Чат #OpenAPS с Даной Льюис и Скоттом Лебейндом

Мы взволнованы тем, что в последнее время в «реальном мире» диабета появилось много инноваций, и многие из них сами делают творения, двигая иглой вперед. Это большая часть того, что представляет собой DiabetesMine , и толчок к нисходящему движению #WeAreNotWaiting, который стартовал в конце 2013 года.

На прошлой неделе мы рассказали историю семьи Мясли в New Йорк (также известный как клан Бигфут), и как они использовали домашнюю систему замкнутого контура в течение 2 лет.

Сегодня привилегия поделиться другой историей с противоположной стороны страны, где скоро будущая супружеская пара, Дана Льюис и Скотт Лейбранд, также «закрыли петлю» с их собственная самодельная технология, известная как система поджелудочной железы Do-It-Yourself (или DIYPS, для краткости).

Во-первых, познакомьтесь с Даной и Скоттом. Диана с типом 1 в первый год обучения в средней школе, Дана из Большого Сиэтла, штат Вашингтон, и работает старшим менеджером цифрового контента для некоммерческой системы здравоохранения. Конечно, многие в мире онлайн-пропаганды знают ее как основателя еженедельного чата #HCSM, который позже вдохновил чат #DSMA на Твиттер каждую неделю. Человек рядом с ней - Скотт, «классный», с опытом работы в компьютерной сети и карьерой.

Они оба заняты профессионалами, работая над этим проектом DIYPS в свое свободное время, что впечатляет! Ознакомьтесь с этими замечательными вопросами и ответами с парой с марта 2014 года, чтобы узнать подробнее об их истории и о том, как их проект D-tech появился в ноябре 2013 года.

В начале февраля они предприняли свои усилия на следующем уровне, запустив #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), направленный на то, чтобы привносить функции замкнутого цикла всем, кто хочет вникать в это для себя. Как и многие в этом высокотехнологичном мире с открытым исходным кодом, они бесплатно используют все в Интернете бесплатно, позволяя независимым пользователям, исследователям, некоммерческим организациям и даже промышленным людям экспериментировать и, надеюсь, сделать D-tech лучше для все мы.

Недавно мы связались с парой по телефону, и вот что они должны были сказать о новом усилии #OpenAPS и о том, как система DIYPS помогла им в их личной жизни - особенно сейчас, что привело к их предстоящая свадьба в августе (!)

DM) Хорошо, что такое система Do-It-Yourself-Pancreas?

Dana) Если вы посмотрите на настройку, это не похоже на систему AP. Это очень неудобно смотреть, но это его красота. Основной идеей системы и физических компонентов являются малиновый Pi (компьютер с размерами кредитной карты), насос Mintronic, Dexcom CGM и загрузчик Nightscout.Они действительно являются основными физическими компонентами, и они питаются от батареи и остаются в непосредственной близости от пользователя. Он использует алгоритм, который в основном спрашивает: «Эй, вам нужен этот много инсулин в качестве болюса? «И это превращает это в базисную норму. Это единственная конфигурация, которую мы должны были сделать.

Scott) OpenAPS, который мы имеем сегодня, основан на существующих компонентах, которые мы использовали для DIYPS. Мы используем загрузчик Nightscout, он выполняет все вычисления в облаке, а затем Raspberry Pi просто должен подключиться к Интернету и загрузить его в насос. На самом деле это очень глупая система, но это потому, что она прост. Это не тот «алгоритм« черного ящика », который использует большинство проектов искусственной поджелудочной железы, и он разработан для обеспечения безопасности. Он просто устанавливает временную базу в течение 30 минут за раз, поэтому существует минимальный риск введения слишком большого количества инсулина - и даже если бы это было так, он не мог управлять достаточным для нанесения какого-либо вреда. Мы были очень внимательны в течение всего этого процесса, чтобы сделать его понятной системой и убедиться, что он полностью безопасен и очень предсказуем, используя ту же болюсную и базовую парадигму, которые используются в перекачке.

Есть вещи, которые мы хотим сделать лучше, например, уплотнение загрузчика, поэтому оно занимает всего половину кармана и более переносимо. Теперь он портативен с батарейным блоком, но он просто не настолько мал, чтобы практично носить его повсюду прямо сейчас.

Когда мы увидели вас обоих в ноябре на мероприятии D-Data Exchange, вы еще не закрыли цикл … Все это двигалось быстрее, чем вы ожидали, не так ли?

Скотт) Мы собираемся без остановок с декабря, и каждую ночь в течение года с того момента, когда мы впервые получили данные от CGM, в середине ноября '13.

Дана) Когда мы посмотрели на закрытие цикла, мы сказали: «Эй, мы можем сделать это к 1 августа на свадьбу … « мы закончили это через две недели и закрыли цикл впервые в декабре. Итак, у нас есть много месяцев, чтобы усовершенствовать и использовать все возможное. Сейчас большой вопрос, как он будет использоваться на свадьбе?

Каков был личный опыт для вас, используя этот DIYPS?

Дана) Это изменило то, как я живу с диабетом, независимо от всех данных. Во всем этом не обойтись. Этот подход является революционным, и мы хотим перевести его и предоставить другим людям и клиницистам. Мы считаем, что это новый способ приблизиться к чему-то, что нужно каждому, живущему с диабетом, принимать эти решения и получать самые лучшие результаты.

Но мне интересно, что, если вы уберете все свои технологии, я все равно буду намного лучше, основываясь на том, что я узнал от использования системы.

Хорошо, это звучит довольно потрясающе. Но как насчет тех из нас, кто не очень технически подкован, и, возможно, не сможет собрать это вместе для себя?

Dana) Моя цель - помочь обучить людей тому, как я это использовал. Я не хочу препятствовать людям думать, что вы должны быть инженером или иметь некоторые технические знания, чтобы получить эту настройку.Есть много вовлеченных людей, и есть так много поддержки, и именно поэтому мы все это разделяем и обсуждаем открыто.

Почему с открытым исходным кодом и сообщества?

Скотт). Причина этого в том, что куча людей нашла друг друга. Мы не могли бы сделать этого без Джона Костика (D-Dad, который начал Nightscout / CGM в движении Cloud), и Бен Уэст, который помог с пакетом CareLink. Есть так много разных людей, которые являются частью этого. Это социальное движение, так как это техническая вещь.

Как, по вашему мнению, это изменяет игру для промышленности и регулируемых продуктов?

Scott). Наша мечта - добраться до точки, где простой APS считается просто стандартным способом делать вещи. Диабетические компании могут начать инновации по более сложным проблемам. Мы хотим освободить свое время и сделать все это вместе …

Дана) Мы хотим, чтобы они делали лучшие насосы и датчики и могли сосредоточиться на этом. Мы не хотим преуменьшать свою роль во всем этом. Без них мы не были бы здесь. В идеале вы можете выбрать любой насос и марку CGM, которые вам нравятся, а затем использовать эти устройства с помощью этого алгоритма, просто подключив его и включив. Это мечта, чтобы иметь эту систему plug-and-play для замкнутого цикла. Вы не должны ограничиваться запатентованными продуктами и технологиями.

И вы об этом поговорили с FDA?

Дана) Да. Я постоянно удивляюсь, когда мы обращаемся к FDA, насколько восприимчивы они, когда они отвечают. Понятно, что мы имеем равные права инициировать эти нормативные разговоры. В прошлом году в это время мы никогда не думали, что два человека могут поговорить с FDA об этой настройке и получить где-нибудь значимую информацию!

Скотт) Они слушают. Будет интересно посмотреть, куда мы идем отсюда, поскольку мы попадаем в большее количество систем AP, которые все еще разрабатываются.

Какая следующая веха для вашего проекта?

Дана). Не существует конкретной временной шкалы или срока. Мы находимся в Фазе I, так сказать, - чтобы другие новаторы строили свою собственную петлю. С этим призывом к действию, которое происходит сейчас, мы хотим поделиться данными и опираться на то, что мы все изучаем. Мы также обсуждаем с потенциальными партнерами и спонсорами клинические испытания.

Скотт) Временная шкала зависит от того, как быстро мы получим определенные вещи. Есть два параллельных трека:

1. Исследования N = 1, которые находятся вне регламентационного процесса, просто люди экспериментируют над собой. Нет необходимости в (исследовательском) одобрении или массовом использовании. Это происходит, и это #WeAreNotWaiting сторона этого. План состоит в том, чтобы начать сбор отдельных данных и собрать их вместе, чтобы показать, что это безопасно.
2. Тогда есть традиционное видение клинических испытаний, чтобы найти и начать разговор с людьми, имеющими опыт получения одобрения FDA для этих исследований.

Кажется, это критический момент, когда многие из этих событий «выходят из шкафа», так сказать …

Дана). Я считаю, что мы открыты и прозрачны, помогаем компаниям и другим, кто находятся в скрытом режиме.И это дает людям с диабетом надежду, что он наступит.

Скотт) Удивительно видеть так много, кто делал это, но до сих пор не было комфортного обмена. Это большой. Скорость, с которой работает Nightscout, делает все это быстрее. Интересно видеть, что эти усилия выходят в открытую.

Как мы можем помочь?

Дана) Большая вещь, которую я слышу все время: «Я хочу этого!» а затем вопрос о том, как они могут это получить. Подпишитесь на список рассылки OpenAPS, и вы можете найти всю информацию в Интернете, включая любые объявления, которые мы делаем.

Все это часть этого. Он принимает всех людей с разными навыками и знаниями и просто хочет поделиться историями. Недавно кто-то увидел опечатку, появившуюся на экране Nightscout, и он открыл онлайн-документ для отслеживания и опубликовал отчет об ошибке, чтобы устранить его. Это включало Github (среда разработки), и было очень просто сделать изменение самостоятельно даже с небольшой кривой обучения. Так что просто корректура важна и просто распространяется на слова и говорит об этом. Есть все, что можно сделать.

Это такая отличная новость, как на фронте #OpenAPS, так и на этой большой свадьбе! Мы желаем огромного успеха на обоих фронтах!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.