, Что такое жизнь как педагог диабета и человек, живущий с диабетом

Aimée José - это CDE (сертифицированный преподаватель диабета) и PWD (человек с диабетом), проживающий и работающий в Пало-Альто, Калифорния. Я был очень рад узнать о ее работе, которая исследовала наиболее эффективное использование CGM (Continuous Glucose Monitoring) недавно.

Как один из нас, Aimée понимает нашу жизнь и проблемы намного лучше, чем большинство медицинских работников. Вот почему мы пригласили ее предоставить окно в ее мир …

Гость Гость от Aimée José

Хорошо, я признаю это. Я эгоист. Я эгоистично работаю в области диабета, чтобы лучше себя … через всех вас. Я получаю от вас знания каждый день, которые не преподаются в классе или учебнике. Я изучаю новое использование стандартных методов лечения и точно вижу, как продукты работают в режиме реального времени … не только путем изучения руководства или опубликованных исследований. Я подвергаюсь редким и необычным результатам и знаю, как избежать неблагоприятных событий из-за вас. Я делаю это для себя лучше. Но в основном я делаю это, чтобы поделиться. Я эгоистично понимаю ваши знания и распространяю их, чтобы мы были умнее, лучше и безопаснее.

Я страстный, я сторонник, я часто скептик, но в основном я верующий. Я считаю, что со знанием, искрами любопытства и способностью быть находчивыми мы все можем больше надеяться на проактивное заботу о себе.

Меня зовут Aimée José, и мне был поставлен диагноз T1DM в мае 1983 года; всего за 2 коротких недели до моего 13 ^th дня рождения. Я прошел довольно нормальное детство и был довольно нормальным ребенком, несмотря на мой диабет … Думаю. На самом деле я верю, что мой брат (а не я) был единственным, кто раздавал гнилую руку карт. Он живет с таким количеством недиагностированных инвалидностей, столько вопросов, столько путаницы и слишком многого осознает свои проблемы и различия. Я, моя поджелудочная железа не работает совершенно правильно, так что. Я не совершенен, но никто. Вот как я рассматривал свою жизнь в детстве (и все еще как ребенок в глубине души), рос в красочной семье. Серьезно, я так благодарен, что был благословлен сердечной генетикой, которая позволяет мне иметь мозг, который функционирует (почти) в полной мере и по-прежнему физически силен.

Теперь каждый, кто был знаком со мной, знает, что я всегда был очень вокальным. Иногда это вызывает у меня проблемы, но я действительно считаю, что это благословение. Я редко держу свои чувства, чтобы они не гноились и не стеснялись. С раннего возраста, независимо от того, что я чувствовал, вы видели или слышали, о чем свидетельствует отверстие в моей спальне, из-за того, что я хлопнул дверью, и мой гнев достиг своего пика во время незабываемого кризиса после моей диагностики T1.В детстве я никогда не пытался скрывать свою ситуацию, я никогда не смущался этим, и я никогда не восстал против этого. Это была только часть меня. Я не стремился к совершенству (когда-либо). Я сделал все, что мог, с тем, что у меня было. Но в основном я пытался доказать, что все ошибаются, и мой педиатр был на моей стороне весь путь. Я никогда не мог терпеть слух, люди жалели меня или относились ко мне каким-то особым образом. Я думаю, что мои родители прививали это во мне, поскольку мы никогда не обращались со своим братом по-другому или с особым вниманием. Все, что я хотел сделать, это подавить каждый стереотип о диабете. Я начал сразу и продолжал делать это каждый день.

Перемотка вперед 25 лет. Мой муж устраивается на работу в Лас-Вегасе. Мы собираем Субару, собаку, 1 год и едем в пустыню для изменения жизни. Я беременю вторым ребенком летом и решаю, что ДОЛЖЕН выяснить способ помочь другим людям с диабетом. Я все еще не могу не видеть реакцию людей, когда они узнают, что у меня диабет Т1. Мне нужно найти мыльницу, чтобы выразить себя массам! Я зачисляюсь в программу RN в UNLV с большими надеждами стать преподавателем диабета. Я нахожусь на пути к осуществлению своей мечты, но я беременна. Yippee, yahoo! На самом деле, нет; будучи беременным, старше, студент колледжа летом, в пустыне … тупой, тупой, тупой. Давайте просто скажем, что гормоны, тепло и стресс не являются хорошим микс. Хотя я как-то справился. Я вернулся в школу, чтобы сделать одно, и только одно. Я отказался пойти на традиционный путь ухода за больными в больничной среде. Я хотел поступить в специальную школу прямо из школы. У меня было много дверей, закрытых мне в лицо, но, к счастью, кто-то увидел во мне достаточно страсти и умений, чтобы дать мне шанс. Тем не менее, я хорошо контролировался и не мог никому навредить!

После 8 долгих лет в Лас-Вегасе мы вернулись в Калифорнию. Я продолжаю свою работу в качестве преподавателя диабета. Я работаю с удивительно открытыми профессионалами, которые понимают мою страсть и терпение. Я единственный педагог в моей клинике, который живет с этим заболеванием. Мне нравится думать, что у меня есть уникальная перспектива и слушайте сигналы иначе, чем другие преподаватели. Дело не в том, что я считаю себя лучше, чем мои коллеги (я первый, кто признает, что учиться гораздо больше), но я слышу истории по-разному. И, насколько я скептически настроен, я верю, что пациенты делятся правдой (по-своему). Часто пациенты нуждаются в помощи, выражающей свои проблемы. Я узнал, как стать действительно хорошим детективом, используя свой собственный опыт, чтобы раскрыть корень большинства проблем.

Но моя профессиональная жизнь не лишена проблем. Самая неприятная часть моей повседневной работы - это не пациенты. Я должен верить, что, если люди платят за мою помощь, то, что они говорят, истинно и реально для них. Сегодня меня больше всего беспокоит ежедневная нехватка данных. Количество барьеров на пути к получению данных размывается.

Барьеры, контрольно-пропускные пункты, бюрократия и права пациентов.У каждого из них есть отдельный набор препятствий для прыжка. Каждый день я должен быть максимально креативным, когда вы определяете, как получить доступ к данным пациентов из их уникального набора устройств для диабета. Я прилагаю усилия, чтобы как можно больше работать с пациентами, потому что я считаю, что диабет не требует постоянного посещения офиса. Я надеюсь, что будут более эффективные решения для доступа к данным благодаря таким инициативам, как Glooko и Tidepool. Прямо сейчас доступ к данным - это как получить комнату, полную двухлетних детей, чтобы хорошо играть в песочнице. Каждый из них имеет свою личность, у каждого свои проблемы, каждый хочет, чтобы это было просто так, и никто никого не слушает!

Другая пчела, которая застряла в моей шляпе, - это то, как быстро другие медицинские работники должны сказать «Нет», когда предлагали новые идеи и методы. Мы работаем в среде, которая так боится «потенциально ошибаться», что мы часто теряем сайт, как делать простые и небольшие изменения, которые принесут пользу пациентам и даже нам самим. Просто потому, что что-то было сделано определенным образом в течение многих лет, это не значит, что его нельзя улучшить.

Например, если данный выбор (деньги не являются объектом в этом сценарии), почему кто-нибудь начнет инсулиновую помпу перед запуском непрерывного монитора глюкозы (CGM)? О, да, я забыл, потому что насосы были вокруг намного дольше, чем CGM, люди даже не рассматривают преимущества использования данных для лучшей дозы медикаментов … сумасшедшие! Это такая простая концепция, которая оказывает огромное влияние как на пациента, так и на поставщика. Я проводил исследования по этой теме, чтобы продемонстрировать эффективность этого метода. Предварительные результаты были представлены на конференции ADA в этом году в Бостоне.

(Инфографика из предыдущего исследования CGM от Aimee)

Представлено в виде плаката ADA Late Breaking Research Poster, в нашем исследовании рассматривается влияние начального непрерывного мониторинга глюкозы (КГМ) до терапии инсулиновым насосом, что на сегодняшний день не очень хорошо и лишь небольшой процент практиков использует этот метод.
Мы провели ретроспективный анализ 20 пациентов с использованием как терапии CGM, так и инсулиновой помпы для сравнения результатов в Медицинском фонде Пало-Альто в 2015 году. Эти две группы были: пациенты, которые инициировали КГМ перед насосной терапией, и те, кто делал наоборот.

Мы предположили, что инициирование КГМ до запуска инсулиновой помпы позволит оптимизировать процесс оптимизации насосов и последующего инициирования, уменьшив нагрузку как для пациента, так и для поставщика медицинских услуг. Фактически, наши результаты показывают, что использование КГМ до начала терапии инсулиновым насосом может привести к большему гликемическому улучшению и к более активному принятию новых методов лечения. Довольно интересный материал.

Вкратце, мое мнение о том, как жить и работать с диабетом, таково: жизнь сложна. Диабет в лучшем случае непредсказуем. Нет необходимости усложнять жизнь дальше. Держите его простым, не переусердствуйте, не двигайтесь дальше, а главное - наслаждайтесь жизнью!

Спасибо за твою тяжелую работу и особенно за твою прекрасную перспективу, Эйми!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.