Диабет-пират на кризисе цен на инсулин | DiabetesMine

Естественно, пациентские адвокаты бывают разных форм и размеров - и со всеми увлекательными личными интересами. Сегодня мы счастливы провести давний тип 1 Скотта Маллинса в Северной Каролине, который воображает себя пиратом и валетом всех профессий.

Диагноз ребенка в ноябре 1983 года, теперь 35-летний женатый отец троих и фанатик кофе рассказывает о своих медицинских проблемах, которые включают губчатую поджелудочную железу, доктора Лангерганса (который обнаружил клетки, которые выделяют инсулин), производство видеоигр и даже многозубчатый монстр здравоохранения, который после наших кошельков.

Итак, возьмите свою чашу java или что-то, что вы можете предпочесть, и погрузитесь в причудливый POV Скотта здесь, на «Мой сегодня».

Сказка о кофе, странные дела и преследование инсулина - Скотт Маллинс

Ясно, что мне нравится хорошая пиратская тема. Но давайте начнем с очевидного: почему мое онлайн-имя Caffeinated Diabetic?

Ну, моя фраза о том, что я выживаю на инсулине и кофе. На данный момент я не уверен, какой из них важнее для меня.

Это в значительной степени преуменьшение, чтобы сказать, что мне нравится пить кофе. Вы можете следить за моими кофейными статьями о моей жизни, диабете и потреблении кофе на Instagram (@CaffeinatedDiabetic) или Twitter (@DiabeticBarista).

Этот следующий месяц отмечает мой 34-й год с типом 1, после того, как ему поставили диагноз в возрасте 1.

Профессионально, я работал в нескольких областях, представляющих для меня интерес - от диабета, игр и да, кофе. Я специализировался в управлении бизнесом в колледже, прежде чем переключиться на программную сторону вещей и пройти сертификационные курсы Microsoft. Затем я пробовал разработку видеоигр несколько лет назад, но так и не закончил. Итак, вы можете сказать, что я больше «валет всех профессий» или, может быть, «мастер кофе», так как я «мастер кофе»? :)

В течение нескольких лет я запускал блог для видеоигр, который действительно начал меня, и позволил мне заниматься редактированием фотографий и некоторым редактированием видео, и я просто продолжал делать это после того, как перестал писать на сайте. Сайт назывался CoffeeWithGames. com, и это был не типичный обзор видеоигр и новостной сайт для видеоигр; он был более основан на данных. Я бы показал, сколько часов, по сообщениям, играли определенные игры Nintendo Wii, записывали данные для игр каждую неделю, когда они были доступны, и делали случайные интервью для сайта.

С момента написания этого, я работаю в Starbucks в те дни, и я просто три года проработал на этой работе в Национальный день кофе 29 сентября. Я пытаюсь работать над другими проектами в ночное время, и один из моих проектов работая медленно, но верно, на самом деле связана с видеоигрой, в то время как другой проект связан с кофе (сюрприз!).

Итак, как вы можете видеть, кофе и диабет - две большие темы в жизни для меня. Для моей семьи и друзей в реальной жизни я просто Скотт, хотя мы часто шутим, что если бы я был пиратом, это была бы моя пиратская команда, которая помогла бы мне плыть по максимумам и минимумам диабетических морей.

Моя история о диабете

Мой диагноз появился в ноябре 1983 года как один год. Моя мама сказала, что мой уровень сахара в крови был где-то около 800, когда меня бросили в больницу, и это, вероятно, было замаскированным благословением, что перед моим диагнозом я получил стрептококковое горло. Это, по-видимому, заставило меня потерять аппетит и прекратить есть, что, вероятно, помогло сохранить уровень сахара в крови еще выше, но это только догадка с моей стороны.

Я был в больнице около двух недель, а они выяснили, сколько инсулина будет работать для меня, и моя мама научилась делать мои снимки и проверять уровень сахара в крови, то, что я должен есть, когда я должен есть, и все это. После того, как меня бросили в больницу, когда мне поставили диагноз, мне, к счастью, никогда не приходилось возвращаться в больницу из-за моего диабета.

Мои родители сделали все возможное, чтобы поднять меня, как обычно, и они никогда не позволяли диабету мешать мне делать что-либо, что я хотел сделать. Они отлично поработали, помогая мне принять это за сумасшествие. Я играл в основном каждый вид спорта, когда был маленьким, а в старшей школе я трижды снимал силу.

Высокие и низкие темпы роста

Для меня память о первом использовании тест-полосок включала в себя удерживание стороны контейнера для полосок и сравнение цвета полосы с цветовой гаммой на флаконе, чтобы увидеть, какой «диапазон» меня Уровень сахара в крови был записан. Я отправился в лагерь для диабета на неделю в течение одного лета, я думаю, что это был лагерь Луизианских львов, где я помню, как научился делать свои собственные выстрелы и вступать в борьбу с подушками.

В средней школе я сделал свой научный проект по диабету, переодевшись как доктор Пол Лангерганс и создав модель поджелудочной железы из губки и трубки для кровеносных сосудов и других частей. У меня все еще есть губчатая поджелудочная железа, и я уверен, что есть фотография меня там, где-то одеты как Лангерганс!

Один из способов, которым я пытался оставаться на вершине своего диабета на протяжении многих лет, - это проверить мой уровень сахара в крови. Очень часто. Мой эндокринолог сказал мне несколько лет назад что-то вроде: «Возможно, вы единственный диабетик типа 1, я сказал, что вы слишком сильно проверяете свой уровень сахара в крови». Мой A1C на этой встрече вернулся в 5-е, и она никогда ничего не говорила после этого о том, сколько я проверю. :)

Я принимал многократные ежедневные инъекции (MDI) с 1983 по 2002 год и использовал инсулиновые помпы до 2016 года, когда я закончил свою работу с Animas Vibe и случайно переключился на MDI, когда у меня закончились поставки насоса один уикенд из-за плохого инфузионного сайта.

К счастью, у меня был какой-то инсулин NPH (N) от Walmart, который сидел в холодильнике в течение двух месяцев, и это был первый раз, когда я купил давно устаревший инсулин длительного действия, так как я перешел на перекачку 14 лет назад.Смутно, как это получилось. Это был безумный год, проводя навигацию по этой новой рутине MDI, и были некоторые большие минимумы благодаря прохождению пяти различных типов инсулинов - Lantus, Humalog, Novolog, N и R - из-за изменений в расходах и страховых планов.

Страхование «Покрытие»?

Говоря о расходах, связанных с T1D, «медицинская страховка» и расходы на инсулин, я думаю, это области, которые нужно действительно решить! Это то, что привело меня обратно в MDI, невольно.

Год назад я переключил свой страховой план на тот, у которого была сверхвысокая франшиза, из-за того, насколько премия возрастала по старому плану. Из-за этого изменения страхования мои предписанные инсулины собирались превышать 300 долларов за флакон (!), Пока я не встретил франшизу. Встреча с франшизой заняла бы меня почти целый год. Эта непомерная франшиза сделала мое медицинское страхование в основном бесполезным для меня как тип 1.

Я принял решение переключиться на инсулины N и R, когда закончились мои другие инсулины, из-за расходов на другие инсулины на мой бесполезный страховой план , Первый день, когда я впервые использовал N и R, был 8 февраля 2017 года - вероятно, около 20 лет с тех пор, как я это сделал в последний раз.

Я слышал о более низких издержках N и R у других PWD онлайн, и я рад, что слышал об этом от них, когда я это делал, что было до моего вопроса о поставке инсулиновой помпы и до моей страховки изменение плана на худшее в прошлом году.

N и R, безусловно, не лучшие или самые быстрые действующие инсулины на рынке, но они понижают уровень сахара в крови и помогли мне выжить в прошлом году с планом страхования от мусора.

У меня были другие, которые спрашивали меня о моем использовании N и R в течение последних нескольких месяцев, и даже несмотря на то, что эти инсулины доступны без рецепта во многих штатах и ​​по отличной цене, это не изменение, которое вы должны сделать без разговаривая с вашим врачом.

Как уже отмечалось, эти инсулины определенно не самые лучшие на рынке; им уже 30 лет. Но я надеюсь, что все, кто страдает диабетом, столкнувшись с острыми проблемами с ценами на инсулин, знают, что эти инсулины в настоящее время доступны в качестве вариантов, и что они могут поговорить со своим врачом о них.

К сожалению, мы знаем, по крайней мере, двух товарищей T1, которые скончались в последние годы, в какой-то части из-за изменения их планов медицинского страхования, а затраты на их предписанные инсулины были больше, чем они могли себе позволить. Если бы я не видел, чтобы друзья T1Ds говорили о доступности старых недорогих инсулинов, я бы не знал, куда обратиться.

Тот факт, что я даже должен упомянуть и использовать эти бренды N и R в 2017 году, сумасшедший для меня.

Какая польза от страховки здоровья, которую вы можете себе позволить, если она не покрывает нужные вам лекарства и предписаны? Какая польза от новых, лучше инсулинов, если пациенты не могут их себе позволить? Почему это 2017 год, и я использую те же инсулины для лечения своего диабета, что мои родители покупали для меня в 1980-х годах?

Я думаю, что Соединенные Штаты являются последним крупным притоком прибыли для публично торгуемых компаний в отрасли здравоохранения.Пока рынок не рухнет или новый конкурент не сможет каким-то образом попасть на рынок инсулина, я думаю, что мы застряли в смехотворных ценах лучших инсулинов, а также смехотворно оцененные планы медицинского страхования, чтобы «покрыть» их.

Я не вижу каких-либо простых решений по вопросам ценообразования на инсулине, с которыми сталкиваются инвалиды в Соединенных Штатах. Это потому, что мы имеем дело с монстрами с множеством щупальцев на рынке здравоохранения и инсулина, с каждым щупальцем, прикрепленным к нашим кошелькам. Монстр защищает себя, за свой счет.

Возможные решения?

«… многозубчатый монстр прибыли на фронте здравоохранения и инсулин-ценообразования с каждым щупальцем, прикрепленным к нашим кошелькам». Скотт Маллинс в Северной Каролине, T1D с 1-го возраста

Одно из решений, которое, я думаю, и что я надеюсь, что это произойдет быстро для нас, станет компанией и / или инсулиновым филантропом, входящим в рынок производства инсулина, и вызовет нарушения рынка в Соединенных Штатах. Разумеется, компания, которая стремится получать прибыль, но та, которая не публично торгуется, была бы идеальной. Найти «филантропа инсулина», чтобы помочь открыть инсулиновую производственную компанию для обеспечения лучших типов инсулинов при меньших затратах, было бы здорово.

Короче, я соглашусь, что кто-то станет как д-р. Banting и Best и найдя для нас «следующее великое открытие» (см. CURE!).

Я даже не уверен, как этот ценовой кризис стал настолько острым … возможно, Силы, которые, как думают, могли бы побаловать себя корицей? Или, может быть, они думали, что мы действительно можем выжить только на кофе? Конечно, я все для кофе и корицы, но даже я (с решением моего пирата) не могу выжить в одиночку.

Нет, я не знаю, каковы ответы, но я открыт для обсуждения всего, что может стать реальным решением проблем, с которыми мы сталкиваемся. Я думаю, что для нас важно, чтобы пациент / адвокаты держали открытый ум и были готовы рассмотреть многочисленные варианты. Какими бы ни были возможные решения, оставайтесь кофеином, Мои Друзья!

Можем ли мы также сказать … «AAAARRRGGG» относительно цен на инсулин? Спасибо, что поделились своими проблемами и приключением с нами, Скотт!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.