История инноваций в области диабета в семье (часть 2)

Уэстон Нордгрен - двигатель и шейкер в онлайн-сообществе по вопросам диабета / инноваций. Вчера он рассказал историю своей семьи о диагнозе своего новорожденного сына и о том, как он и его жена связались с CCM в группе Cloud, перерабатывающей технологию Dexcom, чтобы сделать ее более полезной для семей, пытающихся сохранить своих детей T1D в безопасности.

Сегодня Уэс разделяет вторую часть своей истории, помогая революционизировать Мир диабета, принося эту инициативу, основанную на пациентах, и технологические ноу-хау для медицинских работников, наиболее близких к пациентам с диабетом.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, Weston Nordgren

Иногда мне кажется, что получение информации о множестве решений с открытым исходным кодом в нашем мировом сообществе похоже на «Whos» в «Whoville» «объединившись со всей своей силой, чтобы те, кто в другом мире, знали, что они существуют. В других случаях это похоже на глобальный пузырь, состоящий из более чем 43 000 человек, которые погружены в разрозненные проекты либо для решения проблемы неудовлетворенной потребности в сообществе T1D, либо для расширения и оптимизации отраслевого решения.

Мы настолько погружены 24/7 в нашу индивидуальную и коллективную жизнь, связанную с жестоким хроническим заболеванием, которое мы забываем, что мы едва получаем слово из нашего пузыря 43 000, или как я называйте это «самым крупным сообществом диабета 1 типа. «

Когда мы посетили конференцию # AADE17 (ежегодное собрание Американской ассоциации преподавателей диабета) в начале этого месяца, мы снова встали на плечи друг друга, чтобы провозгласить наше существование и передышку, которая может быть найдена с помощью решений с открытым исходным кодом выходящих из сообщества #WeAreNotWaiting.

Мы были только онлайн-сообществом в «CGM в облаке» в течение чуть более трех месяцев, когда (блоггер и адвокат) Керри Спарлинг рассказала первые истории о нашем существовании с CDE и другими конференция AADE в 2014 году. За ней последовала Молли МакЭлви-Маллой, CDE и блоггер для AADE, которые поделились нашим сообществом с этой группой.

Это были первые дни нашего сообщества, и в первые дни «революции единственного решения», которая нарушила отраслевые расписания, революцию, которая начала удовлетворять неудовлетворенные потребности тысяч людей с T1D по всему миру.

Сегодня наше сообщество продолжает расти быстрыми темпами с 36-процентным увеличением только за последние 12 месяцев.

Мы хотели, чтобы преподаватели диабета, которые видели в среднем 30 пациентов в день, слышали обо всех этих захватывающих событиях, происходящих в сообществе #WeAreNotWaiting.

На конференции # AADE17 в этом году в Индианаполисе мы действительно чувствовали, что мы, наконец, укоренились на съезде.

У нас была не только стенд, мы могли бы взаимодействовать «один на один» с крупнейшим в стране органом высококвалифицированных CDE и других педагогов, которые непосредственно влияют на жизнь столь многих семей в Северной Америке, но новаторский новатор «OpenAPS» Дана Льюис также выступил с докладом об этой технологии искусственных поджелудочной железы с открытым исходным кодом во второй день конференции.

Первые полтора года мы встретили огромное количество преподавателей диабета, которые были совершенно изумлены тем, что делали наши общины. Как мы говорили, некоторые отмечали, что у них были мурашки на слух о нашем путешествии сообщества «добровольцев», у некоторых были слезы на глазах, когда мы описывали великую длину, которую прошли многие члены, чтобы «оплатить ее», и один отраслевой директор тренинга сломался и закричал на мысль о том, что всем нуждающимся помогают.

Довольно немногие из преподавателей диабета были явно расстроены тем, что они никогда не слышали о Nightscout или OpenAPS перед встречей с нами, потому что у них были пациенты, нуждающиеся в одном или нескольких наших решениях … прямо сейчас. Иногда мы проводим так много времени в нашем общественном пузыре, что забываем, что есть сотни, тысячи и миллионы людей, которые все еще борются без какого-либо решения, предлагаемого нашим сообществом или отраслью.
Я могу определенно разделить конференцию на две части: часть до презентации Даны и часть после. Первая часть конференции была заполнена вышеупомянутыми взаимодействиями, но как только многие участники услышали презентацию Даны, вторая часть была очень и очень различной.

Вскоре после того, как презентация Даны закончилась, мы начали видеть, как люди «вертуются» на нашем стенде с записной книжкой и ручкой в ​​руке, с очень интенсивным взглядом в глазах. Было искреннее удивление, что никто не сказал им об этих замечательных решениях с открытым исходным кодом от дистанционного мониторинга всех основных КГМ до трех полномасштабных гибридных искусственных систем поджелудочной железы (большинство из которых были доступны в течение нескольких лет).

Все, что я мог подумать, заключалось в том, что «мегафон», чтобы получить слово в сообществе добровольцев, который финансирует свои усилия по защите от продажи стикеров на 10 бамперов на 10 долларов, крайне неадекватен, если вы считаете, что есть более 20 000 CDE в США, которые все вместе взаимодействуют с более чем миллионом человек с T1D. (Здесь я пытаюсь увеличить размер нашего «мегафона», указав URL. NightscoutFoundation. Org / Пожертвовать URL и просить о помощи;)

Когда-то было время, когда я не только не слышал о CDE и замечательной работе, которую они делают для пациентов, находящихся на их попечении, но я также не знал, насколько наша семья выиграет лет, имея CDE в качестве ресурса. Поскольку наша семья переходит от гибридной искусственной системы поджелудочной железы LOOP с гибридным искусственным поджелудочной железой Medtronic 670G (из-за того, что наш сын не может использовать решение DIY в школе), мы нашли большой ресурс в нашем нынешнем CDE, который ранее год успешно совершил тот же самый переход, который мы провели всего несколько дней назад.

Итак, в AADE в этом году я рассказывал историю успеха нашей семьи как можно большему числу диабетиков о том, как «так называемый» хрупкий диабетик может переместиться из его худшего A1c за 9 лет до его лучшего A1c всего за 90 дней. Эти многочисленные гибридные искусственные системы поджелудочной железы из нашего сообщества совершили «ночную и дневную» трансформацию, которая до сих пор была недоступна нашей семье, потому что мы с женой, независимо от того, насколько старательны в нашем руководстве T1D, не могли для нас модулировать базальный инсулин нашего сына с частотой, которая компенсировала его гастропарез. Алгоритм системы LOOP, который мы использовали, мог бы динамически изменять базальные сотни раз в день, если это необходимо, исходя из того, что его физиология была или не делала.

Chime In! AADE (Американская ассоциация преподавателей диабета) в настоящее время изучает, как она может сотрудничать с DOC (Diabetes Online Community), чтобы лучше всего помочь пациентам, и DiabetesMine является частью обсуждения.
Есть идеи?
Пожалуйста, напишите нам по адресу info @ diabetesmine. ком.

В нашем сообществе приняли определённых людей и воспитателей, которые изо дня в день боролись с опасными жизненными опасностями этой хронической болезни (в то время как лишены сна), чтобы добиться этой удивительной смены жизни с помощью технологий DIY, которые теперь включают больше передышки, полного цикла сна, повышенного спокойствия, и все это бесплатно для нашей семьи и тысяч других семей в нашем сообществе.

Эти же люди и лица, обеспечивающие уход, предоставили эти решения либо самофинансируемым, либо полагались на финансирование от продажи 10-долларовых стикеров для бамперов сообщества (которые повторяют призыв к кластеру #WeAreNotWaiting).

Поэтому я прошу компании медицинского оборудования взять их миллионы и миллиарды, их залах заседаний и проектные группы, их инфраструктуру и отделы и предоставить коммерческие версии этих изменяющихся в мире технологий T1D, которые существуют и существуют в сообществе DIY для совсем немного времени.

В заключение я хотел бы поделиться чрезвычайно честными и смелыми словами Джеффри Брюера, в настоящее время генерального директора Bigfoot Biomedical, поскольку он обратился к комнате, полной лидеров отрасли на ADA 76 ^th Scientific Sessions in Новый Орлеан в прошлом году: « При всем уважении мы не ждем. Инструменты существуют. Нам должно быть стыдно, что мы еще этого не сделали. "

#WeAreNotWaiting

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой по борьбе с диабетом. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.