11 Вещей, которые вы не должны говорить кому-то с MS

Когда вы переживаете то, что не понимают ваши друзья и семья, они не всегда знают, что сказать. Иногда может показаться, что они нечувствительны, безразличны или совершенно грубы.

Мы попросили людей, живущих с рассеянным склерозом (MS), рассказать нам о самых неприятных вещах, о которых люди, которых они знают, говорили об этом. Вот выбор того, что говорили эти люди … и что они могли сказать.

Когда вы сообщаете людям с РС или другими хроническими «невидимыми» болезнями, что они не выглядят больными, они могут чувствовать, что вы увольняете их болезнь или обвиняете их в подделке. Вы не можете сказать, как кто-то с MS чувствует себя так, как они выглядят. Говорить им, что они выглядят хорошо, - это комплимент, и спрашивать, как они чувствуют себя признанными своей реальностью.

MS не легче на молодых, и не будет более вероятно, чтобы стать лучше. Представьте, что вы находитесь в расцвете сил и имеете дело с непредсказуемыми неврологическими симптомами. Реализация хронической болезни в молодом возрасте может быть огромной. Лучше просто предложить свою эмоциональную и практическую поддержку.

Если вы не знаете фактов, лучше не делать предположений. Если они открыты для него, задавайте вопросы. В противном случае, займите несколько минут своего времени, чтобы изучить основы. MS не заразительна. В РС иммунная система ошибочно атакует миелин, защитное вещество, которое окружает нервные волокна. Со временем это приводит к образованию очагов в центральной нервной системе. Что отличает этот процесс, неясно, но это может быть комбинация вещей. Некоторые направления исследований включают генетическую предрасположенность, инфекционные агенты и факторы окружающей среды.

У MS нет быстрого решения, и лечение может быть сложным и дорогостоящим. Он варьируется от человека к человеку, и иногда лечение должно меняться по мере того, как это делают симптомы. Некоторые инъекционные препараты, модифицирующие заболевание, и некоторые лекарства в форме таблеток предназначены для замедления прогрессирования заболевания и сокращения количества рецидивов. Некоторые люди с РС используют другие лекарства или лекарства для лечения отдельных симптомов. Лучше следовать за руководством вашего друга в обсуждении лечения MS.

Люди с МС обстреляны рассказами о других людях с РС, включая тех, кто поднимается на горы и управляет марафонами и теми, кто не может встать с постели или ходить без посторонней помощи. Но поскольку MS отличается для всех, нет смысла сравнивать MS вашего друга с кем-то другим.

MS, особенно тип повторного перевода, может сильно меняться из года в год, из месяца в месяц и даже изо дня в день. Человек с РС может выглядеть совершенно здоровым и сильным на одну неделю, но не может поставить одну ногу перед другой. Ремиссия не означает, что MS ушла навсегда или что это был неправильный диагноз. Вновь, снова, симптомы часто встречаются в РС.

Не говорите этого или ничего подобного. Это самонадеянно и обидно. Ты просто наваливаешься на вину.

Это не соревнование. Ваш друг не имеет права говорить о том, одобряетесь ли вы. Спросив, почему они получили одобрение, вы можете рассказать о своей честности в отношении их инвалидности.

Лучше говорить о преимуществах упражнений, не предлагая ложной надежды. Если у вашей мамы была РС, у нее, вероятно, все еще есть. Упражнения, диета и другие факторы образа жизни важны для людей с РС. Создание здорового выбора может помочь вам оставаться сильным, поддерживать общее состояние здоровья и улучшать некоторые симптомы РС. Но это еще не лекарство.

Хронические расстройства сна (CSD) и хроническая усталость распространены среди пациентов с РС. Но необходимость сна не обязательно означает, что ее легче достать. И хороший ночной сон не обязательно превзойдет подавляющую усталость, которая приходит с MS.

Когда кто-то говорит о своей борьбе с РС, это не значит, что им нужен жизненный урок или у них нет перспективы. Все может быть хуже; все может быть лучше. Но у них есть MS. Это то, с чем они сейчас имеют дело, и это огромная часть их жизни. Позвольте им говорить об этом, не заставляя их чувствовать себя маленькими - потому что MS не маленькая.

У вас есть MS или знаете кого-то, кто это делает? Свяжитесь с нашим сообществом Living with MS на Facebook «