therunofsummer
Оглавление:
Как вы все знаете, президент Обама снял Вчерашние ограничения Буша по федеральному финансированию исследований эмбриональных стволовых клеток в США вчера - огромный прорыв для всех тех, кто считает, что этот путь может создать беспрецедентное лечение многих неизлечимых болезней. Как диабет.
Среди прочего, Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) боролся долго и упорно для этого повышения. Его сотрудники и члены в значительной степени экстатические. Небольшая группа, в том числе Ларри Солер, организация EVP по связям с правительством, была лично в Белом доме для церемонии подписания в понедельник. Ларри был достаточно любезен, чтобы провести несколько минут в тот же день, чтобы поделиться своими знаниями с нами здесь, в DiabetesMine, в фокусе, конечно, о последствиях этого решения для исследования диабета типа 1:
DBMine) Во-первых, Ларри, что происходит у вас сегодня?
LS) Это отличный момент. Я работаю над этим уже более 10 лет. Я впервые пришел в JDRF в 1998 году, и в этом году были обнаружены стволовые клетки. Поэтому я просто в восторге от того, что это, наконец, произошло, но есть и какая-то грусть, что это заняло так много времени, и так много людей потерялось на этом пути.
DBMine) Это довольно эмоционально заряжено …
LS) Очень жаль, что он был таким партизанским. Но исследования стволовых клеток явно имеют сильную общественную и двупартийную поддержку. С точки зрения общественного мнения, когда мы впервые начали работать над этим, многие люди этого не понимали. Теперь с большим количеством информации и образования, общественное мнение находится в диапазоне поддержки 70%.
DBMine). Как это было на самом деле в Белом доме для этого исторического события?
LS) На спине выстроились национальные телевизионные экипажи, журналисты, стоявшие повсюду, и камеры, щелкнувшие везде.
Чтобы быть там, когда президент говорит, что «политика больше не будет играть роль в науке в моей администрации» … Это был мощный момент для многих людей.
Когда событие закончилось, президент обменялся рукопожатием со всеми в толпе. Я был так взволнован, в частности, потому что я делал свой первый твиттер …
DBMine) Вы, должно быть, очень нервничали. Мне просто нужно поддразнивать твой твит, что ты «помахал руками» с президентом, и «он сказал, что мы разрешим диабет». О чем все это было?
LS) Я был уверен, чтобы поблагодарить его от имени всех семей, вызванных диабетом типа 1. Там также была дочь сенатора (Жанна) Шахина (D-NH), чья девочка имеет тип 1. Обама сказал что-то вроде этого: «Мы работаем над этим, поэтому им больше не придется снимать снимки. " Что-то о «заботе о диабете».«
Он казался очень решительным, очень серьезным. Он, похоже, осознавал важность этого для стольких людей с диабетом, болезни Паркинсона, БАС и других болезней.
< ! - 2 ->Гош, в последний раз, когда в Белом доме проводилось мероприятие, посвященное исследованию стволовых клеток, это было вето. Это была такая же атмосфера!
DBMine). Что является первым вещь JDRF собирается сделать сейчас?
LS) Хорошо, я собираюсь пойти и отпраздновать. Вся команда! ( chuckle s)
Тогда, конечно, мы собираемся чтобы свернуть наши рукава и начать работу. Одна из первых вещей, которые мы сделаем, - это тесно сотрудничать с Национальным институтом здравоохранения (NIH) в разработке новых рекомендаций о том, как проводить исследования. Исполнительный приказ Обамы устанавливает период в 120 дней для NIH для разработки руководящих принципов, которые мы хотим именно так: разрешение научных решений должно быть сделано NIH, а не Белый дом.
Мы будем тесно сотрудничать с их, чтобы убедиться, что gui Делины являются подходящими - не слишком мягкими и не слишком обременительными. Они должны быть обновлены в соответствии с предыдущими руководящими принципами, установленными в 2000 году, с учетом новых видов технологий, доступных в настоящее время в частном секторе. Существует также возможность для участия общественности в установлении этих рекомендаций. Они сделают проект доступным в Федеральном регистре, и каждый может предоставить информацию в течение определенного периода времени, обычно от 30 до 60 дней.
DBMine) Этические рекомендации …?
LS) В некоторой части да. Рассматриваемая этическая основа вращается вокруг пациентов, обеспечивающих эмбрионы, которые они не планируют держать, и которые иначе были бы уничтожены. Мы говорим о «надлежащем информированном согласии», но как вы это определяете?
Мы также хотим, чтобы люди не получали компенсацию, поэтому никаких финансовых стимулов нет. NIH также установит некоторые параметры того, что подходит для федерального финансирования.
DBMine) Будет ли еще лоббирование делать?
LS) Да, еще одна вещь, которую мы будем делать, - это быстро подталкивать законодательство о Капитолийском холме к установлению этого распоряжения. Это означает принятие положений о том, что если Обама больше не будет работать в течение четырех лет, это не может быть легко отменено. Мы будем настаивать на принятии законодательства в Палате представителей и Сенате. У нас есть хороший шанс пройти его; мы явно поддерживаем это.
DBMine) В прошлом году JDRF профинансировала около 2 миллионов долларов США на исследования взрослых стволовых клеток человека и 4 доллара. 9 миллионов в исследовании эмбриональных стволовых клеток человека. Как эти цифры будут отличаться в этом году?
LS) Мы не знаем, что произойдет с финансированием, пока NIH не начнет получать заявки на получение финансирования.
Трудно узнать … но исторически мы инвестировали в это исследование только однозначные проценты нашего бюджета (вероятно, около 2. 5%). Часть проблемы заключалась в том, что исследователи не собирались на поле так сильно, как надеялись. Они не были в восторге от работы с чем-то столь противоречивым, похоже, что он не получал никакой поддержки или финансирования.
DBMine) Существует ли какой-либо конкретный исследователь / организация / компания, с которой JDRF будет сначала вкладывать свои деньги?
LS) Мы не будем настаивать на том, чтобы какое-либо конкретное учреждение или проект получали финансирование, нет. Тем не менее, мы собираемся ввести период, когда исследование стволовых клеток действительно собирается взлететь. Наш бросок заключается в том, чтобы исследователи проводили время на диабет и пытались заставить лучших ученых работать над диабетом - сделать это привлекательным местом.
DBMine) Будете ли вы объединиться с ADA?
LS) У нас очень хорошие отношения с ADA. Мы лоббируем законодательство вместе, где наши приоритеты перекрываются. Мы стараемся признать, что они часто имеют разные приоритеты. Некоторые вещи выше в нашем списке и наоборот. Для JDRF немного легче, потому что мы немного более сфокусированы - наш избирательный округ более сфокусирован. У них гораздо более широкий круг вопросов, поэтому у них есть еще много проблем.
На самом деле нам не нужно работать каждый шаг. Мы действительно признали, что иногда мы можем добиться большего, работая над разными вещами.
DBMine). Останутся ли еще приоритетными другие исследовательские проекты JDRF, в частности искусственная поджелудочная железа?
LS) Каждый год мы пересматриваем наши приоритеты заново, но когда дело доходит до проекта Artificial Pancreas
Как вы знаете, сосредоточение внимания на лечении - это новое для нас, но ответ был в целом положительным. Как и у вас, у меня диабет 1 типа, и я ношу насос и систему CGM со всеми большими преимуществами и разочарованиями. Я думаю, что мы стоим на пороге революционизирования ухода за диабетом, и я очень рад, что JDRF находится на переднем крае.
Одна замечательная вещь о JDRF: когда эта организация что-то думает, она делает это, независимо от того, развивает ли она искусственную поджелудочную железу, поддерживает исследования стволовых клеток и т. Д. Нахождение лечения было нашей самой большой проблемой; это незавершенное производство. Но я на 100% уверен, что нам удастся внедрить новые технологии для революционной помощи. То, что у нас сейчас хорошо, но это недостаточно …
DBMine) Хорошо, поэтому у меня действительно появилось серьезное сообщение о ненависти после моего воскресного сообщения на эту тему. Что вы скажете тем, кто стоит против исследований эмбриональных стволовых клеток по моральным соображениям?
LS) Я очень много смотрю на это. Я делал дебаты. Я работал с лучшими помощниками Буша, которые были на другой стороне аргумента. Я просто пытаюсь де-персонализировать его как можно больше.
DBMine) Является ли это официальной позицией JDRF?
LS). Эта организация занимала четкую позицию в исследовании стволовых клеток в течение 10 лет. В 2001 году JDRF приложила усилия, чтобы остановить Буша от запрета исследований стволовых клеток в целом. Мы понимаем, что у людей есть законные позиции по этому вопросу. И мы это уважаем.
По моему опыту, подавляющее число людей в сообществе диабета для этого.Но очевидно, что некоторые против. И они имеют полное право на это мнение. Если люди против этого, мы пытаемся найти способы работать с ними при других усилиях, таких как искусственная поджелудочная железа. Если они хотят сделать пожертвование JDRF и убедиться, что оно не идет на исследование стволовых клеток, мы можем это сделать.
У нас очень представительный совет директоров - демократы, республиканцы, люди разных религий и т. Д. И большинство благотворительных групп, которые заботятся о здравоохранении, имеют схожую позицию с нами.
Фактически, JDRF был ведущим драйвером лоббирования исследований стволовых клеток в течение последних 10 лет.
Я смог поговорить с большинством членов Конгресса, которые были сегодня в Белом доме. Они разделяли влияние, которое JDRF оказало в своих родных штатах. И в основном все говорили: «Вы, ребята, управляете этим вопросом, и вы должны так гордиться тем, что вы сделали!»
Спасибо, Ларри, и команда JDRF - за все!
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
