Открытый национальный реестр данных для диабета типа 1

Если вы когда-либо разочаровываетесь в том, что ничто не влияет на в целях улучшения диабета типа 1 в момент ухода (получение врачей на борту и т. д.), посмотрите на благотворительный фонд Хелмсли. Я тоже был очень не знаком с их усилиями до недавних разговоров о моем путешествии по конференции через Орландо.

С апреля 2009 года Хелмсли начал многомиллионную программу диабета типа 1, которая состоит из четырех частей: исследовательского консорциума, технологического фокуса, включая работу над искусственной поджелудочной железой, аутрич и поддержку текущих пациентов, и - особенно - разработка нового национального «биорепозитория и реестра пациентов». (Здесь вы можете прочитать о своей работе и более подробно в PDF-документе здесь.)

Хелмсли провел ужинающий банкет на конференции ADA, к которой я, к сожалению, не посещал (не делал VIP-стрит?), Но я узнал, что то, что они демонстрировали, было этим новым пациентом реестра, называется T1D Exchange . Звучит неплохо.

В течение первого года обучения грант в размере 150 000 долларов США организация начала исследования ученых, организаций (включая фармацевтов), а также пациентов для создания «основы для центрального хранилища образцов тканей и клинических записей для ускорения и дополнять текущие исследования и оказывать помощь в лечении пациентов ». Цель реестра - помочь ускорить исследования по таким темам, как аутоиммунитет, замена и регенерация бета-клеток, а также контроль обмена веществ - путем предоставления больших образцов естественной истории болезни, а также для облегчения тестирования новых методов лечения.

До сих пор случаи диабета типа 1 не сообщались и не регистрировались на национальном уровне, поэтому NIDDK имеет очень мало информации о нас.

Этот новый реестр не только поможет исследованиям, но и поможет врачам и адвокатам в их повседневной работе. Например, помните, что ADA оплакивает отсутствие хороших национальных данных о случаях диабета типа 1 здесь, на 'Mine ?

{Отсутствие конкретных данных о диабете} « действительно мешает нам на национальном уровне - узнать, кто у кого есть и где. Мы не знаем, куда вкладывать наши энергии. вы основываете политику только на самых неопределенных данных? «

- Мэтт Петерсен, директор информационных служб Американской диабетической ассоциации.

Кроме того, такая широкая информация должна помочь устранить некоторую путаницу в отношении «странностей», таких как LADA (скрытый аутоиммунный диабет у взрослых). Неужели это такая странность?

Я слышал, что Хелмсли снимает 100 000 членов этого нового реестра, но реалистично ожидает, что в следующем году их будет вдвое больше. Я еще не знаю механики того, как реестр компилируется, но для меня это ясно.Я не могу сказать вам, сколько раз другой журналист или автор писали меня, чтобы спросить, где они могут получить национальную статистику по делам типа 1. Реакция всегда была неверием, когда я должен был ответить: « нет никаких < . < В своей книге

Diabetes Rising автор этого дара Харли тоже сожалеет об этом. Он просматривает некоторые округа на Восточном побережье, где дети, похоже, получают диабет типа 1 в «статистически значимых» числах. Было ли что-то в этом сообществе, чтобы вызвать эпидемию? Никто не знает, отчасти потому, что не было возможности проверить, действительно ли приток новых случаев был действительно настолько необычным. Помощь в этом проекте - центр Jaeb во Флориде, независимый центр медицинских исследований. (Для дальнейшего поощрения взгляните на их длинный список проектов по диабету T1.)

На самом деле, на самом деле, некоторые из нас на конференции ADA, были бы, если фармацевтические компании готовы поделиться своими исследовательскими данными в открытую среду, такую ​​как реестр T1D Exchange. Большой импульс для объективных исследований? Можно только надеяться.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.