Свежий взгляд на конференцию диабета «Друзья на всю жизнь» 2016 года

В этом году отмечается 17 годовщина «Friends For Life», ежегодный фестиваль диабета, организованный в Orlando Disney World Resort некоммерческими детьми с диабетом, с 2016 годом завершение события на прошлой неделе. В то время как конференция начала работать с детьми 1-го типа, за эти годы она выросла, чтобы охватить всех в нашей экосистеме - от братьев и сестер до дедушек и бабушек детей с диабетом, до взрослых с типом 1, многие из которых впервые пришли на мероприятие, поскольку сами дети тому назад.

Это был мой первый визит в FFL. Я слышал хорошие вещи об этом, но, честно говоря, я боролся с перегрузкой диабета, и я не был уверен, как бы я себя чувствовал, как только я туда попал. В ночь перед отъездом моя мать спросила меня: «Вы с нетерпением ждёте своей конференции? «

На что я ответил категорически:« Я не могу работать над энергией, чтобы быть взволнованной во всем, что касается диабета. «

Но, как оказалось, я ошибся. Оказывается, что пока у нас нет лекарств от диабета, у нас d o есть лекарство от всего плохого дерьма, которое происходит внутри вашей головы, сердца и души, потому что у вас есть это еще не подлежащее лечению заболевание. Да, это лекарство должно быть погружено в тысячу ваших родных людей - людей, которые его получают, людей, которые разделяют вашу борьбу, людей, которые ходят на вашей стороне и еще процветают и полны жизни, любви и счастья.

Привет, друзья на всю жизнь!

Знак Почета

Мое длинное путешествие из моего дома в Нью-Мексико в Орландо, штат Флорида (в июле), не вызвало меня также для увеличения энергии. Это заняло более 12 истощенных часов, и я был довольно увядшим, когда я наконец прибыл. Тогда, разве ты не знал бы этого, была некоторая путаница при регистрации. По-видимому, меня не было. Но, к счастью для меня, Бренда Хичкок, супруг основателя CWD FFL и мастер колец Джефф Хичкок, знал, кто я. Она напечатала значок DiabetesMine для меня, украшенный фиолетовой лентой «First-Timer», о которой я не знал, как себя чувствовать. Затем она протянула мне зеленый браслет и сказала: «Вот ваш значок чести. «

Зеленый для людей с диабетом. Оранжевый для членов семьи. Желтый для людей с целиакией. (Они предпочитают называться PWC? Я не уверен …). Я уже не злился, чтобы иметь зелёную группу.

Но через 24 часа я был влюблен в это.

Во всем мире были зеленые полосы. О, посмотри. У нее тоже есть. И он это делает. И этот маленький там. Я не одинок в толпе. Я часть толпы. Мужчины. Женщины. Мальчики.Девушки. Зеленые полосы на каждый цвет кожи.

Когда конференция закончилась, я осторожно отрезал группу, аккуратно сложил ее и уложил в качестве заветного памятника.

Упакованная программа

Ранние оценки состояли в том, что в этом году приняли участие около 2 000 человек со всего мира, немного по сравнению с предыдущими годами, и это включало рекордное количество «первых таймеров», " как я. На заключительном этапе организаторы конференции рассказали мне, что у них было около 700 человек.

Было множество запланированных мероприятий, социальных мероприятий и семинаров для людей с инвалидностью всех возрастов - киддо, подростков, подростков и взрослых, а также для сиб, родителей и дедушек и бабушек. Предложения включали презентации по данным CGM, общение с детьми, стратегии дневного лечения, упражнения и тип 1, выгорание, гипо-профилактику, подсчет углеводов, понимание A1C и многое другое. Был также испанский язык. JDRF представила обновленную информацию, как и Институт исследований диабета, о последних новостях в исследованиях в области лечения и диабета (и DRI с некоторыми крутыми рубашками «May the Cure Be With You» тоже можно купить!).

Были проведены скрининги для генетических маркеров сетчатки, целиакии и TrialNet, а также возможность подписаться на несколько клинических испытаний. Ежедневные испытания насоса (с физиологическим раствором) были доступны с Animas Vibe и Системы Animas Ping, бескамерный насос Omnipod и полный набор сенсорных насосов Tandem,

Вообще говоря, когда я смотрел график, я мучился тем, что нужно посетить. В каждом блоке времени было просто слишком много хороших вариантов. И в отличие от любой другой конференции, в которой я когда-либо был, мне не нужно было ударять пером под моей коленной чашечкой, чтобы не спать. безрезультатно, качество громкоговорителей помогло мне насторожиться и заняться.

iLET Обновления бионической поджелудочной железы

D-Dad Доктор Эд Дамиано дал свое ежегодное обновление по t он iLET «бионическая поджелудочная железа», двойная гормональная система искусственной поджелудочной железы (AP) в области развития, которая сейчас находится под созданной компанией Beta Bionics. Как и следовало ожидать благодаря любви Эд к FFL, многие события iLET стали «должны видеть новости» на этой ежегодной конференции.

Этот год не стал исключением.

Большое обновление: прототип дизайна двойной инфузии был представлен. Этот набор с двумя канюлями имеет либо стальную иглу 6 или 9 мм. Когда я спросил одного из разработчиков, почему стали, мне сказали, что они используют самую перспективную стабильную формулировку глюкагона в разработке, которая растворяет традиционную пластиковую канюлю. Теперь другая разработка, похоже, впереди в развитии, но слишком поздно менять курс на наборе инфузий. Ну что ж.

Тем не менее, я должен сказать, послушав Дамиано и увидев его данные, я верю. Впервые я думаю, что буду жить, чтобы увидеть, как эта искусственная технология поджелудочной железы попала на улицы. Я просто думаю, что он будет дальше по дороге, чем он думает. Но не так далеко, как колонизация Марса, как я раньше предполагал.

Для фона мне нужно напомнить вам все, что я скептически отношусь к системам AP, и у меня есть хорошие полномочия для моего скептицизма. Я был одним из первых людей в стране, использующих непрерывную технологию мониторинга глюкозы, когда он впервые появился, и я, вероятно, самый продолжительный постоянный пользователь CGM, не говоря уже о написании нескольких книг по этой теме. Они прошли долгий путь, детка, но я все равно не стал бы доверять тому, чтобы быть повелителем моего инсулина. В большинстве случаев мой CGM отлично работает. Но время от времени он играет на фанк-цыпленке и дает показания сотню очков.

Добавьте к этому тот факт, что мы все еще не имеем возможности запускать двойной гормональный насос (распределение инсулина и глюкагона), и вы можете понять, почему я не ожидаю увидеть AP на улице в ближайшее время.

Итог, ИМХО: Идите вперед и обновите свой насос.

В последний раз.

Говоря об устройствах …

Я сомневаюсь, что на складах Insulet есть столько инсулиновых капсул Omnipod на складе, сколько я видел на руках на конференции, наряду с традиционными накладными насосами и головокружительным числом передатчиков CGM, которые носили открыто и гордо, многие украшены яркими цветами и смелой графикой. Молодой набор находится на одном с их технологией диабета способами, которые трудно было бы представить себе десять лет назад.

В конференц-зале для собраний присутствовали все, кого вы ожидали присутствовать на конференции по диабету типа 1, за исключением Medtronic. Долгое время сторонник конференции, по-видимому, несколько вытащил ее в последнюю минуту, что почти вызвало отмену мероприятия.

Позор тебе, Медтроник. Я видел множество ваших продуктов, обрезанных шортами и майками, но вы не были там с остальными компаниями для тех, кто пользуется или, возможно, заинтересован в вашем продукте.

Насосы, Анимас, Омнипод и Тандем имели большие кабины. У Лилли был стенд монстров, который исключительно демонстрировал свои программы поддержки, а не их продукты. Dexcom, конечно же, присутствовал вместе с Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle и т. Д.

Один небольшой стенд, который попался мне на глаза, принадлежал Pump Peelz, основанный T1 Эмили Имбл и ее муж Скотт Имблум, которые делают действительно отличные шкуры для насосов и приемников CGM, а также декоративные крышки для передатчиков CGM. Также заслуживает одобрения Glucolift, возглавляемая T1 Christopher Angell, которая делает не содержащие глюка глюкозы и гели.

Мы также увидели замечательного другого сообщества сообщества диабетов на этаже выставочного зала, от нашего друга Келли Куника в кабине #IWishPeopleKnewThatDiabetes, который приветствовал, что люди делились своими лакомыми кусочками на красочных липких заметках; и Nighscout Foundation, которые украшали флагов FFL с лампами с батарейным питанием, которые будут длиться в течение нескольких дней. Мы также заметили, что это был первый год, когда коалиция по защите пациентов с диабетом (DPAC) имела стенд для пропаганды и лоббирования работы по важным вопросам диабета.

Знаменитости на сцене

Одной из самых заметных тенденций в FFL в этом году стало присутствие пяти звезд кантри-музыки, все из которых живут с типом 1, а некоторые из них объявляют о разнообразии отраслевых партнерских отношений.Во-первых, 6 июля новости о том, что звезда кантри-музыки и D-peep RaeLynn объединились с Novo Nordisk и JDRF, создали уникальную серию книг для молодежи T1D в возрасте от 2 до 24 лет. Она была под рукой в ​​выставочном зале FFL и выступала вместе со деревенским певцом Эриком Паслаем, который объявил, что он сотрудничает с Dexcom, а также выступал для участников FFL. Компания CGM фактически использовала «Rock on with Dexcom» в качестве своей темы конференции, раздавая футболки с этим словом.

Долгое время D-друг и кантри-певец Crystal Bowersox снова был в FFL, в этом году объявив, что она будет сотрудничать с Lilly Diabetes в качестве самой новой представительницы D-celeb в компании, которая будет заниматься турне по лагерям диабета в США. Кроме того, в этом году в FFL также участвовали две другие звезды страны - много талантливый Джордж Каньон и Аманда Джо.

Наряду с этими певцами, гонщик T1D IndyCar гонщик Чарли Кимбалл также присутствовал на сцене, подписывая автографы и позируя для фотографий с участием участников.

Some Sacred Space

В дополнение к более традиционным занятиям я посетил несколько уникальных интерактивных сессий, исключительно для зеленых групп, модерированных сотрудниками FFL, которые сами видят себя. Первым, на котором я присутствовал, были проблемы с родителями, когда у вас диабет. Я ничего не могу рассказать об этом сеансе, потому что правила состояли в том, что все сказанное в комнате оставалось в комнате. Это было священное пространство для обмена. Для смеха. За плач. Я нашел его настолько мощным, что сдул свой запланированный график (извините Беннет и Кристель) и посетил еще один интерактивный сеанс по поводу осложнений. Это было, одним словом, умопомрачительным.

В последний день я собрался на смешанную сессию для пар, хотя моя бесконечно лучшая половина была дома, так как для меня это была рабочая поездка. Слушания «смешанного брака» пары говорят открыто и откровенно о проблемах любовного треугольника, который создает диабет, порой, полностью истерично. Но это также дало мне взгляд на то, насколько сложным было бы выходить замуж за одного из нас.

Питание с семьей

В FFL люди с диабетом в значительной степени управляют миром. Или, по крайней мере, конференц-центр Orlando World Centre Marriott, который является одним из крупнейших в мире. И никогда не было так ясно, как во время еды. Все блюда были предварительно забиты карбюратором, это было почти годное усилие со стороны персонала-диетолога и другого типа 1 Кристен Сейз.

Новый в этом году, сказал мне Сейз, был образцом тарелки для каждой и каждой пищи на каждой линии буфета, показывая размер порции, на которой основывались показатели карбюратора. Я видел одного подростка с кучей мака и сыра, без сомнения, его нормальный размер порции, но в 10 раз больше, чем рассчитывал счет. По крайней мере, с образцовой пластиной он мог настроить математику для своего болюса.

Пожизненное воспоминание

Подобно сверчкам в сумерках, аварийные сигналы Dexcom были серенадой, которая сопровождала каждое событие. Гримасы и смех следовали за пальцами.Метры были разделены, когда батареи погибли. Корзины глюкозных вкладок были повсюду. Иногда докладчикам приходилось останавливаться, чтобы проверить уровень сахара в крови.

И все же мы были яркими. Если бы вы были совершенно незнакомым человеком, брошенным в середине этой конференции, вы бы никогда в миллион лет не догадались, что это была, по сути, конференция о самых сложных и опасных из всех хронических заболеваний. Вы не увидите страха или ползучих осложнений. Все, что вы могли видеть, были здоровыми людьми всех возрастов, много улыбаясь и смеясь.

Брошюры о событиях хвастались темой: «Это конференция, которую вы никогда не забудете! "

Как верно! Эта конференция определенно поставлена.

Это была комбинация выстрела в руку и глоток свежего воздуха. Я активирован и готов снова принять бой. Остается только один вопрос:

Достаточно ли один раз в год доза этого лекарства?

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.