Саммит инноваций в области диабета в 2013 году: исследование разъединений и черных ящиков

В пятницу, 15 ноября, мы собрал около 120 человек в Медицинской школе Стэнфорда на 2013 год в DiabetesMine Innovation Summit - малый сбор, призванный стимулировать взаимодействие и дискуссии, которые ведут к более быстрому, лучшему развитию и дизайну, а также улучшают доступ к инновациям, которые улучшат жизнь при диабете , Это был длинный способ сказать: все о новых и лучших способах улучшения жизни с диабетом.

Это третья ежегодная встреча защитников пациентов (наших победителей конкурса поклонников пациентов + лидеров DOC) с фармацевтическими и научно-исследовательскими работниками, веб-провидцами, экспертами венчурных инвестиций и инноваций, регулятивными экспертами, клиницистами , мобильные эксперты в области здравоохранения, дизайнеры устройств и многое другое.

В этом году были представлены страстные люди из следующих организаций: ADA, JDRF, FDA, Фонд помощи диабетом, Близкие проблемы, Центр диабета Joslin, Институт диабета Sansum, Калифорнийский фонд здравоохранения, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Labstyle Innovations (измеритель Дарио), JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi и Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser и Exchange of Exchange of Exchange of the Arkansas (нажмите здесь, чтобы какие организации были спонсорами в этом году).

Были также страстные эндо и HCP, такие как Брюс Букингем и Джен Блок Стэнфорд, Ричард Джексон из Джослина и Нэнси Боханнон из госпиталя Святого Луки в Сан-Франциско. Не говоря уже о некоторых знакомых лицах D-сообщества в Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap и Karmel Allison (позвольте мне теперь оставить кого-нибудь!)

Некоторым, кому пришлось отменить в последнюю минуту, было, к сожалению, участником плательщика от United Health, одного участника от Omada Health и оператора T1DExchange, который надеялся присоединиться к нам. Я должен также отметить, что я провел месяцев , преследуя людей CMS / Medicare, надеясь привлечь их к участию, но безрезультатно.

Вот посмотрите повестку дня:

Как вы, надеюсь, уже знаете, мы обнародовали результаты нашего большого независимого исследования о настроениях PWD о технологии диабета и их собственной заботе на этом мероприятии наряду с брендом > новое видео: «Диабетическая технология: какие пациенты действительно хотят» (выкрикните Скотту Хансельману за его вклад там). Итак, что произошло на этом мероприятии?

Многие были заинтригованы, следуя нашему хэштегу #dbminesummit, набрав тот факт, что во второй половине дня в комнате все нагрелось. Что ж, случилось много сюрпризов: тонны прекрасных дискуссий и связей, некоторые открывающие глаза обновления от FDA и мир «хакеров» с диабетом, плательщиком, который испытал некоторые потрясения, когда ряд пациентов и поставщиков передали смелую правду об их страшных разочарованиях и сеансе мозгового штурма после полудня, который привел всех к совместному пространству и выпустил несколько очень интересных концепций о том, как двигаться вперед. Инновационный провидец Джозеф Смит из West Health также был феноменальным в своем обзоре «Уравнение сокращения стоимости инноваций», хотя его слайды не оправдывают его; вы должны были его лично услышать!

Наша тема в этом году заключалась в том, как

выполнить обещание диабетической технологии ? И под этим мы подразумеваем: у нас есть некоторые очень продвинутые технологии, которые уже существуют на рынке, и многие на грани, и все мы согласны с тем, что эти технические инструменты имеют огромный потенциал, чтобы помочь пациентам достичь лучших результатов.

Но как именно это будет реализовано?

Как мы можем гарантировать ценную «отдачу от инвестиций» для всех сторон, участвующих в оказании помощи и получении диабета?

Особенно пациенты? Что они действительно получают от использования всех этих инструментов?

Это не тривиальный вызов! (как показывают наши результаты опроса)

Препятствия кажутся довольно ясными:

Во-первых, многие устройства STILL не так жизнеспособны, как должны быть, что является огромным препятствием для использования.

• И у нас есть система, в которой различные сущности работают для себя, в «силосах», как мы говорим. Некоторый прогресс был достигнут, но я хочу только сказать, что все игроки (pharma!) Достигли истинного ландшафта сотрудничества - фокус прошлогоднего саммита.
• Кроме того, факт остается фактом: многие пациенты не образованы и не имеют необходимых ресурсов.
• Высокие затраты на эти инструменты и ограничения на медицинское страхование - ОГРОМНЫЕ барьеры.
• И давайте посмотрим правде в глаза, реальность - это несогласованность экономических интересов в нашей системе - неуклюжая динамика пациентов, пытающихся позаботиться о себе; фармацевтические компании и производители устройств, пытающиеся продавать продукты (потому что это то, что они делают!); и плательщики (страховщики), пытающиеся заплатить как можно меньше (потому что, черт возьми, это их бизнес-модель).

Одна вещь, которую я отметил во время саммита и хочу повторить, такова: никто не должен стыдиться зарабатывать деньги на диабете. Если бы не было «рынка», то никто бы не стал делать лучший насос, более быстрый инсулин, более точную CGM или любые инструменты и методы лечения, от которых мы так остро нуждаемся. Не просто взять это от меня; прочитайте отличный пост Кармеля Эллисона на эту тему. Честно говоря, нам повезло, что диабет типа 1 привлекает внимание.

Но найти общий язык между этими конкурирующими интересами имеет важное значение для улучшения перепутанной системы здравоохранения в этой стране - и для улучшения жизни с диабетом, конечно!

Вот что это за событие.

Мы много по-прежнему обрабатываем по пятам этого события - о том, как переговоры в этом году могут привести к действительным программам для изменений, и какова веха (ы), которые будут реалистичными, чтобы попасть в это время в следующем году.Но на данный момент некоторые быстрые моменты в этом году:

* Кортни Лиас, Div. химии и токсикологии

рассказал о новой программе FDA по ускорению инноваций и их новом портале пациентов. Но самое главное, она фактически стояла у микрофона и звонила в нашу комнату, полную фармацевтических людей, для принятия стандартов на данные о диабете и совместимости устройств. Она на самом деле это сказала! Она сказала, что FDA не может выполнять эти стандарты, но как только индустрия их охватит, они станут обязательными для успеха на рынке - хорошие новости для наших клиентов! К счастью, канадская группа, взявшая на себя инициативу по написанию этих стандартов, также была в доме, создавая связи вокруг своей работы, разрабатывая стандарты IEEE для устройств диабета. *

Howard Look of Tidepool дал вдохновляющую информацию о прогрессе в отношении данных и устройств для лечения диабета - все это создано небольшими независимыми пациентами и пациентами, такими как Tidepool. На самом деле Говард и один из наших победителей с 2012 года, Сара Кругман, помогли организовать первый в истории DiabetesMine D-Data ExChange, который состоялся в Стэнфорде накануне саммита, во Всемирный день диабета, 14 ноября. Около 30 человек приняли участие в четырехчасовом собрании с 16 замечательными презентациями по проектам данных о диабете, которые могут изменить нашу жизнь! Презентация Говарда на саммите была предметом обсуждения проектов, представленных накануне, а также большой работы его постоянно расширяющейся команды в Tidepool. Мантра, которая вышла из этого дня / группы, была: « Мы не ждем !» я. Мы закладываем авансы на создание этих совместимых решений, несмотря на отраслевые и нормативные контрольно-пропускные пункты. Woot! *

Анна МакКоллистер Слипп , предприниматель данных данных в Galileo Analytics и представитель пациента в ряде комитетов FDA, дал продолжение к прошлогоднему плачу за более терпеливые голоса в принятии официальных решений в области здравоохранения процессы. В этом году она по существу сказала, что нам нужно прекратить ждать FDA, промышленности или законодателей, чтобы изменить наш мир. Вместо этого нам нужно сделать лучшую работу по захвату царствования себя как пациентов. Обсуждение разъединений

После обеда пациенты-победители Кайл Макклейн и Кристель Априглиано помогли представить наши данные опроса. Интересно, что основные исследования этого исследования можно отварить до нескольких разъединений, как показано на слайде ниже. В основном, пациенты считают, что меры по результатам не управляются пациентами (слишком много внимания уделяется A1C, недостаточно для чего-либо еще); высокие затраты и проблемы доступа к страхованию - вот что в значительной степени способствует внедрению и использованию инструментов диабета; и мы обнаружили, что «приверженность» или «соблюдение» даже среди высокомотивированных и вовлеченных пациентов зависит от того, являются ли инструменты, которые мы получаем, предлагая нам реальную, практическую ценность, которая не только увеличивает трудности. Неудивительно для нас, пациенты, а?

Эти разъединения стали темой дня.

И нигде не было «разъединений» более очевидным, чем во время нашей двухчастной Пайпер-панели, в которой представители Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser и Exchange of Benefits Exchange из Арканзаса имели 10 минут, чтобы рассказать о влиянии Доступный Закон о здравоохранении по вопросам политики и инноваций в области диабета, а также расширенная дискуссия и вопросы и ответы.Первый раунд вопросов был скорее ориентирован на дизайн, так как во главе с модератором панели Tad Simons из Pyxera. Затем мы пообедали и попросили каждый стол обсудить вопросы, которые они хотели бы представить в панели, и собрал Тад эти вопросы, надеясь, что он «отбросит запросы», чтобы охватить все базы. Но не было сдерживания этой толпы! Для многих из нас это был первый раз, когда кто-то сталкивался с лицами, принимающими решения в этих огромных страховых организациях, которые, похоже, страдают от нашей жизненной силы - охвата лекарств и устройств, которые удерживают нас в живых. Многие пациенты и поставщики в комнате были просто … сердиты. Не для этих конкретных людей как таковых, а для всей системы возмещения, которая, кажется, настолько далека от потребностей пациентов, чья жизнь зависит от нее.

То, что стало очевидным, заключается в том, что предстоит проделать большую работу, помогая связать пациентов с страховщиками продуктивными способами, чтобы они начали понимать нашу реальность в борьбе с системой.

Все это напомнило мне то, о чем сообщил мой коллега Майк из недавних событий Sanofi Partners in Patient Health, в котором были отмечены большие разъединения между исследователями и другими организациями, организующими клинические испытания, и люди (мы, пациенты!), К которым они хотят участвовать в этих испытаниях. «Они просто не говорят на одном языке», - говорит Майк. Да, потерял в переводе … Многое предстоит сделать.

Синдром Черного Ящика

Одно из моих любимых замечаний с Саммита до сих пор появилось в виде последующего письма от присутствующего Джима Беркейбиле, типа 1 с 1984 года, и директора по маркетингу, Разработка нового продукта в Tandem Diabetes Care (который только что оказался нашим Золотым спонсором в этом году - прямой ссылки). То, что Джим, по сути, указывает на то, что я сейчас использую «синдром« черного ящика »в области здравоохранения: феномен, при котором пациенты чувствуют себя отрезанными от всех важных решений, принимающих решения в области здравоохранения и медицины, потому что процессы просто не прозрачны для нас планировка народа. Джим пишет:

Я хотел дать вам краткое изложение разговора, которое происходило вокруг нашего стола во время дневной сессии.

Я ожидал облегчить дискуссию вокруг разработки продукта, охватывающей всего человека, чтобы устройства, которые в результате соответствовали потребностям всего человека. Вместо этого в разговоре произошел совершенно другой поворот … к более крупным системам, в которых живут люди с диабетом (без сомнения, на это повлияло обсуждение с плательщиками). То, что я слышал, было реакцией уровня кишки отвращения ко всем черным ящикам - где информация / идеи / вопросы / проблемы / и т. Д. входить в систему и, по-видимому, потеряны без вежливости признания. Я полагаю, что это человеческая натура 101 - что мы лучше будем слышать и слышать «нет», чем ощущение, что нас даже не слышали.

Наша группа сосредоточилась на четырех черных ящиках:

1. Промышленность - «Промышленность не слушает нас и когда мы предоставляем информацию / отзывы.Он попадает в черный ящик, который мы не можем видеть / понимать «

2. FDA -« у нас нет реального способа обеспечить понимание / обратную связь в значимом ключе FDA знает, насколько важны успехи в области технологии диабета. Все это приземляется в черном ящике «

3. Плательщик -« нас действительно не интересуют политические решения или черные банки управления населением. Мы заинтересованы в наших претензиях, а

не может найти никого, с кем можно поговорить в организации плательщика.

4. Поставщик медицинских услуг - «даже пытается связаться с наша HCP чувствует, что информация попадает в черный ящик, поэтому мы должны взять дело в свои руки »

В конце сессии мы изо всех сил пытались представить идею продукта для понимания. что нам нужен аллегорический эквивалент Tide Stick, чтобы удалить часть пятна черных ящиков, которые расстраивают нас.

Я не могу не понять, что то, что вы достигли за последние несколько лет, по существу перед которым мы боролись, чтобы определить.

Это был отличный разговор - и, откровенно говоря, гораздо более стимулирующий и просвещающий тот разговор, который мы должны были иметь!

Я не мог больше согласиться с резюме из этих четырех черных ящиков - и действительно, это те проблемы, с которыми мы работали, чтобы справиться с событиями в Инновационном саммите! в первый год мы сосредоточились на «тайнах» промышленности, а затем на FDA в прошлом году и мире плательщиков в этом году. Похоже, наша работа вырезана для нас на следующий год!

Но мы надеемся и рады услышать от Джима и других о том, что саммит 2013 года вызвал множество разговоров, которые не будут заканчиваться разговорами, но перейдут к действиям и изменится к лучшему ».

Слушайте, услышать!

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.