Развивающееся сообщество диабета в Интернете

Всего несколько лет назад никто не мог представить себе диабет Онлайн-сообщество станет тем, чем оно является сегодня. И двигайтесь в направлении сотрудничества, это происходит … Серьезно, некоторые, вероятно, посмеялись бы над идеей, пока не покачивая головами в недоумении!

Раньше это было «Нас против их», с точки зрения отношений между Фарма и людьми с диабетом (PWD). Было мало взаимодействия; мы не знали их, и они нас не знали.

Но это резко изменилось и продолжает развиваться. Мы прошли долгий путь как сообщество, делились нашими историями и пропагандой более

, чем мы когда-либо могли подумать. Но еще предстоит пройти долгий путь, и сейчас мы находимся на интересном перекрестке.

В чем может быть названо «начало» - через десять лет после того, как Интернет дал некоторые начальные форумы, списки-сервисы и доски объявлений - несколько PWD сделали следующий шаг, запустив собственные блоги, чтобы поделиться своими историями и связываться с другими. Размышляя над тем, как они начались, у многих есть аналогичное сообщение: чувствовать себя менее одиноким, выходить за рамки страшных историй о диабете и находить других, кто «получает его», и может говорить за пределами медицинского жаргона.

Да, это были «ранние годы», которые вдохновили многих из нас на то, чтобы войти в это.

Вот почему Эми запустила

'Mine , и почему я тоже начал - сначала обнаружил и скрылся в этом маленьком онлайн-сообществе в конце 2005 года, прежде чем превратить свой личный блог в один, посвященный диабету. И, в конечном счете, объединив его с моей карьерой журналистики, где мы сейчас. Вскоре DOC начал взрываться. Количество блогов резко выросло, а затем Twitter привнесла больше голоса в режиме реального времени, больше материализовалось в сообществах, а встречи стали интерактивными отношениями в «реальном мире».

Затем Фарма вошла в картину, провела встречи на высшем уровне и форумы для DOC - сначала Roche в 2009 году, затем Medtronic в 2011 году и Lilly в 2012 году. Другие также изучают подобные события.

Просто выборка из того, что происходит с этих встреч на высшем уровне: идея для низовой группы адвокатов по борьбе с диабетом, где теперь более 100 человек с ограниченными возможностями объединились, чтобы защищать и распространять другие; рекламные ролики для измерения уровня глюкозы в крови, которые отражают «не идеальные» результаты; и некоторые люди могут использовать определенные продукты для отчетности и обзора их для большего сообщества D-сообщества.

Перекресток, с которым мы сталкиваемся сейчас, ИМХО, заключается в том, что Pharma становится все более неотъемлемо вовлеченной в наши «массовые» усилия. Эти компании работают более тесно, чем когда-либо, с D-bloggers, а не только с продуктами. Больше голосов DOC становятся частыми гостями-блоггерами или субъектами интервью на сайтах под руководством Pharma.Некоторые блоггеры даже время от времени работают на эти компании, помогая освещать события и распространять слово диабета для более широкого сообщества.

В качестве примера возьмем Санофи-Авентис, США. В течение последних полутора лет они прыгали в DOC, не только занимаясь Facebook и Twitter, но и начиная блог под названием «Обсудить диабет» в январе 2011 года, и это многие из нас. Они также предприняли другие шаги - добавив онлайн-диабетическую энциклопедию, названную Diapetapedia, которая любопытно напоминает «Diaboogle Search Engine» Бернарда Фаррелла, с элементами

Six Until Me - созданных D-Условий терпимости (даже используя ее «Диабет не определяет меня»); и прыгает на победителя с собственной проблемой дизайна диабета, которая выглядит почти идентичной той, в которой наша собственная Amy отслеживается еще в 2007 году. В последнее время в мае они даже создали новый сайт онлайн-сообщества под названием The Diabetes Experience (The Differ Experience Experience) который содержит множество новостей и статей, а также канал D-блогов и даже сообщения от наших коллег-блоггеров, которые получают компенсацию за их написание. На сайте DX теперь есть раздел вопросов и ответов, который очень похож на нашу собственную колонку Ask D'Mine. И совсем недавно

Medtronic представила свое новейшее предприятие в социальных сетях, создав страницу «timeline» Facebook, в которой приветствуют PWD, чтобы поделиться своими личными историями - бесплатно!

Это просто путь мира, поскольку фарм делает больше для общения с потребителями и пациентами.

Мы видим много таких усилий, которые, похоже, «кооптируют» многие из усилий, которые мы начали с онлайн-пользователей. Конечно, некоторые из этих идей, которые у нас были, были заимствованы из других источников, например, «Вы можете сделать этот проект», являясь поворотным фокусом на основе «Лучшая инициатива»; и DSMA (Diabetes Social Media Advocacy, вдохновленная социальным медиа (#hcsm) Health Care Social Media (#hcsm)), и даже TuDiabetes во многом является «Facebook на инсулине».

Это все блестящие инициативы, созданные нашими друзьями и великие сторонники, и никто не ставит под сомнение их ценность.

Но действительно ли существует разница между тем, что делают «мы, PWD», по сравнению с тем, что происходит, когда Pharma пытается сделать то же самое? Является ли это еще аутентичным и просто помещаю эти идеи » стероиды "? Или мы должны скептически относиться к этим коммерческим попыткам воссоздать наши усилия?

Я обратился к директору по связям с Санофи Лаурой Колоджески, чтобы задать этот вопрос специально.

« В рамках нашей приверженности DOC мы создали эти ресурсы для подключения, предоставления точной информации, образования и поощрения диалога. Мы стремимся и тесно сотрудничаем с членами DOC для получения отзывов о том, как мы можем повысить ценность и стремиться к предоставлению решений », - написала она в ответ электронной почты Очень корпоративный к.

Лаура говорит, что они «веселятся» … но только потому, что DOC «так принимает и готов доверять, что мы заинтересованы в слушании, обучении и помощи».

Она добавляет: «По нашему опыту далеко, участие во многом зависит от каждого отдельного члена сообщества.С момента начала нашего онлайн-взаимодействия мы создали важные отношения с некоторыми, и есть еще много других, с которыми нам еще предстоит встретиться. «Учитывая, что наши причины для участия основаны на определении того, как лучше обслуживать потребности сообщества, мы обращаемся к членам сообщества, чтобы помочь нам понять, как они (или не хотели) участвовать».

Я думаю, что все эти платформы, инициативы и голоса важны. Мы все разделяем и строим то, что делают все остальные, что делает его лучше и, надеюсь, усиливает голос D-сообщества. , где мы идем отсюда?

Это была тема разговора в последнее время в ряде диабетических кругов, причем несколько блоггеров пишут красноречивые сообщения на эту тему. Наш обозреватель Уил Дюбуа написал об этом в своем личном блоге, опытный Скотт Струмелло сделал то же самое, и оба Тудиабеза и Диабета Daily обратились к своим членам за более широкой обратной связью в свете предстоящего саммита Roche blogger этим летом.

В недавнее интервью DSMA Live, менеджер по маркетингу Roche Diabetes Роб Мюллер рассказал хозяину Scot Джонсон, что это все еще только начало расширения возможностей пациента посредством онлайн-усилий ». Все дело в том, чтобы открыть диалог и сделать« бизнес диабета »личным, - сказал он.

Мы надеемся, что Роб прав насчет понятия, что компании «координируют голоса, укрепляют послание и продолжают развивать личные отношения (что есть) для большего блага».

Можем ли мы все сосуществовать, или это сообщество в какой-то момент становится слишком большим или полным слишком многого?

Как и раньше, мы надеемся, что ответ здесь заключается в том, что рост был положительным, и мы можем продолжать строить друг друга и делиться нашими коллективными голосами, чтобы иметь значение. Даже когда некоторые из наших рассказов рассказывают о совместной работе, нам нравится думать, что мы все укрепляем наше сообщество и приносим пользу тем, кто, возможно, даже не знает, что они часть его.

Как сказал Роб: «В каком другом времени в истории появилась возможность такого диалога? Власть и платформа, созданная для DOC, невероятны, и мы очень рады, что являемся частью этого . "

В самом деле.

Это история о DOC. Наша история, как PWD. Мы все еще записываем его вместе, и мы в

'Mine

не можем дождаться, чтобы увидеть, что представляет собой следующая глава. Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.