therunofsummer
Оглавление:
Когда Мэнди Джонс была диагностирована с T1D пять лет назад в своем последнем году обучения в колледже, она почувствовала, что ее бросили в глубокий конец - заставили бежать отчаянно, чтобы научиться обрабатывать не только основы D-менеджмента, но сложная, постоянно расстраивающая вселенная нашей системы здравоохранения.
20-то в Калифорнии говорит, что она поняла, что у нее нет другого выбора, кроме как быстро стать ее собственным сторонником самозащиты.
Теперь, когда она приближается к своему пятому диалогию 21 февраля, Мэнди сделала это на постоянной основе, взяв на себя вновь созданную должность адвоката для Фонда диабетических рук. Это большое время для организации поддержки пациентов, которая отмечает свой 10-летний юбилей в 2017 году, и задача Мэнди, поскольку она видит, что это «помогает укрепить и построить инфраструктуру пропаганды диабета, для людей с диабетом (PWD), чтобы дать им возможность и стать самозащитниками, каким бы они ни чувствовали необходимость ».
«Адвокация - это один большой зонтик … и в этом зонтике есть так много разных ведер, - добавляет она. - Пути к адвокатуре настолько разнообразны, и все они здоровы. поощрять их всех и побуждать людей участвовать в (деятельности), которые соответствуют их навыкам и интересам - независимо от их страсти ».
Кстати: обратите внимание, что сегодня - это крайний срок для подачи заявки на полная стипендия для недавно перепроектированного Института лидерства MasterLab DHF , запланированного на конец марта, программы, которая готовит пациентов к различным навыкам адвокации. Подробнее об этом ниже. Но во-первых, давайте больше узнаем о собственной истории диабетии Мэнди и о том, как она оказалась на роли DHF …
Становление самозащитой
В возрасте 20 лет и в своем старшем году в Калифорнийском университете в Беркли Мэнди была в гуще написала свою диссертацию по экологическому планированию и готовилась к выпускной работе, когда T1D внезапно втянулась в ее жизнь. Сначала она списала обычные симптомы крайней жажды и усталости как последствия жизни в колледже: слишком мало спать и слишком много стресса и кофеина. Конечно, он оказался типом 1.
До своего диагноза Мэнди планировала отправиться в приключенческую поездку на байк / кемпинг с другом через Калифорнию. Диагноз изменил ее планы.
«Я не был готов к такой физической активности и путешествию, прежде чем я поставил свои ноги на землю с моим диагнозом», - говорит она, отмечая, что вместо этого она переехала в Сан-Франциско и занялась работой по экологическому планированию Консультант. Это продолжалось недолго, поскольку Мэнди вспоминает, что не чувствовала себя так, как будто она получала то, что ей нужно в то время в отношении диабета.
Захват принятия решений, с которым она столкнулась, повлекло за собой все, от того, какой страховой план выбрать, как подать апелляцию на получение инсулиновой помпы, вплоть до повседневных решений в ночное время - время дозирования и управления инсулином. Чувствуя себя подавленным, Мэнди вернулась в Лос-Анджелес, чтобы быть ближе к семье.
«За это время естественно возникла самозащита, - говорит она. «Это произошло из-за всех пробелов в системе здравоохранения, сколько образования я должен был сделать для себя, и вопросов, которые я должен был попросить, чтобы получить ответы на мое здоровье. «
Весь опыт для нее был для нее совершеннолетием, потому что она становилась самостоятельным взрослым, в то время как у нее был первый вкус здоровья. Это контрастировало с тем, что она узнала о том, как работают технологическая индустрия и другие предприятия - найти проблему и определить способы ее решения как можно быстрее.
«В мире здравоохранения существует множество задержек и икоты в сфере охвата или услуг, которые существуют уже много лет. Люди решают проблемы, но для достижения цели здравоохранения требуется некоторое время. Кривая медленнее, если можно так выразиться, - говорит она.
Мэнди впервые увидела препятствия нашей ошибочной системы здравоохранения в борьбе за получение инсулиновой помпы. После нескольких ежедневных инъекций (MDI) в течение первого года или так, у Мэнди была достойная медицинская страховка, предоставленная работодателем, и решил с ее врачом, что перекачка является лучшим выбором. Но, как это часто бывает, ее просьба была отклонена в ее случае именно потому, что ее A1C находился в зоне действия (!) " Я думаю, вам нужно было быть более неконтролируемым и госпитализированным », - вздыхает она.
Что стало ясно, так это то, что структура очень реакционная, а не профилактическая, как и должно быть, даже когда медицинские специалисты настаивают на назначении насосов или другие инструменты. Мэнди подала три раунда апелляций, в основном по собственной инициативе.
«Это превратилось в это шестистраничное письмо с личными показаниями, причины, по которым мне это нужно, с резервными данными и исследованиями, которые были сделаны», - сказала она говорит, отметив, что представитель Medtronic, с которым она работал, увидела апелляцию lett и попросил превратить это в принятый корпорацией пример для других, чтобы использовать в апелляционных отказах инсулиновой помпы.
«Это был действительно мой набег на адвокацию, помимо самого себя», - говорит Мэнди.
Сообщество диабета и T1Decoded
После ее диагноза и перехода в зону залива, Мэнди говорит, что она начала посещать встречи с другими людьми в сообществе диабета на местном уровне. Она поняла, что многое из того, что она испытывала и чувство, было распространено и среди других. Она стала все более мотивированной, чтобы помочь другим инвалидам преодолеть эти пробелы в здравоохранении и препятствия.
«Врачи отлично справляются с медицинскими ответами, сообщая вам проверить уровень сахара в крови и как дозировать инсулин дома.Но не нахождение ответов на жизненный материал - например, какой страховой план нужно подавать, как получить рецепты в аптеке, какова денежная разница между 30-дневным или 90-дневным предложением, и все эти вопросы задают люди в онлайн-форумах ».
Как это происходит, прямо в середине запуска этого проекта, Мэнди, связанная с Gene Kunde - новый руководитель Фонда диабетических рук, который начал эту роль в конце 2015 года. Она посетила их сайт TuDiabetes и другие форумы, любила то, что делала DHF, и увидела, что было занято неполный рабочий день для там была адвокатская позиция. Итак, она применила.
Вот и вот, это было около года назад, и теперь Мэнди перешла на полную занятость, возглавляя адвокатское крыло организации. Это означало отход от T1Decoded, говорит она, потому что все это было включено в ее пропагандистскую работу с DHF. Вы все еще можете найти этот ресурс в Интернете, но Мэнди поставила его на задний план и на данный момент активно не работает.
«Честно говоря, это было трудное решение отложить мой сайт, - сказала она, - у меня было видение и я работал над созданием этого, но в конце концов моя личная миссия заключалась в том, чтобы помочь людям с диабетом, и учитывая, что у DHF уже есть это … Я толкнул все мои интересы здесь ».
Движение вверх-вниз
Начиная с марта 2016 года Мэнди работала с DHF на неполной основе, поскольку организация действительно «находила себя» и изучала то, что она должна расставить приоритеты в будущем.
«Выход из этого процесса был ответом:« Адвокация », - говорит Мэнди.« Люди нуждаются в дополнительной поддержке, чтобы выяснить, как они могут повлиять на диабет. Им нужна помощь в обучении самозащите и пропаганде других в обществе. «
В августе она заняла полную занятость, думая, что «единственный путь для развития диабета - двигаться вперед и двигаться вперед - это много сапог на земле. Я не думаю, это роль всего лишь нескольких лиц, принимающих решения на высшем уровне … Это очень хорошее решение для пропаганды, а не сверху вниз ».
Канал для большей части этого будет проходить через программу DHF Advisor, который был запущен еще в 2011 году, но в течение последних нескольких лет он в значительной степени находился под радаром. Мэнди говорит, что сделать ее более заметной и доступной является ключевым аспектом того, чего она хочет достичь.
«Многие люди в DOC были вовлечены, по крайней мере, на пару лет, очень хорошо информированы и имеют некоторые основные проблемы, на которые они сосредоточены. (Но) для стольких людей, которые просто диагностируются или, возможно, просто участвуют в адвокации, это очень запутанное место - особенно когда вы говорите о типе 2.Существует огромная потребность в одноместном, карьерном центре, начальной стадии платформы для людей, чтобы прийти и понять, какие вопросы адвокации. И затем, чтобы иметь простые способы, чтобы принять участие. Я надеюсь, что это будут Адвокаты диабета - это место, где можно получить инструменты и соединиться с существующими проектами, чтобы помочь построить число и разнообразие сторонников, которые у нас есть ».
Совсем недавно DHF создала новый логотип адвокатов по диабету и переоборудовала работу программы, переработала веб-сайт и предложила больше ресурсов.
«Все это часть континуума лидерства», - говорит Мэнди «Иногда эти ветеранские лидеры могут чувствовать себя дальше от сообщества, чем они были изначально, но для меня это показывает, что нам нужно продолжать настаивать … чтобы привлечь новых лидеров и заставить их приветствовать и разогреться, чтобы в конечном итоге … продолжить лидерство. «
Мы в« Mine гордимся D-Advocates, и мы рады видеть, что должно произойти.
Адвокация DHF на 2017 год
«Наша цель - привлечь больше руководителей, чтобы у нас было больше ботинок на земле», - говорит Мэнди. С этой целью основные программы на этот год включают:
MasterLab 2. 0: Вместо этого из летнее событие MasterLab, которое он провел за последние три года, DHF запускает то, что он называет Институтом лидерства MasterLab.
Это первый выход в Сан-Франциско на выходные, 31 марта - 2 апреля, который проводится исключительно для 20 человек, которые получают полную стипендию для участия. Если вы еще не подали заявку, сегодня наступил срок, поэтому нажмите здесь, чтобы применить к полуночи PST!
Целенаправленная адвокация: Позже в этом году Мэнди говорит, что в Интернете может быть больше интернет-семинаров MasterLab - быстрые, часовые дискуссии, которые сосредоточены на определенной теме или проблемах, связанных с адвокацией. Но точные детали и сроки для них остаются TBD. Другая программа, которая будет пилотироваться в этом году, работает с клиниками и врачами, чтобы помочь PWD лучше находить эти ресурсы, уделяя особое внимание недостаточно обслуживаемым сообществам.
Сотрудничество: Мэнди отмечает, что она рада координации с другими группами, выступающими за различные проблемы диабета, и обмениваться ресурсами. Новый сайт D-Advocates включает в себя ресурсы от T1International и Beyond Type 1, чтобы назвать несколько. Мэнди видит сайт DHF в качестве онлайн-центра для всех соответствующих руководств по защите, наборов, видеороликов YouTube и других инициатив. Она хочет помочь людям определить группы и усилия, которые уже существуют, а не воссоздать колесо.
Что касается MasterLab, в частности, она говорит: «Трудно сказать, какой будет спонсорский климат в ближайшие пару лет, поэтому я сейчас как можно больше выталкиваю его, пока у нас есть возможность предложить этот опыт людям ».
Спасибо, Мэнди! Нам всем повезло, что вы посвящаете свои навыки нашему делу.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета.Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
Следующий этап эволюции в адвокации по диабету?
Новые диабетические случаи с взаимозаменяемыми конструкциями
DiabetesMine сообщает о дизайнере, живущем с диабетом типа 1 во Франции, который создает привлекательные новые настраиваемые случаи путешествий на диабет ,
Новые диабетические горизонты на 2017 год | Спросите D'Mine
В нашей еженедельной консультации по диабету, автор Wil Dubois объясняет изменения в своих клинических и пропагандистских ролях на предстоящий новый год.
