Портреты М.С.: «Что я хочу, чтобы я знал»

Рассеянный склероз (MS) - сложное условие, которое влияет на всех по-разному. При столкновении с новым диагнозом многие пациенты сбиты с толку и испуганы как неопределенностью болезни, так и перспективой стать инвалидом. Но для многих реальность жизни с МС гораздо менее страшна. При правильном лечении и в правильной медицинской команде большинство людей с РС могут вести полноценную и активную жизнь.

Тереза ​​Мортилла, 54 - диагностирована в 1990 году

«Если вы впервые диагностированы, немедленно обратитесь в общество MS. Начните собирать информацию о том, как жить с этим заболеванием, но идите медленно. такая паника, которая случается, когда вас впервые диагностируют, и все вокруг вас паникуют. Получите информацию, чтобы обучить себя тому, что там в плане лечения и что происходит в вашем теле. Медленно обучите себя и других ». >

«Начните формировать действительно хорошую медицинскую команду. Не только невролог, но и, возможно, хиропрактик, массажист и целостный советник. Каким бы ни был вспомогательный аспект в области медицины с точки зрения врачей и целостный уход, начать собирать команду. Возможно, вы даже подумаете о том, чтобы иметь терапевта. Много раз я обнаружил, что … я не мог [ходить] в [мою семью], потому что они были настолько в панике. действительно полезно - чтобы иметь возможность сказать: «Я боюсь прямо сейчас, и это то, что происходит».

Alex Faurote, 31 - Диагностировано в 2010 году

«Самое большое, что я хотел бы знать, и я узнал об этом, когда я шел, - это не так необычно, как вы думаете, и это не так драматично, как кажется. Если вы просто слышите о MS, вы слышите, что он атакует нервы и ваши ощущения. Ну, это может повлиять на все эти вещи, но это не влияет на все эти вещи все время Для этого нужно время, чтобы все ухудшиться. Все страхи и ночные кошмары о том, чтобы просыпаться завтра и не ходить, не нужны. »

«Поиск всех этих людей, у которых есть MS, открывал глаза. Они живут своей повседневной жизнью. Все в порядке, вы поймаете их в неподходящее время суток, может быть, повторять свои снимки или принимать лекарство, а затем вы узнаете ».

« Это не должно немедленно изменить всю вашу жизнь ».

Кайл Стоун, 32 - Диагностика в 2011 году

« Не все лица MS одинаковы, это не влияет на всех точно так же. Если бы кто-то сказал мне, что с самого начала, а не просто сказать «у вас есть MS», я бы смог лучше подойти к нему. «

«Для меня не торопится и не прыгнет в лечение, не зная, как это повлияет на мое тело и повлияет на меня, продвигаясь вперед, было действительно важно. Я действительно хотел получить информацию и убедиться, что это лечение было лучшим для меня способом. Мой врач дал мне возможность убедиться, что у меня есть контроль или некоторые говорят о моем лечении.«