет «изучать последнюю версию» и что это необходимо сделать, чтобы адаптироваться, чтобы держать под контролем ваши сахара в крови. Клинические исследования продолжаются, и мы не можем дождаться, чтобы услышать, как Дамиано и его команда будут работать с другими исследователями AP, также изучая новые технологии с замкнутым контуром.

DoseSafety: Мы также слышали от Dose Safety, расположенной в Вашингтоне компании, которая уже более десяти лет использует технологию алгоритмов с замкнутым контуром, возглавляемую педиатрическим эндо и бывшим инженером Boeing Робертом Кирхером. Они называют это своим решением контроллером дозирования Fuzzy Logic, нацеленным на прогнозирование гипоса более 30 минут в будущем и позволяющее приостановить дозирование инсулина до тех пор, пока вы невелики. В отличие от других систем с низкой глюкозной суспензией (LGS), таких как Medtronic Minimed 530G, которая автоматически приостанавливает доставку до 2 часов, эта система безопасности доз прекратит доставку, пока CGM не почувствует, что ваши значения глюкозы возвращаются в диапазон. Во время этой презентации я потерял количество упоминаний о «исследованиях пиццы», которые, похоже, являются волшебным испытанием AP. Было здорово услышать, что в первом квартале 2015 года начнутся новые испытания человека.

DIYPS : На самом деле конец спектра, тип 1 друг Дана Льюис и ее технически подкованный жених Скотт Лейбранд представил свою систему DIYPS, увлекательный подход, основанный на данных, на точность дозирования инсулина. Дана говорила о гениальности работы с ее данными о глюкозе в своем календаре, чтобы лучше управлять и даже предсказывать колебания сахара в крови в зависимости от того, что может быть ее повседневной деятельностью, - что вызвало восторженные аплодисменты! Некоторые из того, что пара узнала от #DIYPS, втягиваются в так называемую версию DIYPS-Lite, которая в конечном итоге будет интегрирована в платформу Nightscout. И они вскоре предлагают предложение Medtronic о возможности интеграции некоторых аспектов их DIYPS в технологии MedT (!). Мы не можем дождаться, чтобы узнать, что будет дальше от этой пары, работающей над закрытием цикла, и вы тоже сможете следить за их прогрессом поскольку они каталогизируют его в своем совместном блоге.

D-Data Solutions и Beyond

Howard Look of Tidepool и Melanie Yeung из Университета Торонто Центр глобального электронного здравоохранения Инновации дали глубокие технические обновления по функциональной совместимости и толчок к отраслевым стандартам диабета; эти темы были также изучены на Встрече на высшем уровне в области инноваций на следующий день, но с более широким представлением об общем воздействии, а не о технических деталях.

Мы также слышали от участников июньских событий D-Data, что они хотели бы узнать больше о том, как наша работа по диабету может интегрироваться с более широкими инициативами в области данных о здоровье. Мы были рады, что смогли принять Джона Шарпа (John Sharp), ИТ-менеджера по потребительскому бизнесу для глобального некоммерческого HIMSS (Health Software Information Management Software Society), который ориентирован на использование ИТ для улучшения результатов в отношении здоровья.Джон описал пересечение электронных записей здоровья (EHR) и mhealth и о том, как группа планирует больше обсуждать специфические для данных условия, такие как диабет, в свои собственные события, такие как Hackathon, входящий в Кливленд, и саммит mHealth, проходящий в DC Следующая неделя.

Другие демонстрации, которые мы с удовольствием включили:

Glooko: CEO Рик Алтингер рассказал о работе своей компании по созданию платформы для загрузки данных с разных точек, а также нового коллаборации с Центром диабета William Sansum по действительно инновационным проектов, а также ткать данные упражнений FitBit на платформе данных о диабете.
MySugr: Fellow D-blogger и тип 1 Скотт Джонсон дал демонстрацию недавно анонсированной Академии MySugr для Type 2, и как эта компания с диабетическим приемом получает новый новый подход к D-образованию.
UCSF Open mHealth: Tehy've создал что-то под названием Linq, платформу клиницист-пациент, которая направлена на преодоление разрыва для врачей, пытающихся взглянуть на медицинские данные с нескольких устройств. Он использует открытую платформу API, предоставляя врачам доступ к данным и поощряя эти данные для использования в клинических процессах принятия решений посредством уведомлений, предупреждений и даже постановки целей. Сейчас это решение проходит экспериментальные исследования.

Групповое мышление - Добрый Добрый

После демонстраций все это собралось вместе в групповые дискуссии по различным темам:

Некоторые из интересных вопросов и лакомых кусочков подслушивали:

Доктора чувствуют оспаривается Nightscout и этими усилиями DIY, потому что это дает нам больше информации о нашем ежедневном управлении без их опыта? Как это соотносится с изменением парадигм в здравоохранении, когда документы не возмещаются для просмотра данных?
Где наши права на конфиденциальность как пациенты пересекаются с нашей способностью делиться личными медицинскими данными и протоколами? Кто определяет эту грань между ответственностью конечного пользователя и ответственностью?
Есть ли свобода слова в обмене нашими данными открыто и как это может противоречить нормативным требованиям?
Регуляторы восприимчивы, но новаторы все еще обеспокоены нормативными ограничениями. Компании также все еще не решаются, но начинают приходить к более открытым подходам, поскольку они видят «людей в окопах» (то есть потребительское давление), вынуждающих изменения. Компании, которые не идут по этому маршруту, будут оставлены в пыли.
Сообщение для промышленности: перестаньте пытаться «исправить» наш диабет или построить что-то, что ты думаешь мы хотим. Скорее, просто дайте нам открытый доступ к нашим данным, чтобы мы могли просматривать, использовать и делиться ими по мере необходимости и захотеть.

Очевидно, нет быстрых и легких ответов на эти вопросы и проблемы. Это часть предстоящего процесса - выведение их вместе таким образом, который работает для всех участников.

Конечно, было много разговоров о том, что будет дальше, что часто бывает в медицинских мероприятиях, , но на этот раз другое, ИМХО. Потому что звезды выравниваются, и сейчас на фронте D-Data есть невероятный импульс.

Так же, как д-р Штайнер поделился своим опытом без эго и помог изменить мир инсулина, многие на D-Data и технологическом фронте прямо сейчас следуют примеру, нарушая корпоративные границы, регулирующие ограничения и другие препятствия. Это все о страстных людях - группе, которая растет с каждым днем - работая над тем, чтобы улучшить ситуацию для сообщества D-сообщества в целом.

Это самая обнадеживающая и обнадеживающая тенденция, которую мы видели в течение многих лет, и стоило обнимать и праздновать!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.