Информация о Саммите инноваций в диабете 2014 года

В прошлую пятницу мы провели Саммит по инновациям в диабете 2014 года, четвертый из которых мы провели в Школе медицины Стэнфордского университета, что превзошло ожидания, если мы так говорим сами;) летняя встреча на высшем уровне была единственной, в которой участвовали 135 страстных участников «диалогов», от игроков до плательщиков. Присутствовали ключевые люди из промышленности, финансов, исследований, медицинского обслуживания, страхования, правительства, технологий и защиты пациентов.

Многие участники, которые попадали под одну из других категорий, имели инсулиновые помпы на своих поясах, в карманах или заправлялись в свои лифчики.

Конечно, мы были очень рады приветствовать наших победителей в номинации «Больные голоса» в 2014 году на саммите в этом году. Мы строим программу вокруг чувств и потребностей пациентов, поэтому эти люди находятся в центре этого собрания.

Как вы, возможно, знаете, мы выбираем новую тему для Саммита каждый год, отражая самые горячие проблемы, которые мы видим как крики для внимания. Официальной темой этого года стала «Новые модели для улучшения жизни с диабетом». И как наш бесстрашный вождь и хозяин Эми Т положили его в свою презентацию:

" Понятие этого заключается в том, что мы достигли переломного момента с инновациями в диабете. На всех уровнях происходят серьезные изменения: от хакеров и DIYers, создающих собственные технологии для предпринимательской деятельности

«Сегодняшняя программа направлена ​​на изучение слабости всего этого прогресса», - сказал он. «Сегодняшняя программа нацелена на изучение всего этого прогресса , чтобы «взять пульс» всего, что происходит, и изучить, что делает некоторые нововведения «палкой». «В какой-то степени мы здесь, чтобы праздновать весь этот прогресс, но нам все равно нужно посмотреть на оставшиеся препятствия … «

Как вы можете видеть из повестки дня выше, этот день привел нас через ускоренный тур по захватывающим нововведениям, происходящим на многих уровнях, с богатыми дискуссиями о тех препятствиях, с которыми мы все еще сталкиваемся:

• определение того, какие новые инструменты и программы оказывают наибольшее влияние на результаты и являются реалистично масштабируемыми
• решения любых проблем в их путь
• У нас есть способы интегрировать голоса пациентов в формирование этих достижений
• и, наконец, не в последнюю очередь: ДОСТУП!! (тот факт, что многие пациенты не имеют необходимого образования и ресурсов, в которых они нуждаются, и высоких издержек и ограничения на здравоохранение являются огромными препятствиями)

Очевидно, что в насыщенный день было много контента.Вы можете увидеть все презентации Саммита онлайн здесь .

Вот наш отчет о главных темах и топ-впечатлениях, которые мы отняли со дня:

Open Data Rally Cry

Помимо Саммита, Эми провела преддодневное мероприятие, посвященное данным и устройству интероперабельность - осень 2014 года DiabetesMine D-Data ExChange (скоро появится отчет), и эта тема и невероятная динамика в этой области перешли на саммит в большой степени.

Как всегда исторически сложилось, наша забота и община были описаны как находящиеся в «силосах», где наши устройства и многие игроки не работали вместе и «не разговаривали» друг с другом эффективно. Но это менялось, и после долгих лет разговоров об этом и наблюдения только постепенного сдвига в сторону функциональной совместимости мы теперь, наконец, видим, что результаты материализуются.

На переднем крае этой предстоящей приливной волны изменения Tidepool, некоммерческая некоммерческая организация с открытым исходным кодом в Пало-Альто, создающая облачную платформу, основанную на «устройствах», которая позволит людям с диабетом загружать данные из различных диабетиков устройств и объединить их в один дисплей, чтобы помочь нам лучше понять пересечение диабета, терапии и снаряжения. Сегодня подавляющее большинство устройств для диабета будут говорить только с программным обеспечением, поставляемым производителем (проприетарные системы), и чтобы изменить это, Tidepool призывает всех производителей D-устройств выпускать свои API-интерфейсы (Application Programming Interface), ключ к открытости в технологический мир.

Проблема в том, что с точки зрения компании-производителя это похоже на просьбу полковника отказаться от секретного рецепта.

Но мы прошли долгий путь только в прошлом году.

Презентация генерального директора Tidepool и D-Dad Howard Look четко изложила это: в прошлом году компания по производству устройств для диабета подписала контракт с Tidepool, несмотря на заверения в том, что открытие AIP будет осуществляться таким образом для защиты конкурентных преимуществ.

Но между тем и сейчас пять партнеров в индустрии устройств для диабета согласились открыть свои протоколы данных - производитель Asante, производитель CGM - Dexcom и OmniPod maker Insulet. на этом саммите в этом году были представлены два новых дополнения: Abbott Diabetes Care и Tandem Diabetes. Tidepool также продемонстрировал новейшее приложение Blip, визуальный интерфейс, который объединяет данные в одно место. Теперь кажется единственным оставшимся вопросом, какой производитель устройства будет последним присоединиться к партии? (Обратите внимание, что Medtronic и JnJ / LifeScan / Animas остаются двумя заметными именами, отсутствующими в списке).

Создание отраслевых стандартов диабета

Помимо обмена API, ключом к подлинной интероперабельности будет универсальный стандарт технологий / данных. Think USB, с точки зрения того, что с использованием компьютерной техники было, прежде чем мы получили этот универсальный плагин. Доктор Джо Кафаццо из Центра глобальных инноваций в области электронного здравоохранения в Торонто, Канада, работает с небольшой командой по созданию этих стандартов уже несколько лет.Он сказал толпе, что отсутствие стандартов фактически останавливает работу над проектами искусственной поджелудочной железы, заявив, что это «убийство исследователей, выполняющих работу в AP» из-за слоев трудоемкой, избыточной и расточительной работы, пытаясь заставить проприетарные устройства разговаривать с каждым Другие.

До сих пор большинство компаний с диабетическим аппаратом довольно неохотно поддерживали стандарты. Кафаццо даже изложил все причины для отталкивания. Тем не менее, он оптимистичен и связан интересным уроком из мира медицинской цифровой визуализации. Двадцать лет назад никакие медицинские устройства для визуализации никоим образом не разговаривали друг с другом. МРТ от одного производителя не может сравниться с одним из второго производителя в одном и том же программном обеспечении. Рентгеновские машины, МРТ, сканеры CAT и ультразвуковые исследования даже в одной и той же больнице не могли общаться на одном языке. Радиологи проводили большую часть своего времени, борясь с широко используемым программным обеспечением. Кафаццо говорит, что стало так плохо, что больницы фактически начали откладывать принятие решений о покупке. Миллионы за миллионы долларов были заперты.

Наконец, рыночное давление (в данном случае отсутствие продаж) привело к универсальному стандарту. Думайте JPEG для медицинских изображений. Внезапно любое программное обеспечение, разработанное для стандарта, могло считывать любое изображение, захваченное с использованием любого устройства, использующего этот стандарт. Продажи расцвели, и многое другое. Наличие стандарта привело к созданию «экосистемы» стороннего программного обеспечения и приложений. Кафаццо говорит, что анализ изображений, который не был предсказан несколькими годами назад, теперь возможен. Вместо того, чтобы поглощать продажи у производителей, эта новая экосистема приложений стимулирует большую потребность в своих высокоскоростных машинах. Это оказалось беспроигрышным для всех.

Сообщение для мужчин, страдающих диабетом, в комнате было ясным: не бойтесь, вы не потеряете свою рубашку, приняв универсальный стандарт. На самом деле, вы можете получить совершенно новый гардероб. Разработка стандартов движется вперед самостоятельно, но пока неясно, какие компании будут подписывать.

Что хотят пациенты

Конечно, это были не все технологии, потому что есть человеческий компонент, который нужно адресовать, чтобы заставить компьютер действительно работать на реальных людей. И для решения этого вопроса, Ричард Вуд из «Близких проблем» dQ & A Research Research дал увлекательный взгляд на проводимые в настоящее время исследования PWD. С 2009 года эти статистические мастера провели 100 000 подробных онлайн-опросов с участием PWD, которые показали некоторые интересные результаты, и, по словам Вуда, некоторые истории, которые заставляли его плакать.

Вкратце, Вуд сказал, что они спрашивают: «За исключением лечения, чего вы хотите?»

Его наряд посмотрел на 150 продуктов или услуг для диабета, так как с большинством технических достижений в этом мире знакомство кажется породить презрение. То есть, мы регулярно придаем высокие оценки блестящей новой передаче, а затем и так с течением времени. Предположительно, новинка стирается, мы начинаем замечать реальные недостатки этой передачи, и наши ожидания сбрасываются по мере появления новых технологий. Неудивительно, что исследования dQ & A показывают, что немногие из нас регулярно скачивают данные с наших устройств; но, что интересно, одна из основных причин этого - отсутствие программного обеспечения для Mac!

Во время перерывов в конференции я разговаривал с любым количеством пользователей устройства о проблеме с программным обеспечением Mac и всегда получал тот же ответ: слишком мало людей используют Mac, поэтому это не стоит того. Какие? Данные dQ & A заставляют меня подвергать сомнению это, а также тот факт, что практически каждый D-peep, который я знаю, имеет Mac на своем столе дома. Я думаю, что кто-то должен изучать предпочтения ОС среди людей с диабетом.

Отвлекаясь от самой экипировки на то, что мотивирует нас T1 и T2, чтобы на самом деле ее использовать, возникают некоторые поразительные различия. T1s больше всего мотивированы семьей и друзьями, но T2s, с другой стороны, сообщают, что их мотивируют их врачи.

На вопрос, как мы относимся к себе, к моему большому удивлению, T1s чувствуют себя намного более стигматизированными, чем тип 2, причем 76% из нас чувствуют себя судимыми, в то время как только 45% наших двоюродных братьев T2 чувствуют это. Ну, это, вероятно, в наших головах, но, очевидно, вы более заметны публично, как T1, носящий насос или CGM, или вытаскивая другую передачу. Когда dQ & A спросил, сколько D-людей поделились своим D-статусом со своими друзьями в Facebook, полностью 73% T1s делают, тогда как только 38% T2 делают то же самое. Вуд также поделился некоторыми эксклюзивными данными о том, с кем пациенты находятся в контакте, и какой тип «взаимодействия», который, по их мнению, лучше всего работает:

FDA = «от нуля до героя»

В начале года популярный руководитель аппарата FDA Stayce Beck вернулся с еще одним замечательным откровением от ее агентства. Я по-прежнему убежден в том, что она и ее коллеги сделали больше, чтобы устранить имидж империи агентства, чем могли сделать 1 000 PR-фирм. Она почтительно относится к нам как к «сообществу», а не к диабетикам, пациентам или людям с диабетом. Она сказала: «Мы действительно слушали, и мы слышали громко и ясно, что вам нужны более безопасные тест-полоски», давая кивок авторитету кампании StripSafely, которая привела к созданию двух новых руководящих документов проекта FDA, которые приведут к изменениям в полосе регулирования. Была также недавняя встреча в Ратуше, которая разбила серверы FDA, и, по ее словам, компьютерные системы FDA нуждаются в некоторой работе, откровенное преуменьшение, которое отвлекало толпу от толпы.

Она посоветовала производителям устройств взаимодействовать с агентством ранее в процессе разработки и сказала им, что A1C не является единственной конечной точкой, приемлемой для ее агентства, чтобы показать улучшение в лечении диабета. (Это важно, потому что некоторые методы лечения, которые снижают гипо, на самом деле имеют побочный эффект повышения АМС.)

Я также был приятно удивлен, услышав, как она говорит, что «устройства AP (искусственная поджелудочная железа) не должны быть идеальными для одобрения, «и что« FDA понимает, что люди с диабетом готовы принять какой-то риск »для прогресса в наших устройствах.

В начале саммита Эми отметила, что конференция в этом году прошла всего через несколько дней после 25 ^годов годовщины падения Берлинской стены. За пять коротких лет мы увидели более одного падения стены в вселенной диабета. Сначала стена между активированными пациентами и компаниями-устройствами упала.Врачи (по крайней мере, хорошие) тоже признали, что мы существуем в партнерстве с ними, а не в рабстве. Затем стена между FDA и сообществом пациентов, а также стена между FDA и некоторыми производителями устройств упали.

Как выразилась Эми: Агентство, которое мы когда-то обвиняли в задержке каждого устройства под солнцем, в последние годы совершило невероятный поворот, и это было очевидно из всего сказанного на саммите.

@AmyDBMine to @FDADeviceInfo Stayce Beck: FDA отказался от нуля до героя в сообществе #diabetes за последние 3 года #dbminesummit #DOC

- Анна МакКоллистер-Слипп (@annamcslipp) 21 ноября 2014 года < Если бы я упал в машину времени десять лет назад, я бы не узнал этот новый мир, в котором мы живем.

Давайте поговорим об оплате

Последняя стена стоит между плательщиками и остальными нас. И я думаю, что на саммите этого года я увидел трещину или две, но это трудная стена для прорыва.

Это заключительное панельное обсуждение дня было озаглавлено «Обеспечение доступа к инновационной терапии диабета». Умеренный адвокатом JPRF и лидером политики Синтии Райс, в нее вошли четыре эксперта по миру плательщика (страховщика) и вопросы возмещения расходов: Аманда Бартельме, директор по возмещению расходов в Avalere Health (который, случается, является одним из T1D, чей CGM издал звуковой сигнал, по крайней мере, несколько раз во время обсуждения!); Маргарет Рехайм из Midwest Business Group по вопросам здравоохранения; Дэвид Сайен, давний региональный администратор CMS; и юрист и консультант по здравоохранению д-р Брюс Куинн (который написал статью по теме «Диабетическая технология, инновации и система медицинского страхования США»).

Из того, что сказал Бартельма Авалере, между плательщиками и остальными нами сохраняется культурный разрыв, несмотря на некоторые элементы общих целей. Мы хотим быть здоровыми. Они хотят быть богатыми. (Мое перефразирование, а не ее слова.) Они, в конце концов, финансовые компании риска, а не компании здравоохранения. Проблема в том, что страховые компании не думают о долгосрочной перспективе. По ее словам, они думают в течение одного года.

Впервые в этом году на панели была представлена ​​CMS. Хотя мы избегали фейерверков прошлогоднего Саммита, в комнате ощущались сильные эмоции, особенно в отношении подхода Medicare к охвату устройств диабета. Medicare не будет покрывать «одноразовые» насосы, такие как OmniPod или оснастку, и даже более придирчиво, не будет в настоящее время охватывает Непрерывные мониторы глюкозы (КГМС), что приводит ко многим пожилым людям, которые имели передачи на коммерческих планах работодателя проигрышного его на пенсии.

Было обнадеживающе слышать, что страховщики и плательщики больше смотрят на гипогликемические эпизоды при рассмотрении охвата, хотя A1C остается золотым стандартом. Об этом сообщила нам панель поддержки производителей устройств, чтобы показать данные о лучших результатах этой технологии.

Один из лучших комментариев пришел от Бартельме на панели, который сделал замечание о том, что технология CGM действительно не стоит дорого по сравнению с необычайно высокими издержками, не имея ее (см. Также: опасные гипосы и долгосрочные осложнения что плательщики в конечном счете должны будут покрыть).Она привела пример прорывного гепатита, который стоит 85-90 тысяч долларов, и составляет в основном 10% годового бюджета лекарственного средства плательщика).

Наш друг-D-Advocate Мэнни Эрнандес также получил интересный комментарий о плательщиках, проводящих экспериментальные исследования по охвату, чтобы определить, что может работать, а может и нет.

Тем не менее, между плательщиками было ослепительное разъединение, и, ну, все мы в комнате.

Пример: Куинн сравнил CGM с диагностическим лабораторным тестом в том, как мы можем смотреть на эти данные, что заставило многих из нас смутить и не верить. Затем был Сайен из CMS, который предварял комментарий о том, что CGM недостаточно точны, чтобы использовать для принятия управленческих решений, заявив: «Надеюсь, я не забьем камнями за это».

Он этого не сделал, но как только «не достаточно точно» натолкнулся на его губы, вы могли видеть, что комната становится беспокойной, и пациентские адвокаты начинают поднимать руки.

Победительница пациентки Мелисса Ли была одной из тех, указав, что у плательщиков было «фундаментальное непонимание» того, что CGM помогают нам лучше управлять своим здоровьем. Она сделала страстную просьбу к CMS понять, что CGM - это важный «трендовый инструмент», а не просто дорогой палец, который до сих пор, похоже, относится к агентству. Она привела статистику, показывающую увеличение на 12% для госпитализаций для гипоса среди пожилых людей, которых можно было избежать с помощью CGM.

. @sweetlyvoiced объясняет использование #CGM в простых выражениях = # средство предотвращения гипогликемии #medicarecoverCGM #dbminesummit pic. щебет. com / urRmZAKrQv

- Мэнни / Диабет (@askmanny) 22 ноября 2014 г.

Когда она указала на фундаментальную несправедливость пожилого гражданина, пережившего сложную жизнь с диабетом 1-го типа, только

не < сможет «наслаждаться их выходом на пенсию» из-за потери самого снаряжения, которое дошло до этого, она набрала сильный аплодисменты и приветствия из толпы. Сэйн говорит, что сотрудники CMS являются «государственными служащими», которые «обременены» категориями льгот, образованными в 1960-х годах, до инсулиновых насосов, CGM или даже пальцев, которые коллеги-члены и эксперт CMS Куинн называли «окаменелым» кодом кодирования и возмещение. Некоторые из членов группы приписывали агентству невероятное творчество в рамках своего мандата в Конгрессе, в то время как другие, такие как Бартельме, считают, что они берут наиболее консервативное возможное толкование мандата и могут делать гораздо больше. Я думаю, что Сайен отошла от панели с лучшим пониманием CGM с точки зрения пациента и даже призналась, что лично он чувствовал, что CGM следует покрыть в будущем. И я должен признать, что я ушел с лучшим пониманием того, как работает Medicare благодаря ему. Я всегда задавался вопросом, почему на земле они не могли понять, что для них будет использовать CGM с экономией денег (и одноразовые насосы). Ответ удивит вас. Цитируя Sayen: «Нам запрещено

по закону

от рассмотрения денег в решениях о покрытии» и добавил: «Мы не получаем бонуса за то, что не тратили деньги.« Тем не менее, нижняя строка, которую я прочитал между строками из Sayen, состояла в том, что если вам не нравится, что делает CMS, вам лучше взять ее на холм. В дискуссии, безусловно, подчеркивается тот факт, что существует Голос пациента прямо за столом, когда эти решения рассматриваются плательщиками. Он должен и вскоре может произойти, но, поскольку он стоит сейчас, мы, пациенты, должны проходить через наши документы, выборные должностные лица или другие косвенные пути, чтобы рассказать плательщикам, что мы по-прежнему пытаемся выяснить, как добраться до этих плательщиков.

Помощник типа 1 Адам Браун из

diaTribe

ответил и предположил, что так же, как мы построили отличные отношения с FDA в последние годы через эти форумы, возможно, пришло время сделать то же самое с плательщиками и CMS. Возможно, время для виртуальной встречи #DOCAsksPayer, например, успешного нашего D-сообщества недавно с FDA? Это также вызвало аплодисменты. >. @ asbrown1 @diaTribeNews спрашивает панель плательщика, где это плательщики, чтобы мы могли встретить t где они находятся. #dbminesummit - Мэнни / Диабет (@askmanny) 22 ноября 2014 г. Наконец, Куинн предположил, что вопрос о CGM-охвате Medicare будет правильным в истории. «Это будет что-то вроде гей-брака … Люди будут оглянитесь на это через 15 лет и скажите: «Почему это так долго?»

Это хорошо. Но 15 лет - это долгое время. Сколько пожилых людей погибнет, прежде чем мы сделаем очевидное? Братья и сестры, пришло время взять это на Холм.

Изменение воздуха

Как и в прошлом году, и за несколько лет до этого, день был быстрым размытием, чтобы больше сообщить, чем мы можем вписаться. Конечно, была панель пациентов, обзор эффект «Obamacare» на лечение диабета, а также взглянуть на то, что сейчас делают крупные передовые диабетические клиники, такие как Joslin, Sansum и Stanford. У нас также было три докладчика, в которых представлены различные инновационные модели ухода (выход за пределы системы, перестройка системы и автоматизация системы), которые были сделаны для интересных сравнений.

Мы прошли долгий путь, но еще многое предстоит сделать.

Я имел честь присутствовать на всех, кроме первого из этих саммитов, и я могу честно сказать, что меня больше всего поражает изменение атмосферы. На ранних саммитах различные группы производителей, инвесторов, клиницистов и пациентов с большим трудом сжимались и смотрели друг на друга с некоторым подозрением. Теперь я вижу, что это больше похоже на воссоединение семьи. Несомненно, может быть, здесь есть один дурдящий дядя; и, конечно же, вы не можете соблюдать взгляды супруги своего двоюродного брата, но, эй, мы все семья. И у нас есть общая цель процветать.

Мы, PWD, долгое время чувствовали себя членами семьи. Но приятно видеть, как мы открываем руки другим людям в нашем мире - производителям, моменем, документам, регуляторам и, возможно, когда-нибудь плательщикам.

Примечание: Встреча на высшем уровне, как сейчас традиционно, завернута небольшой мозговой штурм. Посмотрите наш отчет о результатах этого после Дня благодарения.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.