therunofsummer
Оглавление:
Примечание редактора: новый помощник редактора Allison Blass был перемещен что она услышала и увидела на Исследовательском саммите JDRF в минувшие выходные и что она читала после этого . Но, возможно, не так, как вы думаете …
Был весенний день, когда я учился в колледже. Я сидел на задней палубе этого кафе, где я часто бывал. Понимаете, это была крытая палуба, и вы могли наслаждаться теплым погодой весеннего дня в Орегоне, не рискуя оказаться в неправильном месте в неподходящее время, когда пронзительный кампус прошел через университетский городок. Я мог часами сидеть, пить кофе, пообщаться с друзьями, притворяться, что учился. В один из этих дней я сидел в неудобном пластиковом стуле, приклеенный к страницам Судьбы Судьбы Джеймса Хирша. У меня на самом деле нет копии книги со мной (она безопасно спрятана в хранилище), но я помню, что читал о своих дискуссиях с исследователями и о том, как он узнал, насколько сложным является диабет, и как много исследователей они не понимали. Слезы начали течь по моему лицу. В эти моменты лечение перешло от осязаемого сна к далекой надежде.
Потеря веры в то, во что вы так долго верили, является травматичной. Происходит полный шок. Полное недоверие. Вы утверждаете, что это не может быть правдой, и вы представляете список прачечной вполне логичных причин, почему это не может быть так. Люди, доставляющие эту ужасную новость, - это люди, которым вы должны доверять , и они взяли что-то драгоценное от вас. Существует некоторая ярость, когда вас обманывают так долго, а затем отставку и пустоту. Пустота, которую вы не знаете, как заполнять. Какова моя мотивация?
Ранее на этой неделе я прочитал интервью diaTribe с Джеффри Брюером, президентом и генеральным директором Фонда исследований несовершеннолетних диабетиков, организацией, которую я за последние 17 лет увеличил на несколько тысяч долларов. Я также присутствовал на Исследовательском саммите JDRF в выходные, где наиболее захватывающие прорывы, казалось, исходили из искусственной поджелудочной железы. Инструмент. Другой инструмент. Сначала я просто просмотрел интервью Джеффри с Kelly Close и Co., на которое я не очень много думал.
Затем я увидел эту тему на стене Facebook Тома Карли. Разве не в Facebook, где самые интересные дебаты происходят в наши дни? Я знал, что Том работал в конкурирующей организации, Исследовательском институте диабета, и поэтому мне было любопытно посмотреть, что он должен был сказать, но он ничего не сказал. Он просто открыл разговор. Многие родители рассердились на эту статью. Многие из них были расстроены тем, что JDRF отходит от «лечения» и что они будут больше ориентированы на взрослых и технологии для жизни с диабетом.Больше не приоритет на лечение? Вы могли бы также сказать им, что JDRF расформировался и что все оставшиеся деньги направлялись в стипендии для клоунского колледжа.
Сначала я был в замешательстве. Я не понимал, как люди могут быть так расстроены решением JDRF. Ну, это не совсем так. Я знаю лот людей, которым не нравится то, что делает JDRF, и иногда я получаю его, а иногда я думаю, что они делают большую сделку из ничего. Но у этих людей, по-видимому, было хоть какое-то уважение к JDRF. Так почему внезапное изменение? В основном это потому, что г-н Брюэр сказал следующее:
«Первый очень большой переход - мы отступаем от чрезмерной зависимости от лечения как центральной части нашего послания и финансирования».
Конечно, он быстро после чего последовало: «Это не означает, что JDRF в меньшей степени привержена делу поиска лекарств, но у нас есть некоторая работа, чтобы сделать это. И пока есть много людей, которые будут жить с диабетом для относительно долгий период времени. У нас есть ответственность и возможность помочь им жить лучше, здоровее, дольше и менее стрессовых. И поэтому одно из больших изменений, которые мы переживаем, сосредоточено на улучшении жизни людей, живущих с диабетом на повседневной основе ».
Несколько родителей на форумах, которые я прочитал, сказали, что миссия JDRF всегда была для« лечения ». И они правы. Это всегда то, что они говорили. Но вы хотите что-то знать? Вещи меняются! За десятилетия, прошедшие с момента создания JDRF и создания миссии, мы
Один отец сказал мне, что если лекарство будет найдено, все деньги, потраченные на новые технологии, будут полностью потеряны. Возможно, он прав. Если бы у меня был хрустальный шар, я мог бы точно знать, в каком направлении идти. Но я этого не делаю. Никто из нас не знает, когда придет лекарство. Никто из нас не знает, какое будущее лежит перед нами. Ни один исследователь никогда не должен давать обещания, потому что они ошибались снова и снова. Я не знаю, нужно ли вам исключительно финансировать рейз для JDRF. Или если вам нужно только собрать рейз для DRI или Faustman или Joslin или кого бы то ни было. Я не знаю, у кого есть ответ. Лично я стараюсь дать столько денег, сколько смогу, как и многим другим организациям. Если вам не нравится идея отдавать свои деньги организации, которая не полностью посвящена поиску лекарств, это штраф .Не позволяйте никому говорить об этом другим. Но я добавлю, что не все имеют такую же уверенность, как и вы. Вы можете считать себя счастливым.
То, что я знаю, это то, что я хочу играть со своими детьми когда-нибудь, не останавливаясь и получая коробку соков. Я хочу, чтобы мой жених не беспокоился о том, проснется ли я утром или нет. Я хочу, чтобы мои глаза держались ясными, и мое сердце билось сильным, и мои ноги несли меня в дальние края мира. Некоторые могут сказать, что технология «достаточно хороша» сейчас, но вы действительно хотите остаться такими, какие мы есть сегодня? Вы действительно удовлетворены точностью вашего глюкометра, вашего постоянного монитора глюкозы? Вы действительно удовлетворены функциональностью своей инсулиновой помпы? Вы действительно в порядке с пикированием после завтрака? Вы действительно в порядке, задаваясь вопросом, будет ли ваше тело разбудить вас, когда ваш BG слишком низок или вы будете спать через ваш CGM-сигнал? Было бы неплохо, если бы были еще несколько улучшений в нашей жизни?
Я знаю, что вся эта технология, в конце концов, принесет пользу Big Pharma. И я понимаю, что их можно рассматривать как «зло», потому что они делают деньги из нас больными. Но я не вижу другого пути. Хотелось бы, чтобы я знал , почему JDRF должна давать деньги Pharma, чтобы заставить их делать что-то для нас, но, видимо, так оно и работает. Может быть, кто-то может оставить комментарий и объяснить это. Я знаю, что Big Pharma, до сих пор, спас мне жизнь. Да, они получают прибыль от этого, и да, вся цена, и страховая вещь, и реформа системы здравоохранения сосут (но это еще одна история), и да, они немного медленны в восприятии, когда дело доходит до изменений, которые им нужно сделать для их продукты (я смотрю на вас, Minimed). Но именно они делают то, что нам нужно, чтобы остаться в живых. Без них мы потоплены. И нет, я не верю, что они пытаются избавиться от нас, потому что серьезно …? Лечение не приходит бесплатно. Кто-то будет делать довольно копейки, что бы они ни придумали.
Слушай, я понял. Ты родитель. Ваша проблема № 1 заключается в том, чтобы положить конец страданиям вашего ребенка. Если бы я был матерью ребенка с диабетом, я бы, вероятно, почувствовал то же самое. Сердцее смотреть, как ребенок должен колоть пальцем или носить инсулиновую помпу, размером с голову. Тем не менее, не у всех нас есть такая же вера, как и вы. Некоторые из нас просто не могут полагать, что лечение не за горами. Мы пытаемся. Поверьте мне, мы стараемся. Есть моменты гнева и разочарования, и я просто хочу кричать и так сильно метать глюкометр в стену, что он разрушается. Иногда я мечтаю о том, что у меня больше не будет диабета, когда единственная причина, по которой я перехожу на Твиттер, - поговорить о последнем голливудском блокбастере или узнать, что происходит в мире. Я мечтаю не перескакивать на мою инсулиновую помпу, когда я делаю хрустит в спортзале. Я молюсь, чтобы мои дети никогда не спасли меня.
Но я просто не думаю, что этот день придет в моей жизни. И людям, которые согласны со мной, люди, которые говорят: «Я не знаю, верю ли я больше», тогда, по крайней мере, мы знаем, что кто-то понимает. Я хочу, чтобы лекарство так сильно болело, но я также знаю, что я, возможно, никогда этого не увижу. Вес диабета, вес которого делается сам по себе, каждый день, навсегда, почти больше, чем я могу иногда переносить. Я больше не хочу этого делать. Мне нужна помощь. Я не знаю, как будет выглядеть эта помощь. Но если это автоматизация искусственной поджелудочной железы или таблетки, которые я принимаю каждый день, чтобы ускорить запуск бета-клеток или что-то еще, я полностью поддерживаю это.
Я хочу, чтобы сегодня вылечить и лучшую жизнь. Эти два не обязательно должны быть взаимоисключающими.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
