therunofsummer
Мы всегда следим за конференцией по диабету конечно, и хотя мы не сможем охватить все локальные события, начиная от выставок и встреч до научно-специфических форумов, у нас есть некоторые заметки, которые можно поделиться с четырьмя из этих последних событий - предоставление моментальных снимков тенденций, мы верим.
В субботу наш собственный редактор Mine Эми Тендерич выступил на конференции «Забота о вашем диабете» (TCOYD) в Санта-Кларе, Калифорния, и услышал некоторые очень содержательные презентации.
На самом деле, это большое время для JDRF, так как многие главы на национальном уровне размещают свои локальные события, теперь универсально заклейменные как «TypeOneNation», включая длительные события, которые имели уникальные имена , как Саммит исследований в Вашингтоне и конференция «Сегодня и завтра» в метро Детройт; теперь они все перемаркированы, чтобы соответствовать типу TypeOneNation.
К сожалению, мы узнали, что JDRF в целом принимает осторожный подход к движению #WeAreNotWaiting и тормозит любую «официальную» дискуссию на этих мероприятиях, касающуюся проектов с открытым исходным кодом, таких как популярные Nightscout / CGM в облаке. Нам говорят, что более ранние версии JDRF показывают, что местные главы отменяют ранее запланированных докладчиков, из-за опасений, что разговоры об этих нерегулируемых решениях, регулируемых FDA, открывают организацию до ответственности.
Это трудная позиция для JDRF, понятно - особенно учитывая, что многие спонсоры корпораций / фармацевтов участвуют в этих местных мероприятиях. Но, похоже, если ораторы могут говорить о будущих устройствах в разработке за рубежом (также не одобренных FDA), то они также должны иметь возможность хотя бы упомянуть существующий D-tech с открытым исходным кодом, если он не станет «официальным подтверждением» JDRF. Кроме того, любой, у кого есть доступ к Google, вероятно, уже видел некоторые из этих онлайн. И, конечно же, есть много семей и людей JDRF, которые посещают эти мероприятия, которые уже используют эти решения (например, я!) … так что игнорировать это просто немного.
Несмотря на это, мы собрали некоторые большие самородки из этих локальных событий. Вот отчет в стиле ноутбука о том, что мы видели в прошлый уик-энд:
TCOYD в Санта-Кларе, Калифорния (Эми)
Взятие под контроль ваших событий в диабете всегда живое и веселое, ИМХО, с отличными открытыми переговорами директора TCOYD Стив Эдельман и известный психолог-диагноз Билл Полонски. Нам сказали, что было более 550 участников программы для пациентов, а программа CME (непрерывное медицинское образование для профессионалов) была распродана примерно в 240 человек.
Я провел большую часть своего времени в треке Type 1, который по-прежнему является относительно новым дополнением к программе TCOYD, которая исторически служила только для 2-го типа. Более 350 человек приняли участие в программе Santa Clara Type 1 - всех возрастов и слоев общества.
В середине утренней сессии на тему «CGM и другие методы контроля глюкозы» был собран упакованный дом. Его модерировал д-р Джереми Петтус, в котором участвовали д-р Брюс Букингем, д-р Даниэль Де Сальво и CDE Дженнифер Блок из Стэнфордского медицинского центра. Я говорю, что я был поражен уровнем детализации, который мы могли бы обсудить с этой толпой: как и когда принимать поправки на инсулин во время просмотра вашего экрана CGM, умный болящий для различных видов пищи и что делать с неприятными насосами и сенсорными сайтами , просто чтобы назвать несколько вопросов. Где еще вы можете вникать в повседневные задачи T1D с несколькими сотнями единомышленников в одной комнате? !
Престижность Стиву Эдельману за то, что он собрал такую отличную программу, с сессиями прорыва на «Подтверждение карьеры в реальном мире», «Алкоголь и диабет» (подробнее об этом скоро), «Pimp Your Pump» и многое другое.
Итог: , если конференция TCOYD приближается где угодно, не ждите! Зарегистрироваться сейчас! !
JDRF Indiana #TypeOneNation в Индиане (Майк)
Несколько сотен человек вышли на конференцию JDRF в Индиане, которая продолжается уже несколько лет. Как и большинство из них, он теперь переименован в TypeOne Nation. В прошлом году главный медицинский сотрудник Medtronic доктор Фран Кауфман привлек внимание всех, но в этом году не было никаких крупных национальных имен, поэтому это был чисто местный состав, и, честно говоря, я не был так впечатлен, как в последний раз год.
- Исследование: Ученик продолжительного типа 1 Пат Фьюгер, исследователь диабета в Университете Индианы, дал основной доклад с обновлениями исследований JDRF - от искусственной поджелудочной железы до инкапсуляционных испытаний ViaCyte, которые делали заголовки в прошлом году , Пэт отличный парень, и мне нравилось слышать его речь, особенно когда он говорил о том, как он не был уверен, что нынешнее устройство ViaCyte (обсуждаемое ниже в разделе DC Summit) - это игровой чейнджер, а скорее концепция в целом должна порождать волнение ,
- Предотвращение Т1D: Пат представил один слайд, посвященный 14 миллионам долларов, которые JDRF инвестировала в профилактические усилия только в 2014 году. Сопровождающая графика была очень интересна … (см. Изображение ниже)
- Адвокация … Не? Несмотря на многозначительную информацию о проблемах доступа в течение прошлого года, особенно о поддержке Medicare поддержки CGM и JDRF, я не слышал упоминания об этом во время конференции в этом году, за исключением нескольких частных бесед. Хм, я бы подумал, что это будет точка зрения, продиктованная национальными лидерами JDRF - так же, как они диктуют, что эти события не должны говорить о Nightscout.
- Диабет Tech: Этот сеанс возглавлял местный CDE, который работал в Medtronic, но теперь занял место в Lilly Diabetes.Я действительно с нетерпением ждал этого, но, к сожалению, это разочаровало. Ведущий взял очень простой подход «D-Tech 101», повторяя несколько раз, как он был обзором и не предназначен для подробностей о чем-либо. И у него было очень «FDA - это большой узкий уголок», который беспокоил меня, потому что за последние несколько лет агентство явно добилось невероятного прогресса в плане слушания сообщества пациентов и ускорения процесса пересмотра нормативных актов, насколько это возможно ,
- Психосоциальный: Это была другая сессия, на которую я очень хотел присутствовать, и, откровенно говоря, она была маргинальной. Руководитель сессии, местный эндо доктор Мэри ДеГрут из Университета Индианы, взял «как» учебный подход к решению психической и психосоциальной стороны диабета. Тьфу! К счастью, панель, которую она модерировала, была довольно большой, с двумя взрослыми T1 и «ужасным» мужем долговременного T1, который предложил несколько хороших личных историй и советов о том, как справляться с трудностями и найти поддержку сверстников. Я почти вскочил с волнением, когда DeGrout специально упомянул Фонд диабетических рук (DHF) и детей с диабетом (CWD), а затем поговорил о посещении сессии #DOCatADA на прошедших в прошлом году ADA Scientific Sessions, - которые выкупили ее для меня.
- Упражнение: Я с нетерпением ждал этой презентации двух давних T1 и очень наслаждался этим, так как я сам работаю над тем, чтобы вернуться в упражнение. Я подхватил несколько ключевых указателей, которых я не знал, таких как тот факт, что инвалидам, которые регулярно тренируются, обычно требуется на 10-15% меньше инсулина. Звучит как мотивация для меня! И было приятно услышать какую-то науку, объясняющую весь «суперзарядный» эффект инсулина, который я испытал, когда физические упражнения могут усиливать действие инсулина и воздействовать на сахар крови в течение 24-46 часов после этого. Я узнал, что «опасная зона», когда вы больше всего подвержены неожиданному гипо, через 7-10 часов.
JDRF Washington D. C. Summit (DOC Friends)
Надевшись на недавно переименованную главу Chesapeake и Potomac (ранее Капитолийскую главу) JDRF, это событие также изменило название, чтобы соответствовать брендингу TypeOne Nation. В субботу он принес более 800 человек.
Двое друзей из DOC, присутствовавших в этом году, согласились поделиться некоторыми из своих заметок: Элизабет Рэнсом, диагностированная с типом 1 около 20 лет назад, которая добровольно выступает с JDRF и работает в качестве специалиста по коммуникациям в области общественного здравоохранения; и Дженни Майзель, диагностирована восемь лет назад в подростковом возрасте и сейчас изучает психологию и общественное здравоохранение в Университете Джорджа Мейсона во время интернинга для JDRF. Вот их заметки о саммите DC:
- Семинары (Дженни): Мероприятие началось с чего-то нового, двух предпрограммных семинаров: «Взятие T1D в школу» и «Управление T1D во время занятий спортом и упражнений». В ходе этих сессий были предоставлены возможности для получения консультаций от экспертов в этой области, а также задавать вопросы. «Взятие T1D в школу» возглавлялось различными CDE, медсестрами, экспертами по гражданским правам и т. Д. И фокусировалось на важности 504 планы для детей с диабетом, обучение школьного персонала и советы по эффективной коммуникации.«Управление T1D во время занятий спортом и упражнениями» под руководством Гэри Шейнера из Integrated Diabetes Servies была одной из самых полезных презентаций, которые я когда-либо посещал. Упражнение с диабетом может стать серьезной проблемой. Он объяснил, что все влияет на управление глюкозой крови во время физических упражнений: температуру, потребление карбюратора, массу тела и белок. Он также отметил, что упражнения никогда не повышают уровень глюкозы в крови, и что это нормально, если вы используете высокий уровень глюкозы в крови, пока вы принимаете небольшой корректирующий болюс (за исключением кетонов). Я думал, что эти два семинара были отличным дополнением к программе саммита и хотели бы больше посещать в будущем.
- Molly McElwee Malloy: Основная программа саммита была модерирована Молли МакЭлви-Маллой, коллегой T1D и участвовала в испытаниях искусственной поджелудочной железы Университета Вирджинии. Она является сертифицированным преподавателем диабета (CDE) и зарегистрированной медсестрой в медицинском центре UVA, и было здорово видеть, что она умерла на саммите и возглавила фокус-группы, а также чирикала основные моменты для последователей.
- Председатель совета директоров JDRF Джон Брейди , D-Dad, чей взрослый сын был диагностирован с T1D в возрасте 3 лет, говорил страстно, говоря: «Мы находимся в состоянии реальной тяги к исследованиям … в прошлом году был непревзойденным, трансформационным ». Он рассмотрел ключевые моменты последних 12 месяцев, в том числе прогнозируемую систему Medtronic 640G, выпущенную за границей в начале этого года и ожидаемую в США в 2016 году; MedT 670G, известный как «гибридный замкнутый цикл», который, как невероятно, планируется доехать до U. S. до где-либо еще на земном шаре, начиная с 2017 года; Программа ускоренного перехвата болезни Janssen (DIA), предназначенная для профилактики T1D как инвестиции для компании; умный инсулин, разработанный Merck, который может быть доступен через 5-7 лет; а также о том, как Novo теперь «все в» разрабатывает глюкозочувствительный инсулин.
- ViaCyte была большой нарисованной на этом саммите, поскольку лидеры компании были готовы поговорить об их исследованиях инкапсуляции, которые сейчас проводятся в клинических испытаниях человека. Директор по стратегическим связям и управлению проектами ViaCyte, доктор
Евгений Брэндон, дал яркую и информативную презентацию об устройстве Encaptra, которое они разрабатывают, имплантированной единице, которая будет использовать стволовые клетки для выращивания клеток поджелудочной железы, способных создавать инсулин и регулируя уровень глюкозы при защите от иммунного ответа организма. Они назвали это «виртуальным лекарством» для T1D. Человеческие испытания начались в Сан-Диего в сентябре прошлого года. До сих пор четыре человека прошли испытания, хотя об этом пока не сообщается. Конечно, мы все умирали, чтобы знать , когда эта терапия станет доступной … Брэндон сказал, вероятно, не раньше 2020 года.
- Более быстрый инсулин Thermalin: Два исполнительных директора, генеральный директор Rich Berenson и основатель / CSO Майкл Вайс, сопредседатели этого. Их слайды показали резко отличающиеся эффекты, что высокие гликемические продукты, такие как сахар, и в то время как рис имеет уровень сахара в крови по сравнению со сложными углеводами, белками и комбинацией белка, углеводов и жира.Вайс, у которого есть самое длинное резюме, которое я когда-либо видел (40 страниц), и требовал 150 академических публикаций, объяснил суть проблемы: «инсулин начинается слишком поздно и длится слишком долго. «Термалин, который вступил в партнерство с JDRF в апреле 2014 года, работает над новым инсулином под названием Fluorolog, который будет в пять раз сконцентрирован, как и аналоговые инсулины U-100, которые мы сейчас используем, и будем действовать быстрее и быстрее рассеиваться. JDRF надеется, что этот новый инсулин улучшит искусственные системы поджелудочной железы в процессе развития.
- Адвокация JDRF (Jenni): Мне очень понравилась презентация Джессики Рот, нового национального старшего директора по политике здравоохранения JDRF, в которой она объяснила, что пропаганда станет еще более важной, чтобы инновации, такие как искусственная поджелудочная железа, инкапсуляция и более быстродействующие инсулины, могут быть легко доступны для всех. Правительство и поставщики медицинских услуг должны понимать важность этих методов лечения. Она рассказала об инициативе #MedicareCoverCGM, которая оказалась весьма успешной. Следующим шагом будет охват CGM для всех возрастных групп.
- Искусственная поджелудочная железа: Доктор. Уильям Тамборлан, w ho провел вехой в борьбе с диабетом и осложнениями [ (DCCT) в Йеле, рассмотрел текущий прогресс в развитии искусственной поджелудочной железы. Он сказал, что они провели последние шесть лет тестирования алгоритмов для нормализации уровня сахара в крови, используя эту терапию. Он сказал, что AP является одним из 53% средств фонда JDRF, которые приравниваются к «лекарству», который теперь определяется как «восстановление нормальной физиологии». «Больше ума, чем его объяснение устройства, были его диаграммы A1C. Большинство людей не атакуют цели A1C. Эти проблемы самые большие среди молодых людей, в которых A1Cs в среднем около 8. 5 - 9. У взрослых среднее значение составляет примерно 7-5-8. Он также дал краткую историю диабетических устройств, показав первый в мире глюкометр с 1980-х годов , Я действительно не могу представить, как жить с T1D 30 лет назад; Я так благодарен за то, что я живу в эпоху развития АП!
- Диана Герберт, лицензированный социальный работник и клинический менеджер Fit4D, который предлагает персонализированную коучинг по диабету, рассказала о разрушении, которое она испытывала, когда ее сыну был поставлен диагноз T1D на его 5-й день рождения. Хотя я бы предпочел, чтобы эта тема была охвачена коллегой T1D, я думаю, что она отлично справилась с трудностями в отношениях. Она обескуражила «полицейскую деятельность» или постоянное пристрастие к диабету, такое как « Каков ваш уровень сахара в крови? » или « Вы принимали инсулин? « Эти вопросы могут привести к PWD безуспешно. Мне понравились три стратегии борьбы: 1. Признать скорбь как нелинейную, 2. Установить полномочия и 3. Предвидеть и принять изменения. Моя любимая строка: «Подумайте о инъекциях инсулина в качестве усилителя силы». взрослый, этот способ мышления облегчает повседневную нагрузку на диабет. Том Бробсон:
- Саммит закрылся с одним типом 1 Томом Бробсоном, национальным директором JDRF по инвестиционным возможностям исследований, и я не думаю, что он мог бы сделать лучшую работу вдохновляющей. Одна цитата действительно выделялась мне: «Мы так много работаем, чтобы сделать диабет невидимым (для всего мира). Мы делаем это легко. И мы очень хороши в этом. " Правильно. Для того, чтобы удивительные научные исследования JDRF стали реальностью, мы должны продолжать обучение людей диабетом, продолжать пропаганду и продолжать жертвовать. Twitter Camaraderie (Elizabeth):
- Я был рад видеть канал Twitter #TypeOneNation, объединяющий несколько глав, на которых размещаются саммиты в тот же день (то есть, Индиана, Остин). Это одно из достоинств: брендинг всех этих локальных событий под одним именем. JDRF Nova Scotia в твиттере: «У вас, кажется, отличный день #TypeOneNation! ! [999] JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson) Тарра - это тип 1 в мире, в котором люди всех возрастов и этапов встречаются и обмениваются идеями и поддержкой. Остин, Техас и D-blogger в
My Crazy Life
, которые в субботу посетили конференцию JDRF Austin Type One Nation. Она рассказывает нам, что первое, что она заметила в этом году, было то, что посещаемость снизилась примерно до 105 к обычным 300+ людям. «Но я думаю, что это произошло из-за того, что у меня не было громкоговорителя знаменитостей для основной презентации». Она также заметила, что сеансы, похоже, сильно ориентированы на родителей, с меньшим количеством вариантов для взрослых T1Ds other чем новейшие технологии и исследовательские обновления. Исследование: Основной докладчик Синтия Райс, старший вице-президент JDRF по вопросам адвокации и политики, опубликовала много замечательных новостей на исследовательском фронте - о вышеупомянутом исследовании инкапсуляции ViaCyte, упомянутом выше, и Искусственная работа поджелудочной железы, которая движется вдоль, но fa ces - контрольный блок, в котором отсутствует устойчивая форма глюкагона, которая может длиться в инсулиновой помпе, и о том, как работа над умным инсулином продолжается Мерком и другими исследователями.
- D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker дал отличный обзор состояния технологии диабета и всех доступных возможностей и возможностей CGM. Захватывающие вещи!
- Лучшая презентация: Тип 1 Эндрю Дойчер, автор книги «Typecast», сказал нам, что нам нужно сбросить наши сообщения. Наши внутренние голоса часто негативны и влияют на то, как мы справляемся с нашей жизнью. Мне понравилась интерактивная часть, когда он попросил нас записать сообщение, а затем попытаться изменить его на более позитивный, а затем представить его группе, если мы захотим. Очень могущественный.
- Sidenote: Я также с нетерпением ждал встречи с Джоном Уолшем, известным клиническим специалистом по диабету, который был соавтором «
- Pumping Insulin », который был на повестке дня, чтобы поговорить о насосе исправление проблем. Но не появился и никогда не упоминался. Я был разочарован этим. Вы посещали недавнюю местную конференцию по диабету?Сообщите нам, что вы об этом думаете. Возбужденный, вдохновленный или разочарованный? Я с нетерпением жду участия в первой в истории диабетической конференции в Лас-Вегасе в ближайшие выходные, объединив D-блоггеров и сторонников на низовом уровне. и пока мы ожидаем, что останемся в автономном режиме и «в данный момент» во время мероприятия, мы обязательно опубликуем отчет после этого на
'Mine
Тест Кухня: обзор пациентов Обзор продуктов для диабета
SugarMine Test Kitchen - новый центр для видео-обзоров продуктов диабета, где пациенты используют отзывы пользователей о продуктах, направленных при лечении хронических заболеваний.
День нашего сообщества по диабету разбился FDA
Дизайн Задача: а теперь слово от нашего спонсора
