Управлять волчанкой со стилем жизни, диетой и упражнениями | Поддержка волчанки | Healthline

Системная красная волчанка (SLE) превращает тело в себя, заставляя иммунную систему атаковать здоровые ткани и вызывать недоумение диапазон симптомов, которые часто не поддаются лечению. Иногда могут потребоваться годы для постановки диагноза, поскольку симптомы таинственно приходят и уходят, а также признаки изменения болезни. Получение определенного диагноза часто может дать некоторое облегчение, потому что теперь все симптомы могут быть

«С момента моего диагноза я боролся с тем, что кажется бесконечной битвой за обучение, чтобы слушать признаки необходимости отдыха, «Говорит Кори Таунсенд, 28-летний, у которого был диагностирован аутоиммунный SLE состояния около пяти лет назад». Самая большая борьба с волчанкой училась слушать мое тело. «

Рэйчел Хрзан - студент колледжа, который получил ее диагноз в ноябре, после нескольких разных симптомов. Это была характерная усталость волчанки, которая поразила ее на ранней стадии.

«Я всегда был утренним человеком, а также кто-то на 100 процентов активен и на ходу», - говорит Хрзан. «Когда-то в сентябре я спал в классе или спал в свободное время. «

Хрзан стал сторонником« теории ложки », чтобы справиться с ее усталостью. Идея теории ложки заключается в том, что у вас есть только столько ложек, сколько единиц энергии, день. Это происходит от блоггера и волчанки, защищающего Кристин Мизерандино. Каждое действие, даже простые, такие как вставание с постели, использует один из ваших ограниченных запасов ложек. Когда ваша энергия исчезнет, ​​все ваши ложки.

«Я никогда не думал, что буду сравнивать свои повседневные события с ложками», - говорит Хрзан. «Но я никогда не верил, что волчанка станет частью моей жизни. Я учусь жить с ним, и ложки помогают мне. «

Управление распространенными симптомами

Вся волчанка у каждого немного отличается - это одна из вещей, из-за которой болезнь так трудно диагностировать и лечить. У вас могут возникнуть симптомы, которые никогда не имеют другие люди с волчанкой. Вы также можете испытывать симптомы один раз, но никогда больше. По этой причине трудно сказать, каковы наиболее распространенные симптомы волчанки, но в целом они связаны с усталостью, которую описывает Хрзан, болью и слабостью в суставах, головных болях и лицевой сыпи.

Боль в суставах и слабость

Одним из самых изнурительных эффектов волчанки является боль и слабость в суставах. Они похожи на боли в теле, которые вы часто чувствуете, когда у вас грипп. Однако совместная боль и слабость, связанные с волчанкой, часто являются повторяющимся симптомом. Согласно Lupus Foundation of America, более 90 процентов людей с диагнозом волчанка в конечном итоге сосут боль в суставах.

Существует много болевых лекарств для людей с волчанкой. Они варьируются от внебиржевых процедур, таких как ибупрофен, что уменьшает воспаление, до рецепта обезболивающие. Говорит Chrzan: «Мне раньше был дан гидрокодон до постановки диагноза. Как только диагноз был обнаружен, мне также дали мелоксикам [противовоспалительное]. Но никто не работал. "

В настоящее время Chrzan не использует никаких методов лечения вообще. Жадный фитнес-бафф, она продолжала подталкивать себя к упражнениям и находит, что это облегчает некоторые из ее дискомфорта. «Хотя это может повредить упражнению, упражнение на небольшое количество времени снимает боль. Физическая боль также является психической болью - вам нужно думать себя от этого иногда. «

Головные боли

« Я считаю, что головные боли являются одной из худших частей », - говорит Хрзан. «Я все еще стараюсь работать, как раньше, но это сложно. «Chrzan заметил, что свет вызывает ее головные боли, а нездоровое питание вызывает головные боли, тошноту и усталость. Она изменила свою диету, чтобы справиться со многими симптомами волчанки.

«Я начал изучать то, что помогает другим людям с волчанкой, но также отслеживает, какая пища повлияла на меня и как. - говорит Чрзан. Центр Лупы Джонса Хопкинса отмечает, что, хотя нет такой вещи, как идеальная динозаврия, избегая ростков чеснока и люцерны, имеет решающее значение. Эти продукты постоянно вызывают симптомы волчанки. Люди с волчанкой также должны сосредоточиться на потреблении бедных белков, чтобы уменьшить вероятность сердечного приступа, что выше для тех, у кого состояние.

Говорит Хрзан: «До сих пор я знаю, что я не могу иметь красное мясо, молочные продукты, сахар и жирные продукты. Я заменил молоко соевым молоком и миндальным молоком. «Хрзан в основном ест жареную курицу и яйца для белка. В настоящее время у нее мало аппетита, но она знает, что регулярное питание помогает ей оставаться здоровой.

Баттерфляй сыпь

Характерная лицевая сыпь волчанки распространяется на переносицу и на щеки, похожие на солнечный ожог. Название lupus, которое происходит от латинского слова «волк», происходит от ранних диагностов, которые думали, что эта сыпь похожа на укусы волка.

Совсем недавно его двукрылая форма называлась «сыпь бабочки». Ваше лицо может чувствовать себя жарким и лихорадочным на сыпь, даже если ваша температура нормальная.

Как правило, волчанка считается заболеванием с несколькими симптомами, очевидными для наблюдателей, но сыпь является исключением. Многие люди с волчанкой чувствуют самосознание о своей сыпи. Говорит Таунсенд: «Существование в обществе, которое в значительной степени основано на взглядах, имеет дело с волчанкой, может весить тяжелые потери при попытке поддерживать и« не отставать от Джонса ». «

Хрзан пытался скрыть свою сыпь с макияжем, но она научилась обнимать его. «Я смотрю на бабочку как знак силы и мужества. «Она также ищет вдохновения у животного, которого назвали волчанку. «Волчанка - это волк, который всегда был моим любимым животным из-за его инстинктов, гордости и силы ….Представления болезни всегда имели смысл в моей жизни. Я просто не совсем понял, почему, пока мне не поставили диагноз волчанки. «

Поиск силы

Каждый, у кого есть волчанка, будет иметь различную и уникальную эмоциональную реакцию на состояние. Немногие люди утверждают, что довольны своей болезнью, но многие люди с волчанкой обнаружили, что их диагноз выявил внутренний источник власти, которого они не знали. Несмотря на ее симптомы, Хрзан намерен продолжить свой план, чтобы взять класс скалолазания в этом семестре и софтболе для тренера, и она думает о будущем как о мотивационном ораторе. Как сказал Таунсенд: «Если бы я не был достаточно силен, чтобы справляться с этими симптомами, мне бы их не дали. У меня есть их постоянное напоминание о моей силе и сопротивляемости ».