Научиться ценить диабет

Нам всем иногда нужна небольшая перспектива.

Шахта появилась на пятках недельной конференции по диабету и пропагандистской беседы, и это была проверка реальности, которая ударила меня по голове, крича на меня о том, насколько больш мир, чем диабет.

Одного телефонного звонка было достаточно, чтобы напомнить мне, что, по большому счету, диабет не такой уж большой. В самом деле. Есть много худших условий и диагнозов, которые превосходят «неизлечимую, но управляемую» классификацию диабета в любой день недели.

Особенно те, которые несут терминальную болезнь.

Я живу с диабетом типа 1 большую часть своей жизни, продолжая три десятилетия. Но я не знаю, какой ад и опустошение участвуют во многих других болезненных состояниях, таких как Лу Герига, Альцгеймера, Паркинсона и других. Нет подсказки. Учитывая это, мне повезло жить с аутоиммунным состоянием, что я могу держать «под контролем» по большей части и не останавливаться от жизни успешной, счастливой жизни.

В воскресенье я узнал, что моя тетя получила известие о том, что у нее вполне может быть Лу Герига или амиотрофический боковой склероз (БАС). В принципе, это разрушительная болезнь, которая невероятно быстра и эффективна в том, что она делает: нападает на периферические нервы человека, ослабляет мышцы и в конечном итоге отключает способность двигаться и дышать. А потом смерть. Все в течение нескольких лет, что, вообще говоря, вы можете рассчитывать на одну руку. Оценки заключаются в том, что около 5 000 человек ежегодно диагностируются, и 30 000 человек имеют его в любой момент времени. Сделайте математику, чтобы определить, насколько эффективна ALS-убийца.

Поэтому, разумеется, это были не те новости, которые вы хотите услышать. Это сестра моего отца, и у нас маленькая семья, поэтому мы все близки, и это еще больше осложняет ситуацию. Не говоря уже о том, что она потеряла своего 15-летнего сына, моего двоюродного брата, внезапно и без предупреждения, в виде лейкемии десять лет назад. Теперь это.

Врачи говорят ей, что шанс на 10% - это что-то еще. Но если окажется, что она на 90%, то реальность некрасивая. Прогноз, как правило, составляет от двух до пяти лет, чтобы жить, хотя некоторые могут длиться дольше. И БАС - дегенеративное заболевание, съедающее ваше тело и по сути дела сделавшее вас заключенным в ловушке внутри неподвижного тела, пока вы полностью осознаете и осознаете все, что происходит с вами и вокруг вас.

Делает несколько пальцев и шприцев каждый день кажутся маленькой ценой, чтобы заплатить за «нормальную» жизнь, где вы можете достичь снов и выполнить что-нибудь, не так ли?!

Я так думаю.

Друг недавно рассказывал мне об одном из его близких членов семьи, сражающихся с болезнью Альцгеймера, и это вызывало такие же чувства, что и у меня, даже до получения моих семейных новостей. Член семьи этого друга прожил жизнь блестяще, но теперь бывают случаи, когда она дрейфует и выходит из ясности и не может запомнить разговоры, которые только что произошли, или даже детали о том, где она живет. Это потрясающе, не только для нее, когда она понимает, что это происходит, а для семьи и друзей, которые должны терпеть пытки, наблюдая, как кто-то так любил ускользать.

Для меня противостояние этим «другим условиям» приводит к уровню перспективы, который так часто забываем в этом мире. Внезапно большая часть онлайн-диабета показалась мне тривиальной. Настолько незначительны: все разговоры о встречах на высшем уровне и дружбе, о том, как педагоги выполняют свою работу, маркетинг измерителей крови, более строгие стандарты точности, борьба за доступные материалы, разложение мифов о том, что мы можем или не можем есть, и не пишет ли какая-нибудь газета хорошая или плохая история …

в то время как важно в D-сообщества, этот материал казался почти смешно даже думать о том, в свете этой новости БАС, который, безусловно, так «хуже.» И поверьте мне - я ненавижу сравнивать или думать о каком-либо состоянии, как о другом, чем о другом. Никто не просит об этом, и все это отстой. Но где-то есть проверка реальности. Честно говоря, даже беспокоясь о смертельных исходах в середине ночи - что-то, чего я боюсь от всего сердца, сейчас кажется несущественным, потому что они на самом деле довольно редки, и в большинстве случаев жертвы, по крайней мере, могли жить здорово и счастливо до этого низкий удар. Им не пришлось переносить медленное, мучительное разложение своих тел.

И вот что: я чувствую себя виноватым в том, чтобы чувствовать это, как будто я ударяю своих товарищей-инвалидов и D-родителей в лицо. Но это то, что переживает мой разум, когда я справляюсь с этой новостью. Я чувствую себя виноватым в том, что когда-либо жаловался на диабет или смотрел на него как на большую нагрузку. Эта вина захватывает меня, когда я вспоминаю всех тех, кто сказал мне: « Ну, по крайней мере, у вас диабет и нет … (вставьте здесь« что-то хуже ») ."

< ! --2 ->

Теперь я чувствую, что действительно знаю, что означает эта линия. И это правда.

Черт, я живу с диабетом. Не умирание или замедление гниения в результате ALS или какого-либо другого разрушительного состояния.

Как я смею думать, что у меня это плохо, когда в мире все это происходит?

После эмоционального телефонного звонка и некоторой личной обработки этой новости я сломался и всхлипнул. Горечь и гнев вошли. Я молился и читал свою Библию, не чувствуя себя утешенным, но вместо этого спрашивал: «Почему?» до еще большей горечи, гнева и слез.

А потом … Любопытство.

Я понял, что для всех живущих и защищенных диабетиков я обнимаюсь, очень мало знают о том, как Лу Гериг плавает в моей голове.Действительно, помимо общего понимания того, что такое болезнь, основным фактом, который пришел мне на ум, был бейсболист 1930-х годов, которого назвали болезнь. Я помню речью, где Лу Гериг называл себя «самым удачливым человеком на лице Земли».

Итак, конечно, я обратился к Google. В блоги. Форумы сообщества. Любое понимание, что друзья в Twitter могут иметь. Я ищу в основном то, что я нашел в сообществе диабета в Интернете (DOC) … Поиск не только знаний, но и историй о надежде и вдохновении … Для меня и моей семьи.

Там не так много найти.

В частности, трудно оставаться обнадеживающим и без разрывов при чтении невероятной части журналистики, которая заканчивается этой линией от пациента ALS:

«Пока мои умственные эмоции полностью не повреждены. Знание полного результата И по дороге я буду вынужден ходить. Становится узником в моем собственном теле. Наблюдая, как мой мир летает. Вспоминая, как была жизнь. Отсутствует так много жизни.

Но даже в темноте всей этой душевной боли есть некоторый оптимизм и вдохновение.

Одним из лучших ресурсов, которые я нашел, является PatientsLikeMe, который был одним из первых сайтов сообщества пациентов, и теперь он силен с 100 000 членами, которые охватывают 1 200 условий. Основанная в Массачусетсе семья основала этот сайт, потому что один из их сыновей был поставлен диагноз ALS. Это не только сообщество, чтобы связывать людей, но и хранилище для пациентов, чтобы делиться своими клиническими данными (подобно тому, как теперь действует благотворительный фонд Helmsley с Exchange 1 типа и Glu. Org для диабета). Множество других сообществ ALS и форумов, которые я нахожу, тоже.

Конечно, в это время нет лекарств. Но исследования продолжаются и изучаются методы лечения. И в этом чужом мире, где у меня мало ориентира, есть знакомый вид пропаганды, который существует по таким проблемам, которые намного больше меня или моей семьи.

FDA изучает клинические испытания и рассматривает вопрос о том, следует ли расширять исследования ALS в большем количестве мест, где исследования могут продолжаться. Стволовые клетки дают яркую надежду на ответы, несмотря на то, что политика замедляет процесс обнаружения

вниз. Люди, которые делились своими историями ALS онлайн, отзываются о подобных сообщениях многим в DOC - что они чувствовали себя одинокими, безнадежными и хотели вдохновения и чувства сообщества, а не просто мрака и гибели, которые в основном изображались в прессе и врачах.

Все это коснулось души моего адвоката, превосходя диабетическую вселенную до бесчисленных других жизней.

Вот на что сосредоточится моя энергия. Нахождение этого вдохновения для моей тети, а затем настройка моей пропаганды по этим вопросам для более широкого сообщества хронических заболеваний.

Теперь, пожалуйста, поймите: это не жалость. Это не то, о чем я говорю, рассказывая эту историю. Мне просто нужно было поделиться тем, что я чувствую, и как многие из вещей, которые я назвал «важными» в моем собственном мире, как будто теряли блеск после получения этой новости … Возможно, это часть какого-то более крупного плана, нравится мне это или нет.

Мне «повезло» жить с диабетом. Не только потому, что «это может быть намного хуже», а потому, что это дает мне некоторое представление о проблемах и беседах, которые, мы надеемся, помогут более широкому кругу людей, страдающих от всех разновидностей скомпрометированного здоровья. Я могу только надеяться.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от

Этот контент создан для Diabetes Mine, блога здоровья потребителей, ориентированного на сообщество диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.