Мои MS-сверстники дают мне силу, чтобы продолжать борьбу

Arnetta Hollis - энергичный техасский человек с теплой улыбкой и привлекательной индивидуальностью. В 2016 году ей исполнилось 31 год старая и наслаждающаяся жизнью как новобрачная. Менее чем через два месяца у нее был диагностирован рассеянный склероз.

Реакция Арнетты на новость была не совсем то, что вы ожидали. «Один из моих самых трудных и > Наибольшие моменты в жизни диагностируются с помощью РС, - вспоминает она, - я чувствую, что я был благословлен этой болезнью по какой-то причине. Бог не дал мне волчанку или другое аутоиммунное заболевание, он дал мне рассеянный склероз. , Я чувствую, что моя жизненная цель - бороться за мою силу и рассеянный склероз ».

Healthline села с Арнеттой, чтобы поговорить о диагнозе, который изменил ее жизнь, и как она найдено h ope и поддержку в месяцы сразу после.

Как вы получили диагноз MS?

Я жил нормальной жизнью, когда однажды проснулся и упал. В течение следующих трех дней я потерял способность ходить, набирать, правильно пользоваться руками и даже ощущать температуры и ощущения.

Самая удивительная часть этого страшного путешествия заключалась в том, что я встретил великого доктора, который посмотрел на меня и сказал, что чувствует, что у меня есть РС. Хотя это было страшно, она заверила меня, что она предоставит мне лучшее лечение. С этого момента я никогда не боялся. Я действительно воспринял этот диагноз как мой знак жить еще более полноценной жизнью.

Где вы обращались за поддержкой в ​​те первые дни и недели?

На ранних этапах моего диагноза моя семья коллективно объединила свои силы, чтобы заверить меня, что они помогут мне позаботиться. Меня также окружала любовь и поддержка моего мужа, который неустанно работал, чтобы убедиться, что я получил лучшее лечение и уход.

С медицинской точки зрения, моя невропатолог и терапевтическая команда были очень преданы делу заботы обо мне и предоставили мне практические впечатления, которые помогли мне преодолеть многие симптомы, с которыми я столкнулся.

Что побудило вас начать искать советы и поддержку от онлайн-сообществ?

Когда я впервые был диагностирован с РС, я был в ОИТ в течение шести дней и в стационарной реабилитации в течение трех недель. За это время у меня не было ничего, кроме времени на моих руках. Я знал, что я не единственный человек, столкнувшийся с этим заболеванием, поэтому начал искать онлайн-поддержку. Сначала я посмотрел на Facebook из-за различных групп, которые доступны на Facebook. Именно здесь я получил наибольшую поддержку и информацию.

Что вы нашли в этих онлайн-сообществах, которые вам больше всего помогли?

Мои коллеги MS поддерживали меня таким образом, что моя семья и друзья не могли. Дело не в том, что моя семья и друзья не хотели меня больше поддерживать, это просто факт - потому что они эмоционально инвестированы - они обрабатывали этот диагноз так же, как и я.

Мои сверстники MS живут и / или работают с этим заболеванием ежедневно, поэтому они знают хорошие, плохие и уродливые и могут поддержать меня в этом отношении.

Был ли удивлен уровень открытости людей в этих сообществах?

Люди в онлайн-сообществах довольно открыты. Обсуждается каждый предмет - финансовое планирование, путешествия и как жить великой жизнью в целом - и многие люди присоединяются к дискуссиям. Сначала это меня удивило, но чем больше симптомов я испытываю, тем больше полагаюсь на эти великие сообщества.

Есть ли конкретный человек, которого вы встретили в одном из этих сообществ, который вас вдохновляет?

Дженн - человек, которого я встретил на MS Buddy, и ее история вдохновляет меня никогда не сдаваться. У нее MS, наряду с несколькими другими изнурительными заболеваниями. Хотя у нее есть эти болезни, ей удалось собрать своих собственных братьев и сестер, а теперь и своих детей.

Правительство отказало ей в пособиях по нетрудоспособности, потому что она не соответствует минимальному трудовому минимуму, но даже с этим она работает, когда может, и она все еще борется. Она просто потрясающая женщина, и я восхищаюсь ее силой и настойчивостью.

Почему вам важно напрямую общаться с другими людьми, у которых есть РС?

Потому что они понимают. Проще говоря, они это получают. Когда я объясняю свои симптомы или чувства своей семьей и друзьями, это похоже на разговор с доской, потому что они не понимают, что это такое. Говорить с теми, у кого есть РС, это быть в открытой комнате со всеми глазами, ушами и вниманием к предмету под рукой: MS.

Что бы вы сказали кому-то недавно с диагнозом MS?

Мой любимый совет для кого-то, кто недавно был диагностирован, таков: похороните свою старую жизнь. Похороните и скорбите о своей старой жизни. Тогда встаньте. Обнимайте и любите новую жизнь. Если вы охватите свою новую жизнь, вы найдете силу и выносливость, о которых вы никогда не знали.

Около 2. 5 миллионов человек живут с MS по всему миру, и еще 200 человек диагностируются с условием каждую неделю только в У.С. Для многих из этих людей онлайн-сообщества являются важным источником поддержки и консультаций, которые являются живыми, личными и реальными. У вас есть MS? Ознакомьтесь с нашим сообществом Living with MS на Facebook и подключитесь к этим ведущим блоггерам MS!