Четыре новых (знакомых) диабета Некоммерческие

Одна вещь, вы не можете отрицать, о нашем сообществе Диабет является то, что есть много увлеченных людей, работающих трудно, чтобы сделать этот мир лучше для тех, кто из нас с неисправными панкреатических.

И многие из этих усилий были закристаллизованы в течение последних нескольких месяцев в волне новых некоммерческих организаций диабета.

Несомненно, ни один из стран с непереносимым диабетом диабета с диабетом PWD уже кажется довольно переполненным (точные цифры трудно найти, так как они не зарегистрированы ни в одном центральном месте).

Но пара дюжина приходит в голову сразу … от огромных национальных пропагандистских нарядов до небольших групп, способствующих связям сообщества с исследовательскими и лечебными центрами, диабетическими лагерями и местными программами, общим диабетическим образованием и так далее. В этом смысле мы благословлены.

С августа 2013 года четыре новых неблагополучных диабета были сформированы группами, которые могут уже казаться вам знакомыми. Что нового, так это то, что каждый из них установил официальный статус 501 (c) 3 некоммерческого статуса, что означает, что они становятся благотворительными организациями, освобожденными от налогов, которые управляются советом директоров и посвящены благотворительной деятельности.

Вот краткое изложение предыстории четырех групп, о которых мы говорим:

CWD снова становится независимым

Объявление было 6 декабря, когда после шести лет работы в Johnson & Johnson, любимая организация, которую мы знаем как «Дети с диабетом», снова была независимой, теперь в формат некоммерческой организации в Огайо. D-Dad Jeff Hitchcock, чья дочь Марисса была диагностирована в возрасте 2 лет, основала CWD в июне 1995 года, чтобы помочь своей семье связаться с другими людьми, живущими с типом.

«Миссия УХО является и всегда должна обеспечивать образование и поддержку семьям, живущим с диабетом типа 1», - говорит нам Джефф. «Как мы организовали в прошлые годы, это была функция того, как мы смогли собрать деньги, чтобы выполнить эту миссию. Многое изменилось с точки зрения источников финансирования, и теперь гораздо больше смысла быть организованным как некоммерческое ».

С момента создания в 1995 году онлайн-форума для семей , CWD провел свою первую конференцию «Друзья для жизни» во Флориде в 2000 году, и это, конечно же, выросло, чтобы включать тысячи семей каждое лето. Джефф говорит, что большая ежегодная конференция FFL остается приоритетной, и теперь они также проводят ряд небольших конференций и семинаров FFL по всей стране в течение года. И не забывайте, что вдохновляющее Quilt For Life, которое растет больше уже более десяти лет! Фонд CWD в настоящее время укомплектован Джеффом в Огайо и D-Mom Laura Billetdeaux в Мичигане, но он говорит, что они изучают будущие потребности, чтобы гарантировать, что веб-сайт и конференции могут продолжать охватить как можно больше людей.

diaTribe, Фонд

В ноябре мы услышали новость о том, что наш друг и уважаемый аналитик Kelly Close превратили публикацию своей компании diaTribe в некоммерческое, соответственно названное The diaTribe Foundation , Фокус отражает наше собственное присутствие на 'Mine : «улучшение жизни людей, страдающих диабетом и преддиабетом, и пропаганда действий». Родившийся в 2006 году в качестве самофинансируемого ежеквартального бюллетеня, посвященного новейшим исследованиям и продуктам, diaTribe публикует 24 страницы каждый месяц с 2010 года.

Из diaTribe < опрос читателей, влияние для нашего сообщества было невероятным: 95% сказали diaTribe помогли им узнать больше о исследованиях диабета и новостях о продуктах; 82% считают, что контент помог им улучшить информированные беседы с поставщиками медицинских услуг; 64% считают, что помогли им улучшить свое D-управление; и 42% даже сказали, что это помогло улучшить их A1C. Ницца! Недавно Келли в колонке написала, что создание нового фонда «позволит нам собрать средства и добавить больше ресурсов для улучшения публикации

. По мере роста Фонда мы изучим новые программы, которые помогут люди с диабетом и преддиабетом достигают счастливой и здоровой жизни ». Не могу дождаться, чтобы узнать, что будет дальше для

diaTribe ! (кстати, мы очень благодарны за недавнее освещение

diaTribe нашего DiabetesMine Innovation Summit.) О, так сладко: Фонд диабетических средств массовой информации

В декабре наши друзья Джессика Apple и ее муж Майкл включили свой онлайн-журнал

The Sweet Life и связанные проекты в новую некоммерческую организацию, базирующуюся в Нью-Йорке под названием Diabetes Media Foundation. Их внимание: «распространение информации и создание сообщества вокруг жизни здоровой жизни с диабетом». DMF помогает людям, живущим с диабетом или страдающим от него, найти информацию, сообщество и поддержку друг от друга, а также поделиться своими историями ». Джесс говорит нам, что они мало что знали о некоммерческом мире, когда они начали в 2009 году

The Sweet Life , и если бы они знали больше, они могли бы начать, как начинать этот тип организации с. Она говорит, что люди хорошо отзываются о своей работе в Интернете, написанной не только командой мужа и жены PWD, но и их многочисленными дополнительными писателями, включая Кармеля Эллисона и Кэтрин Прайс. «Мы помогли людям, и ничего более полезного чем это, - говорит Джесс. Теперь с некоммерческим статусом Джесс видит, что они «действительно в своем элементе», и теперь создает несколько новых онлайн-программ. Первая, начатая 1 февраля, - это их новая библиотека цифрового диабета, в которой будут представлены книги, созданные людьми, страдающими диабетом, для людей с диабетом, они рассказывают истории, которые исходят из сердца ». Мы много писали о ценности того, что в этом сообществе было так много новых D-авторов и книг, поэтому здорово добавить в список мест для их поиска!

Будучи коллегами-диабетиками, мы рады видеть, как растет новый Фонд D-Media.

Glu, который связывает (или объединяет) …

Вы можете вспомнить сообщение, которое мы поделили в начале ноября о новой некоммерческой организации Unit

io, запущенной в качестве новой зонтичной организации, председательствующей в национальном типе T1DExchange 1 реестр и его онлайн-платформа социальной сети MyGlu. Конечно, Glu и Registry начали работу в 2010 году с грантового финансирования от благотворительного фонда Leona M. и Harry B. Helsmley, и поэтому было приятно видеть, что эти усилия собираются вместе в рамках самодостаточной некоммерческой организации самостоятельно ,

Unitio - это уникальная новая модель, ориентированная на выявление сообществ пациентов для ускорения исследований и разработки новых методов лечения. По их собственным словам, org работает «для создания реальной платформы данных пациентов, предназначенной для ускорения всех аспектов развития лекарств и устройств через интегрированную систему людей и учреждений, которые уже усердно работают над расшифровкой различных частей сложных заболеваний». Это глоток, но нам нравится то, что они получают.

DCAF - не кофе

Мы знаем и любим еженедельный чат Twitter под названием #DSMA (официально известный как Diabetes Social Media Advocacy), основанный PWD Cherise Shockley почти четыре года назад, и теперь он превратился в трио радиопрограмм Blogtalk, включая DSMA Live в четверг вечером; шоу D-родителей каждый понедельник; и DSMA en Vivo для латиноамериканского сообщества по вторникам. Не говоря уже о карманах дневника DSMA каждый месяц и инициативе Blue Fridays, созданной Cherise для повышения осведомленности широкой общественности.

Cherise объявила о своем намерении стать некоммерческой организацией в середине 2012 года, а новая организация назвала Фонд защиты сообщества Diabetes (DCAF). Она официально подала заявку на это назначение в феврале 2013 года и ожидает, что в любое время будет ожидать отставки федерального правительства (например, IRS).

«Когда я начал DSMA в 2010 году, я не ожидал, что он вырастет или повлияет на сообщество в wa

ys, которое у него есть, - говорит нам Cherise. - Я был 30-летним, Aha Moment '… Мы находимся в процессе структурирования организации и оценки процессов и программ, когда мы получим наш статус 501 (c) 3, мы будем готовы сосредоточиться на миссии, видении и сообществе DCAF ».

В настоящее время, Cherise говорит, что расходы группы оплачиваются ее наличными и некоторыми щедрыми донорами среди D-сообщества. Статус некоммерческой организации поможет увеличить доступ DCAF за пределами онлайн-сообщества, чтобы они могли делать больше офлайн, говорит она.

В 2014 году и за его пределами есть много нового, Cherise говорит нам: DCAF сотрудничает с сестрами диабета, еще одна некоммерческая организация 501 (c) 3, направленная на оказание помощи женщинам с любым типом диабета. Совместная встреча состоялась в прошлом году на их конференции Weekend for Women, и в этом году планируется проведение конференций в Чикаго, Лос-Анджелесе и Вашингтоне.

Кроме того, Cherise надеется, что Roche Diabetes продолжит поддержку встреч DSMA Live, которые проводились совместно с прошлогодними научными сессиями ADA в Чикаго и конференцией AADE в Филадельфии, каждая из которых вывела около 80 человек для местных собраний.Также есть план снова провести чат в чате World Day Diabetes Day, который объединил 530 участников и поразил 10 миллионов впечатлений в прошлом году (!). О, и поскольку WDD находится на BLUE FRIDAY (еще одна кампания по продвижению DCAF) на 2014 год … просто подумайте обо всех возможностях расширения прав и возможностей!

В Cherise также есть планы по новой программе, которая будет использовать Google Hangouts для взаимодействия лицом к лицу с видео … и подсказки: ее можно назвать DCAF Talk! Надежда состоит в том, чтобы положить это к концу 2014 года, и Cherise с нетерпением ожидает совместной работы с другими организациями на низовом уровне и местными сообществами во всех ее действиях DCAF.

Некоммерческий опыт

Чтобы получить представление о проблемах, с которыми сталкиваются эти молодые лица, мы обратились к нашему другу и коллеге-адвокату Мэнни Эрнандесу, который основал некоммерческий Фонд помощи диабетом в 2008 году. Он видел значительный рост неплатежей по диабету за последние пять-шесть лет, особенно в том, что социальные медиа помогли усилить голос и общение с сообществом.

«Энергия и страсть в сообществе диабета растет с каждым годом, и 2013-2014 годы чувствует, что этот импульс особенно набирает обороты», - сказал он. «Вы можете почувствовать это, когда оглядитесь и см. количество творчества и новые некоммерческие группы, возникающие или вновь возникающие (как в случае CWD, который снова стал некоммерческим).

Конечно, со всей новой энергией приходит «беспорядок» из-за того, что в некоммерческом пространстве так много, и более крупные диабетические организации с большими бюджетами иногда могут заглушить то, что делают другие.

«Это сделало его более сложным, чем раньше, чтобы эффективно использовать социальные медиа в качестве информационно-пропагандистского канала, то, что когда-то было очень рентабельным, в« ранние дни »этого пространства, - сказал Мэнни, добавив, что это требует теперь усилия становятся более целенаправленными и стратегическими ». Люди начинают чувствовать себя переполненными информацией, которую они получают через социальные сети».

Мэнни говорит, что здорово видеть все эти усилия, но он по опыту знает, что это нелегкий путь, и неотъемлемые обязанности безнаказанного - это то, о чем нужно подумать, прежде чем погрузиться в с обеими ногами.

Он рекомендует людям сделать домашнее задание первым и убедиться, что существует определенная потребность в том, что будет предложено, и что некоммерческая модель является правильным способом предоставления этих услуг. Одним из альтернативных вариантов выбора независимого обозначения 501c3 является понятие финансовой поддержки, в основном некоммерческая организация-хозяин, которая может помочь в некоторых аспектах «бэк-офиса», таких как заработная плата, льготы, налоговые декларации и соответствие федеральным или государственным требованиям ,

Несмотря на все административные головные боли, связанные с некоммерческой деятельностью, Мэнни говорит, что награда за него принадлежит людям, которые получают пользу от этих сообществ: «Сегодня утром я вспоминал красивое изображение члена на Тудиасте, который рассказал, как это было для когда он увидел, как сообщество реагирует в поддержку кого-то, нуждающегося в помощи.Он приравнивал его к лейкоцитам, мчащимся к месту заражения, чтобы помочь ».

Что касается других советов для новых или возникающих некоммерческих организаций, то Мэнни написал информативное сообщение в блоге, которое предлагает некоторые идеи, основанные на его опыте. out <

Анализ адвокации

Удивительно видеть эволюцию нашего сообщества диабета - общение, обучение, обмен и пропаганду по-разному.

Мы знаем, что на недавнем диабетическом форуме Medtronic был полный полдня, посвященный обсуждению будущего адвокации, и мы все можем использовать наши онлайн-усилия для создания реального воздействия на окружающую среду. Непосредственным результатом была акцент на кампании Spare A Rose, чтобы обойти расходы на причудливые подарки Валентина и тратить эти деньги вместо того, чтобы инвалиды страдают в странах третьего мира.

Но, конечно, для каждой группы или кампании по защите интересов финансирование - это большая часть головоломки, и когда есть так много мелких некоммерческих организаций, которые спрашивают одну и ту же отрасль и больше организаций для поддержки, s ome может изо всех сил пытаться получить то, что им нужно, - например, мы недавно видели с нашими друзьями в Институте поведенческого диабета. Мы хотим подтвердить, что

BDI по-прежнему находится вокруг и не полностью закрыл свои двери, но ему пришлось сократить большую часть запланированных на 2014 год программ и все еще изо всех сил пытается найти свою финансовую основу. Что удивительно, учитывая невероятную потребность в том, что они d o!

Существует определенная потребность во всех этих программах, и они отлично справляются с работой - и в результате больше PWD узнают об этих организациях и усилиях. Итак, как мы можем помочь обеспечить их устойчивость?

То, что, как казалось, вышло из разговоров на мероприятии Medtronic (и предыдущих подобных форумах адвокатов), состоит в том, что для обеспечения этих программ самообеспечение это в конечном итоге сводится к нам, инвалидам. Каждый человек может помочь поделиться хорошим словом о том, что делается, и добровольно отложить свое время, если и когда это возможно.

Как сказал Cherise во время спонсируемых Sanofi партнеров в мероприятии «Здоровье пациентов» в октябре прошлого года, те из нас, кто находится в DOC, могут быть «пехотинцами», чтобы помочь общаться с остальной частью D-сообщества.

Мы можем начать прямо сейчас, добавив наши мысли к виртуальному мозговому штурму, который возглавляет адвокат Беннет Данлап в своем блоге

YDMV . И мы второй раз призываем Ким Власенка, чтобы «использовать ваши ресурсы и связи для дальнейшей работы, проводимой адвокатами по диабету». В конце концов, нам помогает друг друга помочь, чтобы помочь тем, кто нуждается помогите больше всего … Это то, что делает нас общиной, не так ли?

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.