Bigfoot создает самодельный замкнутый контур диабета

Bigfoot создает самодельный замкнутый контур диабета
Bigfoot создает самодельный замкнутый контур диабета

therunofsummer

therunofsummer

Оглавление:

Anonim

Да, в диабетическом сообществе существует сиськи, и, как вы, возможно, слышали, он живет со своей семьей в Нью-Йорке.

Наши друзья в diaTribe недавно опубликовали исчерпывающее интервью с таинственным человеком, который, по слухам, тайно создал самодельную систему искусственного поджелудочной железы: D-Dad и муж Брайан Маслиш. Теперь Брайан объединился с двумя коллегами-диабетами и крупными именами в сообществе - Лейн Деборо, бывший главный инженер Medtronic, и Джеффри Брюэр, который возглавлял JDRF в течение четырех лет до прошлого лета, - чтобы найти новый запуск диабета под названием Bigfoot Biomedical, нацеленный на продвижение технологии замкнутого контура. Брайан является главным техническим сотрудником.

Сегодня мы очень рады поделиться с вами в первый раз полной внутренней историей о том, как «Bigfoot» начал свою работу много лет назад - до того, как еще был призыв #WeAreNotWaiting к действие! Жена Брайана, доктор Сара Кимбалл, является давним типом 1, который работает педиатром в Нью-Йорке, уделяя особое внимание детям с диабетом. У них три прекрасных ребенка, один из которых - 9-летний Сэм, которому был поставлен диагноз T1D в возрасте пяти лет. Сара разделяет историю своей семьи и то, как они сначала использовали замкнутую систему в своей повседневной жизни.

Гость Гость от Sarah Kimball

В течение последних двух лет я жил в отличие от других с диабетом типа 1 (T1D). Я жил легче, в значительной степени избавлен от часового бремени управления моим уровнем сахара в крови - все благодаря так называемой искусственной системе поджелудочной железы, которая автоматизирует доставку моего инсулина.

Я гуляю по Манхэттене с помощью системы. Я поднимаю своих трех детей с помощью системы. Я работаю педиатром. Я иду на длинные автомобильные поездки. У меня простуда. И все это время мой инсулиновый насос использует информацию от моего монитора непрерывного глюкозы Dexcom (CGM), чтобы настроить мой инсулин, сглаживая мои сахара крови день и ночь.

В течение двух лет я не беспокоился о минимумах. A1Cs в 6-ых приходят почти без усилий. Я сплю всю ночь без беспокойства. Мне больше не нужно держать мой сахар в крови немного выше, пока я вожу или вижу пациента. Все аспекты управления диабетом проще.

Система была разработана одним человеком в мире, на который я бы возложил как мою безопасность, так и мою дочь: мой муж, Брайан Маслиш.

Возможно, вы также знаете его как Спящего.

Я хочу поделиться своим опытом с огромной умственной свободой, которая приходит с поднятием повседневной нагрузки и страхами диабета. Наша история - это взгляд на будущее для всех с T1D, потому что Брайан и его коллеги из Bigfoot Biomedical работают над тем, чтобы вывести эту технологию на рынок с неотложностью и усердием, которые могут собрать только те, кто живет с T1D.

Вот наша история.

Мой диагноз (плюс мой сын)

Я не новичок в диабете: мне поставили диагноз в возрасте 12 лет в начале 80-х, когда единственными способами управлять T1D были выстрелы из инсулинов регулярного и длительного действия. Позднее я обнял инсулиновые помпы и CGM, когда они стали доступны. Я могу оценить свою жизнь с помощью T1D. Двадцать тысяч выстрелов. Сто тысяч пальцев. 2, 500 инсулиновых насосов и сотни датчиков Dexcom. Я много работал над тем, чтобы контролировать свой диабет, понимая, что, сделав это, я мог бы обеспечить максимально возможное здоровье как можно дольше. Тридцать лет, у меня нет никаких осложнений.

Но поддержание моего A1C в низких 6-х было связано с ценой: я много времени думал о диабете. Я аккуратно пересчитывал углеводы, часто корректировал дозы инсулина, старательно исправлял и тестировал десятки раз каждый день. Похоже, что треть моего времени проводилась с управлением диабетом.

Когда я беременна каждым из моих трех детей, я был еще более бдительным: ночью я разбудил каждые два часа, чтобы убедиться, что мой уровень сахара в крови находится в радиусе действия. Наличие новорожденного было облегчением после столь бдительного во время беременности.

Моему третьему ребенку было всего три месяца, когда я поставил диагноз нашего 5-летнего сына Сэма с T1D в 2011 году.

Хотя я педиатр и у меня многолетний опыт работы с T1D, это в моем собственном ребенке было сложно. Я постоянно беспокоился о серьезных минимумах, так как знал, насколько они ужасны и насколько опасны они. Я начал Сэм на насосе через день после его диагноза, чтобы мы могли более точно управлять дозировкой инсулина. Он почти сразу вошел в фазу медового месяца, и я очень хотел держать его там как можно дольше. Это означало, что любой уровень сахара в крови более 180 чувствовал стресс.

Миссия D-Dad

Брайан, чья карьера была в количественном финансировании, всегда поддерживала мой диабет, но никогда не участвовала в моем повседневном управлении, потому что я делал это так умело.

Как только Сэм был поставлен диагноз, Брайан нырнул прямо, изучая все, что мог, о диабете и став экспертом. Очень рано он выразил тревогу по древности доступных нам инструментов. Он считал невероятным, что технология диабета может быть настолько далека от того, что было возможно в других областях, таких как количественное финансирование, где автоматические алгоритмы выполняют большую часть работы.

Вскоре после диагноза Сэма в 2011 году Брайан понял, как общаться с Dexcom и передавать свои значения в реальном времени в облако. Это было совершенно фантастично - мы могли наблюдать тренды сахара в крови Сэма, когда он был в школе, в лагере или в ночлег (так же, как Nightscout теперь делает для тысяч семей, но это история на другой день). Мы чувствовали себя более уверенно, позволяя Сэму делать что-то без нас, так как мы могли легко писать или называть того, кто был с ним, чтобы предотвратить и / или лечить надвигающиеся минимумы или максимумы.

В течение следующих двух месяцев Брайан научился об абсорбции инсулина и карбюратора и применил свой опыт работы с алгоритмами биржевой торговли, чтобы создать модели для прогнозирования будущих тенденций развития сахара в крови.Он включил этот прогностический алгоритм в нашу систему удаленного мониторинга. Теперь нам больше не нужно было открывать экран с CGM-трассировкой Сэма. Вместо этого мы могли бы полагаться на систему, чтобы предупредить нас по тексту, когда казалось, что уровень сахара в крови Сэма слишком высок или слишком низок.

Через пару недель после того, как Брайан уговорил удаленный мониторинг, он подошел ко мне с вопросом: «Если бы в вашем управлении диабетом было легче сделать что-то, что бы это было? «Было ранним утром, и я проснулся с БГ в 40-х годах; Я с грохотом делал латте, ворча о том, как сильно я ненавидел просыпаться. Я сразу ответил: « Если бы я мог просто просыпаться с идеальным сахаром в крови каждое утро, жизнь была бы намного лучше. "

Я объяснил, как хороший сахара в крови утром, помимо чувства превосходства, делает пребывание в радиусе до конца дня намного проще. Я видел, как колеса Брайана разворачиваются. Он все еще работал полный рабочий день в сфере финансов, но его мозг был уже более чем на полпути в области диабета. Он постоянно думал о диабете, настолько, что наша старшая дочь, Эмма, однажды сказала: «У папы может быть диабет, так как он так много думает и говорит об этом! «

Брайан приступил к работе над этой новой проблемой. Через несколько месяцев он объявил, что выяснил, как «говорить» с инсулиновой помпой. Боюсь, трое детей, боюсь, я дал ему половинчатый характер: «Отлично! », А затем вернулся к тому, что я делал. Я достаточно долго жил с диабетом, чтобы услышать много обещаний исцелений и изменяющих жизнь нововведений; Я сдерживал свой энтузиазм, чтобы избежать разочарования. Кроме того, мой опыт с нововведениями до сих пор заключался в том, что они усложнили жизнь и добавили новое бремя для управления диабетом, либо потребовав большего количества передач, либо увеличив количество номеров. В моей жизни я, конечно, не нуждался в большей сложности.

Но Брайан был в рулоне. Как только он понял, как разговаривать с насосом, он не понимал, почему насос не может быть запрограммирован так, чтобы реагировать на его интеллектуальные алгоритмы так, как это было возможно, как показали академические испытания, финансируемые JDRF. Он продолжал работать, старательно и осторожно. Каждую ночь, когда он возвращался с работы, он часами изучал искусственные испытания поджелудочной железы, кривые поглощения инсулина и профили поглощения углеводов. Мы провели много ночей, обсуждая расчеты инсулина на борту, и мой опыт управления диабетом. Он часами программировал математические модели, которые включали наши знания об абсорбции инсулина и карбоната. Он создал симуляции, чтобы увидеть последствия изменений в дизайне алгоритмов. Когда мы были вместе, все, о чем мы говорили, это диабет. Всякий раз, когда я давал коррекционную дозу или временный базаль, Брайан спрашивал меня о моем обосновании для этого.

У нас было много времени на то, мог ли я управлять диабетом лучше, чем компьютер. Я был убежден, что моя интуиция, основанная на многолетнем опыте диабета, всегда превзойдет компьютер.Брайан верил в меня, но он также полагал, что я могу передать часть этого мышления на умную машину и что, в конечном счете, машина может сделать это лучше. Он напомнил мне, что машины никогда не отвлекаются, никогда не должны спать и никогда не испытывают стресса от выполнения работы, которую они запрограммировали.

Однажды в начале 2013 года, после тщательного анализа и тестирования, Брайан спросил меня, могу ли я проверить насос, который могли бы контролировать его алгоритмы. Он показал мне систему. Это было очень громоздко. Я отказался. Как и где я буду носить все это? Разве не было достаточно декса и насоса?

В любви к моему мужу я сказал, что попробую.

Семейная замкнутая петля системы

Я помню, что первый день в системе хорошо: я с изумлением наблюдал, как насос дал мне дополнительный инсулин, чтобы почистить мой латтевой шип утром и убрал инсулин в конце дня, когда я обычно получаю поздний минимум с утренних упражнений. Мой график Dex был мягко волнистым, полностью в радиусе действия. Система, как правило, доставляла мой сахар крови в безопасное место в течение двух часов после еды. Не нужно было делать десятки микро-корректировок. Это было потрясающее ощущение, что мой сахар в крови вернется в диапазон без всякого ввода от меня. Я был немедленно и недвусмысленно продан: система сразу же дала мне пространство для мозга, в то время как в течение дня меня сажали в крови.

Но ночная безопасность, которую он мне дал, еще более удивительна. Пока я откалибрую свой Dex перед сном и располагаю рабочим сайтом для инсулина, мой уровень сахара в крови колеблется около 100 почти каждую ночь. У меня есть невероятная и ранее невообразимая радость просыпаться с сахаром в крови около 100 человек почти каждый день. Не просыпаться с сильной жаждой и раздражительностью; без пробуждения, с голой головной болью. Когда Брайан путешествует, я больше не бегу на высшую сторону своего диапазона, опасаясь ночного ночного одиночества.

В течение первых нескольких недель и месяцев использования системы я узнал, как она работает, и как координировать управление сахаром в крови с ней. Это было новое чувство, когда у меня всегда было что-то, что помогало мне держать меня в радиусе действия. Но это также означало, что мне нужно было научиться контролировать систему и следить за тем, что нужно, чтобы заботиться обо мне: хорошо откалиброванный датчик CGM и рабочий набор для инфузий. После тщательного наблюдения за системой как с мирскими, так и с новыми ситуациями, я научился доверять ей.

Со временем я перестала беспокоиться о гипогликемии. Я перестал бояться минимумов с BG 90. Я прекратил делать коррекционные болюсы. Я перестала думать о коэффициентах углеводов и чувствительности к инсулину. Я прекратил делать расширенные болюсы для еды с высоким содержанием жира или высоким содержанием белка (система прекрасно справляется с этим!). Я остановил чередующиеся профили насоса. Моя гликемическая изменчивость уменьшилась.

Большая часть бремени T1D была снята с моих плеч, и система позаботилась обо мне. Наконец, я должен был уступить Брайану, что машина делает сделать это лучше, чем я мог.

Вместе мы с Брайаном работали над минимизацией аварийных сигналов, чтобы я не выходил из тревоги. Мы также работали над созданием интуитивно понятного и простого в использовании пользовательского интерфейса, в котором без труда могли бы пользоваться няни, дедушки и бабушки, учителя, медсестры и даже семилетний мальчик. Наша цель состояла в том, чтобы поставить Сэма на систему.

Через несколько месяцев мы были готовы. Мы были полностью уверены в безопасности и удобстве использования системы. Сэм все еще был медовый месяц (почти год после постановки диагноза), поэтому мы задавались вопросом, принесет ли он ему пользу.

Ответ: Да.

Наличие Сэма в системе было абсолютно потрясающим и изменяющим жизнь. Я перестала быть родителем вертолета и считала каждую чернику, потому что я знал, что система может позаботиться о нескольких дополнительных углеводах здесь или там. Я чувствовал уверенность в том, что я должен спать и зная, что система не позволит Сэму опуститься на ночь (или предупредит меня, если это не удастся). Я был готов отправить его в лагерь, в котором не было медсестры на месте, потому что я знал, что система будет приспосабливать его доставку инсулина по мере необходимости, как для предстоящих минимумов, так и для максимумов. Система помогла Сэму провести медовый месяц почти два года. Его последний А1С, после медового месяца, был 5. 8% с 2% гипогликемией. Самое удивительное в том, что A1C как мало мы с ним работали . Мы не потеряли сон над ним; мы не подчеркивали этого. Система не только содержала сахара в крови Сэма в радиусе действия, но и удерживала нас в чувстве SAFE.

Брайан не останавливается на чем-то меньшем, чем совершенство. Он понял, что размер системы был значительным понижением. В течение нескольких месяцев он работал над физической формой системы. Он хотел сделать его пригодным для носки и пригодным для жизни. Он сделал. Теперь я могу даже надеть коктейльное платье. Один из компонентов, которые он разработал для нас, теперь используется более чем 100 людьми в исследованиях искусственной поджелудочной железы, финансируемых JDRF.

После 28 лет размышлений день и ночь о моем сахаре крови, последние два года, наконец, позволили мне отвлечь часть этой мозговой силы к другим вещам. Я просто позволяю системе выполнять работу.

Система не идеальна, главным образом потому, что инсулин и его вливание не идеальны. Я все еще должен рассказать системе о приемах пищи, чтобы дать инсулину время на работу. Я все еще получаю окклюзии от дрянных инфузионных сайтов. Хотя система не вылечила меня от диабета, она избавила большую часть бремени T1D, прежде всего постоянное 24/7 микроуправление моим уровнем сахара в крови, страх гипогликемии и бессонницу, которая сопровождает этот страх. Я надеюсь, что когда-нибудь в ближайшее время все люди с T1D смогут почувствовать воздушность передачи этой нагрузки такой системе, как наша.

Я взволнован и уверен, что команда в Bigfoot сделает эту надежду реальностью.

Спасибо за то, что вы поделились впечатляющим опытом, который у вас был до сих пор в вашей замкнутой петле, Сара. Мы абсолютно не можем дождаться, чтобы увидеть, как все движется вперед!

Кроме того, «Дорогие читатели»: следите за новостями, которые скоро появятся в связи с новой системой AP «сделай сам», разработанной на противоположной стороне страны, которая является частью постоянно растущего сообщества #WeAreNotWaiting.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.