Окно в реальный диабет? Конференция ADA приносит дополнительную информацию о пациенте

Может ли быть, что крупнейшая встреча в США по диабету в этом году - сосредоточенная на врачах и исследователях, имеющих последние медицинские науки - наконец-то открылась окно в реальную борьбу наших людей с инвалидностью (люди с диабетом)?

На нескольких официальных презентационных сессиях, на которых я присутствовал, это, похоже, имело место на этом 74-м году научных сессий ADA, состоявшемся в Сан-Франциско.

Члены комитета планирования ADA сообщают нам, что они особенно заботились о том, чтобы в этом году был включен голос пациента, и в редком случае несколько сеансов показали настоящих PWD, говорящих о нашей перспективе и о том, что мы надеемся, что наши HCP (медицинские работники) принимают во внимание при выполнении своей работы!

В нашем отчете о ADA в 2014 году во вторник мы рассказали вам о некоторых самых больших событиях в новостях о наркотиках и устройствах, а также о некоторых аспектах, связанных с заголовком в этом году (скажем, с нами: бионическая поджелудочная железа!). Но за пределами выставочного зала проходит множество сеансов, которые проводятся параллельно, и именно поэтому большинство врачей-участников сосредотачивают свое время.

Если вам интересно (не так ли?), Презентации ADA разбиты на восемь разных одновременных треков: острые и хронические осложнения; Поведенческая медицина (включая клиническое питание, образование и упражнения); Клинический диабет / терапия; Эпидемиология / Genomics; Иммунология / трансплантация; Действие инсулина / Молекулярный метаболизм; Комплексная физиология / ожирение; Биология островков / Секреция инсулина. Мы не можем подчеркнуть, что большинство переговоров глубокой науки . Даже те, у кого есть дразнящие названия, такие как «Мозг в контроле гомеостаза глюкозы», трудно выполнить, если у вас нет кандидатской диссертации по молекулярной биологии.

И вот что: даже трек «Behavioral Medicine» традиционно был ориентирован на исследования, что он был на 50 000 футов выше, где пациенты живут. Поэтому мы очень рады видеть новые усилия, чтобы признать настоящих людей в получении всей этой науки.

Ряд других инвалидов, оба защитника пациентов, охватывающие # 2014ADA в Твиттере и в других местах, и некоторые HCP, которые, похоже, живут с диабетом, повторили это мнение. В частности, один исследователь D-типа типа 1, у которого также есть взрослый T1D-сын, который был диагностирован как ребенок, упомянул мне во время поездки на автобусе, что было «освежающим», чтобы увидеть некоторые из материалов, представленных в моде более «переводимыми» «в реальный мир, а не только в научном-говорении и заканчивая там. Очевидно, что в этом году у нас было много участников DOC, и многие из нас освещали Twitter своими впечатлениями от отдельных сеансов, в которых мы сидели. Например:

Д-р Кори Худ рассказывает endos: Мы часто недоиспользуем ресурсы пациентов, такие как #DOC и можем лучше связывать пациентов с ними.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 июня 2014 г.

Прекрасно слышать «пациент-центрированные» провайдеры И сами пациенты на подиумах обсуждают психосоциальные проблемы #диабета! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 июня 2014 г.

Адвокат пациента @kellyclose теперь закрывает сеанс на пути к педиатрическим лекарственным устройствам. Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 июня 2014 г.

Мы видим тенденцию к тому, чтобы более терпеливый голос соткан в # 2014ada, и это здорово, говорит @kellyclose. #DOC рад этому.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 июня 2014 г.

Вот что взяла наша команда из Mine из нескольких поведенческих сессий, в которые мы смогли принять участие:

• В одном из несколько сессий по депрессии и диабету, участвующие врачи рассказывали истории о том, как многие из нас в D-сообществе чувствуют стыд и вину за осложнения и говорят, что они похожи на «уродливого родственника», о котором мы не любим говорить. Один врач сказал, что некоторые инвалиды так плохо относятся к осложнениям, что они чувствуют, что все, что они смогут сделать, если страдают от осложнений, - «продавать карандаши на углу улицы». Один врач рассказал историю о давнем Т1, которому было так стыдно говорить о ее потерях зрения, что она отказалась использовать трость и в итоге ушла с пирса и сломала обе ноги. И, конечно, это просто увековечило цикл депрессии. Эта группа была очень понятна в отношении признания связи между депрессией и диабетом в контексте осложнений, поэтому впоследствии я обратился к докладчикам с просьбой рассказать им о проведенной пациентом конференции по диабету надежда на жизнь с осложнениями и о том, как на самом деле был D-Advocate Scott Johnson представляя на сессии DOC на следующий день. Не уверен, пришли ли эти эндосы, но, надеюсь, рассказы, которые они поделили, вызвали резонанс с другими медицинскими специалистами в аудитории.
• Во время сеанса «Человеческая сторона осложнений» один из исследователей упомянул, что часто, что HCPs боятся за своих пациентов, не соответствует тому, что беспокоят PWD. Д-р Рич Джексон из Центра диабета Джослин привёл к выводу, что HCPs склонны думать о риске осложнений диабета в отношении статистики и крупных медицинских терминов, а не с точки зрения человека, сидящего перед ними. Его беседа была довольно проницательной, говоря коллегам, что они слишком часто говорят об осложнениях и общем лечении диабета с целью напугать людей риском, а не ссылаться на действия и балансировать психосоциальное воздействие на людей с инвалидностью.
• В сеансе клинических исследований и опросов пациентов было интересно услышать д-р Джефф Слоан из клиники Майо о том, как они находят, что все больше людей с инвалидностью не хотят участвовать в более длительных «слепых обследованиях» , "но скорее хотят получить больше знаний и взаимодействия с оцениваемой информацией. Это поразило дом, так как это то, что я на самом деле написал на карточке комментариев опроса сам за несколько последних лет.В этом занятии, посвященном перспективам пациента, было здорово видеть, что медицинские профессионалы признают, что они могут лучше работать, фактически слушая нас, а не принимая полные планы лечения, не принимая во внимание наши индивидуальные потребности. И во время этой сессии Слоан сказала, что в социальных сетях существует большой потенциал, потому что он действительно развивается и может быть адаптирован каждым HCP и PWD для их конкретной ситуации. В этой статье также был продемонстрирован потенциал и текущее использование социальных сетей.
• Известный исследователь д-р Ирл Хирш выступил на одной из сессий по технологии замкнутого контура и сделал интересный момент: о балансировании волнения по всем текущим и развивающимся технологическим инструментам с озабоченностью по поводу некоторых практических аспектов использования этих устройств. Он сказал, что инновации и поддержка науки велики, но пока еще многое еще не известно об этих устройствах, таких как инсулиновые помпы, которые стали настолько популярными. Его пример: наборы для инфузий. В то время как инсулиновая перекачка стала очень распространенной, и теперь мы видим, что разрабатываются одноузловые устройства, некоторые пациенты находят, что долгосрочное использование наборов для инфузий действительно оказывает отрицательное влияние на их тела. В течение многих лет он обнаружил, что длительные инсулиновые насосы, которые в настоящее время перекачиваются в течение 20 лет, проводят периодические «каникулярные каникулы» и обнаруживают, что MDI (несколько ежедневных инъекций) на самом деле работает лучше из-за снижения уровня абсорбции инсулина. Шрамовая ткань делает это так, что инсулин не всасывается в организм, как и когда-то, и это означает, что PWD не получают такой же выгоды. Наш друг, D-blogger Келли Куник много раз писал о «мертвых точках», и это то, с чем я лично справлялся … но это то, что наука на самом деле не смотрела достаточно внимательно, говорит Хирш, и ей нужно больше внимания потому что это «настоящая жизнь» для тех, кто на самом деле носит эти устройства.
• В то время как мы говорим с доктором Хиршем, было также приятно услышать, что, как представляется, большая группа экспертов поощряет «движение за пределы A1C», которое проходит мимо этого простого среднего теста, чтобы рассматривать гликемическую изменчивость и общие результаты при оценке успех управления диабетом. Мы часто слышим, как пациенты говорят о том, что «A1C не все», но научные умы и HCPs склонны придерживаться этой меры в качестве золотого стандарта. Здесь мы надеемся, что мышление медицинского страхования и страхового покрытия будет расширяться до более чем мер, чем только A1C - например, «время в диапазоне» и некоторое измерение психологического благополучия пациентов (то есть качество жизни).

  

Наконец, на сессии DOC (Diabetes Online Community) под председательством Кореи Худа и в том числе адвокатских групп Мэнни Эрнандеса, Джеффа Хитхока, Керри Спарлинга и Скотта Джонсона, Мэнни и Джефф заявили, что многие из мы сделали в прошлом: мы хотели бы, чтобы HCP когда-нибудь включали онлайн-поддержку сверстников в качестве части рецепта для всех, кого недавно диагностировали, и при следующем посещении пациенту будет предложено обсудить, что они нашли в Интернете.Большинство людей в зале, похоже, поддерживали это заявление, и в целом на многочисленных конференциях вы могли почувствовать, насколько более восприимчивы медицинские сообщества к онлайн-поддержке сверстников. Наконец, многие врачи, по-видимому, признают, что это не директивные советы, распространяемые через DOC, а личные истории и психосоциальная помощь, которые нам нужны больше всего того времени, когда мы не сидим в кабинете врача (иллюстрируется Голубым кругом выше , где маленькая белая лента - это количество времени, которое мы обычно тратим на HCP каждый год). Но опять же, вы не могли не подслушать некоторых HCP, которым все еще не нравится эта идея их пациента, посещающего Интернет, потому что они могут столкнуться с плохими сведениями или страшными вещами, связанными с осложнениями. Лидеры онлайн Джефф и Скотт признали, что, конечно, есть некоторые плохие яйца (Интернет отражает жизнь!), Но большая часть поддержки является подлинной и может быть очень полезной, и эти сообщества сообществ очень активно контролируют себя; если кто-то издает что-то глупое, их быстро ударяют.

У нас есть еще несколько отдельных отчетов, которые приведут вас с научных сессий ADA 2014 в ближайшие недели, поэтому следите за обновлениями. И, конечно же, хэштег Twitter # 2014ADA будет оставаться активным в течение долгого времени, поскольку все мы обрабатываем все, что мы видели и слышали в этом году.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.