Sara Nicastro Talks Персонализированные устройства для диабета

therunofsummer

был объявлен в июне, сегодня мы показываем не кто иной, как долговременный блогер и защитник диабета, Сара «Никс» Никастро, которому в возрасте 21 года был поставлен диагноз диабета 1 типа. Сара живет во Флориде и работает в администрации высшего образования.

В своем видеоконкурсе Сара обсудила свои мысли о персонализации устройства, как и то, что предлагают многие приложения для смартфонов в наши дни. Мы поговорили с Сарой об этих мыслях, а также о том, что еще у нее на уме, ведущей на Саммит по инновациям DiabetesMine в Стэнфордском университете в ноябре:

Можете ли вы начать рассказывать свою историю диагноза?

Я был первоначально ошибочно диагностирован с диабетом типа 2 в возрасте 21 года, когда я отправился на неотложную помощь с инфекцией почек. Мой врач первичной медико-санитарной помощи получил метр, но не получил медикаментозное лечение или диабет. Десять месяцев спустя я был в отделении неотложной помощи с тяжелой DKA и точно диагностировал диабет типа 1.

Итак, вы начали с опасного неправильного диагноза …?

Было много раз, что мой диагноз и лечение были неправильно обработаны. Меня отправили в DKA с запиской для эндокринолога одним и тем же врачом первичной помощи, который пропустил мой первоначальный диагноз. Когда в тот же вечер я приземлился в отделение неотложной помощи, эндокринолог по телефону сказал, что я не стал бы назначать встречу, которая была запланирована на четыре дня. С таким количеством времени, которое я трачу в Интернете, связанным с диабетом, я не могу поверить, что даже не думал о том, чтобы мои симптомы были в любое время во время моего неправильного диагноза. Главное, что мой опыт научил меня, это то, что у меня есть главная ответственность за лечение моего диабета.

Вы давний диабетик. Какова ваша пропагандистская миссия?

Есть два основных аспекта моей адвокации по диабету, и я думаю, что они переплетаются друг с другом и не менее важны. Я не тот, кто борется с каждой неточностью, написанной о диабете в средствах массовой информации. Я обычно не говорю о новейших исследованиях и технологиях или о текущих битвах с FDA. В Библии греческое слово, используемое для адвоката, означает кого-то, кто защищает или утешает другого человека. Защита и утешительных других - это две основные области, в которых я фокусирую свою адвокацию.

Когда людям диагноз диабет, особенно взрослым, они могут чувствовать, что их жизнь должна измениться. Когда я разделяю свою жизнь и тот факт, что я не позволяю диабету перестать делать то, что я хочу делать, я надеюсь, что я утешаю их тем, что они могут продолжать жить так, как они хотят жить.

Вы также путешествовали по всему миру в качестве защитника …

Жизнь моей жизни с диабетом дважды привела меня на Гаити.Эти поездки действительно помогли мне осознать борьбу за людей с диабетом во всем мире. Я жил без страховки и задавался вопросом, как я собираюсь предоставить свой инсулин, но это ничто по сравнению с борьбой людей, живущих с диабетом, во многих странах мира. Я посетил клинику во время моей второй поездки, где они никогда не видели кого-то с диабетом типа 1. Когда я спросил их, почему, они поделились этим, потому что люди не жили достаточно долго, чтобы их видели. Если у меня вообще будет голос, я буду продолжать выступать за людей с диабетом во всем мире. Никто не должен умирать из-за отсутствия доступа к инсулину и другим жизненно важным лекарствам.

В вашем видео вы говорили о персонализации медицинских устройств. Почему это так важно?

Потому что медицинское устройство не помогает, если никто не хочет его использовать. Например, у меня был диабет почти десять лет, и только в последние несколько месяцев я начал отмечать результаты теста на сахар в до и после еды. Теперь я помечаю свои результаты, потому что используемый множитель облегчает это, чем делать это.

Одной из причин, по которой я выбрал инсулиновую помпу, было то, что я живу непредсказуемым образом жизни. Я не хочу, чтобы медицинское устройство решало, какое время дня до или после еды. Я также не хочу, чтобы медицинское устройство требовало каких-либо дополнительных шагов. Мне уже приходится тратить время на жизнь, чтобы справиться с диабетом, поэтому воспринимаемая польза должна быть предельной для меня, чтобы быть готовым добавить что-нибудь еще. Большинство современных устройств и продуктов на рынке не зависят от потребностей людей, живущих с диабетом, и желаний, которые у нас есть для нашего руководства.

Как один из наших победителей конкурса, вы получили новый глюкометр iBGStar . Что вы думаете об этом устройстве?

Мне это очень нравится. Размер счетчика потрясающий. Как и большинство людей с iPhone, я нес свой телефон со мной всюду. Было бы неплохо нести мой счетчик так же легко. У Sanofi даже есть новый случай, который держит ваш телефон и счетчик вместе. Однако на данный момент моя страховка не покрывает полоски на любом уровне. Я не могу позволить себе заплатить полную цену за мои полоски. Поскольку моя страховка не предусматривает какого-либо покрытия, я понимаю, что я не могу претендовать на программу Star Savings с гарантированной совместной оплатой. Мне нравится, что этот счетчик делает такой важный шаг на пути к интеграции устройства, но сейчас я не могу себе этого позволить.

Что вас больше всего волнует, когда вы пришли на саммит по диабетическим инновациям?

Одним из самых интересных аспектов инновационного саммита является то, что он соединяет пользователей с дизайнерами и другими людьми, которые могут реально воспринимать голоса пользователей и делать разницу для будущих продуктов.

«Жаль, что жалуется на то, чего не хватает в технологии диабета, но это дает мне возможность почувствовать, что я могу что-то сделать, чтобы изменить это».

- Сара Никастро, участвуя в саммите по диабетической инновации

Что бы вы хотели, чтобы достичь Саммита?

Надеюсь, что саммит облегчит взаимодействие всех сторон, заинтересованных в лечении и лечении диабета. Фактически, ставя всех нас в одну комнату, он должен устранить некоторые из воспринимаемых барьеров и позволить нам действительно продвигаться вперед по проектам, которые будут одновременно помогать людям, живущим с диабетом, и приносить пользу дизайнерам и производителям.

Спасибо, Сара. Мы любим ваше определение «защитник» и с нетерпением ждем вас!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.