Часть 3: Навигация по уходу за моими родителями: история Кей

Пойманный страж

Последние дни для моей мамы и папа был неожиданным. Когда мы получили первые диагнозы в 2012 году - болезнь Альцгеймера для папы и сосудистой деменции для мамы - нам сказали, что они могут жить в течение десятилетия или более.

В начале я боролся за то, чтобы быть их воспитателем. характер их условий, они просто не узнали, сколько вопросов они управляли своей повседневной жизнью. В конце концов, они приняли мою помощь. Я приспособился к тому, чтобы быть основным взрослым семейным воспитателем и впитал дополнительную ответственность за защиту своих потребности.

Я не был готов к тому, как тяжело было бы принимать решения о жизни и смерти для моих родителей. К счастью, я был очень ясен по их пожеланиям. большая часть моей взрослой жизни жила рядом с родителями и посещала их два или три раза в неделю. Во многих случаях, когда мои родители смотрели или ухаживали за своими родителями, они прокомментировали, как они хотели бы, чтобы с ними обращались.

На протяжении многих лет моя мама, должно быть, рассказывала мне, по крайней мере, в сто раз, что «если я закончу, как моя мама, положите подушку мне на голову. «Очевидно, я не мог этого сделать, но это укрепило тот факт, что она хотела качества жизни, а не просто жизни. Мой папа не был так же разговорчив о своих пожеланиях, но когда он поделился тем, что происходило с коллегами и друзьями, мы обсудим, как наша семья может столкнуться с теми же ситуациями. В те моменты я также узнал, что для него важно.

В 2013 году, после того как мои родители переехали в помогающее живое сообщество, жизнь и забота стали намного проще, по крайней мере на некоторое время. Самая большая проблема заключалась в обработке множества звонков, которые нужно посетить. К сожалению, мои родители никогда не вспоминали, когда я посещал. Они часто звонили мне, когда я был на машине домой, чтобы спросить, когда я останавливался.

Поймать первую часть: борьба за то, чтобы стать воспитателем моих родителей "

Что случилось с папой?

Весной 2013 года я заметил, что мой папа начинал пускать слюни, и на некоторых визитах его речь немного исказилась. Персональный врач в помогающем живом сообществе не нашел ничего необычного и чувствовал, что это, вероятно, связано с болезнью Альцгеймера. Я хотел быть уверенным, поэтому Я назначил встречу со специалистом.

Специалист не нашел ничего из нормы. У моих родителей были назначения стоматологов, поэтому мы решили подождать и посмотреть, заметил ли стоматолог что-то необычное.

К сожалению , встречи, которые родили мои родители с посетившим стоматологом, пришли и ушли. Когда пришло время увидеть стоматолога, они оба отказались от наблюдения. Их вернули в список ожидания дантиста, но я не хотел идти что долго без убедительной информации о симптомах папы.

Вместо того, чтобы ждать оценки дантиста, я попросил проглотить минусы ult с речевым патологом сообщества для папы.Я был удивлен, узнав, что язык моего отца, казалось, был парализован. Мой папа сразу же обратился к врачу в помощь живым сообществом. Врач сообщества обнаружил рост на спине языка папы и предложил сразу увидеть специалиста по раку полости рта.

В течение нескольких дней специалист подтвердил, что у отца была опухоль. Опухоль привязывала его язык, что мешало ему двигаться, чтобы проглотить или говорить ясно. Мы узнали, что у папы были варианты лечения, но они были бы обширными: химиотерапия, радиация и питательная трубка. К счастью, один из моих братьев смог приехать в город и помочь мне разобраться, как лучше всего помочь нашему отцу.

Решив, что будет дальше

За два месяца до того, как врач диагностировал опухоль отца, наши родители отметили 60-ю годовщину свадьбы. Как их дети, мы гордились тем, что можем держать их вместе, поскольку они оба живут с похожими стадиями различных типов деменции. Существует не так много вариантов для пар, которые нуждаются в уходе за памятью.

Хотя они были вместе на новом диагнозе папы, мы знали, что наша мама не понимает, с чем папа сталкивается. То, что мы знали, было то, что они были лучше, чем пара, и мы хотели посмотреть, сможем ли мы получить больше времени вместе. Мы были воспитаны, чтобы начать борьбу за то, что мы хотели, и мы были готовы пойти на битву за папу.

Получение его зубов, очищенных специалистом, стало первым шагом в лечении его опухоли. Чтобы очистить зубы, он должен был очиститься кардиологом за эту процедуру. Это потому, что они должны были успокоить его во время чистки зубов.

Только после этой встречи с кардиологом мы поняли, насколько он слаб. Во время назначения папа заснул на экзаменационном столе, что бы он делал во время многих назначений.

Мы поняли, что если мы продвинемся к лечению опухоли, это создаст еще больший дискомфорт для нашего отца. Из-за характера его деменции он уже испытывал дискомфорт в своей повседневной жизни. Казалось бессмысленным добавить еще один слой страдания, когда восстановление от опухоли не было гарантировано.

Мы поняли, что пришло время встретиться с врачом-хосписом, чтобы обсудить паллиативную помощь и сделать папа настолько удобным, насколько мы могли, на всю оставшуюся жизнь. Тем не менее нам было трудно понять реальность того, что наш отец, многовекторный ветеран, умрет от раковой опухоли на своем языке.

Рак опухоли был диагностирован 27 августа 2013 года, а 27 сентября 2013 года он скончался в хосписном центре. Я благодарен, что это было быстро, но так случилось, что я был в шоке, как и все мы. Как только мы поняли, сколько боли он был, мы были счастливы, что он не задерживался.

По какой-то причине моя мама, братья и сестры, и я решили, что нам нужна последняя семейная картина нас, окружающих тело папы. Я никогда не видел, чтобы 5 человек выглядели такими несчастными на любой фотографии до или после.

Жизнь с потерей

Ближайшие дни, недели и месяцы были невероятно трудными в управлении.Мало того, что я скорблю о моем отце, я был вторым, угадывая свою способность быть семейным опекуном. Я также пытался выяснить, как помочь моей маме, которая из-за ее слабоумия не могла вспомнить, что ее муж умер.

Теперь я благодарен, что мы сделали снимок с папой в его постели для хосписа - оказалось, что я могу поделиться с мамой. Хотя многие люди скажут вам, чтобы вы никогда не напоминали кому-то деменцию о потере любимого человека, я чувствовал, что было бы более опасно не говорить ей.

Моя мама проведет свое время, бродив вокруг сообщества, ища папу, и все больше беспокоилась, когда не могла найти его. Я хотел, чтобы она смогла опечалить его потерю. Когда я посетил, я привез фотографии отца, расскажу ему о счастливой истории с мамой и расскажу, как сильно я скучал по нему.

В течение первого месяца после смерти отца мама стала очень вести себя с другими жителями; вскоре она начала физические бои с другими людьми в обществе. Это было для нее новое поведение, и в отличие от моей мамы было физическим.

Меня пригласили встретиться с директором сообщества, который сказал мне, что нам нужно найти способ помочь моей маме лучше работать в сообществе, или ей придется уйти. Они предложили нам нанять помощника по уходу за персоналом (СПС), чтобы помочь ей управлять своим днем. Мы поняли, что пришло время начать изучать сообщество специально для людей, которым нужна помощь в области памяти.

Помогая маме отрегулировать

Мы сразу же наняли СПС после встречи с директором сообщества. Из-за ее слабоумия у мамы уже были проблемы с паранойей. К сожалению, приведение в действие СПС только сделало маму более параноидальной. Она чувствовала, что тот, кого она не знала, постоянно следила за ней.

Мама, как правило, с подозрением относилась к предложениям от кого-то, кого она не знала хорошо. Это означало, что ей было трудно связаться с большинством жителей и сотрудников в ее общине. Без папы она была действительно одна большая часть дня.

Я также нанял старшего менеджера по уходу за жизнью, чтобы помочь мне найти лучшее сообщество памяти для мамы. Она помогла мне понять и признать ключевые атрибуты хорошего сообщества по уходу за памятью.

Нам понадобилось сообщество с:

• запланированными мероприятиями, которые маме понравилось бы
• активным напоминаниям о предстоящих мероприятиях или мероприятиях, чтобы моя мама не пропустила
• стандартизованное меню, чтобы у мамы не было чтобы выяснить, как скомпоновать меню ее собственных
• подсказок сообщества, чтобы помочь маме узнать, как добраться до ее квартиры.

Помогающие живые сообщества призваны помочь людям ориентироваться в физических ограничениях, чтобы выполнять ежедневные функции и действия. Они не предлагают действий, предназначенных для людей с проблемами памяти, и они не укомплектованы, чтобы иметь дело с типами поведения, такими как паранойя, которые могут присутствовать у кого-то с деменцией.

Прежде чем мы смогли доработать детали движения мамы, у нее была серьезная неудача. Она жаловалась на боль в спине, поэтому ее врач назначил Трамадол. Мама оказалась на постели и вела себя так, как будто она была на галлюциногенных препаратах.

Позже выяснилось, что лекарство вызвало эту реакцию из-за типа слабоумия, которую она имела. Ее врач сказал, что это не редкость, но мы не были готовы к этому. Возможность такой реакции никогда не упоминалась мне, когда она получала рецепт.

Потребовалось около 3 недель, чтобы препарат вышел из своей системы. Она провела так много времени в постели, выздоравливая, что она стала слабой и неустойчивой. Прошло несколько месяцев, прежде чем она снова смогла погулять.

Когда мама была стабильной, мы перевели ее в сообщество по уходу за памятью. Мы перенесли ее 17 января 2015 года. Мы знали, что переход будет трудным. Часто для людей с деменцией переключение мест жительства может привести к узнаваемому снижению. Хотя она хорошо адаптировалась, у нее было падение, которое приземлило ее в отделение неотложной помощи через несколько месяцев в новом сообществе.

Она не смогла полностью оправиться от падения и больше не могла ходить без посторонней помощи. Что еще хуже, мама никогда не запомнит, что она не устояла на ногах. Она попыталась встать и уйти всякий раз, когда это поразило ее. Чтобы сохранить ее в безопасности, мы вернули новый персонал PCA.

Мама жила в сообществе по уходу за памятьми почти год. Нам повезло, что мы нашли СПС, который придумал маму, и эта мама доверяла. Она будет делать волосы и гвозди мамы и следить за тем, чтобы она была активной и занималась деятельностью. Приятно было иметь кого-то, с кем я мог бы связаться, чтобы знать, как мама делает это ежедневно.

Прощание маме

В декабре 2015 года мама наклонилась, моет руки. Она никогда не ударилась о землю, но она пожаловалась на боль в тазобедренном суставе, поэтому ее отвезли в ЭР. Когда я приехал, я сразу узнал о значении ее травмы.

Иногда, когда кости растут хрупкими, простой поворот - это все, что нужно, чтобы сломать бедро. Пока они брали маму на рентген, я нашел частный туалет и всхлипнул. Я знал, что пожилые женщины, которые ломают бедро, подвергаются повышенному риску смерти в течение года после инцидента.

Когда я встретился с ортопедическим хирургом, она подтвердила, что бедро мамы было сломано. Она сказала мне, что не может работать, пока я не подниму порядок мамы «Не реанимация» (DNR). Я был поражен просьбой хирурга.

Когда я спросил ее, почему, она сказала, что им придется вставить дыхательную трубку. Я сказал ей, что если моя мама умрет на столе, она не захочет вернуться к жизни с деменцией. Хирург повторил, что для облегчения мамы мы должны действовать, и для этого мне нужно было поднять порядок DNR.

Я позвонил старшему менеджеру по уходу за жизнью и врачу-гериатрице, чтобы помочь мне ориентироваться в выборе мамы. Гериатрический врач сказал мне, что мама, скорее всего, не будет достаточно сильной, чтобы претендовать на хирургическое вмешательство. Несколько тестов нужно было провести, прежде чем нам даже понадобилось беспокоиться о просьбе хирурга.

В первом тесте выявлена ​​проблема с сердцем и легким, что исключает возможность хирургического вмешательства. Тело мамы просто не было достаточно сильным, и было легко увидеть, сколько боли она была.

Она была настороже даже после четырех курсов морфина. Она не понимала, что происходит. И в какой-то момент во время пребывания в ER у нее был небольшой удар. Моя мама больше не узнала меня, и она не могла вспомнить, что у нее были дети.

Стало ясно, что наш единственный выбор - это перевести маму в хосписную боль. Ее здоровье быстро угасало, и мы хотели сделать ее последние дни максимально комфортными. Мы вернули маму в ее общину, где она круглосуточно поддерживала и принимала хоспис. Я позвонил всем своим братьям и сестрам, и они запланировали одну последнюю поездку, чтобы увидеть маму.

В течение следующей недели мама в основном спала. Каждый день я прихожу с лосьоном и втираю ноги. К концу каждого визита я в конце концов заплакал бы у подножия ее постели. Я сказал ей, насколько я буду скучать по ней, но напомнил ей, что папа терпеливо ждет, когда она присоединится к нему.

Когда я навещал ее в Рождество, ее дыхание было зазубрено. Я знал, что у нее не так много времени. Медсестра сообщества памяти позвонила по телефону 5: 35 p. м. сообщить, что мама скончалась. Несмотря на то, что я чувствовал, что это происходит, я все еще был ошеломлен. К счастью, мой муж и дети были со мной, когда я получил новости. В последний раз они смогли отвезти меня в маму и попрощаться.

Учимся жить с моими решениями

Если бы я знал, как все будет развиваться, я чувствую, что на протяжении всего моего походного путешествия я принимал бы много разных решений. Трудно не догадываться о тех решениях, которые я сделал в свое время в качестве опекуна.

Замечательный социальный работник сказал мне, что я должен простить себя, потому что я принял наилучшие решения, которые я мог, с информацией, которую я имел в то время. Я все еще напоминаю об этом. Я часто разделяю этот совет с другими опекунами, которые испытывают такое же раскаяние в своем путешествии по уходу.

Прошел год, и я все еще учу, как приспособиться к жизни после ухода. Мне говорили довольно часто, чтобы быть добрым к себе во время моего путешествия. Теперь, когда мое семейное попечительство закончилось, я считаю, что это лучший совет, который мне когда-либо давали. Я надеюсь, что после прочтения моих впечатлений вы можете принять это близко к сердцу и обрести мир в своем путешествии.

Жизнь после ухода

В то время как я заботился о своих родителях, я начал заниматься бизнесом на неполный рабочий день, сосредоточенным на оказании помощи другим опекунам. Я хотел помочь другим опекунам справиться с такими проблемами, как те, с которыми я столкнулся - управлять назначением врача, получать финансы в порядке и поддерживать второй дом.

Этот неполный бизнес станет MemoryBanc. В течение нескольких лет я сбалансировал работу, ограничивая количество клиентов, которых я помогал, чтобы мои родители всегда были приоритетом. Когда я огорчился, когда мама прошла мимо, я поняла, насколько мне нравится помогать ей вести жизнь, которую она хотела.

Через несколько месяцев я начал брать больше клиентов. Мне было хорошо, что я мог поместить свое походное путешествие позади меня, но также использовать то, что я узнал, чтобы сделать меня ценным ресурсом для многих других семей. В то время как у меня все еще есть моменты печали, я смог сосредоточиться на великих жизнях, которые жили мои родители, вместо того, чтобы жить в последние несколько лет, которые у нас были вместе.Я все еще приспосабливаюсь к своему новому нормальному состоянию.

Поймать вторую часть: что значит быть воспитателем "